Sujet du post :     Nouvelles de petite Juliette et son opération du dos

allez courage juju je sais par cette chaleur ce corset, un jour à la fois,
merçi pour le nouvelles
bises marie claude mamie de thybo*

Allez petite Juju, à chaque jour suffit sa peine et tu vas y arriver. Plein de poutoux du Sud pour te requinquer ( donnes-en un peu à maman aussi, je compte sur toi)

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Courage petite Juliette.
Merci pour les nouvelles Sonia.
Bises

enfin j'ose parler : cela est difficille car beaucoup de souffrance pour p:tite juliette . je n'avais pas pu répondre car replier sur la douleur de mon enfant et de moi meme. Intervention je pense plus douleureuse que les 3 interventions cardiaques et le rétablissement dont je ne vois pas le bout . Juju est fatiguée ,a besoin de récupérée . elle a dormi tout l'am et elle présente avec moi un syndrome dépréssive.
se montre forte lors des visites et ensuite le moral est bas .
Juju est en traction jour et nuit pour la coxite de hanche ->donne soulagement
est sondée 4 fois par jour car la n'arrive plus a uriner seule depuis son intervention et selon le médecin réeducateur cela ne serait pas du aux effets secondaires de la morphine . Est toujours très sedatée car les manipulations sont douloureuses .
de plus ne trouve pa sa place dans ce centre et se sent mal acceptée. sa voisine de chambre l'a mal acceptée et a changée de chambre
juju se sent responsable ..que de la dévalorisation et le sentiment d'etre responsable de tous ses problemes
quoi faire,? laisser le temps faire son travail sur le plan physique et psycho
merci a tous de vos courriers amies du forum

Bonsoir Michelle et Juliette,

La pauvre petite Juliette, elle souffre encore et il lui faut en plus une compagne de chambre pas aimable. Il ne faut pas que Juliette se sente responsable ce sont les plus gênés qui s'en vont et apparemment c'est la voisine.

Dommage que Juliette ne se sente pas bien dans ce centre, elle en a pour combien de temps ?
Les docteurs lui donnent-ils quelque chose pour sa déprim, tu sais Michelle même à son âge quelque fois il en faut, Maïwen a 1/2 atarax tous les soirs et elle dort beaucoup mieux et le moral va mieux, ce n'est pas la même chose loin de là, Maïwen c'est à cause d'une prof mais Juliette aurait peut-être besoin de quelque chose pour la remonter, subir autant d'opérations et en plus avoir mal, c'est usant pour elle. Je comprends que toi aussi tu sois déprimée, toi aussi il faut te soigner Juliette a besoin de toi.

Je vous embrasse toutes les deux et vous souhaite beaucoup de courage.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Courage à vous deux. Michèle n'hésite pas à venir autant que tu voudras, pour parler et nous confier tes problèmes, dire simplement que ça ne va pas. Même si on ne peut rien faire on t'écoutera.
Bises à vous deux.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Michelle,

Je devine combien ce doit être douloureux tant pour l'une que pour l'autre, je pense souvent à vous vous savez. Question douleur je ne suis pas sûe qu'une opé du coeur soit plus douloureuse que ce qu'endure juju et si l'on me demandait je dois avouer que je pense que choisirais le coeur plutot que ce que subit juju, même si tout est très très très difficile ! Pour le moral, la dépression j'ai envie de dire que c'est "normal", juju ira mieux et le moral aussi, il faut du temps...

Michelle embrasse juju pour moi.

Tendres pensées, Magalie.

courage à tie juju! je sais que c'est dur, srtout quand on souffre! je sais que tite juju se bat mais doit en avoir marre

oui on me donnait aussi de l'atarax à st anne car j'avais mal partout, des comprimés pour dormir et des anti-douleurs

j'étais en chambre seule, je préférais tant on est épuisé si en plus on a des soucis avec la voisine de chambre

là je remonte à peine question fatigue et douleurs, ça prend du temps mais ça finit par s'améliorer peu à peu! mais c'est si long! le moral en prend forcément un coup!



tout mon courage à juju et pour toi, je sais combien c'est difficile

ma maman aussi se repliait, ne t'inquiète pas michelle, c'est normal, on est juste avec son enfant en ces moments, et tite juju a besoin de toi comme j'avais besoin de ma mère même quand on venait me voir!
oui, on essaie d'être forte aux visites et après on peut se relâcher!

plein de gros bisous à toutes deux

grande juju et sa maman

Bonjour Michelle et ptite Juliette.

