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Coucou à tous, J'ai des nouvelles de Sophie. Sophiane a été hospitalisé 2 jours pour un bilan pré-opératoire. Il devrait être opéré comme prévu dans 2 semaines. Je pense qu'elle va laisser un message bientôt. Elle doit profiter des ses loulous qui ont dû bien lui manquer. Elle va apprécier que vous pensiez à elle... D'ailleurs, j'en profite pour faire un énorme bisou àpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pardon pour ma réponse tardive. Voilà les coordonnées de l'auteur de ce livre : muriel.gandeboeuf@orange.fr Le livre est vendu au prix de 13¤ avec 6¤ de frais de port. Vous pouvez envoyer un chèque à l'ordre de Muriel Gandeboeuf, Cavicourt 27260 SAINTpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ma grande soeur habite en Normandie. Le jour de l'opération de Roxane, elle a été chez la fleuriste de son tout petit village. Sur le comptoir, elle a trouvé un livre-témoignage sur les cardiopathies congénitales intitulé "La flamme de ma vie". En discutant avec la fleuriste, elle s'est aperçu que nos familles avaient vécu la même expérience: découverte de la cardpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Roxane a eu rendez-vous à Marie Lannelongue mardi après-midi, 5 mois après son opération. La cardiologue est très contente. La pression dans le Ventricule droit est bonne (60). Roxane va pouvoir reprendre la GRS en loisirs et elle est très contente. Elle reste sous lopril (médicament qui aide les ventricules à se contracter) matin et soir, mais ce n'est pas contraignant.par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Zet: on monte le 21 février pour un contrôle. j'espère que tu seras déjà repartie (ça voudra dire que tout s'est bien passé). Mais si tu es encore au K3, je viendrai enfin faire ta connaissance. Courage courage. Tu connais tout maintenant et tu vois voir, ça va aller. Je t'embrasse et vous souhaite beaucoup de courage. Domi, maman de Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
plein de courage et de pensées pour vous tous. Ca va aller...On est tous là. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Rachel, je ne vous oublie pas... Je vous ferai un petit message perso. Courage pour cette période difficile. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage à toute votre famille. Roxane a été opérée la première fois à 3 mois et demi et avait été refermée "sur plaque" (le thorax reste ouvert mais ils placent une plaque pour laisser au coeur plus de place). Elle a été opérée pour la 6ème fois en septembre. Je suis de tout coeur avec vous et je sais que vous vivez des moments terribles. Ma belle-mère qui a perdu un fils a rencpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci vanessa. Bonne année à vous aussi. J'espère qu'on aura tous un peu de répis! Bises à toute la famille. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Morgane, Je suis la maman de Roxane qui a un ventricule unique, une transpositiond es gros vaisseaux et une sténose sous-aortique et pulmonaire...Un peu la même malformation que ton bout'chou. Roxane a eu de nombreuses opérations et c'est vrai que tout ce parcours est difficile. il faut être bien entouré. Aujourd'hui Roxane a 13 ans et elle vit bien. Elle a passé des mopar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nite, Et oui...c'est bien de Roxane dont il s'agit... Le contrat de son AVS se termine fin février et comme toutes les AVS, elle est mise au chômage car elle n'a qu'un contrat précaire de 2 ans...pfff... Donc j'essaie de bouger un peu car elle est exceptionnelle: tout le monde l'apprécie. Elle fait remarquablement bien son travail auprès de Roxane et est dpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage Martine. J'espère que Noël a pu vous faire oublier le temps d'un instant les soucis que vous rencontrez en ce moment. Tenez le coup. A bientôt. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Sophie... Allez, à moi de te soutenir un peu...Tu as tellement été présente pour moi quand on était à paris pour la dernière opération de Roxane. J'ai pris beaucoup de plaisir à te rencontrer. Chez toi, je me sens à l'aise, comme si je t'avais toujours connu. Tes enfants sont des amours. Tu es une femme de coeur et une battante. Tu verras, on va tous t'entourer etpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Plein de courage à Maïwen pour son hospitalisation. Plein d'ondes positives pour récupérer au plus vite. Je vous embrasse bien fort et pense bien à vous. Dominique, maman de Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Joyeux Noël à tous. Passez d'agréables moments. Oublions nos doutes et nos incertitudes et profitons de ces instants pour se recentrer sur les choses essentielles de la vie. Je pense particulièrement aux parents qui ont une petite étoile qui brille en haut du sapin et qui veillent sur eux. Courage aux enfants hospitalisés et au personnel qui travaille pendant les fêtes. Je vous embrassepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci de prendre des nouvelles. Mon moral n'est pas revenu comme avant...Mais je vis chez ma belle-mère depuis fin juillet car nous faisons de gros travaux dans notre maison. Ca se passe très bien...mais j'ai envie de rentrer CHEZ MOI et ça occupe maintenant tout mon esprit. J'ai besoin de me retrouver avec mon mari et mes enfants. J'ai repris mon travail. Je suipar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Moi, je propose qu'on envoie tous une petite carte d'encouragement et d'amour à Maïwen pour qu'elle se fasse un gros livre d'or qui déborde comme celui de Roxane pendant son hospitalisation. Elle verra qu'elle est appréciée de tous et que l'amitié vaincra sur ces petites pestes qui veulent détruire le monde. Qu'en pensez-vous? Où peut-on envoypar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage les mamans, suis dans le même cas! Je vous embrasse et pense bien à vous toutes Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
