Sujet du post :     ne sais quoi faire ! besoin d'aide

Bonjour à tous, voilà je me présente chloé j'ai 25 ans. il y a deux mois mon ami et moi avons appris la formidable nouvelle que j’étais enceinte. mais voilà, il y a une semaine en allant à l’échographie pour dater ma grossesse; la sage femme nous a annoncé que notre bébé a une malformation cardiaque. je sui enceinte de 4 mois. en effet après un rendez vous avec une cardio pédiatre le verdict est tombé : atrésie tricuspide en situs inversus. cad malformation du coeur et le coeur est inversé. le personnel médical nous laisse les cartes en main à choisir si on le garde avec les risques que cela engendre ou si je fais une interruption de grossesse. je suis totalement perdue, le choix est d'autant plus difficile.. j'ai besoin de vous pour me guider si vous même avez cette malformation, comment vivez vous, si vous êtes maman et que tout s'est bien passé ou au contraire il y a eu des complications et que vous voulez bien discuter avec moi . je vous remercie d'avance et attend vos réponses avec impatience

Je suis une adulte aujourd'hui atteinte d'une autre cardiopathie que ton enfant, j'ai eu un parcours pas toujours facile mais j'ai une vie en dehors de cette maladie et je ne regrette pas du tout d'être là malgré les opérations, des séjours à l’hôpital, les examens, les traitements, un corset, la rééducation car c'est comme ça depuis que je suis petite. Je ne dis pas que c'est toujours facile et que j'en ai jamais eu marre mais si mes parents avaient eu ton choix peut-être que je ne serais pas là ? Pour mon cas cela n'a pas été détecté ni pendant la grossesse, ni à la maternité c'est quelques temps plus tard suite à des bronchites à répétions et des difficultés à prendre les biberons et du poids. Je ne veux t'influencer ou te juger sur le choix que tu feras avec ton mari, c'est à vous de prendre cette décision et personne n'a le droit de juger par contre vous avez raison de réfléchir car dans les 2 cas c'est pas facile.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonsoir,

Je n'ai pas eu ton choix puisqu'on a diagnostiqué la malformation de mon petit amour un mois avant l'accouchement ( nous avions quand le meme le choix, on aurait pu decider d'une interruption mais a ce stade ou le bébé est viable ce n'est pas une decision qui se prend souvent). Aujourd'hui il a que deux mois donc je n'ai pas bcp de recul, il s'est fait operer à un mois. Alors oui c tres difficile, le voir en réa et tout ca c'est tres tres dur a vivre, et ce ne sera pas la derniere fois.... mais a coté de ca mon bébé est bien, il nous fait des beaux sourires, il est adorable, bref on ne regrette pas du tout de l'avoir au contraire....
On peut choisir de vivre l'aventure et de faire confiance a ces petits champions ou alors decider que c'est trop dur et qu'on ne veut pas donner un debut de vie si difficile a nos petits amours... la decision que tu prendras sera la bonne quelle qu'elle soit! Bon courage, tu trouveras des parents ayant des enfants avec la meme malformation, Isaac en a une différente donc je ne peux pas t'en dire plus.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Chloé,

Ma cardiopathie a aussi été découvert quelques mois après ma naissance. La médecine a fait des progrès et aujourd'hui on découvre ces malformations avant la naissance. Ce qui cré évidemment beaucoup de stress pour les parents mais permet aussi à l' équipe médicale d' être prête au moment de l' acouchement pour accueillir comme il faut cet enfant.
Jj' ai été opérée plusieurs fois, je travaille... Evidement tous les jours ne sont pas facile, la fatigue est souvent présente mais je ne regrette rien et je suis trop heureuse de pouvoir goûter à cette vie là. Je m'adapte au rythme qui m' est donné. Et comme je ne connais pas la vie sans cardipathie pour moi tout est "presque normal"

Ici on ne pourra pas te donner de conseils sur quoi faire dans ton cas. C' est une décision à prendre à 2. Mais plusieurs personnes peuvent te donner leur expérience. Sache qu'ici personne ne te jugera sur ton choix quelqu'il soit.