Je viens juste de rentrer en Charente.Ce fut le premier post que j'ai lu pour lire les dernières nouvelles.Je vois qu'elles ne sont pas supers et correspondent à la dernière conversation téléphonique que j'au eu avec Michelle.Que j'aimerai faire plus que j'ai fait et pourtant c'est tellement important de se soutenir les uns les autres car l'expérience des uns est irremplaçable et est un trésors pour les enfants opérés mais aussi pour leurs parents.

Gros Bisous et gros courage à toutes les deux chères Michelle et ptite Juliette.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Chere Michelle,
Je vous envoie beaucoup de courage pour cette epreuve , et beaucoup aussi bien sur a votre chere Juliette pour qu'elle garde patience, malgré les journées difficiles et l'entourage peu engageant. Peut-elle ecouter de la musique, regarder des films, lire? Y-a-til quelque chose qui pourrait lui apporter un peu de bonheur pendant ces longues semaines? Notre carte parisienne lui est-elle parvenue? Sonia , j'en ai envoyé une seconde via ton domicile.
cordialement
AgnesZ

bonjour michelle
pour moi juju est une grande courageuse, elle a subi une tres gde operation, en plus si la douleur est presente, et que d'autres pathologies s'installent, que lui dire à part courage le plus dur est derrière, pas façile pour une maman de voir souffrir son enfant!!!!!!et d'etre impuissante!!!!!!je te comprends et je sais ce que c'est::
je lui envoie de gros bsx du nord,
bises marie claude mamie de thybo*

AgnèsZ et Christiane j'ai transmis vos cartes à Juliette ne vous inquiétez pas.

Hier j'ai eu Juliette au téléphone qui était avec sa tante et sa mamie, sa maman Michelle s'était abstentée chez une de ses soeurs qui habitent pas très loin du centre de rééducation mais pas pour très longtemps. Juliette me disait qu'elle avait hate de rentrer chez elle mais qu'elle avait moins mal, pour le pipi elle sent qu'elle a envie mais n'y arrive pas. Elle est seule pour le moment dans sa chambre mais elle me disait qu'il y aurait des entrées j'espère que cette fois cela sera une agréable compagnie pour Juliette.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour Sonia.

Il y a quand même deux bonnes nouvelles dans ce que tu écris Sonia.La première et c'est important ptite Juliette à moins mal et c'est important mais la plus importante nouvelle reste que ptite Juliette a envie de faire pipi même si elle n'y arrive pas encore.Ca va arriver vite je pense.

Gros courage ptite soeur.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

En voilà de bonnes nouvelles, je suis contente que Juliette aille mieux, maintenant ça va venir petit à petit, il faut de la patience.

Courage petite princesse ainsi qu'à ta merveilleuse maman

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

ALLEZ BONSOIR ET COURAGE JUJU CA YEST PRESQUE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
tu peux voir le bout du tunnel!!!!!!!!
bisous à toi et à maman
marie claude mamie de thybo

Bonjour à tous.

J'ai téléphoné en fin d'après midi à ptite juju.J'ai l'impresion que le moral revient petit à petit.Elle a une nouvelle petite fille comme voisine et comme Juju à un coeur énorme elle appelle les infirmières pour qu'elles viennent afin de soulager sa jeune voisine qui à très mal.Ca ne m'étonne pas du tout de la part de notre ptite Juliette nationale.Ca lui ressemble bien de vouloir aider les autres.Autrement elle a rit plusieurs fois durant notre conversation.Bref j'ai l'impression que ça va mieux.

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Merci Vincent des nouvelles et mon soutien à juju et sa maman reste omniprésent.

Bisous

Merci pour ces bonnes nouvelles Sonia et Vincent.
Envoyez des bisous bien chauds du sud ouest à petite Juliette et sa maman.
Courage à elles deux.

Super ses nouvelles, si elle rit c'est bon signe. Elle aide les autres, cela ne m'étonne pas du tout, je ne la connais pas mais plusieurs fois j'ai entendu que les enfants qui avaient été hospitalisés plusieurs fois comme ils savent ce que c'est ils sont très proche des autres enfants.

