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Rox vient de rentrer dans la salle du cathé. Elle est restée 10 mn dans le couloir et comme elle déteste ce moment, on a attendu avec elle. Elle devait nous voir à peine sans ses lunettes et de si loin, à travers les portes automatiques...mais elle faisait coucou en se frottant les yeux. Trop dur le moment oú elle part pour de bon...je donne des nouvelles dès que possible. Merci à tous pour votrepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Elle vient d'avoir ses médicaments. Ca va quand même. Elle a pu boire un peu d'eau avec (faut voir le bon côté des choses...)par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Patchs posés. Pas d'extrasystoles. Ca va pour le moment. Elle ne se plaint pas trop de la faim. Elle va avoir une prémédication et partira dans une heure environ.par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Roxane prend sa douche à la bétadine. Le 5ème cathé vient de partir. Ce sera à elle après. Dans 1h30 ou 2h...par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Roxane a passé sa radio. Elle discute via skype avec sa soeur et ses copines. Elle est assez détendue mais a quelques extrasystoles. Elle ne prendra pas son aténolol à midi mais ce soir et je pense qu'elle appréhende un peu car lorsqu'elle décale ses médicaments, elle en a forcément plus. On verra.par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Départ pour l'hôpital. On va essayer de trouver des petits beignets...hâte de la voir...par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci. Roxane semble s'etre endormie. Margaux a un peu plus de mal...nous aussi...A demain. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci à tous. Bon anniv à Erwann. Le cathé devrait durer 2heures environ. Dur de la laisser, mais elle est connectée, a son portable et c'est très rassurant. Nous dormons chez son parrain à 15 mn de l'hôpital. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, impossible de dormir avec roxane ce soir. On lui a dit et ca va aller. Un peu dur mais elle grandit. Priorité aux petits pour les chambres seules. Malheureusement, le service est plein de petits cardiaques... On reviendra tôt demain matin. Comme c'est la plus grande, elle passe après tout le monde...donc elle sera en 6ème position. Ce sera donc l'après-midi...Elle pourra prendpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Nous voilà à l'hôpital. Pas de chambre seule. Une jeune fille à côté. Une rideau sépare les 2 parties de la chambre 316. J espere pouvoir dormir là car je ne vois pas de lit ni de place pour moi...difficile donc pour steph de me relayer cette fois-ci si une jeune est dans la chambre...bon... Les infirmières sont venues prendre les constantes:pas de fièvre, petite tension (8,5), électro. Cepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour et merci à tous pr vos messages. Nous sommes arrivés vers 2h du matin à Marne la Vallee. 2 jolis feux d'artifice sur la route...Nous avons bien dormi. Roxane a eu quelques extrasystoles en arrivant et au réveil mais l'euphytose lui permet de se rendormir assez vite. Nous repartons ce matin pour manger avec ma grande soeur qui ramènera Margaux en Normandie. Roxane sera à 14h aupar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Nous nous sommes tous retrouvés à Orange. Alexis revenait d'un stage de ping pong. Nous avons passé la fin d'après-midi en famille. Nous quittons donc Orange pour Paris... Les garçons (alexis 10 ans et Félix 7 ans) iront une semaine à Manosque avec leur tonton. Margaux (13 ans) ira en Normandie chez sa tata. Roxane rentre à Marie Lannelongue à 14h lundi. Le rendez-vous anpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou! Et ben nous, on est très contentes et on va connaître certainement Charles! Ca nous rechauffe le coeur car dur dur le départ pour le CCML...Cathé mardi pour Roxane. Vraiment ravies d'apprendre qu'il est remonté si vite en chambre: Champion Charles!par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pensées pour Charles que je croiserai peut-être avec Roxane cette semaine. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je serai au CCML Le 18. J'espère être repartie car Roxane devra juste subir un cathétérisme, mais si je suis encore là, nous pourrions nous rencontrer. Roxane a 15 ans. Bon courage. Si vous avez besoin, nous connaissons bien le CCML. Roxane y a été opérée 6 fois. