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Bonjour Maryse , que je suis heureuse de te lire! Un vrai petit chef Valentin! C'est dur, ..ces moments sont marquants en effet et le forum m'avait beaucoup aidée aussi. Le regard des autres et leurs remarques sont parfois difficiles à comprendre ou à supporter alors qu'ici, nous sommes toutes passées par les mêmes doutes et craintes¨. Concernant le lait et le tire-lapar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour et bienvenue sur le forum! Comme le dit Karine, ne rien négliger. C'est mieux d'appeler le cardio plusieurs fois pour rien que d'attendre en vous posant toutes ces questions! J'espère que ce n'est rien et que votre Mehdi pourra avoir son Fontan dans les meilleures conditions possibles! Il a déjà beaucoup traversé courageusement et ça va continuer! Courage , conpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bravo Adam ! Un champion de plus! Félicitations et continue comme ça petit bonhomme! Courage aux parents également ,mais le soulagement de la fin de chirurgie recharge les batteries! Patience et confiance doncpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bienvenue Valentin! Et félicitations à toute la famille! C'est dur de les voir partir et de ne pas pouvoir les suivre mais vous avez raison de t'accrocher à son regard! Gardez cela en mémoire! Il sera opéré à un poids pas mal pour un petit bout qui vient d'arriver: dans la chambre de Latika, il y avait un bébé prématuré opéré à 2kg100 et qui supportait tout cela comme un chef!par fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, je ne peux pas vous aider réellement n'ayant pas moi-même une cc. Mais cette écho est prometteuse il me semble! Pour les reins, il est un peu tôt pour s'inquiéter, vous verrez à la prochaine écho rénale. Je sais que c'est facile de parler une fois que cette expérience est derrière nous (ma fille a eu deux chirurgies importantes dont une au rein gauche) mais je comprends vopar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Maryse, Je comprends très bien ce que vous ressentez. j'ai eu mes deux filles par césarienne pour des raisons autres que la cc de Latika. C'est dur de la voir partir en néonat et de ne pas la garder dans les bras. J'ai pu aller la voir en montant de salle de réveil en lit. Je ne remercierais jamais assez les infirmières qui m'ont permis de voir ma puce au plus vite! Rpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage Maryse, je penserai à vous demain pour accueillir votre petit bout! je me réjouis de venir lire des nouvelles! Bisespar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Fabienne, C'est dur de ne pas pouvoir dormir avec lui mais rassurez-vous sur un point: au début, ils sont si sédatés qu'ils dorment presque tout le temps et en particulier la nuit! Même à un an par contre, je ne saurais trop vous conseiller que de garder les affaires préférées de votre fils (doudou, habits que vous lui mettrez....) sur vous et votre mari avant afin que les odpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Pour répondre à vos questions: - je peux dire que nous avons vécu isolés ou du moins prudents à l'extrême de la naissance à son opération, à 6 mois. Latika avait une injection de synagis tous les mois contre les bronchiolites, toute la famille proche avait été vaccinée contre la grippe et nous ne sortions pas dans les lieux fréquentés (supermarchés, fêtes de famille....), sur conspar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Tout d'abord, "bienvenue" sur ce forum! Ma fille est née avec un VDDI type Fallot, opérée à 6 mois. Je ne peux pas vous renseigner sur Bron, car je suis en Suisse, mais je peux vous assurer que la capacité de récupération des enfants est phénoménale! Latika est sortie de l'hôpital après moins de 10 jours, vraiment en forme et presque sans médication. Ce n'par fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Morgane, Je suis heureuse de te lire, un vrai petit champion ton Tiago! Je viendrai aux nouvelles de son contrôle mais je suis sûre que tout sera parfait! Bisou à vous tous et câlin de Latika, grande s½ur de CCpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir et bienvenue sur le forum! Désolée de cette annonce! Ma fille a pratiquement la même cc que votre bébé et je pense que SIV veut dire septum interventriculaire, c'est à dire la paroi qui sépare les deux ventricules et qui doit être normalement étanche. Dans le Fallot, l'aorte est à cheval entre les deux ventricules (donc au-dessus de ce septum) et surplombe en général une communpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bravo Lucie et bravo les parents! Continue comme cela et épate-nous! Courage encore et je viendrai aux nouvelles...par fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Lia, J'espère que tu tiens le coup et que tu nous donneras des nouvelles bientôt de ton rdv! Courage en tous les cas et ne baisse pas les bras, quelle que soit ta décision, elle sera la meilleure pour ton bébé! Je pense fort à toi ce soir....par fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Félicitations et bienvenue à la petite Léane! Tout se passe comme prévu, quel soulagement, c'est une cheffe cette petiote! Courage pour la suite Bises Fabiennepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Ichiara! Ma fille Latika a été opérée à c½ur ouvert à 6 mois de vie et elle a un peu plus de 2 ans maintenant. J'avais les mêmes inquiétudes que vous concernant la