Sujet du post :     Edelle : le parcours neuro continue

bonjour


je reviens vous donner des nouvelles suite aux derniers rdv..
donc le 28 juin nous avons rencontrer l'equipe pluridisciplinaire, deux neurologues, la reeducatrice fonctionnelle, l'ergotherapeuthe (la remplaçante pour ce rdv), notre medecin traitant. une semaine apres nous avons revu l'ergotherapeuthe.

donc voilà ce qui en est ressorti :
Edelle ne repond à aucun traitement medicamenteux, et sa situation se degrade petit à petit de ce que eux en constatent (nous on la voit tous les jours donc on fait moins attention à la prise de controle de la maladie, eux en trois mois ont trouve que ça ct encore bien developpé). Au vu du benefice nul des traitements, ils ont decide de nous oriente vers la enruogchirurgie pour tenter une technique qui s'appelle la neurostimulation profonde : on place 4 electrodes dans une zone du cerveau, et un boitier (meme principe qu'un pacemaker mais poru le cerveau) dans l'abdomen. Cette operation peut etre miraculeuse dans le cas de la forme genetique DYT1, mais Edelle a uen forme atypique (le test genetique fait en aout devrait confirmer qu'elle n'est pas DYT1 mais la neurologue specialiste en est deja certaines), pour les autres formes, les resultats sont tres aleatoires... je fais maintenant parti d'un forum qui regroupe les qq cas de dystonie en frnace ou pays francophone, qui sont generalement des adultes avec uen dystonie d'une suele partir du corps (donc non generalise, à type de torticoli spasmodique par exemple)... certains ont subi cette operation.... il en ressort qu'aucun miracle n'a eu lieu poru eux, enfin pas au sens propre du terme, l'operation leur a permis d'aller mieux, mais ils ont encore bien gene et ont encore de multiples douleurs, donc benefice partiel!! la neurologue nous la dit, dans son cas on en peut pas savoir si l'operation servira vraiment ou pas, mais c notre dernier chance therapeutique .. si ça ne fonctionne pas, ils reoperent pour enlever le materiel deposé.... c une operation qui par son emplacement peut etre lourde en consequences, mais bon... on doit voir les neurochir, et rencontrer d'autres intervenants pour estimer le pour et le contre, et voir aussi si on peut au moins attendre avant de nous lancer.. Les neuro parlent de cette année, on voudrait attendre la fin de l'annee scolaire car edelle entre en sixieme et on ne voudrait pas la perturber...
elle doit donc avoir une hospitalisation de jour pour fair des bilans complets : orthophonie, orthopsie, ergotherapie et neuropsychologie. selon les resultats, Edelle sera suivi par ces differents specialistes plusieurs fois par mois... on sait deja qu'un suivi ergo et neuropsy seront quasi sur!!... en plus de la kiné et de la psychologue qu'elel a deja
en attendant, l'ergo nous a confie qu'il y a encore qq semaines on lui demandait des bilans pour les confornter aux resultats therapeutique, aujourd'hui ils lui demandent pour Edelle de faire le point sur le long terme de ses besoins au quotidien face au handicap croissant!!
Edelle va donc avoir un fauteuil roulant definitif, bien à elle, avec une aide motorisée (probablement des roues à propulsion poru commencer) pour l'aider à etre plsu autonome malger les douelurs aux bras qui restreignent ses deplacements seule en fauteuil!!... nous y retournons dans dix jours poru essayer et choisir un fauteuil..

les choses avancent vite..... on doit reussir à passer ce cap et avancer...
elle nous impressionne, si elle a tres peur de mourir pendant l'operation (nous nous avons surtout peur des risques qu'il y a qu'ils touchent une zone et abiment qq chose qui etait sain auparavant chez elle, c le risque de toucher au cerveau, surtout si elle n'a apres pas vraiment de gain à cetet operation, en meme temps, ils n'ont rien d'autres à proposer alors??!)..... elle a bien compris que ct sa chance de pouvoir tenir debout plus tard... elle a deja fait une liste dans sa tete d'exigences quand à l'operation : que papa et maman soit là jusqu'au bloc, son doudou, etre "shooté" avant de descendre au bloc etc...
nous attendons l'appel des neurochir qui se fait attendre... et l'hospitalisation pour les bilans qu'on sache si d'autres soucis qui ne sont pas facielemtn visible, s'installent!

bon courage à vous tous poru toutes les epreuves traversées...

