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Que puis-je vous écrire... je sais qu'aucun mot ne pourra changer votre douleur. Acceptez toutes mes profondes condoléances. Je pense beaucoup à vous. Je vous souhaite beaucoup de courage pour surmonter cette douloureuse épreuve. J'imagine que ça peut vous paraître inadapté pour le moment mais surtout si vous avez besoin, n'hésitez pas, vous avez une deuxième famille ici.par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Continuez à vous battre vous et votre petit bonhomme. J'espère qu'il va très vite se réveiller et que les lésions seront moindres. Je pense à vous tous le temps et vous apporte tout mon soutien. A bientôt.par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je trouve cette idée vraiment géniale et je pense sincèrement à y participer en te faisant passer le nécessaire. J'en parle à mon mari rapidement pour avoir son autorisation aussi. En tout cas, chapeau pour cette merveilleuse idée. J'ai déjà hâte de voir le résultat.par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Dorothée, Juste un petit mot pour vous dire que toutes mes pensées vous accompagne et que j'espère que Flavio va très vite remonter la pente.;. c'est un battant j'en suis sur. Je sais que c'est quelques mots ne changeront rien à votre moral mais je tenais à vous apporter mon soutien même si c'est pas grand chose. Surtout soyez forte pour lui, il a besoin de vous. Plpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Dorothée Je suis contente de lire que le KT de Flavio s'est bien passé. Où en est sa fièvre ? Bon courage pour la suite. Je pense bien à vous. A bientôt.par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Dorothée, Je voulais juste vous dire que je pensais bien à vous et à Flavio pour la semaine prochaine. J'espère que Flavio a bien récupéré de sa pharyngite. Donnez nous des nouvelles quand vous le pouvez surtout. Grosse pensée également à Nina. A bientôt.par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui Dorothée, je suis épatée qu'il est tenu aussi longtemps. Nous le cardio nous dit qu'il peut tenir encore un ou deux ans maxi et il a 16 mois !!! C'est vrai que ça doit être dur pour lui car il est en âge de vraiment se rendre compte de ce qui l'attend. Bonne journée. Rachelpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nolan a eu la pose du cerclage à Lyon à 1 mois. L'opération a duré 1 h soit environ 2 h entre le fait de le laisser devant les portes de l’ascenseur menant au bloc et son retour en réa. Pour lui, la cicatrice est sur le thorax (environ 10 cm). Ils ont préféré lui ouvrir le thorax pour voir de plus près sa malformation et aussi pour prévoir la future correction. Il est rpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Dorothé J'imagine très bien comment tu dois te sentir et en même temps, ce sentiment de se dire qu'enfin le grand moment est arrivé et que vous allez pouvoir voir l'avenir plus sereinement après. Je suis toujours aussi épatée par l'âge de Flavio pour cette intervention. J'espère qu'on aura pas à attendre autant. En tout cas, dès que tu le pourras et quepar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Groseille, Je sais exactement ce que tu es entrain de vivre puisque l'on vit la même chose et c'est pourquoi je tiens à te parler de mon fils pour que tu saches un peu ce qui va se passer dans les mois à venir. Je veux te parler du double switch. En fait, nos fils ont tous les 2 été opéré par le Dr HENAINE pour le cerclage. A côté de ça, il est suivi par le Dr JOLY. Tous les mardis epar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Dorothée, C'est normal que tu sois stressées. Nous la date est loin d'être fixée pour la correction (peut-être pas avant quelques années) et je suis déjà stressée. Est-ce qu'il va subir un double switch ? qu'on-t-il fait sur les 9 interventions précédentes ? Mon fils a aussi une double discordance. J'espère pour vous que cette correction sera la dernière intpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai oublié, merci Elise pour la ptite astuce des relèves, je n'y aurais pas pensé. En plus, je me disais qu'ils nous faisaient sortir pendant les relèves !!! en tout cas, je pense que j'utiliserais ce conseil.par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci beaucoup pour toutes ces informations et d'avoir pris le temps de me répondre. Pour l'instant, on ne sait pas encore quand est ce que l'intervention aura lieu car les chir et les cardios devaient se décider cette fin de journée pendant leur colloque du mardi sur quel intervention faire. On attend des nouvelles de notre cardio dans les jours à venir. L'intervention depar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes et à tous, Voilà, mon fils va bientôt se faire réopérer à Lyon Pradel mais à c½ur ouvert cette-fois. La 1ère fois, il s'est fait cerclé l'AP et n'a juste été dans la petite réa à côté d'u41. Du coup, j'ai plein de question concernant la réa appelée B16. J'espère que quelques personnes pourront me répondre. - tout d'abord, je me demandaipar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
