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Merci pour tous vos messages, ca fait tellement plaisir d'être autant encouragé!! Ca me touche...d'autant plus qu'on est déjà en mai! Le temps passe si vite. Plus que 20jr pour le verdict. Bonsoir AgnèsZ, je vais te contacter, ce sera avec plaisir! Je pense que tu connais Flore Anne. Elle m'a présenté une greffée du Nord Laurie D. , avec qui j'ai bien discuté ausspar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Julie, La sternotomie est souvent moins douloureuse que la thoracotomie latérale. C'est ce que les infirmières de réa m'avait expliqué au CCML à la première opération de mon fils... mais pour les plus grands... je ne pourrais pas t'en dire plus car je ne sais pas personnellement. J'espère que plusieures personnes vont pouvoir t'aider avec leurs témoignapar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oh non, pas simple du tout, cette histoire! J'ai l'impression d'être d'un dans un film... que ce n'est pas notre vie! c'est bizard. Heureusement qu'on en parle très bien avec Nico! je crois qu'on n'a jamais été aussi d'accord (mis à part notre mariage) que pour la greffe!! Je lui en parlais bcp avant aussi. Mais oui, maintenant, et depuis cepar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
j'ai oublie de dire qu'avec les tres grandes chances qu'il a d'etre sur liste, la greffe devrait se faire dans les 2 mois! ca risque d'etre rapide. croisons les doigts. Il faut compter 3 semaines d'hospitalisation. rea rapide, puisque le coeur n'a pas d'adaptation a faire comme pour une nouvelle circulation. le reste c'est du temps en chambre.... je pepar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour vos messages, merci vraiment, je les lisais sur la route en montant à Paris. Alors, on attend le 21 mai comme prévu. Si miracle ou pas, car il a déjà vu des ventricules reprendrent de l'activité au bout de 6 mois de pause! Il ne croit pas au "miracle" mais ça s'est vu, alors on verra... Notre discussion portait essentiellement sur la greffe. Le soucis ce sonpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci...je ne vais plus trop avoir ma "place" ici, je n'ai pas envie de laisser passer de mauvaises ondes (qlq part).... :( J'ai tellement été boulversé de voir le nb de mamans sur le forum à l'annonce de la cc de mon fils, il y a presque 3 ans que je me disais qu'il fallait arrêté de lire toutes ces hisoires, qu'on s'en sortirait mieux... Mais en faipar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Alors en fait, aujourdhui Yolan a une echo par son cardiopediatre habituel. Depuis 5mois, nous attendons une amelioration de son muscle cardiaque trop dilate. Et toujours rien. On attend un mois encore. Sinon, on met sur la liste pour la greffe cardiaque. Le temps de la consultation n'est pas approprie pour parler de la greffe et de ce qui l'entoure donc son cardio tient a ce qu&par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un petit mot pour annoncer qu'au prochain rdv de Yolan le 21 MAI, si sa dilatation du VG ne s'est pas améliorée, il sera listé immédiatement. Avec mon mari, nous ne pensions pas à cet évènement si proche, là dans un mois mais s'il le faut, ce sera avant l'été, enfin pour l'été. Aucun risque à prendre comme les poumons sont bons et pas d'attente pour l'hiver: tpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, J'ai changé du jour au lendemain de cardiopédiatre, donc de chirurgien et d'hôpital aussi pour mon fils!! Si tu consultes au CCML ou ailleurs et que tu te sens mieux avec eux, tu vivras mieux la maladie de ton enfant. Tous les médecins ne conviennent pas à tout le monde. Aujourd'hui, son nouveau cardio est extra, il est le chef d'orchestre, avec le chirurpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Frédérique, Je vous comprends tout à fait en vous lisant. Mon fils n'a pas encore de petit frère ou petite s½ur. Lorsque mon fils a eu 6 mois, à l'époque, je n'avais qu'une envie, être de nouveau enceinte, tourner la page, bien qu'il y avait d'autres opérations de prévue pour améliorer son c½ur. Une période où je me sentais prête à tout affronter, bienpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Cynthia, Superbes nouvelles encore!! Tant mieux si tout se passe bien comme ça. Une grosse bise à Isaac de notre part :-)par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Magnifique message d'une maman à son enfant. Joyeux anniversaire à votre princesse Assil!!par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je n'avais pas vu ton message Karine, confondu certainement lorsque j'écrivais le mien avant de valider... Oui comme tu le dis, c'est bien compliqué. Dommage, pour nous d'avoir autant chercher à le faire accepter en crèche, puis de chercher les motifs de refus non cohérant. En gros si tu es différent on te met de côté sans vraiment le dire... ca le fait pas troppar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Lilou, Effectivement que cela est un choc. De le savoir à l'avance, car ce n'est pas toujours le cas, vous allez pouvoir vous préparer à cela, entre l'annonce et l'opération. Essayez de le voir comme cela! Vous pouvez poser vos questions, sur le forum, comme principalement aux médecins qui suivent votre enfant, qui sont mieux à même de vous donner les explicationspar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Frédérique, Noé va vite se dégourdir avec ses petits camarades, il est de fin d'année aussi, il aura peut être besoin de plus de temps. Je suis sûre qu'il s'y fera très bien. La vie de grand, avec toutes les activités!! Comme son grand frère :) Rey Antoine, voilà c'est ça, le SESSAD. Donc l'enseignante référente de mon secteur ouvre le dossier de