Karine, maman d'Edelle

Karine,

Cela fait des semaines que je vous lis. Edelle m'empressionne, c'est une jeune fille incroyablement courageuse et vous aussi!
J'espère que cette chirurgie pourra améliorer son état et surtout ses douleurs...c'est insupportable d'avoir mal en permanence et il faut tout tenter pour améliorer cela, même un peu.
Courage à vous et à votre puce!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

eh ben Karine, que de chemin encore a parcourir
je vous souhaite plein de courage
et tenez nous au courant
bises a Edelle
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Karine

c'est effectivement un choix sans choix si celà reste la seule echapée thérapeutique et que haut delà du handicap grandissant les douleurs sont de plus en plus permanentes. Aucune assurance d'un mieux, des risques opératoires importants, mais une probabilité que celà fonctionne et qu'enfin sa vie soit moins dure. Les bilans suivants vous aideront j'espère à murir votre decision et à l'accepter Je suis de tout coeur avec vous, je vous envoi toujours plein de courage pour cette étape.
Edelle va pouvoir retrouver un peu d'autonomie avec un fauteuil motorisé, je parie que cette été (enfin je ne sais trop le temps avant qu'elle en dispose) elle s'amuse à faire des courses avec.
Pleins de bises et de bonheurs au quotidien.

Hélène maman de Yoan

Je ne peux pas lire ce post sans laisser un message...

Edelle est très forte. Elle a une force incroyable. Je suis un peu son parcours depuis que je suis sur le forum. Karine, comme tu es courageuse...!

J'espère qu'avec tout ce parcours les bonnes nouvelles finiront par venir... aussi infime qu'elle soit!!!!

Bon courage pour ce chemin si difficile qui est votre quotidien...
J'espère que vous arrivez un peu à respirer et vous évader même si ces fichues maladies nous rattrapent vite...

Je vous envoies un montagne de courage et plein d'ondes positives... <3

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

un petit message de soutien
Edelle est toujours aussi courageuse ! elle ne laisse personne indiferent

comme tout le monde ici, j'espere de tout coeur que vous aillez enfin de bonne nnouvelles, de bons resultats de cette intervention

moi aussi je t'envoie une tonne de courge

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour
e suis l'histoire d'Edelle et j'espère vraiment qu si vous choisissez de faire cette operayion elle fonctionnera.
J'ai lue qu'elle allit rentrer en 6e a9ans?
Elle est forte et je vous souhaite bon courage a vous deux

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bonjour Karine,

J'espère que l'opération va porter ses fruits, vous le méritez tellement.
Je suis toujours aussi émue et abasourdie par le courage d'Edelle. Elle est extraordinaire.......... Quelle leçon, ça se passe de commentaires !
Je t'envoie et vous envoie des tonnes de courage pour réussir encore à passer ce cap.
Tu es vraiment une maman sensationnelle.

Des milliers de bisous

Choupette

Je pense fort à vous dans ce combat au quotidien , Edelle est tellement courageuse ...quelle leçon !!!!
J'espère Karine que tu as trouvé un soutien comme tu le mérites sur ce forum spé@#$%&é .
Mais surtout , on ne vous oublie pas ici et je vous embrasse trés trés fort .
Christine

merci à tous..

comme d'hab le chu nous afit attendre...
soit disant que les chir devaient nous rappeler rapiement qu'on puisse avoir toutes les données avant d'en reparler à la rentree mais pas de nouvelles!!!
ni pour ça ni pour les bilans!!
la semaine prochaine on y va pour choisir son fauteuil definitif!

au vu de ce qu'on nous a dit je ne m'attends à aucun miracle pour edelle, mais peut etre une diminution des symptomes qui lui permettrait au moins de garder plus tard la position assise ou de se servir plus facielment de ses mains.. bref, de ne pas voir la maladie trop se degrader, et atteindre dans le plus mauvais des cas des muscles vitaux!
mais franchement, vu ce qui c passe depuis le debut nous n'avons plus confiance.. et ce silence depuis l'annonce de l'operation fin juin ne vient que renforcer ce sentiment!

merci à toutes pour vos messages.... oui Edelle, mais comem tous les enfants malades, est d'uen force incroyable!! on aimerait encore pouvoir ressentir ça à notre age!
là elle regarde glee club en admiration devant le personnage handicapé qui danse et chante!!!