Bon courage et viens nous donner de tes nouvelles

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonsoir,

Comme Cynthia je ne peux beaucoup t'aider, ma fille a une cardiopathie très différente de celle de ton bébé. Ce que je sais, c'est que l'annonce d'une cc est un cataclysme! Cette nouvelle nous avait anéantis, mon mari et moi. Nous avions la chance que Latika ait une forme de cc assez légère mais l'issue n'est jamais sûre. Nous avons décidé de la garder. de l'entourer et ne regrettons rien!
Mais chaque cas, chaque ressenti est différent. Personne ne peut choisir pour vous, les parents. Quelle que soit votre décision, ce sera la bonne car ce sera la vôtre! Dans tous les cas, tu trouveras du soutien, une écoute et aucun jugement sur ce forum et ça, utilise-le!
Courage, je suis en pensées avec vous!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

bonjour

ici aussi le diagnostic est different et à 10 jours de vie...
Edelle est née avec 6 CIV, donc cardiopathie maitrisée meme si son parcours a ete tres dur.... et elle est atteinte d'une maladie neurologique rare et potentiellement grave...
alors est ce que j'aurais prtatique une IMG si j'avais su?? avec le recul je ne pense pas... mais je ne pourrais jamais le savoir.. aujorud'hui je sais que je n'echangerais ça pour rien au monde koikil advienne avec l'evolution de la maladie.. mais c avec le recul des années (elle a 9ans)
maintenant, c un choix personnel, tout d'abord bien savoir ce qu'ils pensent pouvoir faire pour ton bébé : est ce qu'il y a des operations possibles, paliatives ou reparatrices, quels sont ses chances??? bref.... et ensuite ce que vous etes vous prets à faire, à vivre, à assumer... c personnel... et franchement personne ne peut juger qq qui decide de ne pas faire vivre à son enfant et à lui meme tout ça....
j'espere que tu trouveras qq qui pourra te parler de son experience...
peut etre mettre le nom de sa maladie en titre du poste pour que ça fasse tilt à qq (je sais qu'on a deja eu des poste sur des situs inversus avec cardiopathie tu peux peut etre les retrouver..)..... si je trouve je te le remonte..
en attendant je te souhaite beaucoup de courage pour tout ça et saches que qq soit ta decision nous serons là pour t'epauler

Karine, maman d'Edelle

une maman dont le pseudo est vanessa24 a un petit garçon de qq mois avec cardiopathi complexe et situs inversus
essaye peut etre de voir avec elle...

bon courage

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Chloé,

Je ne connais pas la malformation que ton bébé a, mais j'ai moi même eu un enfant avec une cardiopathie qui n'a pas été détecté ni pendant ma grossesse, ni à la maternité.
Je me suis souvent demandée si j'avais su et si j'avais eu la possibilité est-ce que j'aurais gardé mon bébé? C'est une question très difficile et encore aujourd'hui je ne saurais y répondre.
C'est très dur d'apprendre la cardiopathie de son enfant, de savoir qu'on va le mettre au monde et qu'il va passer par les hospitalisations, les opérations, les peurs, le risque de le perdre à peine la...qu'on a plus une vie totalement normale (j'ai du arrêter de travailler pour m'occuper de mon loulou qui est sensible aux mircobes et qui ne peut donc pas aller en crèche pour le moment)...en bref c'est un début de vie difficile pour notre bébé, et c'est très dur pour nous parents, mais en même temps je suis contente car mon fils est merveilleux, il me comble de bonheur et d'amour, et rien que pour ca je suis contente de ne pas avoir eu à choisir de le garder ou non, car j'aurais peut être pas pu en sachant ce par quoi il allait passer...
Bref tout ca pour te dire, que malgré ce que vous pourrez entendre, ou que les gens pourront vous dire, c'est une décision très complexe qu'ils vous appartient à tous les 2 de prendre et que votre choix ne sera pas jugé et vous serez soutenu ici!!!!
Courage!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

bonjour

Ma fille est née avec une atresie tricuspide detecté a 5 mois de grossesse. ( pas de situs inversus mais une TGv en + )
comme toi j'ai eu le choix d'avorter mais nous avons voulu nous battre avec mon mari
ma fille a aujourd'hui un peu plus de 3 ans , et elle respire la joie de vivre
bien sur on a eu des moment dificile et il y en aura encore, mais ça nous a completement changer,
on a d'autre priorité, on sais combien le vie et precieuse et il faut en profiter.
si tu veux plus de renseignements , plus precis, tu peux me poser des questions, je pourais juste te repondre avec 3 ans de recul
c'est une trés dure decisiosn mais quelle quelle soit, tu l'aura pris avec amour et ça c'est le plus important
je te souihaite bon courage

