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12 octobre, 17H Roxane a eu mal ce matin à la cicatrice des redons et a eu une nausée... Direction l'hôpital... 38,5 à l'arrivée... Donc ils la gardent... En espérant que ce ne soit pas de nouveau l'infection. On attend la CRP... Pas d'internet cette fois à l'hôpital de Montpellier. Des nouvelles dès que je peux. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
11 octobre, 23H30 Roxane a eu son écho aujourd'hui. Il y a bien un rétrécissement au niveau du tube et une pression dans le ventricule droit qui est déjà aux alentours de 70. Ca de doit pas dépasser 100. C'est à surveiller de très près... S'il fallait intervenir, ce serait probablement par cathétérisme cardiaque. Son ventricule gauche a du mal à se contracter normalement, dopar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage à vous! On est tous là pour vous soutenir. Quelle épreuve! Racrochez-vous à la vie! Elle vaut la peine d'être vécue même si le chemin est long. A coeur vaillant, rien d'impossible... Vous allez y arriver. Dominique, maman de Roxane, 13 ans et demi, VU, opérée 6 fois au CCML.par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci CADO pour les nouvelles. C'est très dur. J'ai vécu la même chose au bout de 3 semaines: retour à la case départ... Il va s'en sortir. Il va être mis sous antibiotiques et après, ça ira vite. Depuis la découverte de l'infection de ma fille, ça a mis 1 semaine...Ensuite, elle a pu rentrer à la maison. Courage. Embrassez bien Zet aussi et vos 2 petits bonhommes. Donnepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Moi aussi je voudrais bien avoir des nouvelles de ces petits bout d'chou qui se battent avec courage et de leurs parents. Courage à vous tous. Dominique, maman de Roxane, rentrée à la maison après un mois d'hospitalisation au CCMLpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Catherine. C'est bien à l'entrée du tube VD-AP (Ventricule Droit-Artère Pulmonaire)... Ca me rassure beaucoup... On verra bien la suite. Qu'avait votre fils? Dominique.par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
8 octobre, 15H Nous sommes rentrés hier soir vers 21H30. Tout le monde attendait Roxane. Les murs étaient recouverts de dessins pour elle. C'était un moment très émouvant. Nous avons partagé le repas ensemble et nous avons profité de la soirée. Ce matin, une infirmière est venue pour lui refaire le pansement. Elle viendra encore lundi et enlèvera une agrafe sur 2. Mercredi, elle enlèvepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
7 octobre, 11H45...1 mois d'hôpital... Toujours pas partis... Les papiers sont très longs à obtenir...Il faut que les médecins les signent... C'est très long maintenant...On devait partir à 9H ce matin...grrrr Bon...L'hôpital apprend la patience et le fait de garder son calme en toutes circonstances...par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
7 octobre, 9H30 Nous venons de voir la cardiologue: Super nouvelle: nous pouvons rentrer directement à la maison...Roxane est très très contente!!! Nous irons à l'hôpital demain pour le pansement et lundi pour faire une écho. Merci à tous pour votre présence à nos côtés à travers vos pensées, vos messages, vos cartes, vos cadeaux...C'était un énorme soutien pour Roxane et pour npar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super nouvelle! Je suis contente pour toi. J'espère que le traitement sera efficace. Bisespar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
6 octobre, 21H. Ce matin, Margaux a pris le chemin du collège. J'ai déposé Alexis et Félix et j'ai pris ensuite le train. Départ à 10H20. Arrivée à 13H50. J'ai acheté le livre de Charlotte Valandrey "De coeur inconnu" pour le lire dans le train...Belle histoire. Je pense que certains en ont entendu parler. Le voyage est passé très vite. J'ai reçu un sms de Stepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pareil pour moi...On part demain à 9H... On se recontactera. Bon courage pour la suite. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour a tous Normalement je devrais sortir demain (vendredi) ,mais si je fais de la fièvre ça sera reporter. Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour tout le monde On m'a enlever les redons et la perf au cou.Papa ne pouvait pas rester car il y a avait trop de monde. Merci pour toute les cartes.ça me fait tres plaisir.Maintenant j'espere sortir le plus vite possible et que je ne fasse pas de fievre. Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Félicitations! C'est toujours une énorme joie d'apprendre ce genre de nouvelle. J'espère que tout se passera bien. Ayez confiance. Merci Edwige pour tous vos messages...(identifiez-vous pour que l'on puisse vous écrire en message privé). A bientôt. Dominique, maman de Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
