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Bonjour Marie, Mon fils de 10 mois a une double discordance avec une CIV large. Il a eu un cerclage à 1 mois (à Lyon) et nous sommes dans l'attente d'un double switch. Tu peux me poser toutes les questions que tu souhaites, il n'y a pas de soucis. Par contre je ne pourrais pas t'aider pour le BAV et le pace-maker. N'hésites pas surtout.par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci à tous pour votre soutien. C'est tout à fait ça Véro, dès que je vois la bouille de mon fils, le moral reprend le dessus. D'ailleurs, la plupart du temps, c'est le soir quand tout le monde est couché et qu'il n'y a plus un bruit que le moral se laisse aller. Dès le lendemain matin je me sentais déjà mieux et surtout je ne veux pas montrer à mes enfants que je m&par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je suis désolée d'écrire ce message mais j'ai besoin de le faire. Je n'avais jamais vraiment fait le tour complet du site et je viens d'aller faire un petit tour sur le jardin des étoiles et c'est vraiment dure. Je n'ai même pas pu regarder l'ensemble car les larmes sont très vites montées. J'ai peur, horriblement peur. Je sais qu'il ne faupar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Très beau reportage, je trouve Edelle magnifique et elle a raison de dire haut et fort qu'elle est FORTE !!!par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je m'appelle Rachel. Je suis une maman de 3 enfants dont le petit dernier de 9 mois a la même CC que votre petite fille. Les cardiologues appellent cette CC aussi double discordance (TGV + inversion des ventricules). Je l'ai également appris à ma 2ème écho. J'habite Mâcon (en Saone et Loire) et j'ai du accoucher à Lyon. J'ai accouché naturellement et j'aipar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci encore pour tous vos messages. Nolan va beaucoup mieux. Il a encore le nez très pris donc c'est plus de 15 lavages de nez par jour mais bon il n'a plus du tout de fièvre. Je vais refaire le point avec mon pédiatre au rdv des 9 mois pour la fièvre et la conduite à tenir. Pour ce qui est des antibios, nous ça va. Mon médecin ne le met pas automatiquement sous antibio si cpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci à tous pour vos réponses qui rejoignent toutes mes pensées. La fièvre est moins importante mais dès qu'il passe 38°, c'est pas terrible, il est très plaintif, amorphe et a une respiration très soutenue. J'attends demain matin pour passer les premières 48 h d'antibio et si c'est pas mieux, je donnerais un petit coup de fil à mon pédiatre pour avoir son avis. C'epar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Après le froid, moi je me demandais si la fièvre avait une incidence sur le coeur de nos ptits loups. Nolan a une otite et monte facilement entre 39 et 40°. Je l'ai emmené chez le médecin hier et il est sous antibio mais c'est vrai qu'il ne respire pas la forme. Du coup, je suis inquiète. J'essaie quand même de relativiser car mes 2 premiers montent facilement en tpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nadège, Je suis actuellement en AJPP mais malheureusement je ne peux pas répondre à ta question car je ne bénéficiais pas de mutuelle dans mon travail. Par contre Eve, tu te trompes. Même si on appelle ça un CONGE, tes droits au niveau de ton entreprise (tout comme ton contrat) sont suspendus. Il est donc logique que cela soit de même pour tout autre avantage comme une mutuelle. C'par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Vincent, En ce qui me concerne, tu ne me choques pas du tout, rassure toi mais je rejoins Sylvie car je suis dans la place de la maman. En fait, je pense qu'Eric a besoin de notre point de vu car en fait, on est encore loin du moment où notre enfant pourra prendre le relais et assumer sa cardiopathie et pour l'instant c'est notre rôle à nous parents et c'est un rôlepar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Eric, Je comprends tout à fait ce que tu ressens et je pense aussi que tant qu'on ne le vit pas, on ne peut pas le comprendre ! Moi aussi je m'entends dire (surtout à la période des fêtes où on a fait un peu le tour de toute la famille), "mais il est en pleine forme", "il a de bonnes joues et profite bien" (alors qu'il est en dessous des courbes et qupar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Voici quelques jours déjà que j'hésites à vous écrire, non pas que je ne souhaite pas vous offrir mon soutien mais je me dis que quoi que l'on puisse vous écrire, on ne peut malheureusement pas apaiser votre douleur et la peur de ne pas trouver les mots justes. Je n'ose imaginer ce que vous vivez mais il y a quand même une chose que l'on peut faire ici sur ce forumpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Aurélie ! Quel merveilleux cadeau de Noël, je pense que tu ne pouvais pas en avoir de plus beau. J'espère que tu récupères bien. Saches qu'ici nous pensons tous fort à toi. Je pense qu'il va maintenant falloir que tu sois patience pour que tu puisses reprendre le cours de ta vie mais tout ça pour de meilleurs jours qui t'attendent. Concernant l'homme de la répar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonour Emeline, Je venais aux nouvelles. Je me suis rappelée que vous deviez rencontré le chirurgien début décembre pour l'opération de Léo. Est ce que cela s'est bien passé ? A-t-il pu répondre à toutes vos questions ? Peut-être même qu'une date a été fixée ! Nous concernant, nous avons revu le cardio début décembre. Le cerclage se desserre un peu mais la saturation ne baisspar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je cherche à avoir des nouvelles de : - minie et de sa fille manon, - bere07 et de son fils - et enfin de ticoeurdamour et de son fils. Ces 3 mamans ont le