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Bonjour, Je suis disponible pour discuter de nos enfants, pas de soucis. Quel est le parcours médical de votre fille? Comment va-t-elle aujourdh'hui? à bientot (Jasmine est votre prénom ou celui de votre fille?)par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello hello Cynthia, on fait ce qu'on peut pour aider à voir la situation sous un autre angle... Que cette étape là soit passée pour en passer à une autre. Un combat, tout ça... Tout plein de courage à vous 3, de tout coeur! oui j'espère qu'une amélioration sera observée sur le muscle du VG. Depuis qu'on lui a augmenté son alpha-beta bloquant début Février, niveau motpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui, le même depuis la dcpp. A titre indicatif, la durée de vie est de 7-10 ans selon si le coeur l'utilise à 100% ou pas. Le rythmologue qui le lui a implanté était hyper positif en me disant que Yolan avait eu le dernier cri, comme s'il fallait que je m'en réjouisse!!par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Cynthia, c'est lent effectivement, c'est pour ça qu'il lui faut ce petit boitier magic! dans qlq jours, après l'intervention, ça va aller mieux!! pour l'instant c'est le coeur des parents qui est mis à rude épreuve, sinon ils ne vous auraient pas laissé ou vous auraient mis dans un autre hopital pres de chez vous Je comprends ton angoisse des infections, jpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Cynthia, Je me trimbale le petit carnet de porteur avec le carnet de santé dans mon sac à main! On ne sait jamais!! surtout que y'a pas marqué sur son front de bébé qu'il porte un pm, tous les urgentistes de France et de Navare n'en croisent pas un dans leur vie. Ca fait un rdv de plus tous les 3-6 mois. Dans le site internet "le quotidien du médecin"par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un petit mot pour vous témoigner mon soutien, Martine. On dit que le temps fait bien les choses. Et le printemps arrive.... ;-) Qu'il vous apporte ses couleurs et sa gaité, c'est ce que je vous souhaite!par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis les nouvelles, plein d'encouragements à toi, Sonia. Et qu'a donné la plastie? Bon rétablissement!par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Martine, Vous pourrez lire dans ma signature que la cardiopathie que je connais le mieux est celle de mon fils. En dehors des opérations qu'il a pu avoir qui diffèrent de votre parcours médical, il est également sous béta-bloquant et porte un pm suite à un bav lors d'une plastie de la valve. Bon en même temps si il faut jouer sur les mots, il prend un alpha-beta bloquant,par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Cynthia, J'espère que vous avez passé une journée un peu plus légère aujourd'hui et que cela a plu à Isaac. Le traitement est long pour cette infection mais ne vous empechera peut être pas de rester à l'hopital pour toute sa durée!?! Tiens nous au courant. à plus tard! Bisespar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Cathy, Je me souviens de nos echanges! Heureuse de lire que cette operation s'est tres bien passee. Bonne soiree et une grosse bise a votre champion!par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonne continuation à Sonia, une étape de franchie! Merci de nous donner des nouvelles Véro.par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Cynthia, Isaac est entre de bonnes mains et aura les soins les plus adaptés comme la mise en place du pm qui lui évitera ces badrycardies. Comme je te l'ai dis pour Yolan, le pm est une sureté complémentaire, un truc en plus... mais une fois mis on n'y touche plus pendant plusieures années. Il a bien grossi depuis sa dernière opé, on ne le voit plus! donc on n'y pensepar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ravie de voir ce clip et émue de voir tous ces enfants, ados, adultes et petites étoiles. J'espère que la diffusion sera bien large, qu'elle atteindra, touchera les médias et aussi le grand public. Le groupe hospitalié de Necker a sa page sur réseau social, j'ai envoyé un message, peut être connaissez-vous d'autres hopitaux qui ont une page sur ces réseaux? Belle jourpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir martine, je connais votre vecu et j'en suis bien revoltee. La discrimination est intolerable, l'impactr sur une ado est encore plus insupportable a ce passage tellement important de l'enfance a la vie d'adulte! Est ce que seulement elle a pu parler de sa cardiopathie, l'expliquer a ses copains de classe? Car je me rends compte que c'est nous (parents ou cardipar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai corrigé mon message, c'est un décret de d'aout 2000 et non 2010 comme je l'avais écris. Vous avez donc fait évaluer votre enfant pour savoir où aller. Je m'y refusai jusqu'à ce début d'année. Vos enfants ont désormais le suivi qui leur est adapté du fait des résultats actuels. Ces centres sont tout de même spé@#$%&és, d'autres enfants en bénéficipar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes et tous, Je viens de lire le message pour l'appel à témoin du combat méné auprès de nos enfants, si seulement j'avais plus de force pour en parler au public... Pas pour l'instant, en tout cas! J'ai l'impression de vivre sur une autre planète, je réalise qu'après les opérations même si elles ne sont que palliatives, il y a ce combat pour fairepar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui, j'ai souvent entendu