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Toujours pareil pour Roxane... Béquilles depuis 1 mois... On a passé tous les examens possibles: soit neuropathie périphérique toxique, soit algodystrophie soit embolie artérielle (on fait un scanner dans la semaine)... Pffffffffff...Ce ne sont pas des diagnoqtics très joyeux quand on regarde un peu internet...Mais bon... Bises à tous. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Nous en sommes toujours au même point pour Roxane: Les premiers douleurs sont apparues le 23 avril, 1 mois après la prise de cordarone... Elle a passé tous les examens possibles: scintigraphie osseuse, électromyogramme, doppler, radio,...Les cardiologues prennent ça très au sérieux. Elle a toujours le même traitement. Nous avons fait 2 séjours aux urgences car elle avait l&par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon anniv Sofiane. J'ai hate de revoir ton beau sourire et ton frère et tes soeurs... Tu nous fais tous craquer... Gros bisous Dominique, maman de Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous, Le 18 mars, Roxane faisait une tachycardie. Elle a donc été mise sous cordarone pour éviter les troubles du rythme. Le 23 mars, elle avait mal au bras et a été hospitalisée une journée...C'est passé assez vite. Depuis 10 jours, elle a très mal au pied gauche: son pied est comme anesthésié et elle a une douleur permanente à 4/10. Elle a passé une scintigraphie osseuse, unpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Martine, Une très grande pensée pour toi et ta famille... C'est très dur et sans connaître ta douleur, nous nous projetons souvent et ça nous fait peur. Ca nous permet aussi de continuer à nous battre à chaque seconde car on sait la chance qu'on a quand même malgré les angoisses que nos petits cardiaques nous apportent... On n'a pas le droit de nous plaindre, de faiblir...Ils sopar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Roxane a très mal au pied depuis une semaine. Le cardiologue pense que ça peut être un effet secondaire de la cordarone (pour les troubles du rythme). Qui a déjà eu ça? Elle a rendez-vous vendredi avec un neurologue. Elle a très mal. Merci de vos éclaircissement si vous en avez... Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Roxane a eu ça pendant un moment car elle avait des nodules au niveau des cordes vocales. On m'avait orientée vers une professionnelle qui s'appelle une PHONIATRE. C'est assez rare, par exemple, à Montpellier, il n'y en a que 2. On m'a dit que la rééducation pouvait commencer vers 12 ans car ce sont souvent des exercices de chants ou autres... Voilà. A bienpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage Martine. On pense à vous. On sera là aussi...J'ai hate de mettre un visage sur tous ces noms qui nous ont soutenus... ;-) Gros gros bisous à vous. Dominique, maman de Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Sophie, Tu vas surmonter tout ça avec beaucoup de brio, tu vas voir... Tu es quelqu'un de forte qui aime sa famille plus que tout et c'est ça qui va le sauver ;-) Roxane a marché à 19 mois...ne disait pas un mot en grande section à l'école, pesait 7kg à 1 an, a mangé sa première frite à 5 ans, a été opérée 6 fois...!!!!!! Et regarde ce qu'elle est devenue... Elle est enpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage...Je penserai bien à cette petite puce qui devra se faire opérer demain. Nous attendrons des nouvelles. Dominique, maman de Roxane, opérée 6 fois à coeur ouvert.par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage ma sophie... J'espère que le rendez-vous de demain te rassurera. Je pense bien à toi et à tes petits loulous. Dominique, maman de Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Isa, Je ne sais pas si on peu appeler ça de la force... Roxane est facile et on fait du mieux que l'on peut... Le coeur et l'opération de nos loulous est une épreuve difficile, mais elle nous fait rentrer dans une grande famille qui nous aide à dépasser tous ces moments de stress. Vous allez connaître des personnes de valeur et vous verrez que votre fille en sortira grandie etpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Roxane a été opérée très jeune aussi. Elle a marché à 19 mois et en GS de maternelle, ne disait pas un mot à l'école (elle parlait quand même chez nous, mais peu). Avec l'apprentissage de la lecture et quelques séances d'orthophonie, elle a comblé petit à petit son retard. Aujourd'hui, elle a 14 ans et a été opérée 6 fois à coeur ouvert. C'est une jolie jeune fille. On npar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Ce soir, vers 21h, Roxane a fait une tachycardie à 182puls/mn. Elle tolère en général très bien ses tachycardies et peut se déplacer sans problème, ne cyanose pas et n'a pas mal. Elle sent juste son coeur battre très vite et taper très fort. Elle avait déjà fait ça cet été avant d'être opérée. Ils avaient eu beaucoup de mal à faire baisser ce rythme cardiaque. Là, ilspar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Monelle, Roxane vient d'avoir 14 ans. Elle a été opérée au mois de septembre. Je retrace jour par jour cette épreuve dans le forum "des nouvelles de Roxane". C'est un peu difficile, mais au final, tout s'est bien passé. Il faut juste être très disponible et avoir le sourire souvent, même si ce n'est pas toujours facile. Aujourd'hui, elle n'a aucupar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Martine, Bonjour Maïwen, Moi aussi je suis de tout coeur avec vous. Je pense très fort à vous. J'espère que Maïwen trouvera SA solution à l'hôpital. Courage. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