cicatrice mais on la voit très peu. Même les drains (une seule sortie de drains utilisée pour les trois drains, merci au chirurgien!) , il n'y a qu'une petite marque. Quant à la crème, pour moi, les infirmièrespar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Lia, Je suis de tout c½ur avec vous ... ma fille n'a pas la même cardiopathie mais les angoisses, je les connais. Nous avons su pour la tétralogie de Fallot de Latika au même stade de grossesse que vous et cette annonce ressemble à la fin du monde. J'ai une première fille en parfaite santé et c'était très dur pour elle aussi. Est-ce votre premier bébé? Je suis sûre que vpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Lili, Je comprends vos questionnements. ma fille est née avec un VDDI type Fallot, opérée à 6 mois de vie avec succès! Je sais que la prise de poids est une constante angoisse mais si cela peut vous rassurer, ma puce est née à seulement 2kg 300 et a été opérée à 5kg 500, donc plus légère que prévu et tout s'est bien passé¨! Les chirurgiens opèrent même des bébés à la naissanpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Stacy, Je ne peux vous aider sur la malformation elle-même car ma fille souffre d'une autre cc. Nous l'avons aussi appris au même stade que vous plus ou moins et c'est un gros choc! Des parents d'enfants atteints de la même cc que votre puce viendront témoigner avec plus de précision que je ne peux le faire! Est-ce votre premier enfant? Sachez vous entourer, de la fpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui c'est dur pour des petits de l'âge de Léonie! Mais elle oubliera vite à la maison, entourée et gâtée avec Noël! La DCPT sera une épreuve mais vous serez là pour elle, et ça fait la différence¨ Dors bien petite Léonie et reprends des forces vite!par fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Claire, C'est une bonne nouvelle ça! Peut-être que le langage suivra pour Pierre-Jean! Il suffit de peu parfois! Latika est en forme, même si elle nous a refait une infection urinaire il y a deux semaines...on pensais que c'était fini mais on doit donc continuer à surveiller ses fièvres de près! Et l'école se passe toujours bien pour ton loulou?par fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je pense bien à vous et surtout à Léonie aujourd'hui et espère que tout se passe bien! Quelle organisation en effet! Courage et à bientôt pour de bonnes nouvelles Fabiennepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir maître du forum! C'est avec un grand retard que je vois le message de Martine. Mais je me joins quand même à toutes et tous pour vous souhaiter un joyeux anniversaire! J'espère vraiment pouvoir assister en 2014 à la rencontre H&C afin de mettre des visages, des voix et des souvenirs sur cette famille pas comme les autres!par fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Claire, Que sont les diabolos? C'est bien si Pierre-Jean progresse sur le langage. pour l'ouïe, c'est vrai que cela explique souvent les retards de langage. Pour Latika en tout cas, oreilles OK et langage....toujours pas vraiment là mais elle progresse aussi un peu: elle fait de longues phrases, avec intonations, jeux de grimaces, sourires etc...mais difficilement comprpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Morgane, Je pense bien à vous en ce moment et même si ma fille n'a pas eu de staphylo, je sais comme cette attente et ces nuits à l'hôpital avec son bébé qui devrait être à la maison sont dures! Courage à vous! et je viendrai aux nouvelles... Fabiennepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Martine, Je suis régulièrement vos posts mais interviens peu...Je souhaite du courage à Maïwen et à toute votre famille pour l'entourer au mieux. Je sais que ce sera le cas. Comment se porte -t-elle après toutes ces horreurs lycéennes? Elle est forte et elle ira loin votre grande princesse, elle a déjà démontré un caractère certain! Courage et confiance à vous Bonne soiréepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Marlène, Heureuse de lire de belles nouvelles de votre petit bonhomme! Quelle vitalité ces petits opérés, je n'en reviendrais jamais vraiment! Pour l'année APSI... que dire! La recherche nous donnera peut-être un début de réponse d'ici quelques années qui sait? A bientôt pour des nouvelles de plus en plus positives! Bises de Suissepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour! Bonnes nouvelles! Continue comme cela Adèle-Victoire! Elle va bien manger à la longue avec le soulagement physique, j'en suis sûre! Peut-être aussi qu'elle a besoin de diversifier...avec la nourriture solide, on peut varier plus les goûts, textures etc. Latika a pris plus de poids aussi avec le solide! Elle va s'y mettre et vous épater! Courage et surtout, armez-vouspar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super! Bonnes nouvelles donc pour cette courageuse petite patineuse! J'espère que tout évoluera dans le bon sens pour votre puce! A bientôt et profitez bien du retour à la maison! Bises Fabiennepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir et bravo à vous et surtout à Iris! Bon retour à la maison avec votre princesse qui a déjà un caractère certain! Courage avec la prise de poids, ça viendra avec le temps! Dès qu'elle s'oxygénera mieux et réguliérement, l'appétit augmentera, j'en suis sûre! A bientôt! Fabiennepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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