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Bonsoir Claire! Heureuse de cette évolution pour Pierre-Jean... Je pense en effet qu'il est important que nos petits connaissent leur histoire de coeur! Latika est dans la demande en tout cas! Sinon, Pierre-Jean va bien? a l'école? Et toi, et vous? bises de Suisse Fabiennepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Il me semble en effet qu'il s'agit bien d'un Fallot. Ma fille a été opérée à 6 mois d'un Fallot (VDDI type Fallot donc en réalité un Fallot), et elle présentait les mêmes malformation mais sans la sténose supra valvulaire...Mais les Fallots peuvent revêtir des formes plus ou moins régulières ou sévères, c'est assez variable. Pour Latika en tout cas, la chirurgipar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je ne peux lire votre message sans vous répondre! Ma fille Latika a été opérée d'un VDDI type Fallot à l 'âge de 6 mois. Je ne sais que trop bien par quelles angoisses vous devez passez! Nous avons eu un diagnostic précoce également , vers 22 semaines de grossesse...le choc. Tout s'est bien passé pour notre fille au final: les enfants sont plus forts que l'on peutpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Bénédicte, Ma fille Latika a été opérée d'un Fallot en 2012. Son opération a été précipitée par la découverte d'un méga-uretère au rein gauche. Suite à des pyélonéphrites, les examens ont d'abord montré un reflux urinaire. Au contrôle d'après, on nous annonce le méga-uretère et au troisième, qu'il faut opérer vite car le rein perd de la fonction rapidement: spar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nadège, Je ne vois votre message que maintenant mais e ne peux pas vous apporter grand chose, ma fille ayant eu une cc différente. Je ne peux que vous assurer que vous aurez des réponses d'autres parents, mais que cela peut prendre du temps...Gardez confiance, les bébés sont incroyablement résistants. Ma fille a fait seulement 10 jours en tout à l'hôpital, elle s'est remispar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Jessica, Je ne peux pas vous renseigner sur les patchs de silicone, ma fille n'en a pas eu besoin. Je sais que les cicatrices de drains peuvent être assez visibles (plus que la sternotomie d'ailleurs). Pour Latika, nous avons massé à la simple Niv...... (conseil de l'hôpital) et ce, dès 4 semaines après la chirurgie. Le résultat est assez bluffant! Mais chaque enfant estpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Claire et bienvenue! Je ne peux pas vous renseigner de manière exacte car ma fille ne souffre pas de la même cc que votre fils. Latika a eu un Fallot. Elle a été opérée à 6 mois de vie. Elle est aussi née avec un petit poids (2kg 370) et sa chirurgie s'est faite à 5kg 500. Elle a été allaitée non-stop jusqu'à 8 mois et dans ce cadre, la Leche League (sorte de ligue depar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Claire et meilleurs voeux à ta petite famille également! Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles. Ce n'est pas la première fois que j'entends parler de causes traumatiques ou psychologiques pour un retard de langage! C'est déjà bien de chercher dans toutes les directions pour éliminer les causes au fur et à mesure...Pierre-Jean me semble très bien entouré et il surmpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir et bienvenue sur le forum ! Ma fille a été opérée à 6 mois à c½ur ouvert d'une tétralogie de Fallot (qui comprend une CIV entre autre) et est sortie très rapidement ( 10 jours ). Elle vit normalement sans médicaments. Elle "pète" la forme , vraiment , bouge tout le temps et se développe parfaitement bien. Je sais que c'est une épreuve d'apprendre que son enfantpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je me permets de vous donner mon avis: consultez! Vous etes la personne qui connaissez le mieux votre enfant et si vous trouvez qu'elle a changé ou qu'elle fatigue c'est probablement vrai et probablement pas grave d'ailleurs. Mais je pense que vous ne devriez pas attendre et prendre rdv. Je le fais avec ma fille à la moindre alerte, partant du principe (en accord apar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je ne peux pas vous aider mais je vous souhaite de trouver au plus vite des réponses et du soutien concret! Je suis de tout c½ur avec vous et donnez-nous des nouvelles!par fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je vois votre post un peu tard mais je suis sure que d'autres personnes vous apporteront leur aide! Je pense que vous devez vous laisser guider par les médecins et ne rien chercher sur internet surtout...je l'ai fait et ce n'est que rarement une bonne idée! Attendez les résultats approfondis et posez toutes les questions que vous avez! N'hésitez pas à revenir ici poupar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir , Tout d'abord , bienvenue sur le forum ! Ma fille a une cardiopathie différente mais qui comprend entre autre une CIV. Elle a été opérée à 6 mois à c½ur ouvert et , comme de nombreux bébés du forum -vous le verrez- est sortie rapidement ( 10 jours ) et vit normalement sans médicaments. Elle "pète" la forme , vraiment , bouge tout le temps et se développe parfaitement biepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je ne peux pas vous être d'une grande aide car ma fille souffre d'une tétralogie de Fallot, différente de ce qu'a votre Dora. Cependant, la CIV est commune aux deux cc et ce que je peux vous dire c'est que les bébés se remettent vite! Latika n'a même pas fait 10 jours à l'hôpital en tout et pour tout et se porte aujourd'hui comme un charme! N'hpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous! En pensée avec celles et ceux qui ne sont pas à la maison mais qui accompagnent leurs petits/es guerriers/ères à l'hôpital! Merci pour ce beau message Christian et je vous