même parcours que le mien actuellement avec mon fils et j’aurais aimé dialoguer avec elle. Je leur ai envoyé des messages privés mais qui restent sans réponse et qui je pense n’ont même pas été lus.par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Véro, Je te comprends, mon fils doit dubir un cathétérisme diagnostique au printemps pour discuter au mieux de sa future intervention. Il a déjà eu un cerclage de l'AP mais ça ne m'empêche pas d'appréhender cet examen, croyez-moi. Vous savez moi aussi je crains énormément de laisser mon fils. Ca déjà été dur la première fois et il n'avait qu'un mois et là pluspar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Juste un petit mot pour vous souhaiter bon courage et envoyer pleins de baisers à Chloé. Donnez nous des nouvelles.par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Virginie, Voilà je vais également te donner mon avis. Je suis maman de 3 enfants et le 2ème a eu 2 ans au mois d'août. Il faut savoir que les 2 ans chez un enfant est une grosse période difficile et je sais de quoi je parle, je suis en plein dedans depuis le mois de juillet avec mon ptit gars. Ma première fille avait aussi eu cette période. C'est l'âge où les enfants compar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Michelle, Je suis d'accord avec Vincent, pleure un bon coup, ça ne peut que te faire du bien et surtout ça permet de relâcher un peu la pression pour être plus fort ensuite et Juliette va une nouvelle fois avoir besoin de vous et de votre courage. Bon courage à toutes les 2.par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Aurélie, Je n'aurais peut-être pas les mots pour te déstresser car je suis un peu dans la même situation sauf que notre fils a été opéré il y a 4 mois (à 1 mois aussi) et que pour l'instant le cerclage fait toujours bien son effet. J'ai pris un congé de présence parentale jusqu'à la future intervention car il va avoir une correction complète, chirurgie longue et compar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon, je vois que personne n'a de ses nouvelles vu que je n'ai pas eu de réponse ... je pense qu'on ne sera jamais. Tant pis. En tout cas, j'espère de tout mon coeur que son ptit loup se porte bien.par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je te souhaite un très bon anniversaire. Profites bien ce cette journée qui est la tienne. Bisouspar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je me demandais si quelqu'un avait des nouvelles de Ticoeurdamour ? C'est une maman dont le fils de 4 ans a été opéré mi-juin d'un double switch. Le dernier post qu'elle a fait dit que son petit loup va bien et qu'il devrait sortir dans les prochains jours de réa mais depuis plus de nouvelles. En fait, mon fils de 5 mois est atteint exactement de la même cpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Maud, Mon fils Nolan va bien pour le moment. Le cerclage a bien l'effet escompté. Par contre, nous à Lyon, le cardiopédiatre nous a parlé dès que le diagnostic a été posé pendant ma grossesse du double switch. En fait, c'est surtout le fait qu'il y ai la CIV qu'ils en parlent. En effet, comme il faut intervenir un jour pour fermer cette CIV, ils se disent que tant qpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Aulena, C'est une très bonne question. Mon fils de 5 mois est atteint d'une double discordance aussi (avec CIV large). J'ai une fille de 6 ans qui est en CP maintenant. Elle n'a pas de souci de santé mais si c'était le cas, je pense que j'aurais prévenu l'école (ou tout du moins au moins l'instit). Pas pour dire que notre enfant est plus fragilepar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Maiwen, Je suis désolée mais je ne vais pas pouvoir t'apporter mon témoignage car mon fils n'a que 5 mois et n'est pas atteint de la même cardiopathie (il a une double discordance + CIV large) mais je voulais juste te souhaiter la bienvenue sur le forum. Je suis également inscrite depuis peu de temps mais c'est réconfortant de pouvoir correspondre avec d'autpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Emeline, C'est vrai que je ne voudrais pas être à votre place pour expliquer à Léo sa future intervention car c'est un âge où il n'est pas évident de se mettre à leur hauteur pour qu'il nous comprenne ! Vous faites bien de demander l'avis d'un psy. Je sais de quoi je parles, je suis la secrétaire d'un pédopsychiatre très réputé dans notre région et jepar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Emeline, Je suis contente de vous lire. En effet, si vous êtes d'accord, on pourra se tenir au courant de l'avancement de nos petits bouts. Nous aussi normalement le double switch devrait avoir lieu dans le 1er semestre 2012. Je suis quand même surprise de lire par contre qu'ils aient attendu autant pour Léo. Nous pour Nolan on nous a dit qu'il faudrait envisager l&par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour CéliaL Oui je comprends ce que tu veux dire. Ce que je pensais moi n'est pas qu'il n'y aura plus aucun problème car au fond de moi, je sais que ce ne sera jamais fini et qu'il y aura toujours des choses (plus ou moins importantes). De toute façon, son petit coeur aura été manipulé et donc je pense que ça a quand même des conséquences à ne pas ignorer. Mais mon cardipar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci beaucoup pour vos réponses. CéliaL, merci pour ton témoignage, ça fait du bien d'avoir l'avis d'une patiente aussi et pas que de parents. Je suis pour l'opération du double switch justement pour éviter une transplantation à mon fils plus tard et je surtout pour qu'on la fasse tant qu'il est bébé pour justement éviter que cette période reste trop gravée danspar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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