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23 septembre 18H30 Roxane a encore eu un petit 37,8/37,9 selon l'oreille il y a une heure. Ca se voit sur son visage (même si elle n'a pas eu les joues rouges comme tout à l'heure). Elle a chaud, elle a froid...On la sent moins bien. Elle a eu une échographie cardiaque et on a pu poser quelques questions. Déjà, il n'y a pas d'épanchement péricardique. L'échpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
23 septembre, 15H Roxane a encore eu un pic fébrile à 14H30...On le voit sur son visage. Ses joues sont devenues toutes rouges. Elle a besoin de dormir. Les infirmières étaient en pause et les aides soignantes ne sont pas toujours aussi "gentilles"..."il doit faire trop chaud dans la chambre" (Merci...effectivement, ça doit être ça!! pffffffffffff!!!!!) On essaie de gardepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
23 Septembre, J + 14 9H40 Roxane s'est couchée vers 21H45. Elle était fatiguée mais s'est un peu détendue en regardant son émission de cuisine préférée... 1 heure après, elle s'est réveillée avec une crise de tremblements. Elle avait très froid, mais pas de fièvre. Elle s'est rendormie assez facilement 15 mn après. A minuit et demi: de nouveau une crise de tremblementspar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
22 septembre, 18H50 L'infirmière a eu du mal à faire la prise de sang. Au bras droit, ça n'a pas marché. Elle a réussi ensuite sur le bras gauche, mais c'était positionnel et ça arrêtait de couler dès que l'aiguille bougeait un tout petit peu... Roxane a craqué un peu après. C'est dur...Elle en a marre et même si on lui explique qu'il vaut mieux être vraiment bpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
22 septembre J + 13 17H30 J'ai bien profité de mes 3 enfants. J'ai repris le train ce matin à 10H20. Il y avait un câble électrique défectueux sur la voie et le train est resté arrêté 1H à Valence... Je suis donc arrivée à l'hôpital vers 16H30. Roxane n'était pas en grande forme alors qu'elle avait été bien toute la matinée. Elle a eu un peu de fièvre cette nuit, mpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
21 septembre, 23H30. Nous, on a quand même appris, lors de nos nombreux séjours à l'hôpital à rester sur nos gardes. Nous espérons cette sortie, mais nous savons aussi qu'elle ne tient qu'à un fil...Nous restons toujours très prudents.par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
21 septembre 22H30 Aujourd'hui, j'ai passé une bonne journée entourée des mes 3 autres enfants. Roxane allait bien aujourd'hui et a eu sa prise de sang ce matin (même si celle-là a été un peu plus douloureuse). Les médecins sont passés et ont évoqués une sortie pour vendredi. Ce soir, ils ne sont pas passés (ou Roxane était en vadrouille dans le jardin!). Nous n'avons donpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Enormes pensées pour vous. Courage dans toutes ces épreuves difficiles à affronter. Dominique, maman de Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour c'est Roxane Merci a tous pour vos petit cadeaux j'ai été très contente.Je vais mieux et je risque de sortir de l'hôpital vendredi. Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mercredi 21 septembre, J+12 11H30 Roxane a passé une bonne nuit. Elle a rêvé de la tête de ses frères et de sa soeur à son arrivée et de la joie des retrouvailles. Les médecins sont passés et à priori la bactérie peut se traiter à l'augmentin. Tant mieux car c'est un antibiotique qu'elle supporte très bien contrairement à la plupart des enfants. Il va l'aider en plus à alpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nadège... J'ai lu votre histoire sur le site. Est-ce vous qui avez envoyé une petite carte à Roxane (très bien choisie d'ailleurs...Elle est très très belle!) Merci beaucoup et bonne continuation (votre histoire est très belle et très bien racontée...On a envie de savoir la suite!) A bientôt. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mardi 20 septembre 23H30 J'ai quitté l'hôpital vers 15H30 et garé ma voiture au parking de la gare de Lyon. J'ai pris le train direct à 17H20. Il n'y avait personne. Sur les 2 carrés de 8 personnes, on était 2! C'était bien agréable. Je suis arrivée à 21H30 au tram à Montpellier. Mes 3 enfants m'attendaient. Je vais en profiter. Ca me fait du bien de les voir.par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