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour,

Mon fils de 7ans avait un diagnostique défavorable pour sa vie future (cardiopathie non réparable à ce jour) et les médecins souhaitaient que nous fassions une IMG (surtout son cardiologue)... Ce n'est pas la même cardiopathie de votre enfant. Nous avons décidé de le laisser naître et l'accompagner vers sa fin mais finalement la vie en a décidé autrement car il est parmi nous. Il respire la joie de vivre, et il est heureux. Il commence à découvrir que son coeur l'empêche de faire tout ce qu'il veut (tous les sports, les compétitions...). Pour l'instant il le vit bien.

Chaque cas est unique. Le plus dur est de prendre cette horrible décision (continuer ou non la grossesse). Notre refus de l'IMG nous a finalement soulagé et nous avons profité du mieux que l'on pouvait de la fin de la grossesse et de notre bébé. Je n'oublierai jamais mon enfant perfusé à la naissance qui dormait en position "plage" : les deux bras derrière la tête et les jambes par dessus le gros boudin qui l'entourait... Ce jour là on s'est dit : il est bien et c'est ce qui compte. Nous ne savions pas encore si une opération serait tentée. Mais il est aussi passé par des moments difficiles (deux opérations) mais les moments de bonheur sont plus nombreux !

La décision que vous devez prendre est excessivement difficile. Si vous faites une IMG vous aurez toujours le doute de vous demander si vous avez fait le bon choix (ce n'est que mon avis). Si vous continuez la grossesse vous serez amenés à vous demander aussi dans les moments difficiles si vous avez fait le bon choix. Personne ne peut savoir avec certitude. La seule chose c'est que grâce à l'amour que l'on a pour notre enfant nous arrivons tous à nous surpasser et à surmonter les épreuves au mieux.

Quoi qu'il en soit prenez le temps de réfléchir car une IMG peut être pratiqué à n'importe quel moment. Seul vous, pouvez décider. Ne vous laissez pas influencer par les autres (médecins, entourage) c'est à votre couple de trouver la meilleure solution. Nous, nous avions lu "un enfant pour l'éternité" d'Isabelle de Mézerac et ça nous avait aidé à nous positionner, à savoir ce qui risquait de nous arriver (même si pathologie encore différente)... N'hésitez pas à rencontre le psychologue de l'hôpital ou une autre. Ca peut être un soutien.

Bon courage à vous.

Merci pour vos messages de soutien. Aujourd'hui j'ai fais une amniocenthese, le problème c'est que l'on n'aura le résultat que dans 3 semaines. Je ne pense pas avoir le courage d'attendre encore 3semaines pour prendre une décision puisque pendant ce temps la le bebe grandit dans mon ventre ! C'est déjà très dur et de plus en plus dur chaque jour qui passe.. Le sentir bouger me fais mal au c½ur ! Je pense que notre choix se tourne plutôt pour le moment pour une img. Nous ne pensons pas pouvoir supporter tout ce qui nous attend. De plus je ne supporterai pas non plus qu'il ne puisse vivre comme les autres ! Le cas de notre bebe est grave. Seul une greffe pourrai le "soigner".. Et encore... Et puis ce qui me détruirai le plus ce serai de le perdre après quelques années dù à sa maladie.. Mais en même temps par moment j'aimerai tellement l'avoir près de moi .. Notre avis ne cesse de changer..! Bref.. J'ai beaucoup de mal à comprendre ce nous arrive ! Je suis totalement anéanti ..