Beaucoup de courage à toi Juliette ainsi qu'à ta maman

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

en premier merci de nous soutenir(pour dos redréssé je trouve le jeu de mot rigolo)
merci : SONIA de ta fidélité pour donner des infos dont je n'étais pas capable .Puis VINCENT(frère de coeur de p:tite juliette
merci de vos méssages, de vos courriers et cadeaux .juju était très contente de vous lire
La liste des amis de hand coeur est longue:nadège,,agnès,florre_anne,sylvie,sandrine,sélénia,martine,grande-juliette(marraine de coeur de juju)
agnès z,christiane;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;et a tous MERCI
maintenant comment va la miss: elle ne souffre presque plus et se repose enfin , elle fait sa sieste en début d'am : les tractions la soulage beaucoup
J'ai eu mon rv avec le médecin réeducateur
son séjour dans le centre sera plus long que prévu car très fragile au niveau de l'intervention . envisage une sortie début septembre mais ne devra jamais etre seule. cela juju ne le sait pas car elle pense a passer des vacances a la maison avant la rentrée
pour les we thérapeutiques : pas avant mi-aout, et surtout en ambulance allongée
la douche sera possible a la maison si est sur un tabouret et surtout ne pas bouger
le sujet qui m'inquiète est le problème des urines.il faut attendre 3 mois après l'intervention avant de faire des ex neurologiques de la vessie : ce qui veut dire attendre encore un rv sur nantes et etre sondée 4 fois par jour .le sondage peut etre fait au college par une inf .Je n'ose pensée si cela était irréversible
Est toujours en position allongée ,doit apprendre a se mettre sur le ventre pour se lever d'un bloc
Il reste un grand bout de chemin a faire en réeducation
Juju va mieux mais son moral reste fragile car se doute qu'elle n'est pas prete de rentrer a la maison
a eu une petite crise d'anxiété suite a mon entretien médical malgré les protections de ma part de ne pas tout lui dire
pas folle la guepe .A une voisine de chambre lourdement handicapée avec déficience totale de la marche,déficience visuelle et retard mental profond .Les 2 premières nuits elle a beaucoup crier de douleur alors juju sonnait le personnel .Maintenant julie est mieux et juju est très contente de l'aider,elle lui parle et la rassure . je papotte avec la maman et avons de suite sympatisée.
moi : un peu ébranlée ce soir mais je vais encore rebondir
BISOUS de p:tite juliette et sa maman

Merci des nouvelles Michelle !

Comme ce doit être bien dur tout ça, va falloir encore vous battre qq mois, mais au final vous vous "relèverez". Je ne sais quoi dire de plus, ton message me touche beaucoup, alors simplement je vous souhaite bon courage, vous fais plein de gros bisous de réconfort, et vous dis que je pense bien à vous !

Tendrement, Magalie.

Faites bien des gros bisous à Juju je compte sur vous !

Bonjour Michelle.

Je suis super content de lire que ptite Juliette ne souffre presque plus.Ca vraiment c'est très bien.Quand je repense aux cries et larmes de Juliette quand j'étais allé la voir, c'était impressionnant.Maintenant c'est vrai que pour le problème des urines peut t'inquiéter, mais moi je crois que quand les médicaments anti douleurs style morphine ne lui seront plus administrés petit à petit la vessie et le reste se remettront à fonctionner petit à petit et donc ça ira mieux.Le cas de ptite Juliette ressemble étrangement au miens après mon opération cardiaque.Donc j'espère que ça ira dans le bon sens.

Quand au fait qu'elle aide sa voisine de chambre ça ne m'étonne pas du tout avec le coeur en or qu'elle a.C'est bisarre elle ressemble étrangement à sa maman!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Ah ! ça fait plaisir de voir que la miss souffre moins ...
Je vous souhaite plein de courage pour cet été et pour la rentrée prochaine, et j'espère surtout que ses problèmes urinaires vont finir par se régler et que tout rentrera dans l'ordre.

Gros bisous a vous 2

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Enfin de meilleures nouvelles ! Je me réjouis pour p'tite Juliette et sa maman, même s'il va leur falloir beaucoup de patience encore.