5 octobre, 11H45 La 3ème analyse des redons est bonne... Ils vont tout enlever: les 4 drains et la perf au cou. Cet après-midi, elle sera libre de ses mouvements. Ils devraient passer à un antibiotique oral (pas le Targocid comme la dernière fois, car elle avait fait une très grosse allergie...des plaques partout!) Elle a eu son atarax pour la détendre. Elle va avoir de l'oramorph etpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Roxane a passé une bonne nuit. Elle se réveille moins. J'ai moi-même dormi sans me réveiller, sans regarder mon portable de la nuit...Ca fait du bien. L'inquiétude est moins présente. Aujourd'hui, on va avoir le résultat du 3ème redon et peut-être qu'on pourra enlever ces 4 redons qui l'enquiquinent pour se déplacer. Ce n'est pas une partie de plaisir (par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage. Je suis passée par là aussi...C'est dur dur... 70% de sat avec 3l d'oxygène 24h/24 à domicile...pfff...C'était pas une vie... Mais elle a été opérée après et aujourd'hui, Roxane a une saturation à 97%. Garde espoir! Bises Dominique, maman de Roxane, hospitalisée en ce moment au CCMLpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Vincent! Ca, c'est une bonne nouvelle aussi! Je suis bien contente car effectivement, tu as eu assez de soucis comme ça...Si ça pouvais se mettre en veilleuse un peu, ce serait bien! Bises Dominique, la maman de Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Nouss, Patience...Jeudi n'est plus très loin et si vraiment tu étais très inquiète, tu irais aux urgences. Nos petits sont fragiles mais nous les connaissons bien. Nous ne prenons pas de risques. Tu fais ce qu'il y a de mieux pour elle. n'hésite pas à nous parler de tes doutes et si on peut t'aider ou te soutenir, on le fera. Courage. Dominique, maman de Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
4 octobre 11H30 Roxane préfère que je donne des nouvelles moi-même... Hier, elle a passé une bonne journée mais elle était un peu plus fatiguée que les autres jours. Elle a fait une petite sieste. Elle a eu le changement du pansement et des drains. Ca prend beaucoup de temps et il fait toujours très chaud dans la chambre. Le 2ème retour d'analyse est donc bon. Nous attendons mercpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
On est toutes au même étage (le 3ème). Je propose qu'on essaie de se rencontrer (juste pour se repérer si on n'a pas beaucoup de temps car on n'a pas trop envie de laisser nos pitchouns tout seuls) vendredi l'après-midi à chaque heure "pile"...14H00 (et si on ne trouve personnel..15H...et si on ne trouve personne...16H). On apporte nos numéros de portable pour separ Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
13H22 le lundi 3 octobre 2011 les resultats des redons sont super:ils sont sterile plus qu'un et on les enleve On va bientot me refaire mon pansement de la cicatrice J'ai passer une bonne nuit. mon parrain va venir me voir a 16H merci encore pour tout les cadeaux que j'ai reçu . j'ai te contente de parler avec mes freres et ma soeur sur MNS. Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Félicitations Zet! Ton petit Mathis est là et tu vas voir, il va se battre comme un chef! Décidément, tout le monde va se retrouver au CCML en même temps! Roxane est hospitalisée depuis le 7 septembre. Nous sommes dans le service des grands. Elle va rester encore un petit peu...On aura peut-être le temps de se rencontrer. Courage à toutes ces familles qui vivent des moments très difficiles.par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Courage... Ce que vous vivez est très difficile et nous sommes tous là pour vous entourer au mieux et vous donner de l'énergie pour remonter doucement la pente. Donnez-nous quelques nouvelles. Dominique, maman de Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
2 octobre, 23H30 Finalement, la cardiologue m'a donné la permission et j'ai vu leur petit visage s'illuminer. Ce grand garçon a pu jouer avec mes toupies et cette jolie jeune fille lire un magazine de Grand galop. Ils étaient contents. En regardant les trains pour Montpellier vers 14h, on a vu qu'il y en avait un à 15H20 et un autre à 17H20. J'avais peur de ne pluspar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
2 octobre, 12H45 Roxane a passé une assez bonne nuit. Un peu de transpiration, quelques changements de draps et de pyjama, quelques pipis (mais elle arrive maintenant à se déplacer avec Mme l'étoile (sa perf d'antibio et de sérum phy) et ses redons. Elle a eu son oramorph à 21H. L'infirmier a bien voulu me le donner avant la fin de son tour pour que Roxane puisse s'endormipar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super! Tant mieux. Il faut organiser tout ça avant l'opération...Car pour l'opération en elle-même,on se sent impuissants...on ne peut rien faire d'autre que suivre le chemin tracé par les chirurgiens, cardiologues et autres...Par contre, si tous les à-côtés sont "maîtrisés", ça nous enlève un peu de notre souffrance. Sachez par exemple: - qu'il y a internet danspar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Moi, je suis la maman de Roxane, hospitalisée au CCML depuis le 7 septembre. Elle a 13 ans maintenant. Nous sommes donc au service M3 en face des bébés. On a dû se croiser... Normalement, je repars dimanche voir mes 3 autres enfants près de Montpellier (mon mari sera là), mais on pourra essayer de se retrouver autour d'un café la semaine prochaine. Bon courage pour les opérationspar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
1er octobre, 19H30. Roxane a passé une journée agréable. Elle n'a pas eu trop mal. Elle a pu beaucoup discuter sur msn ou faire son "copier-coller" pour garder tous les messages du forum. Elle adore faire ce travail de secrétaire (le travail qu'elle voudrait faire plus tard). Elle a pu parler avec sa soeur qui rentrait de la patinoire avec la voisine et avec son tonton qpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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