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Une pensée pour tous. Ce que vous avez traversé et ce que vous traverserez toute votre vie est si dur. Je vous admire tellement... Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Merci de vos réponse... Merci Vincent de tes compliments...Parfois, ce n'est pas simple quand même d'être maman mais bon... Pour la sécu, effectivement, je ne disais pas ça car j'hésitais à acheter ce pansement spécial. C'était juste une remarque. Pour mon écoute vis à vis des professionnels, c'est vrai que je doute toujours...Mais la découverte de la cardioppar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
31 octobre. Quelques nouvelles de Roxane: Elle va mieux et a toujours le sourire... Elle est un peu essoufflée le soir en montant les escaliers ou lorsqu'on fait une petite promenade, mais rien d'alarmant apparemment. La pédiatre conseille une reprise du collège 2h par jour. Le médecin traitant dit qu'elle peut reprendre et qu'elle s'arrêtera si elle est trop fatiguépar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, J'aimerais connaître les conseils donnés par les professionnels de santé concernant le soin de la cicatrice après l'opération. Les cardiologues nous ont dit de ne pas faire de bain pendant 1 mois après l'opération. Pour le reste, ils donnent peu de conseils. La pédiatre de Roxane a prescrit un pansement spécial appelé URGOTUL DUO au lipido-colloïde (qui coûte appar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Virginie, Mes enfants ne faisaient pratiquement plus de sieste à 2 ans...et finalement, je préférais, parce que comme ça, je pouvais les coucher à 19H30 le soir, avoir mes soirées avec mon mari et souffler un peu (j'en ai 4 et ils sont assez rapprochés). Tu es peut-être rentré dans un espèce de cercle de fatigue où même s'il s'endort à 16H pour sa sieste, tu es tellementpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super! J'ai des frissons... Je pense que ça doit être bien difficile de vivre ça aussi côté maman... Plein de courage pour ton rétablissement... Donne-nous encore de bonnes nouvelles. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Moi aussi j'attends des nouvelles avec impatience. Je sais qu'elle est à Monaco, c'est tout. Courage à elle et à sa famille. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Joyeux anniversaire Francine... Merci encore pour les nombreux courriers pour Roxane... J'ai hâte de vous connaître si on fait une journée H and C... Bises à tous. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Virginie, Je pense bien à toi et à ta famille. Je croise les doigts très fort pour demain. Je ferai partir une petite carte. Courage courage. On pense tous à toi ici. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Zet pour le message. Je guettais un peu les nouvelles. Oui, c'est dur tout ce qu'on a vécu et ce qu'on vivra encore. Mais il faut se soutenir et se battre encore et encore quand nos petits bouts sont là. C'est le meilleur hommage que nous pouvons rendre à toutes ces étoiles qui sont parties trop tôt. Je pense très fort à vous et à cado ainsi qu'à vos 2 petits bpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je pense bien à vous. Vous devez être rentrée à l'hôpital maintenant... Donnez-nous des nouvelles dès que possible. Courage. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hier, Roxane a reçu le reste de ses cadeaux et de ses cartes. Merci à tous: tata, Sophie (maman de Sophiane), ma cousine Sophie, mon cousin Franck et Anne, Carmen, Carole, toute la classe de Roxane, Mylène et Florian, Mes petits élèves de Tahiti (pour la recette des rouleaux de printemps).. Elle continue d'aller bien même si ce matin, elle se plaignait un peu d'une douleur aux drainpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Karine, Moi, j'irai aux urgences. et je ferai une prise de sang avec la CRP pour voir s'il y a une infection qq part. Edelle a t-elle une prothèse au niveau cardiaque? (je pense à une endocardite) Courage à vous tous. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage Karine, Donne qq nouvelles si tu peux. On pense bien à toi et à ta puce Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
20 octobre, 23h30 Roxane a passé une échographie de contrôle aujourd'hui. Il y a toujours un obstacle à l'entrée de son tube. Ca n'a pas évolué. La cardiologue de Montpellier dit que ça peut évoluer dans le bon sens. A Paris, ils disaient plutôt que ça pouvait se stabiliser ou que ça pouvait se dégrader...Sur le compte-rendu de paris, il est indiqué: Apparition secondaire à upar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bravo! Quel espoir pour tous ceux qui un jour seront peut-être greffés. Bonne continuation. Dominique, maman de Roxane.par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Virginie, Merci pour le petit bisou à Roxane... Elle se remet doucement... Si vous pouvez, identifiez-vous sur le forum pour que l'on puisse échanger aussi en message privé. J'aimerais vous donner mes coordonnées et connaître votre nom de famille et l'adresse de l'hôpital pour vous envoyer une petite carte de réconfort. Courage...Ca ne doit pas être simple. Vous avpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Où habites-tu? Peut-être que certains adultes peuvent te conseiller d'aller prendre un autre avis? Il faut absolument poser les questions au cardiologue. Bon courage. