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1er octobre, 16H30 Roxane va bien. Elle continue à garder le sourire... Elle a fait des selles et le transit repart tout doucement. On est très contents. Son visage est paisible même si elle réévalue sa douleur à 2 ou 3 sur 10. Elle a eu de l'oramorph à 16h et ça va la soulager un peu. Elle a beaucoup parlé avec son petit frère Félix sur msn qui commence à écrire quelques mots topar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
1er octobre, 13H45 Voilà, le pansement est fini. Ca a duré au moins 2H...mais Roxane se laisse faire avec de moins en moins d'appréhension. Les infirmières (que des Charlotte avec des charlottes sur la tête!) sont très gentilles et très douces. La bonne nouvelle, c'est que le premier retour d'analyse des redons est bon! Pas de bactérie! Ouf! Ca efface toutes les mauvaises petpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'ai mis un message privé pour vous donner mon Numéro de téléphone. On va trouver une solution. Ne vous inquiétez pas. Il nous reste quelques jours et ça va aller. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
1er octobre, 11H45 Roxane a dormi correctement avec à chaque réveil un pipi qui demande beaucoup d'énergie et de temps. Elle s'est assez vite rendormie à chaque fois. Sa perfusion au cou avec le sérum phy s'est bouchée plusieurs fois. L'infirmier a fini par l'arrêter. Ce n'est pas très grave car ce n'est pas celle de l'antibiotique, mais il ne faudrapar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis en ce moment à Marie Lannelongue (mais dans le service des plus grands car ma fille a 13 ans). Je suppose que vous serez dans le service K3 des bébés. Je n'ai pas beaucoup de tuyaux pour l'hébergement. Nous, nous avons de la famille près d'Eurodisney, mais lors de ses premières opérations, j'avais pu avoir un appartement prêté par une amie tout près. Une autrpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
30 septembre, 22H Roxane a finalement plumé son papa! ;-) Elle a passé une journée assez bonne. Dans la soirée, la douleur est remontée un peu et l'anamorph a mis du temps à venir (les infirmières font 8H/20H et à 20H, c'est le changement d'équipe. Ca dure un bon moment car l'hôpital est plein. Ensuite, ils font chambre par chambre les soins et on est au bout du coulopar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
30 septembre, 17H10. Roxane a encore voulu manger vers 14H30: elle a pris la moitié d'un plat tout prêt que nous avions apporté. Elle a eu plusieurs crises de fou rire dans l'après-midi et on provoque un peu ça, même si ça tire un peu...Ca fait tellement de bien au moral! Elle est restée un bon moment dans le fauteuil. Vers 16H30, elle est retournée dans son lit (mais "cpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
30 septembre, 12H45 Roxane continue d'aller bien. Elle remange (purée, steak...). Son visage s'éclaire... Elle a parlé un peu avec Félix et Margaux (Alexis veut toujours manger à la cantine parce qu'il y a du sport entre midi et deux heures!!!) Elle retrouve son énergie malgré tout ce qui l'empêche de bouger... Ca fait beaucoup de bien... La morphine est baissée petit àpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
30 septembre, 10H30 D'après Steph, la nuit a été bonne. Elle s'est réveillée souvent pour faire pipi mais se rendormait très vite. Je n'ai pas beaucoup dormi chez ma belle-soeur, mais suffisamment pour récupérer un minimum...Je n'ai quand même pas une super tête au réveil mais bon...Nous avons pris l'habitude de nous réveiller souvent pour avoir les nouvelles régulièrpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
29 septembre 23H50. La journée n'a pas été de tout repos pour Roxane mais la douleur s'estompe un peu. Elle supporte bien l'oramorph (morphine) et le topalgic en alternance. Ca la soulage quand même un peu. la douleur est passée de 6 à 4 puis à 2 et demi...Elle montre sa douleur sur une petite réglette en fonction de son intensité (quand on retourne la règle, on a l'estipar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
