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Roxane a bien dormi. Elle a un peu mal au dos. J'ai dormi chez mon frère et j'ai mis beaucoup de temps pour arriver à l'hôpital. Les médecins étaient déjà passés. Stéphane est resté longtemps avec eux pour préciser quelques points qu'on n'avait pas bien compris. La cardiologue a expliqué qu'en trouvant 80 de pression dans le ventricule droit chez Roxane à l'épar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage pour l'attente. Ce sont des moments tellement pénibles. On pense très fort à vous. Roxane et Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je voulais juste répéter que je ne suis pas "déçue". Ce mot me pèse un peu parce que c'est comme si je disais que je ne suis pas contente que son c½ur aille mieux que prévu. C'est plus un doute, une impression qu'on aurait pu éviter. Encore une fois, après le stress de la journée d'hier (je vous assure que ce sont des moments terribles), je pense que c'est un pepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je connais qq 'un qui a le syndrome de brugada. est-ce que ce sont les mêmes symptômes? je ne connais pas bien mais si vous allez voir peut-être que vous trouverez des similitudes. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage. C'est tellement dur quand ils sont petits...C'est une telle énergie pour faire baisser les moments de stress. Courage courage. Nous, on donnait des petits noms rigolos aux choses de l'hôpital "le pied à perfusion = Mme l'étoile/ l'électro=ton petit c½ur qui te parle...) On essayit de tout positiver...C'était difficile mais je pense que la sonorité positpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Roxane a bien dormi. Je suis restée avec elle. Elle a eu du mal à trouver son sommeil et s'est couchée vers 21h, fatiguée. Elle a dormi de 21h à 22h puis a regardé un peu la télé. Elle a pu ensuite faire une bonne nuit jusqu'à 8H ce matin. Ce matin, elle a eu l'autorisation de se lever doucement. Les pansements sont énormes entre le jambes et ça la tire beaucoup. On va pouvoir lespar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour je suis la fille à Dominique. Je viens de passer un cathé hier et je me sens mieux aujourd'hui. Maintenant que tout le monde m'a donné des ondes positives, je vous les envoie. Ce n'est pas un moment facile.. Bon courage. Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour vos messages. Je ne suis pas déçue. Bien sûr je suis contente que son c½ur aille bien. C'est juste l'impression qu'on aurait pu éviter (mais je me persuade petit à petit du contraire). Roxane a eu du mal à se rendormir ce soir. Pourtant, elle était fatiguée. Elle a dormi une petite heure entre 21h et 22H. Les infirmières sont passées vérifier les gros pansements à lpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Roxane est en train de manger. Elle s'est réveillée juste un peu à son retour et s'est ensuite rendormie pendant une bonne heure. Elle était apaisée. Les constantes (saturation, rythme cardiaque, température...) sont bonnes. Les cardiologues sont passés et le cathétériseur est repassé aussi. Il dit de ne retenir que l'essentiel: le fait que son c½ur aille bien. Il dit que c'epar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Vincent, c'est bien ça. Ils n'ont mis ni le stent, ni la valve. Si, les cardios sont toujours d'accord, mais le rendez-vous ici a été pris dès le lendemain de son cathétérisme avec ballonnet du 16 juillet. Entre temps, elle a eu des extrasystoles et a été vue en écho à Montpellier par son cardiologue qui a bien vu que les pressions avaient baissé. Il a communiqué tout ça à Mariepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
M.Petit, le cathétériseur est venu nous voir vers 15H. Ils ont d'abord fait un cathétérisme classique pour mesurer toutes les pressions. Ils ont vu que le ballonnet du 16 juillet avait finalement fonctionné: les pressions étaient bien redescendues et sa valve fonctionnait plutôt bien. Du coup, ils n'ont rien touché. C'est plutôt une bonne nouvelle puisque ça veut dire que son c½par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Roxane a bien dormi. Son papa est resté avec elle. J'ai été chez ma cousine à Suresnes. Elle habite tout près de la rue qui porte le nom de mon grand-père...Ca m'a fait tout drôle de tomber par hasard sur cette plaque de rue..."Rue du Docteur Marc Bombiger"...un petit signe du ciel parmi beaucoup d'autres car j'imagine tous ceux qui pensent à nous et à Roxane de là-hpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Le cathé aura bien lieu demain. Roxane passera en 2ème position (en fin de matinée). Nous avons vu l'anesthésiste qui l'endormira demain et nous avons précisé qu'elle n'aimait pas du tout être endormie au masque. Elle préfère la prise de sang. Nous avons vu aussi les personnes qui feront le cathé. Ils ont dit qu'ils poseront déjà le stent et selon, ils poserontpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
http://www.medtronic.be/fr/votre-sante/Malformationcardiaquecongenitale/Therapie/technologietranscatheter/beneficesetrisques/index.htm un lien qui explique les avantages de la valve pulmonaire transcutanée...par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