On pense à toi... Courage courage... J'espère que Sophiane continue de se battre et progresse. Tiens le coup Sophie; ces moments sont difficiles. Gros bisous Domipar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage Martine, Remets-toi vite maïwen ! Il faut prendre des force et nous revenir vite. Tendres pensées. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Bonjour Sophie, J'espère que je ne t'ai pas froissée en mettant les premières nouvelles. Je voulais juste rassurer. J'avais eu quelques nouvelles mais je n'ai pas voulu m'étendre bien sûr. J'espère que tu as bien compris que je ne m'aurais jamais permise de "raconter ta vie". Je t'embrasse et pense bien fort à toi. Dominiqupar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Sophiane devait être admis en réa vers 20h. Normalement, ils pourront le voir. Je n'en sais pas beaucoup plus... Courage encore et encore Sophie et toute la famille...par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Tjours pas en réa à 18H...Pfff j'enrage...c'est trop long pour moi aussi... Je revis tout ça...J'ai pensé à Sophiane toute la journée...J'attends aussi des nouvelles... Quelle vie de stress...C'est pas possible de faire vivre ça à des parents et à des petits bouts comme ça.. Courage Sophie... On est tous derrière vous! On vous serre très fort contre nous... Dominiqupar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage Sophie pour ces moments archi archi difficiles... J'ai dû mal à m'endormir. Je pense à toi, à Sophiane, à vous tous. J'espère que tu arriveras à dormir quelques heures. Je te transmets tout mon courage pour ces quelques semaines plus qu'angoissantes. Je t'embrasse. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage Sophie... Tu dois être sur le départ...Que ce moment est difficile et que j'ai pleuré aussi de laisser mes 3 autres enfants... Mais il faut être à fond avec ton petit Sophiane. Les autres comprennent et acceptent, tu verras. Essaie de tourner en positif l'impossible...Les moments où tu seras entièrement avec lui (ces moments sont aussi magiques car ils vous rapprocheront pourpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, C'est difficile de vivre tout ça en plus du reste...Je suis de tout coeur avec vous et j'espère que ce petit rayon de soleil brillera si fort qu'il vous inondera de bonheur. Dominique, maman de Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Merci... C'est gentil... Effectivement, on savoure ces jours particulièrement chaque année, comme le jour de Noël ou tout jour important pour un enfant et ses parents. Courage à tous ceux qui sont à l'hôpital en ce moment et particulièrement à Sophie et son petit Sophiane qui se fera opérer lundi... Bises à tous... Je vais essayer de m'inscrire pour la rencontre... Domipar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Plein de courage pour Soso (Sophie), maman de Soso (Sophiane)... L'opération approche et nous sommes tous derrière toi et ton petit Sophiane. Nous pensons très fort à toute la famille, son papa, ses soeurs et son frère. Enormes bisous. Dominique, maman de Roxanepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Merci Gilles...Mais quel Mystère! Pas d'autre indice pour savoir qui vous êtes??? Merci pour ce gentil message. Le sport nous a certainement appris beaucoup (à nous battre, à gagner, à nous concentrer, ...) Merci à Heart and coeur de nous permettre de partager notre histoire. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Maïwen, Bonjour Martine, Je suis contente pour vous et j'espère que Maïwen se sentira mieux. Je pense bien à vous. A bientôt. Dominiquepar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Isa, Quand Roxane s'est faite opérée en septembre dernier, elle a fait la connaissance d'une petite Morgane qui avait la même malformation que votre fille. Elle a eu un cathé et ça a échoué, comme pour vous. La maman était desespérée. Elle s'est faite opérée le lendemain et tout s'est bien passé. Elle a fait 1 ou 2 jours de réa et 1 semaine d'hôpital. Je peux vous mettpar Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour et merci à tous, Oui, nous sommes bien installés dans notre maison. Nous sommes contents. J'ai repris mon travail à mi-temps (je suis instit en maternelle). La vie a repris. Roxane se débrouille bien à l'école et nous nous sommes battus pour qu'elle garde son AVS qui, malgré 580¤ par mois était victime des emplois précaires de 2 ans non renouvelés...un scandale. C'par Dominique - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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