souhaite une douce et magique nuit de Noël! Bises suisses enneigées!par fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je ne peux pas vous être d'une grande aide car ma fille souffre d'une malformation très différente de la vôtre...mais je comprends les angoisses, les questions! La réa c'est dur même pour nous qui n'avons vécu ça que peu de temps! Mais je sais que des mamans ou des papas viendront d'ici peu partager leurs expériences sur le forum. Ce forum m'a beaucoup aipar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Elisa, Tout d'abord, je tiens à vous dire que je trouve vraiment impressionnant votre implication comme famille d'acceuil et c'est bien! Ma fille a été opérée d'un Fallot lorsqu'elle avait 6 mois. C'est une petite fille née à terme mais en petit poids, apparamment fragile (2kg300) mais qui a toujours été combattante! C'est vrai qu'il existepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir! Ces moments sont durs en effet et je pense que c'est bien de voir une psychologue! Nous sommes toujours désemparés comme parents face à certaines questions. Comment va votre princesse, mieux? Donnez-nous des nouvelles dès que vous en savez un peu plus... Courage et confiancepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Vincent! Un beau message que tu écris là! Je n'ai malheureusement pas pu rencontrer Juliette, ni échanger avec elle sur le forum mais j'ai lu ses textes et...ça résonne en moi. Je suis arrivée ici enceinte, angoissée et à la recherche de réponses. Je n'ai jamais été déçue. Je voulais donc te souhaiter un bel anniversaire de coeur, et te dire que je garde un souvenir émupar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je ne peux pas vous renseigner vraiment car la cardiopathie, je ne l'ai découverte qu'à travers l'opération de ma fille lorsqu'elle était bébé. Je sais qu'un changement de valve soulève de nombreuses questions et des personnes plus à mêmes de vous répondre se manifesteront bientôt! Soyez confiant, avec votre joie de vivre et vos projets d'avenir, vous ne popar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, J'espère que vous êtes déjà auprès d'elle! Je suis sûre que cela s'est bien passé, comme pour la plupart des enfants du forum! Elle est forte votre Audery Marie! Donnez - nous des nouvelles! Courage et confiance en votre petite princesse!par fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je vous conseille d'aller consulter un cardiologue! Pour l'hôpital, je ne peux vous aider, je suis en Suisse mais d'autres personnes pourront vous conseiller! Courage et ne paniquez-pas mais consultez un spécialiste. Bonne soiréepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je ne peux pas vous répondre pour cela, mais je pense qu'il serait plus sage de vous attendre au mieux à une stabilisation. En tout cas, pour ma fille, il n'y a pas eu d'amélioration avant la chirurgie dans ce domaine! C'est un coup de massue c'est vrai mais la chirurgie a fait de tels progrès! On ne dirait jamais que latika a été opérée lorsqu'on la renconpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Ma fille a un Fallot, qui comporte une CIV plus d'autres malformations. Elle est née en petit poids aussi (2kg370) mais a bien grossi et a pu être opérée à 6 mois à 5kg 500. Je ne peux que vous dire que les bébés ont une capacité de récupération hors du commun. Notre fille est restée 10 jours en tout et pour tout à l'hôpital et a récupéré une vie normale sans aucun médicamenpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je ne peux pas vraiment vous renseigner, ma petite n'ayant pas la même cardiopathie. Mais je suis sûre que quelqu'un saura vous répondre plus précisément bientôt. Ce que je peux vous dire, c'est qua ma fille a été opérée d'un Fallot, cardiopathie qui inclut entre autres un rétrécissement de l'artère pulmonaire. Le chirurgien a donc dû ouvrir un peu la valve depar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Ma fille Latika a été opéré d'un Fallot à 6 mois mais sa saturation a toujours été assez haute... et je ne peux que vous dire que les choses vont à la fois terriblement vite et terriblememnt lentement...d'un côté, la récupération est impressionante et d'un autre, on aimerait que tout redevienne normal le plus vite possible! Mais votre fille est une "jeune opérée"par fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Anne-Cécile, Ma fille n'a pas la même malformation mais la seule chose que je puisse vous dire c'est ....Confiance, en vous, en votre Lola et en la médecine! C'est incroyable ce que les enfants peuvent surmonter! Couage à vous et votre famillepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Ma fille Latika a été opérée d'un Fallot à l'âge de 6 mois mais ce n'est pas son exemple qui me fait vous écrire. Ma grande de 6 ans maintenant a consulté une psychomotricienne pour des troubles graphiques et le résultat nous a beaucoup rassurés! N'hésitez-pas à consulter et vous verrez bien ce qui vous "parle" à la fois pour votre fils mais aussi pour vopar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je ne peux malheureusement pas vous aider, je ne connais pas cette intervention! Mais des personnes vous répondront, bien sûr après votre chirurgie mais on ne passe pas forcément tous les jours sur le forum! Courage et venez nous donner des nouvelles?par fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Un troisième, un petit gars! Je suis d'une famille de 7 enfants (5 gars, deux filles) et c'est chouette d'avoir les deux! Le choix du roi comme on dit! J'ai aussi deux filles à la maison et c'est que du bonheur! Pas de suivi psychologique à proprement parlé pour nous, mais une écoute et une bonne préparation des spécialistes qui me suivaient! Plus une famillepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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