Bises et courage à vous deux.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Un peu de nouvelles rassurantes ça fait du bien, le fait que Juliette ne souffre plus est déjà un grand pas. C'est certain, je te comprends Michelle, tu ne peux pas tout lui dire, ça ferait trop en même temps et le moral serait plus en baisse.

je vous embrasse toutes les deux et vous souhaite beaucoup de courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou,

Je viens d'appeler p'tite Juliette ce soir. Comme je ne l'avais jamais appelée je me suis présentée et elle m'a reconnue. Je l'ai trouvée avec une bonne voix (et en bonne voie) et elle m'a parue aussi en forme que possible dans sa situation, qu'elle m'a bien expliquée. Elle semble beaucoup s'occuper de sa petite voisine polyhandicapée et j'ai l'impression que cela lui change les idées. Elle est très courageuse. Nous avons discuté assez longtemps malgré la friture ambiante (je crois que la communication passe mal) et je lui ai demandé, vu le bruit, si elle faisait griller des sardines dans sa chambre ce qui l'a un peu déridée. ;-)

Elle donne le bonjour à notre chère grande Juliette dont je lui ai parlé.

Voilà les (assez) bonnes nouvelles de ce soir. Il est important (mais vous le savez autant que moi) de continuer de la soutenir tout le temps de son séjour dans ce centre, de lui écrire, l'appeler de temps en temps et lui dire que nous ne l'oublions pas et que nous pensons à elle. Ca aidera pour son rétablissement. Il se fera plus vite.

Bises à tous et particulièrement à Michelle, maman de p'tite Juliette. Courage à vous deux. Nous pensons bien à vous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bonsoir, c'est clair plutot deux fois qu'une( pour la soutenir)
petite juliette continue de progresser, et en plus si tu aide ta voisine de chambre alors là c'est une médaille qu'il faudra te decernée!!!!!!!!!!!!!!!!"courage et bien être d'autrui"
gros bisous du nord
marie claude mamie de thybo

Bonjour à tous.

Voici les dernières nouvelles de ptite Juliette, car je viens d'avoir Michelle au téléphone.Elle n'a pratiquement plus de douleurs au niveau des jambes elle n'a plus de coussins sous ses jambes pour la soulager.Evidemment ptite juju est sous traction la nuit.Petit à petit on la met plus ou moins à la verticalité mais il faut faire attention à ne pas vouloir aller plus vite que la musique car hier ou avant hier, les kinés ont essayer de la mettre debout avec des fauteuils spéciaux certainement mais elle à vomis car la tête lui a tourné.Maintenant c'est Michelle qui lui fait prendre sa douche car évidemment il faut que Juju bouge le moins possible car le dos reste fragile.Pour les urines hélas pas de changement les médecins feront des examens plus tard pour voir se qui se passe si évidemment il n'y a pas de changement d'ici là.La sortie de ptite juju est envisagé toujours en septembre et il faudra qu'elle ne soit jamais seule.Voilà pour les nouvelles du front.

Ce que je peux vous dire aussi c'est que je suis épaté par le courage de ptite Juliette et de sa chère maman.

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/07/09 12:07 par vincent.

ouf, si elle souffre moins et s'occupe e sa nouvelle voisine de chambre, c'est super!
le téléphone et moi ça fait 2 mais je tenterai de faire un effort
et surtout lui enverrai des sms et d'autres cartes!
pas encore sortie d'affaire, mais on avance, c'est l'essentiel!

bisous très fort à tite juju et sa maman (ma mère se joint à moi!)

gros gros bisous Michele à partager avec ta petite juliette , je n'oublies pas même si je ne poste pas souvent , j'espère que plus le temps passe , moins ses douleurs sont fortes , il fallait laisser le temps au temps de faire son oeuvre , je me souviens des 2 élèves qui avaient eu la même intervention que juju , il leur a fallu du temps pour "panser" leurs douleurs , mais ils sont revenus à l'institut , je leur faisais les soins .
allez courage encore et tj à vous deux , toi Michele pour soulager au mieux ta puce avec les mots que seule une maman peut trouver pour son enfant et ma petite juju pour poursuivre couragement tes pas vers la guérison , septembre sera plus doux quand tu seras dans ton nid.
bisous de christiane et lucie

Merci pour les nouvelles. je pense à toi juju et te fais de gros bisous. Magalie

Merci pour les nouvelles. Juliette a vraiment un gros coeur, tout en étant malade elle s'occupe de sa voisine.
J'espère pour elle que pour les urines ça va s'arranger mais il n'y a pas de raison.