Bonsoir Chloé

Je ne sais pas trop quoi te dire, c'est une trés dure decision a prendre
Si je peus me permettre de te donner un conseil, c'est d'aller prendre un deuxieme avis medical chez un autre cardiopeditre
ce n'est pas du tout pour remettre en cause le prfessionalisme de votre cardio
mais des fois d'un medecin a l'autre les explicatiuons sont diferente.
si vous choisissez l' img il ne faut surtout pas que tu regretes par la suite en te disant " si j'avais sue"

effectivement seul une greffe peut guerrir nos enfants, mais ils peuvent quand même vivre avec un coeur reparé sans pour autant etre completement guerri
nous on nous a parlé d'une eventuelle greffe mais a l'age adulte et encore ce n'est pas une certitude, les ventricule unique sont trés bien traité de nos jour.
Votre cardio vous a parlé des operations qui pourons etre mise en place ?

les resultat de l'amnio sont long, interminable pour nous parents !
tout les cardio que j'ai vu m'ont dit que les ventricules unique n'etait quasiment jamais associé a une T21

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Chloé,
nous avons été un certain nombre a avoir été confrontés à la question de l'IMG et à l'insupportable attente des résultats de l'amniocentèse. Quand on a de la chance un FISH est fait qui permet d'avoir des résultats partiels en moins d'une semaine, ce qui ne dispense pas d'attendre les résultats complets mais permet déjà de s'orienter en éliminant ou confirmant les prinicpales malformations (T21…). Je suis du même avis que Adeline. Va demander un deuxième avis. Faites-vous bien expliquer quels sont les choses qui vous engagent dans les deux cas : une IMG c'est loin d'être anodin et dans le cas de la poursuite de la grossesse que peut-il se passer à la naissance et ensuite. Comme tout le monde vous l'a dit jusque là c'est un choix intime qui ne regarde que vous deux, individuellement et votre couple. essayez de lancer un post avec dans le titre astrésie tricuspide,besoin d'aide par exemple. Vous aurez ainsi des réponses de gens qui vivent cette CC.
à très bientôt

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

La décision de faire une img n'appartient qu'à toi et ton mari!!!
Je n'arrête pas de penser à toi depuis que j'ai lu ton post et j'imagine la détresse dans laquelle vous êtes!
Je suis actuellement enceinte de mon 2ème enfant, et je vois le cardio pour dépistage cardiopathie ou non d'ici 3 semaines. Du coup je me suis posée pleins de questions à la suite de ton post et je pense que si mon bébé a une malformation "très grave" je prendrais la même décision que vous même si c'est très dur!
Faites ce que vous pensez le mieux pour vous et le bébé!!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Concernant mon histoire, j'ai appris au dernier trimestre de grossesse que mon bébé avait une atrésie pulmonaire à septum intact. La fin de ma grossesse a été très dure à vivre car je me sentais coupable et je culpabilisais ; alors que je savais que malheureusement je n'y pouvais rien. L'accouchement a été déclenché pour lui donner le maximum de chance. Dès que j'ai accouché ils l'ont emmené et cela a été très difficile. Aucun contact physique... Nous avons tout fait pour le sauver, malheureusement le sort s'est acharné car il a attrappé une infection nosocomiale à l'hopital, il aura vécu 15 jours. Aujourd'hui, je vis avec le deuil de mon enfant, il a fallu me reconstruire, moi et mon conjoint, car plus rien n'avait de sens à nos yeux, le monde s'est écroulé, pourtant je m'étais préparé psychologiquement car le médecin nous avait prévenu. Mais on ne peut s'y résoudre. Depuis, j'ai eut une petite fille qui est en bonne santé et je suis enceinte de 7 mois. Les grossesses à suivre ne sont pas évidentes, car on a toujours la peur que cela recommence...
Le choix vous appartient ; C'est un terrible dilem ; mais vous saurez prendre la bonne décision.

Delphine, mam'ange d'Enzo, petite étoile depuis le 6 aout 2009
et de Zoé

Bonjour chloe44,

j'ai un petit garcon de 5mois1/2 qui a une cardiopathie complexe, il a un vddi, atresie pulmonaire, double discordance, situs inversus. on a decouvert cette malformation a la 2eme echo, cette nouvelle nous a completement anéanti, j'ai du subir plusieur echo, une amio pour ecarter le risque de trisomie, nous aussi on ne savait pas si on devait garder cet enfant. la decision appartient a chacun. nous nous avons decidé de le garder d'autant plus que le risque de trisomie a été ecarté. la grossesse a été vecu dans le stress car on ne savait pas comment la suite aller se derouler. ya des moments tres durs surtout o debut avec la rea, l'opé ( mon fils a été opéré a 10 jours de vie, il a subi une anastomose) et des moments magnifiques ( les premiers sourires, les premiers sons...). a l'opé ont a decouvert qu'il avait un situs inversus de tt les organes ( foie, estomac...). il a aussi un situs inversus du coeur mais un peu compliqué car il a les gros vaisseaux et les oreillettes d'inversés mais pas les ventricules ce qui complique la prochaine opé. j'ai bcp été etonné de la capacité qu'il a eu a recupérer apres l'opé. je ne regrette pas du tout mon choix meme si ya des moments tres durs (l'attente de la 2eme opé me stress bcp). si tu as des questions, le forum peut t'aider, tu trouveras les reponses a tes questions mais surtout du soutien.