bonne journée à tous et toutes
Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine,
je suis les posts d'Edelle depuis que je viens sur le site. Bravo à toutes les deux de vous battre ainsi avec une énergie toujours renouvelée. J'espère du fond du c½ur que les médecins vont bien vouloir sortir de leur mutisme estival que vous en sachiez un peu plus. Lors de la dernière visite pluridisciplinaire y avait-il la médecin venant du Canada qui a posé le diagnostic pour Edelle? Bon courage, on pense fort à vous à défaut de pouvoir faire plus. Amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Hello Karine,
Je n'ai fait que survoler le forum ces derniers temps, et voilà que je découvre ton billet. Mince, j'aurai préféré lire d'autres nouvelles d'Edelle... Cependant, je retiens une chose, elle est formidablement bien entourée cette puce, ça compte, et ça explique certainement pour beaucoup le force et le courage dont elle fait preuve!
J'espère que vous aurez vite des nouvelles des équipes qui suivent la puce. Je guetterai ça un peu plus attentivement.
Céline.

un petit coucou pour te dire combien nous pensons toujours à ce beau petit edelweiss qui s'arme de courage de jour à jour pour affronter son handicap et vous faire sourire envers et contre tout , Karine le parcours que tu traverses avec ta puce est des plus difficiles mais au travers de tes mots on voit toute l'energie que vous partagez toutes les 2, et je t'envoie plein plein de courage encore et toujours pour continuer cette lutte et des gros bisous à partager avec ta petite famille
bisous de lucie , ça fait 8 ans de renaissance

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

merci à toutes et tous

demain Edelle passe 'l'apmidi au CHU, elle va essayer et choisir son nouveua fauteuil!!! elle est impatiente!! elle dit que c comme ci elle en avait toujours eu un..
vendredi je rencontre l'assistante sociale de l'hopital, je dois faire un choix dans le plan personnalisée que me propose la MDPH (PCH OU complement).. le complement est faible, je ne sais pas trop à koi on a le droit ou pas etc.. bref.... je pense qu'elle porura nous aider à nous retrouver la dedans!! je suis un peu paumée, et reprendre le travail m'angoisse enormement, car la maladie progresse je ne sais pas comment elle ira dan sle courant de l'année, et je ne serais plus là comme je veux à chaque appel de l'ecole, ou pour les rdv etc....

bref.. on verra...

tout est bien pret pour le college : l'AVS a ete trouve, l'equipe choisit, ils ont fait en sorte qu'ils changent moins de classe que les autres, qu'elle est un max de cours au rdc etc... je trouve ça genial, ils ont vraiment fait des choses pour ma puce!!
en septembre on rempli la demande pour un pc à l'academie, normalement ç ane posera pas de soucis!

Edelle tient de moins en moins sur ses jambes, elle marche à la maison mais ses chevilles vrillent à longueur de temps ce qui fait qu'elle n'est jamais stable, tombe et n'est surtout pas à l'aise debout!!..

merci encore te bon courage à vous tous et toutes

Fred : oui c la neuro de toronto qui etait là, elel est toujours là et a pris son dossier en charge.. c aussi elle qui demande l'operation!!

Karine, maman d'Edelle

demain je penserais à vous
deja le college pour Edelle !!! c'est une ado meintenant
c'est super qu'ils se sentent concerné et essaie de faire des amenagements
l'avs vous l'avez rencontré ?

gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Non malheureusement, Edelle ne la rencontrera que le jour de la rentrée...
j'espere que ça se passera bien, et puis j'aimerais pouvoir lui parler un peu, savoir qui prend soin de ma fille etc...
mais apperrement c comme ça que ça se passe, on a pas de contact avant, c pas rassurant pour les parents, mais bon, elle sera là c deja ça

Comment va Leonie?


oui ils grandissent : donc on vieillit!!!!!.........
elle aura 10ans en decembre deja tu te rends compte!!! deja presque 9ans qu eje suis sur ce forum aussi!!! le temps file s'en qu'on s'en rendent compte!!


bisous à vous tous

Karine, maman d'Edelle

Edelle est épatante! Tu nous diras comment s'est passée la journée.
Je suis contenté que vous ayez eu un bon accueil au collège pour ta puce. Moi aussi j'ai été agréablement surprise pour Vivien. Ce que nous mettons en place n'est pas si lourd, mais le CPE a été super, et nous a invités à le contacter un maximum pour que la scolarité de Vivien se passe au mieux, que notre Loulou se sente bien au collège. Je trouve extra de tomber sur des personnes comme ça pour nos enfants.
Pour l'avs, retenté quelques jours juste avant la rentrée, peut-être que....?
Céline.

recoucou ils sont vraiment bien au collège , cela me rappelle quand lucie a repris après son intervention , il y a eu 8 ans le 19 , oui le temps passe vite karine , il file et nos petits grandissent , lucie a 23 ans et cette fois part en fac à perpignan après toulouse , la maison va être vide
cela fait aussi 9 ans que je viens sur ce forum et que je suis l'histooire d'Edelle !!!!
qu'elle essaie au mieux de profiter de sa vie de petite fille avant de rentrer dans la cour des grands même si un fauteuil devient son compagnon ,
plein de courage pour toi et ta petite famille mais surtout à Edelle
gros bisous des pyrénées

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/07/13 17:31 par christiane.