Je souhaite à Juliette et sa maman formidable beaucoup de courage.

Je vous embrasse toute les deux très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maîwen

MERCI A VOUS
je viens rarement pour écrire car je passe mes après midi avec p/tite juliette
sa voisine de chambre est partie car avait une infection de la plaie . Juju était plus triste d'etre encore seule
voila une jeune fille ds sa chambre depuis vendredi: l'infirmière a dit a la maman que si la coabitation se passait male elle changerait de chambre . Que cela fait mal j'ai comme l'impression que ma fille est un monstre aux yeux du personnel car juju avait souhaitée etre avec une copine du centre et la ils ne voulait pas faire de changement. Qe dire de tout cela : certes juju a souffert meme beaucoup ;;mais sans ses douleurs c'est une rigolotte.La manipulation a la toilette est douloureuse mais mais comme je fais sa douche je suis seule a juger, donc hier soir j'ai laissé le personnel faire ( douche sera faite ce matin)N'est plus sous morphine mais le médecin réeducateur propose des doses plus légères si sa coxite l'a fait trop souffrir . Mais comment passer le méssage lorsque j'entends l'inf lui dire qu'elle est une comédienne
Vendredi soir était fatiguée car ELLE A MARCHER avec un déambulateur donc je lui ai donné son repas ds la chambre
DEVINEZ: elle avait 2 comprimés de doliprane de 1000mgrs soit la double dose -> cela était une erreur et l'inf n'est pas venue s'excuser.J'ai également récupérer sa doudou grace a la directrice . Doudou était partie a la blanchisserie. Ou passage j'ai signalée que je trouvais des flacons de soins ds son lit et meme une aiguille soulliée de lovenox;;tant pis il fallait moi aussi me purger
Ce we nous sommes sorties du centre et une ballade en front de mer avec a la clé une glace . première sortie depuis le 10 juin;Que c'était bien.Cet am nous allons en consultation a NANTES voir un urologue pour ses problemes d'incapacité a uriner;
Son rv en cardiologie a été avancé: cela sera le 5 aout tjrs a nantes
bisous a vous tous . Moi je suis fatiguée mais j'assure.Juju a parfois une baisse de moral et laisse coulée ses larmes car elle s'inquiète pour son avenir. la maison lui manque comme ses copines. Cependant elle bcp de visite de la famille

Chère Michelle,

C'est facile pour l'infirmière de dire que ta princesse est une comédienne, elle est déjà passée par là elle ? comment peut-elle juger ?

Non ta fille n'est pas un monstre, c'est une battante qui plus est depuis sa naissance.

demande un rendez-vous avec le chef de service pour que sa copine soit avec elle dans sa chambre, elles vont se remonter le moral l'une et l'autre.

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à Juliette

Je vous embrasse très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Michelle.

Je suis content d'avoir des nouvelles de ma ptite soeur de coeur.Je pense souvent à vous deux.Ptite Juliette nous montre qu'elle à un courage extraordinaire comme souvent tout les enfants du forum.Quand au fait que tu as l'impression que ptite Juju est un monstreNON!!!Ce n'est pas un monstre bien au contraire.Ce sont ceux qui ne veulent pas la comprendre qui sont des monstres.Quand à la soit disante comédienne, elle refileraient ces problèmes à l'infirmière on verrait la qu'elle est la plus commédienne des deux.Je te jure il y en a je me demande ce qu'elles foutent dans un service de rééducation surtout pour les enfants.

Je vois que ptite Juju fait des progrès et j'espère que les examens seront bons.

J'ai essayé de t'appeler plusieurs fois sur ton portable, Michelle et à la maison mais comme ça ne répondait pas je me suis dit que tu étais très occupés.