29 septembre 11H15 Ce matin, nous n'avons pas vu le temps passer car tous les soins sont longs et difficiles. Ca nous demande beaucoup de concentration et de disponibilité. Roxane a fini sa nuit assez tard, vers 8H45. Elle a eu sa toilette qui a duré un bon moment (pas facile avec la perf, les drains, la chemise de nuit à enlever (merci Marjolaine et Clara d'ailleurs...Ca sert bpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Karine, Quand Roxane sera sortie d'affaire, j'essaierai de t'aider. Je suis instit et Roxane bénéficie d'un aménagement incroyable au niveau du collège (et ça depuis le CM2). Il faut que je crée un post sur ça mais là, c'est difficile pour moi. Elle a une AVS 24H, tu entends ça!!!!!!!!!!!!!!!!!! Il faut monter un dossier plus que béton, amener tes clés usb avpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
29 septembre, 7H00 Roxane a passé une nuit que je qualifierais "assez bonne" mais chaque réveil est difficile car elle doit faire pipi, retrouver sa position et ce n'est pas facile. Hier soir, avant qu'elle ne s'endorme, j'ai appelée car Roxane avait très mal. C'était dur, elle gémissait, disait Aïe, disait "j'ai tellement mal que j'ai enviepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
28 septembre, 22H30 La journée a été longue et difficile. Roxane a très mal et c'est difficile de la soulager. Nous sommes impuissants et c'est pas facile à vivre. On leur a expliqué que depuis le début, nous n'avions pas du tout ressenti ça vu sa douleur comme maintenant. Elle s'est endormie vers 21h45. Elle a eu droit à de la morphine par voie orale. Ca l'a apaispar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
28 septembre, 18H20 Roxane a eu mal à partir de 15H30. Elle ne pouvait prendre du topalgic qu'à 16H. L'attente a été dure. Nous l'avons signalé car depuis le départ, nous n'avons jamais eu l'impression de la voir souffrir de douleurs. C'était plus souvent de l'inconfort, de l'émotion, mais pas cette douleur qui marque le visage. Le topalgic a fait un pepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
28 septembre 15H30 Roxane es t remontée vers 10H30 dans une chambre du service. Elle allait bien, n'avait pas trop mal (perfalgan et topalgic par perf). Elle a eu un peu de morphine après le bloc mais avec des antivomissifs puissants. Ils ont arrêté rapidement. Elle s'est assise déjà dans son lit et nous a parlé longuement. Elle nous a retracé sa préparation au bloc, les pièces,par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
28 septembre, 8H40 Roxane a été prise à 20H20. Ca s'est bien passé. Mais c'était a pire journée depuis le 9 septembre...Une attente interminable avec juste une briquette de jus d'orange dans le ventre depuis 9H30 le matin... Nous avons dit ce que nous pensions à la chef des infirmières car elle a provoqué une réunion en pleine après-midi et les infirmières n'étaient paspar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
27 septembre, 18H45 Journée très très dure... Roxane a pris une petite brique de jus d'orange à 9H30...Elle attend toujours d'être prise au bloc car il y a eu un enfant qui a fait une complication et qui a dû être repris. Vous imaginez à quel point cette journée est éprouvante. Elle sera prise sur une heure de garde vers 20H...Les attentes dans l'hôpital le soir ne sont vraimepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
27 septembre, 16H A jeun depuis 9H30...Juste un petit jus d'orange à 9H30... Toujours pas prise, toujours pas de douche à la bétadine...Comme elle est prise entre 2 opération ou à la fin...on ne sait rien... c'est très long, dur pour elle. Elle patiente, parle avec sa mamie, sa soeur (qui n'a pas voulu aller à sa sortie ce matin), son frère (dont le maître fait grève)...Mais c&par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
27 septembre, 8H00 Roxane a passé une bonne nuit. Je suis un peu moins malade. J'ai pris beaucoup de précautions (liquide désinfectant et autres), mais c'était important pour nous. La culpabilité est moins forte je pense que si je n'avais pas été près d'elle... On a bien parlé avec Roxane. Beaucoup d'émotions. Elle a eu du mal à se coucher, mais a fini par s&par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