L'IRM s'est bien passé (sans injection). Elle a eu qq extrasystoles pendant l'examen (elle les ressent très bien). C'était long, mais elle a l'habitude maintenant. Stéphane était avec elle. J'ai été m'oxygéner un peu au marché du Plessis. Normalement, le cathé est maintenu. L'infirmière a déjà apporté ce qu'il fallait pour la douche à la Bétadine...par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
On a eu la visite. Rien de spécial sauf que j'ai insisté pour que Roxane ne passe pas de VO2 max. Surtout qu'elle a eu un peu mal au c½ur ce matin (peut-être suite à la prise d'antibiotiques).Quelques extrasystoles je pense assez rapprochées. Ca ne l'inquiète plus trop trop mais c'est bien désagréable quand même. Finalement, il s'agit bien d'une valve pulmonairpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Roxane a passé une bonne nuit. Elle n'a pas toussé et s'est réveillée à 8h15. Ce matin, au lever, c'est un peu différent, mais c'est normal. J'ai pu lui donner des antibios dès hier soir (merci Maryvonne). Ce matin, elle a de bonnes doses (1mg 3 fois par jour) et j'espère que ça ira pour le cathé. On n'a vraiment pas envie que ce soit repoussé, mêmpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci les amis cardiaques...On peut caser pas mal de wagons...allez...envoyez envoyez! Merci pour vos ondes positives Merci à Delphine qui garde mon Félix qq jours Merci les mamies, Joseph, tontons, ... Ca fait du bien. Courage Axelle, c'est encore dur pour toi. Bises Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Et oui Vincent. Roxane aura bien normalement une valve pulmonaire artificielle. C'est très bien expliqué dans ce reportage: Ils disent que la première a été mise à Necker en 2000. Ici, sur les panneaux d'accueil de l'hôpital, ils disent que la première a été posée en 2008 à Marie Lannelongue... J'espère que ça fonctionnera. Ce soir, j'ai pu passer un bon mopar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Voilà, nous partons pour Marie Lannelongue. Roxane rentre à l'hôpital demain après-midi. Elle aura toute une batterie d'examens avant son cathétérisme interventionnel qui aura lieu mercredi (certainement dans l'après-midi). On lui posera un stent et une valve pulmonaire artificielle. Pour ceux qui ne connaissent pas Roxane, son histoire est sur le site, dans la rubrique "histpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou. Ici, on continue de penser à vous. Je sais qu'Axelle et Roxane discutent souvent. Le temps passe vite de notre côté, mais je sais trop bien que c'est si long quand on est à l'hôpital. Presque un mois déjà. Courage Axelle. On t'embrasse très fort. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Christine, Oui, c'était le 24 mais finalement, j'ai reçu un courrier postal hier disant "la prochaine séance de pose de valve pulmonaire percutanée ayant finalement été fixée le 2 octobre, nous vous proposons un rendez-vous d'hospitalisation pour votre fille Roxane, le 30 septembre 2013"... Donc apparemment, c'est repoussé au 2/10! Courage encore. Vous êtespar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis vraiment triste de lire de telles nouvelles. De gros bisous à Charles et plein de courage à vous tous. En combien de temps se résorbe un épanchement en général? C'est normal que ce soit si "loin" de l'opération? Courage Christine. Gros bisous. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'espère qu'Axelle va continuer à aller mieux et que le fait de s'occuper un peu va l'aider à penser à autre chose. Les journées à l'hôpital sont longues. Gros bisous à tous. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Muriel, Coucou Axelle, Les journées sont toujours très longues pour vous. On se manifeste moins, mais on pense toujours très fort à vous. Je sais que Roxane discute beaucoup avec Axelle par Skype. Nous partons mardi et mercredi mais nous serons vite de retour. On vous embrasse très fort. Domipar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Muriel, Pfff, des piqures encore et encore...Bon...C'est souvent le cas mais on n'a pas envie que ça tombe sur nous surtout après tout ça... Les journées sont longues. J'ai des nouvelles récentes par les filles...On est avec Axelle par la pensée à tout instant. Gros bisous La famille Lebrun (si si...on a le même nom de famille et nos filles se sont rencontrées au CCML...Elles épar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Encore des pensées pour vous. Ah! sacrée Muriel qui vit aussi des moments difficiles et qui est toujours là pour soutenir les autres et les rassurer... Bises Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis très contente pour vous et pour Tiago. La sortie est prévue bientôt? Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Moi aussi, je suis soulagée de voir que l'opération s'est déroulée normalement. Nous attendons les quelques jours suivants pour être plus tranquilles, mais c'est déjà une belle étape et le départ est passé...c'est si difficile de voir nos enfants partir aux ascenseurs...vider la chambre...Tout ça est derrière vous. Maintenant, il faut guetter le retour en chambre et ce sont depar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour les nouvelles. On pense très fort à toi, Axelle. Big bisoux de la famille Lebrun: Roxane, Margaux, Alexis et Félix...Domi et Stephpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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