Je vous fait de gros bisous à toutes les deux.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Cà me révolte une telle attitude de la part d'une infirmière.
J'espère qu'elles ne sont pas toutes comme çà. Pauvre Juliette!
Courage, c'est bientôt la fin.
Bisous

l'essentiel juju a marché avec le déambulateur, et surtout, première sortie en bord de mer, super pour se regonfler!
à l'hosto pour mon avc on allait dans le jardin avec le fauteuil de ma chambre (qui avait des roues) et mon oxygène

prendre l'air du dehors ça requinque toujours!

ensuite, pfiou, les gens ne savent pas ce qu'ils disent et ne sont pas dans la peau de tite juju!
franchement!!

gros bisous, plein de pensées et amitiés de ma maman qui me demande de vos nouvelles! de tout coeur avec vous!

coucou a tous: me voila a la maison ce soir pour preperer l'arrivée de p:tite juliette a la maison pour des we thérapeutiques
elle arrivera vendredi soir pour rentrer au centre le dimanche soir
Voila déja 2 mois qu'elle est partie ,je ne vous dit pas son bonheur on ne l'a tiend plus
je suis en pleine réorganisation de la pièce de vie(salle a manger) pour installer lit médicalisé et fauteuil roulant.
je suis également confronter a des achats de matériel non remboursé: réhausseur wc ,adaptable de lit ;;
juju est super heureuse et cela la bouste tellement que l'on doit la frainer
coté opération du dos elle va bien mais et cela est important est très genée par la coxite : faire des retournements pour passer du lit au faureuil en protégeant sa jambe gauche malade ;;pour l'instant j'ai des problèmes pour la douche car elle ne doit pas bouger sans le corset , donc toilette au lit et le schampoing on verra . pour rire je lui propose une douche ds le jardin
sans rire je serrais seule pour tout gerrer donc je suis un peut inquiète et je dois tout prévoir en amont
a bientot et bon we

courage michelle, du travail, mais quel bonheur de vasoir que sa puce va rentrer en w;Eha là là que çà va etre bon tout çà!!!!!

c'est une courageuse la ptite juju!!!!!! elle y arrivera pas à pas,reorganiser toute une pièce pas façile mais que ferait -t-on pas pour que son enfant soit bien ne serait - ce quelques heures?

à bientôt pour d'autres nouvelles
gros bisous à vous
marieclaude mamie de thybo

Chère Michelle,

Comme je comprends ta princesse, pour elle c'est un début, elle va enfin voir d'autres choses que le milieu hospitalier. Pour toi c'est certain c'est du boulot, je ne comprends pas pourquoi tout n'est pas pris en charge, c'est honteux. Pour t'aider pour la toilette tu n'as pas le droit à une aide soignante à domicile au moins 1 h par jour pendant qu'elle est à la maison ? au centre ils savent que tu es seule avec elle ils pourraient peut-être te faire une ordonnance.

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ta princesse

Gros gros bisous à toutes les deux et un très bon week-end.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

martine bonsoir
je suis sortie du centre de réeducation avec seulement l'ordonnance du traitement a domicile
je dois faire ses tractions + injection pour éviter la flebite
bien sur je viens de tel pour aide a domicile mais we du 15 aout et pas possible sauf une aide ménagère pour la toilette -> refus de ma part car elle relève plus du domaine soignant. Je préfère faire seule que de renumérer ou de former une aide a domicile
J'ai ou ne veux pas faire son injection car je suis avant tout une maman :donc j'ai demander a une inf de passer (cela vu avec le médecin référent)j'ai demanager ma salle a manger et salon pour donner un espace de vier agréable a juliette
j'ai des soucis pour la douche car doit etre ds une chaise avec dossier et surtout ne pas bouger. j'ai l'intention de virer les parois et de faire une douche a l'italienne mais je dois demander des subventions a la mdph et actuellement personne pour prendre le dossier en charge . Il me reste a la doucher ds le jardin;;;;;bien le plus important juju sera a la maison vendredi soir
elle a la peche et son kiné la fraine car le plus gros soucis est sa hanche ;;donc problème en attente
nous allons vivre demain notre joie d'etre ensemble A LA MAISON bisous

Bonsoir Michelle,

Oui, bien sûr ce n'est pas le travail d'une aide à domicile de faire la toilette de Juliette. C'est quand même honteux que tu n'ai le droit à rien. remarque je me souviens, quand Erwan avait 13 ans, maintenant il en a 32, il avait descendu 3 marches en ciment sur le dos, résultat 2 fractures de vertèbres, la L1 et la L5, il avait un corset, il est resté 8 jours à l'hôpital, pour le sortir j'ai eu le droit à une ambulance et après il fallait que je me débrouille. J'ai apprécié d'avoir une chambre en bas avec la salle de bains en face, car il fallait que je le porte pour le mettre dans la baignoire, donc je me rends compte de ce qui t'attends et pour toi c'est pire que pour moi car tu ne peux pas l'allonger. Vraiment le trou de la sécu ne vient pas de nos enfants mais de certaines personnalités ..............à qui l'ont fait des examens à n'en plus finir alors qu'il n'est pas malade (tu me comprends ).