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Félicitations! Et en plus quel joli prénom...J'ai adoré le film...Ca vient de là je suppose? Ma fille a un ventricule unique. Elle a 13 ans aujourd'hui et elle va plutôt bien même si chaque étape n'a pas été facile. Vous avez l'air de bien profiter de la vie et des moments de bonheur. C'est le plus important car c'est ce qui nous donne l'envie de nous battre epar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Cette annonce est toujours difficile pour tout parent. Parfois, on ne voit aucun signe. Ma fille a été opérée plusieurs fois d'une malformation cardiaque très complexe. Il faut faire confiance et opérer votre enfant pour qu'il puisse vivre le mieux possible. Il n'a aucun signe aujourd'hui mais en aura demain et l'opération devra se faire en urgence. Il n'par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Virginie, Courage. C'est facile de dire que tout se passera bien...Nous savons que ce sont des moments pénibles à passer. Ayez confiance. Nous allons tous vous soutenir dans cette épreuve. Où se passe l'opération? Dominique, maman de Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
16 septembre, 23h30 Roxane se remet doucement. Elle est un peu sortie aujourd'hui pour faire une petite brocante avec nous et voir ses frères jouer au tennis. Elle n'est pas encore très sûre d'elle et j'ai un peu peur qu'elle se fasse bousculer...C'est une petite plume maintenant...Elle a perdu quelques kilos et pas mal de muscles. Aujourd'hui, elle passe spar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui, je me suis beaucoup servi du lecteur CD quand Roxane était petite... Maintenant, elle a son MP4... Pour l'argent liquide, je suis d'accord, ça rend bien service... Peut-être une plat tout prêt qu'on ne conserve pas au frigo (si on n'a pas pu commander le repas pour le soir...Y a tjs un micro-ondes) une petite lampe de poche (à prêter aux infirmières la nuit hi hi hi..par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
La psychologue a toujours été appelée chez nous "la dame à qui on peut tout dire"...comme on dit toujours cette petite phrase, les enfants savent qu'ils peuvent tout dire...(même des gros mots m'a dit un de mes enfants pour rigoler!) Ah! oui! les petits autocollants que l'on met pour l'électro: quand Roxane les enlevait, elle me les offrait et on faisait semblant:par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Sur ce post, j'aimerais que l'on dresse ensemble une liste de choses qui nous ont facilité la vie pendant l'hospitalisation de notre enfant. Pour ma part : Roxane a été opérée dernièrement (13 ans et demi): - Le dossier médical de l'enfant, carte vitale...(se renseigner avant sur le remboursement de sa mutuelle). - Chemises de nuit qui s'ouvrent par depar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Vanessa, Comment va Marion? Vous êtes bien rentrés? Je suis heureuse d'avoir quelques nouvelles même si je sens encore vos questionnements et vos angoisses. De notre côté, Roxane est bien rentrée. nous avons eu un bon contre-coup le week-end dernier. nous étions tous bien fatigués. Mercredi, nous sommes retournés à l'hôpital car roxane se plaignait encore au niveau des drainpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
On pourrait peut-être en inventer... Moi, j'adore cette idée et je suis persuadée que ça rend l'hôpital moins difficile car la sonorité des mots sont plus doux à entendre pour l'enfant dès le plus jeune âge... Qui a donc des idées à donner pour: le pose de la voie (cathéter), le scope, la saturation, la tension, le thermomètre dans l'oreille, la cicatrice, les drains, la pepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage. Roxane a été opérée au CCML le 9 septembre... Lisez mes post dans le forum, l'opération de Roxane y est détaillée et l'hôpital est vraiment très très bien. Vous allez vous sentir bien entourée. Courage. Il ne faut pas craquer maintenant. On va vous soutenir. Dominique, maman de Roxane, opérée 6 fois à coeur ouvert (ventricule unique)par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Quelques nouvelles de Roxane: Nous avons passé la nuit à l'hôpital. Les analyses sont bonnes. Nous sommes de retour à la maison. Impossible de laisser un message plus long...Il paraît que j'utilise un mot "interdit"...Je ne vois pas lequel... J'essaie donc de faire plus court mais de rassurer quand même. Bises à tous. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Lors des hospitalisations de Roxane, nous avons essayé de donner des petits mots doux aux mots durs de l'hôpital. Et vous? Comment avez-vous dédramatisé l'hôpital? Le pied à perfusion = "Madame l'étoile" (car le pied forme une étoile) L'électrocardiogramme = "C'est ton petit coeur qui t'écrit" J'ai lu dans le forum: lapar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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