cela, mais ici, sur le forum ça n'a pas le même impact, Car nous sommes passé(e)s par une ou plusieures interventions sur cet organe qui est juste vital et avons croisés ces médecins juste excellents! Le chirurgien de mon fils qui est plus qu'extra, le top du top du top, m'a dit calmenent en entretien qu'on ne pouvait pas mourir d'une DCpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Camille, Je comprends vos inquiétudes, à la dernière intervention il y a deux mois, il était question de changer la valve mitrale de mon fils. Le chirurgien l'a trouvé juste mais de bonne taille et ne l'a pas changé au moment de l'intervention. Donc je n'ai pas vécu ces inquitudes jusqu'à sa mise en place. J'ai cherché il y a qlq mois sur le forum, dpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Cathy , Je suis désolée que vous soyez émue devant mes qlq lignes. Mon enfant était le même physiquement après son intervention et une des seules façons de réaliser qu'il a été opéré, avec la cicatrice, est ce bruit du coeur qui change , enfin dans son cas avec cette valve fermée aujourd'hui. Par ailleurs , vous pouvez entendre ce souffle lors d'une echo si le cardiopar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Sélénia, Votre message m'interpelle par rapport aux infos qu'on m'a donné pour mon fils concernant les avk. Je sais que pour toute chirurgie le chir. et l'anesthésiste doivent être tenus au courant du traitement avk et qu'ils décideront avec le cardiologue référent de la conduite à tenir. Votre chirurgien a certainement pris ces précautions. Je pense quepar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes et tous, Je vois que nous sommes plusieures à échanger sur ce sujet. C'est super car parfois j'ai l'impression de sortir du lot avec Yolan c'est bête quand même! Il ne me semble pas avoir lu autant de témoignages sur ce terrible sujet qui fait pourtant partie des à-cotés de leur cardiopathie. Merci de les partager sur le forum. Le reflux a été écarté epar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Cathy, Vous savez que sa valve fuit alors je vous dirais que oui! Ce qui me fait dire cela c'est que mon fils avait la valve tricuspide qui fuyait, donc on entendait un Pchhhhhh à la place d'un battement net dit "normal", comme on peut l'entendre sur nous. Même le kiné en ville, qui l'a suivi en octobre pour une bronchite, ne comprenait pas ce bruit dapar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Citationmoonbeen bonjour Bambou mes filles ( les 2) on vomi jusqu'a l'age de 12/13 mois tout les jours ! mais c'etait un probleme de clapet, pour la grande on m'avait dit que si ça ne passait pas a l'age de 6 ans on pouvait faire une operation, oui mais j'squ'a 6 ans on se sent bien seul !!! temps que les enfants prennet du poids , ce probleme et rarement ppar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Citationrey antoine bonjour ; mon fils quand il étais en insuffisance cardiaque c' était pareil il vomiissait et pour s' alimenter de méme il mangeait trés peu voir pas du tout ; actuellement il est traité pour des troubles du rythme cardiaque et l' appétit est médiocre la prise de poids pareil pour vous faire une idée il pése presque 13 kg a 5 ans et la croissance est perturbée aupar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
CitationKarima Bonjour Bambou, Depuis le 23 novembre Nassima en classe de 3ème ne va plus en cours car elle a quotidiennement des nausées qui se terminent fréquemment par des vomissements. Elle a souvent d'ailleurs été comme ça mais ça c'était amélioré après son intervention en 2004. C'était donc gérable à ce moment là. Puis depuis 2 ans ces symptomes sont de nouveau revenus maispar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est tres touchant et quelle belle attention pour tous ces petits qui ont passe cette fete la-bas. J'imagine leurs yeux petillants devant leur cadeau et ceux des parents aussi. Super H&C!par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello, hello! Tres discrete depuis la dcpt de Yolan, je refais surface sur le forum car je me pose des questions. Y-a-t'il des parents confrontes comme moi a ces vomissements quasi quotidiens? Je me sens carrement seule face a ca! Personne ne comprend ma situation, sauf les infirmieres de Necker avec qui nous en avions parle en novembre dernier... Yolan grossi tout de meme avec son rpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Beaucoup de courage aux parents ainsi qu'à leur petit Elouan, plein de force! Je penserai fort à vous demain. Amicalement,par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mon fils a été opéré à 3 reprises (2 sterno et 1 thoracotomie latérale) en 2 ans. Il a eu de la kiné respiratoire par pressions thoraciques pour ses bronchites à 2 mois et 15jrs de ses chirurgies. Son thorax se porte bien grâce à ces petits fils d'acier qui ont aidé à reconsolider le sternum. Les médecins nous avaient expliquer qu'ils essayaient de limiter les opé. à 3 sternotomiespar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, J'aurai aimé vous apporter des réponses sauf mon fils a eu son PM de manière imprévue lors d'une intervention et qu'il avait 7mois. Les médecins ne vont certainement pas vous laisser seule face à votre fils, pour gérer les explications... Il est le patient et devra entendre les médecins lui parler. Dans tous les cas, j'espère bien qu'ils le feront! Monpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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