1er décembre Roxane va plutôt bien... Aucun signe psychologique...A 13 ans et demi, elle s'endort après cette épreuve sans difficultés, sans cauchemars, sans demande particulière, comme ses frères et sa soeur... Elle a eu quelques arythmies (elle sent son coeur battre différemment et c'est vrai qu'on le ressent au toucher. Il bat un peu plus vite aussi mais raisonnablement)..par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage à cette famille qui vit ces terribles moments. Transmettez-leur toutes nos pensées. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Déborah, Roxane a été opérée 6 fois. Elle a maintenant 13 ans (ventricule unique, fuite mitrales et tricuspide, sténose sous aortique, malposition des gros vaisseaux...). L'endocardite concerne surtout les personnes qui ont une prothèse je crois (roxane a par exemple un tube artificiel à la place de l'artère pulmonaire) ou une prothèse à la place des valves. C'est unepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage, on sera là avec vous pour passer cette épreuve difficile. Votre fils sera opéré dans quel hôpital? Avez-vous fait quelques démarches administratives (100%, MDPH...). Nous pouvons vous aider aussi à réaliser des dossiers, voir avec vous comment faire en sorte que l'hospitalisation se passe le mieux possible... Ne perdez pas espoir, même si parfois c'est très dur. Toute la fapar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour les nouvelles. J'espère que les conflits vont s'apaiser et que les petits bouts vont continuer à aller bien. Je pense bien à vous tous mais j'ai peu de temps (j'en ai 4 et c'est un peu la course). J'ai un peu de mal à remonter aussi (on fait de gros travaux chez nous et je vis chez ma belle-mère depuis 3 mois...et même si ça se passe bien, j'ai TREpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je trouve ça mignon quand même... C'est mieux que l'infirmière et je trouve que ça donne un côté moins dur à la piqûre. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, voilà quelques nouvelles de Roxane. Roxane est rentrée le 7 octobre de sa 6ème opération à coeur ouvert ( un mois d'hôpital). Elle a un ventricule unique et l'opération consistait à changer son tube à l'artère pulmonaire et à l'aorte. Je me posais beaucoup de questions quant à la reprise de mon travail. J'avais des hauts et beaucoup de bas...Je npar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, C'est dur de savoir que notre enfant a une cardiopathie mais quand ça se transforme en cardiomyopathie, c'est encore plus difficile. Continuez de venir sur le forum pour vous sentir soutenue. Peu de personnes comprennent nos douleurs au plus profond de nous... Tenez-nous au courant de la santé de votre petit Yolan. Courage Dominique, maman de Roxane, opérée 6 fois au CCMLpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je ne sais pas si c'est ton premier enfant, mais n'hésite pas à aller voir le pédiatre ou le médecin si tu as des doutes. Il ne faut pas penser qu'on te prendra pour une maman trop inquiète. Si c'est le cas, change de médecin. Les signes décrits sont les mêmes que les miens. On me disait souvent "elle a beau teint" ou "elle est marbrée" (pour lespar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis la maman de Roxane 13 ans. Elle a été interdite de collectivité avant ses 3 ans, mais je la mettais quand même en halte-garderie quelques après-midi. Je pense qu'il faut essayer. Si vous êtes disponible et si elle attrape trop de maladies, vous la retirerez. Ca peut permettre aussi à la maman de prendre un peu de temps pour elle et ça fait du bien parfois. Bon courage.par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Michelle Courage courage courage. Cette période pré-opératoire est tellement difficile... On regarde nos enfants autrement. On angoisse et c'est long... Je suis de tout coeur avec vous. Dominique, maman de Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour cado, Moi, je me souviens que Roxane, petite, ne rotait pas non plus. Je lui donnais le biberon souvent dans son lit. Elle était en position de proclive pour dormir et c'est quand elle était détendue (parfois elle dormait) qu'elle prenait le mieux...Je ne la relevais pas après pour le rot et elle digérait plutôt bien quand même... Après, je lui donnais de temps en temps lorsqpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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