......................................................................................................................................................................................................................par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, A croire que c'est la période car à mon tour je suis très fière d'annoncer que mon ptit bonhomme marche. Ca fait déjà plusieurs semaines qu'il se lâche et qu'il fait de plus en plus de pas. Ce matin, il a traversé tout notre salon... Du coup, je me dis qu'il est temps de fixer une date officielle pour ses premiers pas. C'est vrai qu'avec mes 2 premiepar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Il est toujours aussi difficile de lire d'aussi triste nouvelle sur le forum. Repose en paix petit ange. Sincères condoléances aux parents et aux proches. Je pense bien à vous.par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Dohy Je voulais juste t'apporter mon soutien. Je comprends tout à fait ta baisse de morale, elle est normale et surtout je crois que c'est aussi important de la laisser un peu venir. Et oui, tous les jours ne sont pas faciles et il ne faut pas toujours essayer d'être au top car je crois que sinon, le jour où ça lâche, ça peut être terrible alors laisse toi un peu aller spar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je voulais juste ajouter en vous lisant que vous ne manquez absolument pas de bon sens. Je crois qu'il est normal de se poser ces questions. Moi même je me les pose. Mon fils Nolan s'est fait opéré à 1 mois (il en a 14 maintenant) et devra resubir une intervention à coeur ouvert mais on ne sait pas quand (dans 6 moi, 1 an, 2 an ou plus !!!). Du coup, plus je le vois granpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je tenais aussi à vous laisser mes encouragements (même si je ne suis pas qq1 de très active sur le forum). Je pense bien à vous et à votre petit champion. Donnez nous vite des nouvelles. Pleins de gros bisous à tous les 2.par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour , Je suis désolée mais je ne vais pas pouvoir t'aider étant donné que mon fils n'a pas la même cardiopathie mais je tenais quand même à t'envoyer un petit message de soutien. J'espère que tu arriveras à trouver des réponses dans ce forum. Courage et pleins de bisous à ta puce.par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci à tous pour vos témoignages. Je suis en contact avec une maman par faceb*** dont la petite fille a été opérée à Bron comme Nolan pour un cerclage en août et elle me posait elle aussi la question. Du coup, je lui ai dit que je mettrai un post sur le forum. J’avais déjà lu pas mal de témoignage et tous se rejoignent. Les cardios nous annonçent quelques mois puis à chaque fois cela rpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'aurais voulu savoir pour ceux concernés par un cerclage de l'AP, combien de temps celui-ci a-t-il été bénéfique avant d'être obligé de subir une intervention pour fermer la CIV ? Mon fils Nolan a subi son cerclage il y a bientôt un an (le 21/06). Au départ, on nous a dit qu'il tiendrait 6 mois / 1 an mais pour l'instant tout va bien. On attend qu'ilpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Nous ne vivons pas les mêmes choses puisque mon fils n'a pas la même pathologie mais je souhaitais quand même vous apporter mon soutien. En vous lisant, je me dis que rien n'est jamais vraiment fini malgré les corrections chirurgicales faites sur nos ptits bouts. N'hésitez pas à venir sur le forum, ça fait du bien et surtout on y fait des rencontres géniales. Racpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Très bon anniversaire à ce ptit homme !!! Profitez bien de votre journée demain, on sait plus que quiconque qu'elles sont importantes à nos yeux ces journées.par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout il ne faut pas dire qu'un kt ce n'est pas grand chose, comme vous dites ça reste une intervention de plus sur nos ptits loups. Je comprends ce que vous pouvez ressentir. Nous aussi il va nous falloir attendre qu'il grandisse pour sa future opération et le fait qu'il soit plus grand m'angoisse déjà lol !!! En tout cas, posezpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à toutes et à tous !!! Et bien, il y a du mouvement sur ce post. Moi non plus, je n'ai pas tout suivi puisqu'Anne Sophie a supprimé ses posts mais de ce que j'ai pu comprendre, c'était houleux !!! Je veux moi aussi partager mon ressenti sur ce que j'ai pu comprendre. Tout d'abord, même si chacun est en droit de penser ce qui veut, il y a aussi des manièpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Moi aussi je voudrais envoyer mes pensées les plus tendre à ce petit ange, à sa maman et à ses proches. Mon fils vient juste d'avoir 11 mois aussi et j'ai du mal à penser à ce qu'ils doivent endurer. Quoi qu'il en soit, ils seront les bienvenus auprès de nous dans le forum. Pour ma part, ce forum est d'un grand réconfort et on y fait des rencontres formidables. Pleinspar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Vincent, bonnes fêtes de Pâques à toi aussi et surtout bonnes fêtes de Pâques à toute cette grande famille que représente heart and coeur. Bisous Rachelpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je ne connais pas non plus cette complication mais je voulais juste vous apporter tout mon soutien. J'espère que Noé ira rapidement mieux et que tout cela ne sera plus qu'un mauvais souvenir. Gros bisous à tous les 2.par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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