Je comprend que tu aimerais rencontrer a l'avance l'avs
je serais comme toi ! tu va quand meme lui confier ta fille et ce n'est pas rien !
comment c'est passé cette journée ?

Léonie va bien , elle aura un cathé le 4 septembre pour l'instant je prefere ne pas y penser et profiter des vacances
avec les resultats du cathé on va organisé la DCPT pour la fn de l'année ( la aussi durdur mais bon pas le choix....)
pour ses boiteries toujours pareil, ça part , ça revient ... et personne ne sais ce qu'elle a
en ce moment elle ne boite plus du tout, si ça pouvait durer

voila sinon elle a eu 4 ans le 13 juillet ! comme tu dis ça passe vite ppf ou est mon bébé lol

gros bisous a toi et a Edelle

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

je vous fais un copier coller d'un message qu ej'ai ecrit pour mes amis d'un certain reseau social .. je suis désolée mais j'ai pas le courage de tout reecrire
"Hier, nous avons reçu le compte rendu medical de la derniere consult! comme d'hab, c avec le compte rendu que nous apprenons la degradation de son etat, alors que eux nous disent de garder confiance!! ils notent principalement la degradation de ses jambes, avec une retractation des muscles, des orteils en griffe et l'apparition d'un babinski à droite à reverifier mais aussi une vrai atteinte des membres supp avec je cite : une faculte d'adaptation remarquable!! ils nous en ont parle pendant la consult, d'ou le bilan neuropsy, ils pensent que c ça qui a masque les symptomes de la dystonie aux membres supp pendant qq temps, et qui fait qu'elle est encore capable de faire autant de chose malgres la maladie... ils mettent aussi l'atteinte du tronc, en hyperlordose (courbure pathologique du dos)... sinon on a le nom du chir que l'on doit rencontrer... sinon, ben Edelle n'a pas pu vraiment choisir son fauteuil.. apres discussion de son etat et de l'evolution prevue, ils ont decide qu'il serait mieux pour elle d'avoir un fauteuil electrique des maintenant!!... ils nous ont dit que les systeme à propulsion ne l'aiderait pas vu l'atteinte des membres supp !! Edelle sera donc en fauteuil elec à la rentree!! quelle claque pour nous de la voir se balader dans l'hopital pour apprendre à manipuler le joystick!!.. jusqu'au bout on a essaye de lui sourire elle si contente d'etre autonome, de pouvoir sortir et se diriger seule, et nous la gorge serrée sachant l'enorme pas que nous venons de faire! je sais qu'Edelle elle en a marre de cette "adaptation"!! elle marche à la maison mais la position debout n'est plus stable ! Elle a aussi une planche de bain pour s'assoir dans la douche, avant on lui mettait un petit tabouret, et puis un nouveau matelas va etre livré aujourd'hui pour lui eviter les douleurs au dos au lever, un matelas specifique à memoire de forme... chaque pas est difficile, chaque nouvel amenagement... et puis se dire qu'il y a un an on etait encore trop inquiet, et que là ils nous disent qu'il faut voir sur du plus long terme avec la degradation etc.. bref.... c comme ça.. Aujourd'hui sa petite soeur est malade, alors on va s'occuper d'elle.... et essayer de souffler!"
le matelas vient d'etre livré.. j'attends des nouvelles l'ergo pour ses suivis etc.. suite à leur rencontre aujourd'hui

bonne journée à toutes et tous et bon courage

Karine, maman d'Edelle

je ne sais quoi te dire ... que ça doit etre dur pour toute la famille de devoir accepter cette situation
en tout cas vous avez plein de force et de courage , c'est pour cela que Edelle tient le coup ainsi
essayez de profiter de l'été avant la rentrée scolaire
bon rétablissement a la soeur aussi !
plein de pensées
amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

coucou Karine

j'ai les larmes aux yeux en lisant ton message !
quel courage mais bon comment faire autrement, pour nos enfant on deplacerait des montagnes
Edelle puise sa force dans votre amour

je t'envoie des gros bisous , à Edelle aussi

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Chère Karine,
je ne peux que te témoigner notre amitié. Nous les mamans ont est à la fois fortes pleines d'amour et très clairvoyantes et cette lucidité nous fait mal. Je dirai malgré tout vous êtes tous les quatre les plus forts et ensemble, c'est ça qui compte plus que tout, profiter de chaque instant. Edelle est très consciente de ce qui lui arrive, d'où ses facultés étonnantes aux yeux de la médecine, mais pas pour toi qui connaît sa force de vie. Elle puise sa force dans la confiance qu'elle lit dans votre regard. Il faut profiter voilà, on vous embrasse bien fort, Ivan vous envoie un de ses petits bisoux volant

