Sujet du post :     angoisses maternelles post op

Bonjour à tous et à toutes,

je viens de lire le post sur la fuite de valve aortique (ma fille de 16 mois en a une mais minime) et j ai été touchée par le témoignage de Véro qui disait que parfois, sans raison, l angoisse la saisie, les larmes montent et des phrases reviennent en tête...
Ca me fait du bien d entendre ca car j ai un peu l impression d être folle parfois!

Ma fille est née à 33 semaines, avec un retard de croissance de 1.5 mois (soit 1210g et 38cm), la réparation de sa civ a eu lieu il y a presque 1 an (à 5 mois, elle pesait 3.5kg). Autant dire que tout cela est maintenant loin derrière nous, elle est bien rentrée dans les courbes de croissance, bref, tout baigne et le bonheur devrait être à son comble.

Malgré tout, je ressens toujours ces angoisses qui me tenaillent (beaucoup moins fréquentes que l an passé bien sûr). J entends le gynéco me parler d img (pour le rciu), je revis cette césarienne horrible où on ne savait pas si ma fille vivrait et dans quel état, l opération cardio...impossible d en parler avec mon chéri qui, n ayant pas été présent aux rendez vous gynéco, aux innombrables dopplers, aux comptes rendus des médecins en néonat, etc (il y en avait tellement que sa présence était impossible) juge que je déraille, que j exagère, que je psychote....seule la réa cardio est jugée "horrible" puisqu il était présent.

C est très pénible à vivre de ne pas être comprise. Maintenant tout va bien alors je n ai pas à me sentir mal à cause du passé.

Moi, je pense justement que, maintenant que tout est rentré dans l ordre, il est assez normal de relâcher la pression et d évacuer tout ce stress (surtout à l approche de la date anniversaire).
Je ne suis pas débile, je comprends le francais, je me souviens parfaitement des discours qu ont tenu les médecins depuis le 5eme mois de grossesse jusqu à l opération....alors....pourquoi n ai je pas le droit de me sentir mal parfois ?

N a t on pas le droit aussi, de temps à autre, de flancher et de dire "oui, c est terriblement difficile ce qui est arrivé à mon bébé. Mais pour moi aussi ca a été difficile, moi aussi j ai souffert...et j en souffre encore. Parce que c était dur émotionnellement, parce que je me sens coupable de ce qui lui est arrivé, parce que il a fallut tenir le coup et garder la tête haute...Voilà, j ai envie de crier que la cardiopathie, la maladie en général, c est un p...de cauchemar à traverser et que si certains s en sortent sans séquelles et bien, moi, je n en ai pas la capacité. Je suis marquée par ces quelques mois".

Evidemment, je relativise mes propos. Ma fille est là, en pleine forme. Tous n ont malheureusement pas eu ma chance, et je vous jure que je savoure mon bonheur, mais parfois c est difficile.

Voilà, merci de m avoir lue

Bises à tous sans qui le cauchemar aurait été encore plus difficile à supporter

Oh mon dieu que je te comprends !!
J'ai l'impression de me voir ds tes paroles ! Moi aussi on vient de passer l'anniversaire de l'annonce du BAV de mon fils et j'ai eu l impression de revivre ces lourds instants!! Et on va bientot arriver a l anniversaire de l'opération.....j'ose même pas y penser !
Tout ca pr dire que tu n'es pas la seule à ruminer ds ton coin ou à psychoter comme me dit aussi mon mari !
Aller courage!!
Séverine maman de Lucas

Bonjour Nouss, je te rassure tu es pas cinglée, mon fils à une des cardiopathies les "moins" grave puisqu'il n'a eu "qu'une" coarctation, il a aussi une CIV non opéré et une bicuspidie.. c'est beaucoup moins grave que la plupart des enfants et personnes sur ce forum.. et pourtant il m'arrive encore souvent de repenser à tous les moments difficiles passé à l'hopital..

Dès fois je suis jalouse de mes amies qui rentrent à la maison au bout de 3 jours alors que moi j'ai passé un mois à l'hopital.. :-( biensur je suis super contente pour elle et je ne souhaite à personne de vivre la même chose que ce que j'ai vécu.. mais ça fait mal !

Pourtant comme toi, mon pti bouchon pete le feu.. il a 18mois et c'est un vrai bout en train !!

enfin voilà.. t'inquiète pas tu es pas la seule à psychoter!