Chloé,

J'espère que quel que soit la décision que vous avez prise avec ton mari, vous tenez le coup!!!!
De grosses pensées!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Bonjour, me voilà depuis deux jours à l'hôpital j'ai pris la décision de faire une img. Cela était préférable vu les circonstances. La cardio pédiatre avait vu un problème également au niveau du cerveau ainsi qu'au niveau des jambes qui selon elle ne grandissait pas assez , ainsi que d'autres soucis à son visage. J'ai accouche lundi soir à 21h46 de mon petit Lucas après 10h de contractions heureusement la péridurale ma beaucoup aide à soulager ma douleur. J'ai vu avec mon mari notre petit bout ! Il pesait 585g. Il était si fragile mais si beau. Je n'ai pas vu de problème particulier ni au niveau du visage, ni au niveau de ses petites jambes. J'ai peut que cette foutue cardio ma raconte n'importe quoi pour me déstabilise puisque encore la semaine dernière je voulais le garder et lui donner sa chance. Je suis tellement triste !! Nous lui avons dit au revoir hier dans ses petits vêtements tricotés par une association que je remercie énormément! Je souffre beaucoup de devoir le laisser tout à l'heure puisse je sors de l'hôpital en fin de mâtiné ! Je n'ai envie de rien ! Il me manque tellement !

bonjour Chloé44
un petit message juste pour vous soutenir
sa ne doit pas etre facile pour vous et votre mari
votre petit Lucas a rejoint le paradis des anges
bon courage
sincere condoleance

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

bonjour Chloé
Je tiens a vous apportez tout mon soutien dans cette difficile épreuve
que votre petit Lucas repose en paix au paradis des petites étoiles.
je vous souhaite beaucoup de courage et vous présente toutes mes condoléances.

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Oh je vous envoi à tous les 2 tout mon soutien!!!
Si d'autres soucis que cardiaques ont été détecté en plus de sa cardiopathie, vous avez prit je pense la meilleure décision pour Lucas et pour vous!!!!!
Plein de courage pour surmonter tout ca!
Vous n'oublierez jamais Lucas, et il sera toujours la à veiller sur vous!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Que c'est dur, je ne peux que vous dire que je pense à vous et c'est bien peu!
Toutes mes condoléances.
Votre décision est la bonne, il ne faut pas en douter, c'est la vôtre, donc ce ne peut être que la bonne! La cardio a vu des choses à l'écho qui peut-être ne sont pas visibles à "l'oeil nu"? Posez vos questions, toutes! C'est votre droit!
Une maman du site (qui a perdu son petit garçon à 7mois et demi de grossesse), vient de créer une association (http://gballanger.wix.com/hesperanges# !) qui traite du deuil périnatal, je vous le conseille....
Toutes mes pensées à vous et à votre petit ange Lucas...
Amitiés
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Chère Chloé,
toutes mes douces pensées à Lucas et à vous deux, vous avez vu le plus beau des anges et eu un immense courage. Lucas est avec vous pour toujours petit ange. Il n'y a pas de réponse dans l'absolu, un choix ne se juge pas. En revanche vous avez le droit et même l'exigence si vous le souhaitez de poser toutes les questions médicales et d'obtenir des réponses. à cela la science peut répondre.
Je vous souhaite beaucoup beaucoup de force, amitiés

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Chloé,

Votre histoire est boulversante, j'en suis tellement touchée. Cela ne doit pas être évident, surtout pendant cette période des fêtes...
Je vous souhaite bon courage à vous 2, votre décision a été très courageuse car vous avez protéger votre petit d'une vie insurmontable. Parfois la nature fait mal les choses et cela rend des existences trop douloureuses... Ne regrettez rien.

Bises
Aude