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Karine,
J'admire le courage d'Edelle ...et le tien!!! même si c'est vrai qu'il n'y a pas vraiment le choix...il faut se battre!
Tu parles d'un forum qui regroupe quelques cas de dystonie et également cette intervention de neurostimulation.
Si tu le souhaites, je peux te mettre en contact avec un ami dont le fils souffre de cette maladie et est egalement confronté a cette opération.
Cet ami est en fait l'un des aide-soignat qui m'a suivi dans ma réadaptation cardiaque après ma greffe, donc il s'est beaucoup renseigné dans le milieu médical avant de s'engager dans cette opération. Son fils a une dizaien d'années.
Courage!
Cordialement
AgnèsZ

Bonjour Karine,
Je lis les nouvelles avec beaucoup d'empathie.
Vous ne pouvez qu'accepter les nouvelles...
Et continuer à vivre au mieux et confortablement aux côtés d'Edelle, qui est une remarquable petite, non, que dis-je, grande jeune fille!
On ferait tout pour que nos enfants aient une vie meilleure, mais la réalité est parfois dure, pesante avec un avenir incertain.
Je le vis d'une autre manière avec Yolan et son papa.
Votre sourire l'encourage et l'aide, on sent que la force est avec vous!
Cultivez-la encore et encore!
Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

merci à tous pour vos messages de soutien.. c pas tous les jours faciles de se faire comprendre autour de nous...
certains estiment comme ils la voient marcher chez nous que tout va bien, et rien ne change ça ...
ils oublient aussi qu'on a une vie à cote d'Edelle, et qu'on est comme tout le monde : on a des parents qui vieillissent, des grands parents qui nous quittent, des pb 'argents, de logement de boulot etc... bref, une vie koi!!!... avec des soucis en plus posée par la maladie hors mis la douleur de voir edelle comme ça... c comme ci comme elle est maalde, la vie nous faisait des tas de cadeaux à cote : ah bon, vous avez tres peu d'aide, ah bon tu peux pas bosser comme tu veux, ah bno vous devez demenager, ah bon vous payez des factures!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!................................ je vous jure c parfois à cette limite là, meme si exagere un peu!

pas de nouvelles du chu pour pas changer... j'ai renvoye un mail pour savoir ce qu'à donner la reunion de jeudi!!..
on voudrait mettre les suivis en place pour la rentree mais ... pas de nouvelles! c chiant de devoir rappeler qu'on est là et qu'on attend!!!!!! sans compte que je fais la emme chose avec la caf !!!

je suis en pleine recherche d'emploi.. mais quelle galere quand on ne sait pas ou on va!!... pas trop dh'eure, pas trop strict pas trop pas trop.. bref, pas trop facile non plus!!!
mais on croise les doigts, on a besoin d'un autre salaire, meme si ce ne sera qu'un mi temps!

Karine, je vous souhaite bon courage pour taffronter tout ça vous aussi... c vrai que cette epee de damocles est dure à supporter, parfois on les regarde en se disant que ce n'est pas possible, ils sourient, ils respirent la joie de vivre donc... c pas possible!.... et puis les rdv, les medecins, et les jours ou ils vont moins bien nous rappellent à l'ordre!!.. et nous on est impuissant...

bon courage à toutes et tous et bonnejournée

Karine, maman d'Edelle

ça fait plusieurs jours que je lis sans arriver a mettre un message
je suis tellement désolée pour vous et pour votre puce

je vous trouve hyper courageuses toutes les 2 et j'espere que cette force qui vous unies
permettra a edelle d'évoluer du mieux possible

bises

hello Karine,
tous mes encouragements pour la recherche de boulot et le reste, c'est-à-dire les autres bien malins qui ont toujours des solutions pour nous (l'AJPP c'est des vacances payées sic!), tu n'as qu'à&#8230; blabla. pff heureusement qu'on a nos enfants!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.