Tu dois avoir hâte d'avoir ta fille à la maison et elle aussi je suppose. J'espère que tu as trouvé de l'aide pour déménager ta salle et ton salon car ce n'est pas léger.

Je vous embrasse très fort toutes les deux, Maïwen se joint à moi, beaucoup de courage et profitez bien de votre week-end.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Michelle et p'tite Juliette,

Merci pour votre gentille carte . Je vous répond très bientôt.

P'tite Juliette je te félicite pour tes progrés et te souhaite un bon week-end à la maison avec ta maman.

Bises à vous deux.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Michelle,

Je vois une fois de plus, que rien ne se fait pour t'aider et te soulager, ce qui soulagerait aussi Juju, mais Juju n'est pas Ministre !!

En tous cas je suis contente de voir que vous allez enfin pouvoir vous retrouver toutes les 2 dans votre maison, ça va être que du bonheur !!! Profitez bien de ce WE !

Bisous bisous. MaG

bon retour chez toi JUJU, tu vas profiter d'un week end avac maman, !!!!!!!

michelle , c'est clair que le week end du 15 AOUT n'arrange pas les choses!!!!mais rien que le fait d'etre à la maison, juju ira mieux!!!!!!!!!!!!!!!

gros bisous et profitez en bien , michelle je t'envoie une tonne de courage pour tout assumer!!!!

marie claude mamie de thybo*

Merci ma ptite maman du forum de m'avoir appeler pour m'annoncer la bonne nouvelle de la venue dans sa maison de ptite Juliette.Ca va vous faire le plus grand bien à toute les deux.Je vous appelerait ce soir ou durant le week end.

Gros Bisous à toutes les deux.

Vincent.

que de bonher pour p/tite juliete et moi de se retrouver a la maison
fatiguée cette am , m'a pu prendre son repas de midi. elle dort ;;bien on fera un gouter amélioré
ce soir la maison me senblera vide car elle repart au centre a 19h
j'ai plain de travail a assurer au quotidien;;moi je ne me prend pas de moments pour moi ,,cela n'est pas top
juju hier soir j'ai oublié de lui donner le bassin et résultat tout le lit a laver
mais cela est secondaire et nous avons plein de bonheur d'etre a la maison
le grand vite ce soir mais elle reviendra vendredi prochain
amities michelle

Coucou Michelle,

Voilà, à cette heure Juliette est reparti, ça t'a fais beaucoup de boulot, c'est certain mais quel bonheur de vous retrouver toutes les deux.

donc vendredi elle revient pour le week-end, tu l'auras tous les week-end, se sera super pour le moral de ta princesse.

Bon courage et gros bisous à toutes les deux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je suis super content Michelle de voir que vous avez passer un super week end à la maison.Je t'ai appelé ce matin sur ton portable et je t'ai laissé un message sur ta boite vocale.

Gros Bisous.

Vincent.

bonjour :me voila ds ma maison ,pas de visite a juliette car elle va en sortie a coex aux jardins des olfacties
très heureuse de pouvoir sortir avec les autres . Soulagement pour elle de voir qu'elle puisse bénéficier comme tout le monde de sortie
Le moral est top car reviens ce we;;moi j'ai mal au mollet de descendre les escaliers pour lui permettre un acceuil sympa au rez de chaussée. La semaine prochaine le médecin réeducateur sera de retour de ses vacances donc j'espère connaitre une date approximative de retour définitif a la maison.
Encore un peu de patience ;;;les kinés la trouvent bien au niveau de la scoliose par contre la coxite est un réel problème(tractions une partie de la journée et toute la nuit)A suivre ; bisous a tous et encore merci de vos méssages .michelle