20 septembre, J+11, Mes interrogations... 1°) Aura t-elle encore de la cordarone (médicament pour les troubles du rythme) A priori non. C'était parce que son coeur souffrait et qu'il s'emballait. Donc elle n'en aura plus normalement. 2°) Pourrais-je avoir le compte-rendu opératoire (ils le donnent très facilement ici). Oui, dès qu'il sera fait. Il faudra le demandpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
20 septembre, J+11 13H Roxane a donc passé une journée sans fièvre et une nuit pas trop mauvaise...Donc plutôt des bonnes nouvelles. Mais les médecins sont passés et nous ont dit qu'ils avaient trouvé une petite bactérie sur la cicatrice... Heureusement que mon moral est remonté un peu depuis hier... Car cette annonce veut dire qu'il faut encore être patient avant une éventuellepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
On est tous là si besoin. Courage, ce ne sont pas des moments faciles. L'attente est très longue. Un pense très fort à vous. Dominique, maman de Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
20 septembre, J+11 8H15 Roxane a passé une bonne nuit. Elle s'est endormie assez tard (23H), mais ça fait du bien de voir qu'elle est moins fatiguée. Nous avons eu une séance de massages où nous avons eu de nombreux fous rires. Ca fait du bien, même si ça tire un peu la cicatrice! L'infirmière est venue réveiller Roxane à minuit pour lui donner son aspégic (grrrrrr). Jpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
19 septembre, J+10 21h Roxane a passé une assez bonne journée. Pas trop fatiguée, sans fièvre, comme souvent. Nous attendons la nuit pour voir car la fièvre monte toujours la nuit. Certainement que la position allongée favorise la fièvre. On ne sait pas trop pourquoi. Elle a très bien mangé. Je lui ai acheté une soupe de légumes en brique car elle préfère ça aux soupes d'ici qui ressemblepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
19 septembre, J+10, 12H30. Roxane a donc passé une nuit moyenne entre transpiration, fièvre (38°) et prise de sang ratée. Ce matin, elle n'a rien mangé car la gervita a failli repartir directement. Tout est coincé et ça ne passe plus. L'équipe de jour a réussi à la piquer vers 11H. Elle est très sage, comme d'habitude, même si avec le patch d'emla, elle sent beaucoup moinpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon...Je crois qu'il faut arrêter de se réjouir trop vite... On a l'habitude avec Roxane, mais là, on pensait que c'était presque gagné quand même... Hier soir, je n'ai pas pu faire un bisous à Roxane...Le linge a mis beaucoup de temps à sécher (il était toujours humide en partant) et à l'arrivée, l'hôpital était fermé... Pas pu embrasser Roxane. Je n'ai paspar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
19 septembre J+10, 0H30 Roxane a passé une bonne fin de journée. Mon moral fluctue en ce moment. C'est quand on commence à apercevoir la lumière que c'est finalement le plus difficile...On n'en voit plus la fin. Roxane dort avec son papa ce soir. Demain matin, à 7H, elle aura un bilan sanguin. Mes enfants me manquent aussi. Déjà 15 jours que les enfants ont fait leur rentrée.par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
18 septembre, J+9, 15H30 Roxane a passé une bonne matinée et un bon début d'après-midi. Elle n'a pas déjeuner ce matin et a pris seulement une gervita en fin de matinée. Elle n'a pas souvent faim le matin. Elle a pris une bonne douche. Pour une fois, elle en a bien profité sans avoir froid à la fin. Elle a pu enfiler sa jolie robe bleue et ça donne un peu plus le moral. Le panspar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