27 septembre, 00H20 Je trouve un petit moment pour écrire. Nous profitons de Roxane la journée et Roxane s'occupe aussi beaucoup avec l'ordinateur. Elle parle avec ses frères et sa soeur, ses mamies...Je ne veux pas la priver de ça. Merci pour vos messages. Effectivement, nous n'avons pas passé une très bonne journée aujourd'hui. Elle a eu une prise de sang dès ce matipar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
26 septembre, 17H J'ai tardé à donner des nouvelles. Elles ne sont pas bonnes. Roxane a passé son scanner: Il y a une grosse infection sur sa cicatrice pratiquement du haut jusqu'en bas. Ils sont obligés d'ouvrir de nouveau demain pour gratter l'infection. Elle fera un peu de réa puis aura 3 redons. On pourra envisager une sortie que lorsque 3 prélèvements de redons sortpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
26 septembre, 12H30 Désolée, je n'ai pas été très forte pour donner des nouvelles depuis hier. Hier, Roxane a eu la visite de ma soeur et de mon frère et c'était très agréable de se retrouver tous. J'en ai profité. Roxane aussi, malgré un 38,3 en plein après-midi (mais le médecin l'a autorisée à sortir dehors pour retrouver un peu le moral). Elle a toujours des hauts etpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
25 septembre, 7H10 Je ne sais même plus quel jour on est...Je dois rechercher à chaque fois que j'écris un message... La nuit a été encore une fois très courte et hachée...C'est dur. A 22H, elle a été faire pipi 5 fois de suite, comme avec Steph hier soir. Incompréhensible. On refera donc surement une analyse d'urine. Je me suis déplacée pour le signaler aux infirmières.par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
24 septembre 22H20 Roxane a été bien toute la journée. Elle a eu plaisir à discuter avec ses frères, ses mamies sur msn. Elle a bien mangé. Elle s'est promenée un peu dans le jardin de l'hôpital. Le pansement a été refait vers 16H30 et tout est propre. La cicatrice est belle en haut (là où il y avait le point). Le reste est résorbable. Les cicatrices des drains sur ultra propres.par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis la maman de Roxane. Elle a à peu près la même cardiopathie que votre bébé. Son avant-dernière opération est sur le site dans "histoires vécues". Il y aussi son histoire. En ce moment, elle est à l'hôpital car elle a subi sa 6ème opération. C'est une jolie jeune fille de 13 ans qui demande beaucoup d'attention mais qui se développe comme les autres enfpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
24 septembre, 13H Roxane avait un beau visage ce matin quand je suis arrivée. Elle discutait avec sa soeur sur msn et sa mamie. Elle a eu la visite de Nadège, la marraine de Félix. Les médecins sont passés: La prise de sang de ce matin donne une crp à 70 et des globules blancs redescendent. Toujours aussi troublant. S'il y avait une grosse infection, les globules blancs monteraient apar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
24 septembre, 9H25 Roxane a passé une nuit un peu moins agitée que la précédente. Elle s'est endormie vers 22H sans fièvre. Voici les sms de la nuit... minuit: "Très froid, mais toujours pas de fièvre." 1H: "Pas de fièvre, mais un peu transpirante. Changée. Un peu tendue." 2H45: "Toujours très froid, très tendue." 4H: "Très froid" 5H: &quopar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super! Je vous embrasse et espère garder le contact pour avoir des nouvelles de temps en temps de votre petite princesse. Nous ne sommes pas loin. On s'organisera quelque chose bientôt quand nos pitchounes seront remises! A bientôt et plein de bonnes choses à Inès. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
23 septembe, 23H30. Je suis partie de l'hôpital le coeur gros...Roxane n'était pas bien, très fatiguée, plus ou moins fiévreuse avec des douleurs au niveau des drains. Elle remarche tout doucement et courbée...Ca fait mal au coeur... On sent que c'est dur pour elle...Comme si on repartait à zéro... Je suis rentrée chez mon frère. Steph dort avec elle cette nuit. Il m'a lapar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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