Yolan, poupar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Margaux pour tes messages. Je pensais aussi à un orthophoniste mais la pédiatre de Yolan ne semblait pas aller dans cette direction... Pffff franchement, si nous les parents n'entreprenons rien, on est délaissé totalement, aucun de médecin de Yo ne me disent quoi faire, tous me suivent dans mes actions mais même pas un aiguillage si infime qu'il puisse être... Bon on verpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, après avoir versés des larmes de joie il a y 10 min .... voici les nouvelles J'ai eu la MDPH à 11H55.... une adorable femme a écouter ma demande et ma donné le contact de l'enseignante référente de mon secteur. Cette personne, a qui j'ai exposé la situation de Yolan, me recontacte pour un rdv en mai avec l'équipe de la maternelle (à 20m de chez moi en plus!!) Afinpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Margaux pour ton mot. Le temps d'écrire mon pavé....nos messages se sont croisés Je n'ai pas réussi à joindre la mdph ce matin, justement j'y penssai Afin d'avoir un petit aiguillage de leur part Et du coup, j'ai pris mon courage à deux mains pour connaitre la vérité auprès de la PMI. Oh... un peu d'espoir s'envole si c'est trop tard pour lpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Frédérique et Rey Antoine! Merci de vos réponses et de votre soutien, c'est incroyable de se battre comme ça... depuis l'année dernière, à son inscription en crèche, je me doutais que l'"aventure" ne ferait que commencer! Dans le mille! Je ne veux pas forcer la crèche à prendre Yolan, je leur ai posé la question 'avez-vous peur de prendre Yolan, porteupar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes et tous, Cela fait maintenant 5 mois que Yolan a eu sa DCPT. Il fait bcp d'efforts malgré sa grande volonté mais c'est encore avec nos mains ou son pousseur. C'est fatiguant pour lui. Sa place en crèche qu'il avait obtenu en septembre 2012 n'a pas été gardé car hospitalisation et convalescence trop longues. Les places valent presque de l'orpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Faisel, Imane doit être encore plus rasurée de vous avoir tous les 2 alors ;) La natation est un sport complet, alors nous allons la voir aux J.O. !!! Super! Du côté de Yolan, la fenêtre est bcp utilisée, elle joue un rôle important dans les pressions. Son cardio ne pense pas du tout qu'elle sera fermée un jour. Avec les opérations qu'il a eu (qui étaient nécessaires spar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Vanessa, Je comprends que vous soyez préssée de trouver réponse à vos questions. Effectivement comme le dit Karine, la maman d'Edelle, laissez un peu de temps aux personnes qui "passent" sur le forum pour vous répondre, nous lisons les messages mais ne sommes pas toujours en mesure d'y apporter des réponses selon notre vécu et localisation, et ce n'est pas unepar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'espère que ça va vite être soigné. Comme dit Flore-Anne, patience...! Gros bisous à ton petit (qui a eu 6 mois la semaine dernière, au fait!!) Karinepar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ohhhhh Félicitations à Imane! Je viens de lire ton mp faisel, heureusement, que je lis 2 fois que la fenestration est fermée sinon je n'y aurai pas cru ;-) C'est extraordinaire!! les conditions étaient excellentes et tant mieux. Je suis super heureuse pour vous mais certainement pas autant que vous, les parenst, qui devez être comblés! Oui, que du Bonheur avec un grand B. Merci depar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Cynthia, Tu me fais sourire, c'est un peu normal, tu as autre chose à penser avec le remu-ménage de cette semaine, si je puis dire ;) Isaac est réellement épatant et savoure bien ces bonnes nouvelles à chaque fois qu'on te les donne! Petit choux!! De notre côté, pas terrible pour Yolan, j'ai changé ma signature, sat en hausse d'environ 76 à 80 hier, extraordinairpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ah la la, je ne sais pas où est passé mon message... Isaac a un VDDI donc aorte et ap dans le VD si je ne me trompe? S'il cyanose c'est que du sang bleu (non oxygéné) passe plus par l'aorte. Il a sa dcpp, le sang bleu monte par la veine cave inférieure et passe tjr par le VD ( la dcpt n'est pas faite) mais le sang peut aussi bien passé par l'AO que par l'AP puipar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui, Yolan est notre premier enfant et inévitablement, l'img nous a été proposé à l'annonce de sa cardiopathie, par ma gynécologue le jour même et la cardiologue ensuite. C'est inévitable... on savait que son parcours chirurgical serait long... Sinon, oui, maintenant il est calme, il veut jouer avec le fil de la sonde, regarde l'écran et comme son nouveau cardio l'imprepar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Il va encore vous prouver que c'est un costaud, ce petit chat!!! Patience...et gros bisous...! A bientôt pour les nouvelles.par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Toutes mes pensées vous accompagneront mardi. On se donnera des nouvelles mais les principales concerneront Isaac en cette dure journée. De grosses bises d'encouragement.par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Jasmine, Ce n'est pas évident de gérer cela dès l'annonce de cette cc, aujourd'hui encore. Peut-être as-tu lu notre "histoire par pseudo" dans le volet au dessus? Sur sa cardiopathie s'est ajouté le bav qui n'existait pas. et il n'a pas d'atrésie triscupide, les chir. lui ont fermé volontairement, tout comme la création de la cia. Un faispar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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