18 septembre, 9H15 Roxane a passé une bonne nuit. Elle s'est couchée vers 22H45 après le plus grand cabaret du monde et s'est réveillée toutes les 2 heures avec l'inconfort habituel (changement de draps et de vêtements). Mais elle se rendormait aussitôt ou presque. Donc réveil à minuit, 2H (qui a été le plus difficile: froid, tremblements quelques douleurs (doliprane à 2h)...maipar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
17 septembre, 22H40. Roxane veille ce soir: c'est un peu la fête: elle a été en forme toute la journée... On ne va pas tarder quand même... Elle a regardé un peu "le plus grand cabaret du monde" et lu les messages sur heartandcoeur. Elle aime beaucoup et sa soeur lui prépare un dossier en copiant tous les messages reçus sur le forum. Elle a voulu faire une dictée (si ! si !). Epar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
17 septembre, 19H Roxane a passé une bonne journée. Elle est restée éveillée toute la journée avec juste un petit passage difficile vers 17H, mais elle n'a pas voulu dormir. Elle a fait quelques mots mêlés, joué à la bonne paye avec son papa et sa maman (Elle a ENCORE gagné!!!!...Grrrrr) Elle a été un peu sur msn, a lu ses messages sur le forum. Sa soeur est en train de lui faire tout upar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
17 septembre, 13H. J+8 Roxane a passé une fin de nuit correcte même si Stéphane l'a changée plusieurs fois. Nous avions pris des draps chez tata Caroline et l'odeur de la bonne lessive et la fraîcheur du drap lui ont vraiment fait du bien. Elle s'est réveillée en forme (mais comme chaque jour, donc j'ai du mal à me réjouir maintenant). Elle a réussi à aller un peu à la sellpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Nuit de vendredi 16 à samedi 17 septembre, 1H20. Roxane s'est endormie vers 21h après avoir mangé un peu de compote et dicuté un peu sur msn. Elle a beaucoup transpiré comme d'habitude. Stéphane a changé Roxane et mis des draps frais et propres. Elle s'est rendormie à 22H. A 23H50, elle s'est réveillé à nouveau en transpiration. L'odeur la gêne et ça la tracasse vraimepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Vendredi 16 septembre, 19H. Journée très bof bof. Roxane dit: "c'est la pire journée, j'en ai maaarrreeee!". Ce matin pourtant, elle avait bonne mine et allait se promener un peu dans le couloir. A midi, les courgettes lui faisaient envie. Le poisson pané aussi. Elle en a mangé un tout petit peu...et quelques minutes après, tout est reparti. Elle alterne fièvre, fatigue etpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
9H41 Roxane s'est levée en forme ce matin malgré sa courte nuit. Elle a marché un peu dans le couloir et a pu faire son écho. Tout va bien. Il y a un tout petit épanchement péricardique qui n'a rien d'inquiétant. Elle a pris un Forlax ce matin acheté hier par son papa parce qu'elle a plus l'habitude de ce médicament que de l'autre au goût citron. Elle a très peu mpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
7H10 Pffff...quelle nuit encore...dur dur et je n'ai pas fait comme les autres nuits, je me suis couchée tard pour me détendre un peu sur internet... A 22H30, elle ne dormait toujours pas non plus. Elle déteste toujours cette odeur. Elle a voulu une toilette complète. En plus, elle avait 38°. Elle a eu droit à un doliprane. Elle a mangé un peu de yogourt à la vanille. Son ventre la faisaipar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est gentil d'avoir une pensée pour Margaux, Alex et Félix qui effectivement restent dans l'ombre mais sont tous très coopérants aussi. Ca ne doit pas être évident pour eux. Nous les avons peu au téléphone finalement car Roxane a souvent besoin de calme. Nous suivons de loin leur quotidien et nous remercions les mamies qui gèrent ça le mieux possible. Ce n'est pas de tout reppar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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