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Il y a 2 ans, Roxane subissait sa 6ème opération à coeur ouvert. Elle a un ventricule unique avec malposition des gros vaisseaux, sténose sous-aortique... Sa malformation a été découverte à 3 mois et demi de vie... A 3 mois et demi, elle a eu une septation (ils ont recréé le septum avec des patch en se raccrochant à des filets musculaires qui se trouvaient au milieu du coeur) apar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Roxane a eu ça...Elle a été opérée 6 fois à coeur ouvert... Au départ, ils n'ont pas trouvé, mais elle décrivait exactement ce que tu décris...et son coeur battait très très fort (je l'entendais si je me trouvais à l'autre bout de la table). En fait, ce sont des extrasystoles. C'est comme si le coeur ratait un battement. Du coup, elle avait l'impression qupar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage à vous tous. C'est terrible... Je pense à vous. Dominique, maman de Roxane, ventricule unique.par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Vincent, Je suis bien contente pour votre ami... J'espère que vous allez bien. A bientôt. Dominique, maman de Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Roxane a maintenant 14 ans et la même malformation que votre enfant. Elle a la joie de vivre et nous sommes heureux de la voir s'épanouir même si nous avons traversé des moments très difficiles. Avec le forum, vous pourrez anticiper un peu pour mieux traverser ces moments et avoir du soutien de personnes qui vous comprennent. Bon courage, et n'hésitez pas à nous contacter..par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Nous avons toujours tout expliqué à Roxane( opérée 6 fois dont les 3 dernières à 3 ans et demi, 5 ans et demi et 13 ans et demi). Avant de partir, nous avions fait un calendrier avec des feuilles A4 (1 feuille par jour) et nous avions mis les grands moments des journées en photo. Le jour où nous sommes partis en train, nous avions mis une photo de train...le jour où elle est rentrée àpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Il existe un vaccin maintenant pour la varicelle. Est-ce que c'est déconseillé pour elle? Roxane a eu une endocardite et on ne m'a jamais demandé si elle avait déjà eu la varicelle. On ne m'a jamais dit de faire attention à ça...mais plutôt aux dents, aux ongles, aux croutes... Peut-être un simple anti-viral ? Bon courage. Dominique, maman de Roxane, opérée 6 fois apar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Roxane a 14 ans maintenant. Et toi, tu as quel âge? Ce n'est pas trop difficile d'avoir un frère ou une soeur opéré du coeur? Bises Dominique, maman de Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ma fille Roxane fait aussi des tachycardies...et on m'a expliqué que lorsqu'on commençait à en faire, on en faisait toute sa vie. Donc elle est traitée aussi. :-( Elle a été sous cordarone puis sous cardensiel. Bon courage. Dominique, maman de Roxane, opérée 6 fois à coeur ouvert au CCMLpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Roxane a eu longtemps la voix cassée. Elle a été opérée 6 fois à coeur ouvert avec de longues intubations (1 mois). Elle a aujourd'hui 14 ans et elle a retrouvé sa voix. Je dirai que ça s'est amélioré lorsqu'elle avait 10 ans environ. Ca a été long. Elle avait en fait des nodules sur les cordes vocales. On m'avait conseillé de voir un phoniatre pour ça. Il y en apar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage...Que ce doit être difficile... Je pense à tous ces parents qui vivent ces épreuves... Nous autres, nous devons continuer à nous battre aussi car malgré les difficultés du quotidien, ils sont avec nous. Courage courage. Dominique, maman de Roxane, 14 ans, opérée 6 fois à coeur ouvert au CCMLpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage Frédérique...Que de stress tout ça! Pour Roxane, tout rentre dans l'ordre au niveau cardiaque (on a doublé sa dose de cardensiel pour éviter les tachycardies). Pour son pied, c'est toujours pareil... Merci Vincent pour ton message footbalistique! C'est sympa d'avoir pensé à nous... Bises Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour vos gentils mots et vos encouragements. Ca fait du bien et ça rassure. Aujourd'hui, après augmentation du Cardensiel, elle n'en a eu que quelques unes dans la journée. Elle est plus apaisée. Je pense bien à vous tous et aimerais tellement vous rencontrer... Bises Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Vincent, Tu me rassures car sur internet, on lit de tout sur les extrasystoles et les cardiopathies congénitales... Non, Roxane a toujours ses béquilles et toujours mal, mais elle garde le sourire. c'est pour ça que je refuse le laroxyl et autres médicaments très forts. Bises. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Nous revenons de 3 jours et demi d'hôpital... Depuis dimanche soir, elle ressent des pics dans son coeur...: médecin de garde (qui la connaît). Lundi matin: pas de collège car ça a continué. Lundi soir...Beaucoup de pics... Mardi matin: pas de collège et consultation cardio: rien n'est décélé...Mais on place quand même un holter (ouf!) car elle a environ 1 pic toutes les 5 minutes.par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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