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Dans un certain sens, ça me rassure, je me dis que je ne suis pas la seule à psychotter ;o). D'un autre, oui, je crois qu'on garde ça au fond de nous, et que çe ressurgit par moments, pas toujours aux bons... C'est certainement ce qui fait que beaucoup viennent ici, histoire que ça sorte...???
C'est difficile de parler de tout ça à l'entourage. Sur le moment on fait face, mais après, comme les petits vont bien (tant mieux!!!) les gens ne comprennent plus nos angoisses. J'ai vécu ça 2 fois. Pour notre ainé (Ebstein, CIV opérée, et FOP) pour la fermeture de la CIV, et pour le 2e pas de soucis cardiaque, mais une méchante pneumopatie qui lui a valu un coma et un séjour en réa quand il avait 5 semaines. Autant te dire qu'on a eu notre dose d'émotions.
Alors quand la cardio nous a annoncé l'hiver dernier que le grand devrait peut-être être réopéré, même si c'est beaucoup moins lourd, même si plein de choses, et bien là j'ai eu du mal à faire face, mon flegme légendaire a foutu le camp (et n'est pas revenu, aie!).
Voilà, c'est un peu à vif tout ça, parce que le loulou a un rv cardio la semaine prochaine, donc...
Céline

Bonsoir,

Je te comprends également. Mon fils Hugo est né à 31 semaines + 5 jours suite à un retard de croissance.

Mon pti bonhomme pesait 1kg pour 37 centimètres, une petite crevette. En le voyant aprés sa naissance, çà m'a fait un choc de voir que mon bébé était si petit. Je l'ai à peine vu puisqu'il a été emmené tout de suite en Réa où il y sera resté 2 mois et demi. 3 jours aprs sa naissance, on nous a annoncé qu'il avait une CC (rétrécissement valvulaire aortique serré). On nous annonce ensuite qu'il devra subir une opération à coeur ouvert dès qu'il aura atteint un poids de 3 kg. Malheureusement, sa cardiopathie évolue très vite, et la date d'intervention sera avancée, Hugo pèse 2kg800.

Maintenant, il grandit, il est en pleine forme. Mais il m'arrive également d'y penser. Surtout passer la date "anniversaire" de l'opération, nous étions à Lille où Hugo s'est fait opéré d'une hypospadias (malformation du pénis). Alors tout çà, j'ai eu du mal à l'accepter. Je me suis sentie coupable "c'est de ma faute ce qu'y arrive à mon bébé". Je me suis arrêtée de travailler 15 jr avant sa naissance. Est-ce que en m'arrêtant avant, çà ne serait pas arriver? Enorménent de question me trottent encore dans la tête. Et il m'arrive encore de craquer de temps en temps, de me dire que ce n'est pas juste. Hugo sera de nouveau opéré à l'âge adulte pour changer la valve.

Pour en parler, je me suis mise à lui écrire, pour tout expliquer à mon pti bonhomme, du jour de sa naissance à aujourd'hui, les opérations, les échos...... Cà me fait du bien.

Comme le dit Audrey : tu n'es pas la seule à psychoter.

Bonne soirée à toutes et à tous

Lo, maman d'Olivia et d'Hugo opéré d'un RA valvulaire serré

bonsoir

moi je suis pas encore passer dans ce cas mais sa va pas tarder jen suis 34 semaine et jengoisse car je c meme pas ou je v accoucher

mais quan je lis vos vécus sa m'aide un peu a me preparer psycologiqement donc je vous comprend tres bien se que vous resenter dans ces momet là

enfin je vous souhaite tou pin de joie et de bohneur ...........

bone soirée

Bonsoir Anne,

Je ne suis pas Maman d' enfants malade, mais j' ai eu ces mêmes angoisses après les 3 opérations de l' année dernière. Quand tout a été fini et que j' allais mieux. Le comble! Ce sont des moments difficiles, incompris par tout le monde à qui j' ai pu en parler (en tout cas mes amis proches qui n' ont jamais connu la maladie...). "Pourquoi tu te poses ces questions là alors que tu vas bien?!" Une phrase qu'on me répétait à longueur de journée. Chacun réagit différemment. Comme toi Anne, je me suis crue folle à plusieurs reprise voire inconsciente, incomprise aussi. j'ai beaucoup douté, longtemps.
J' ai arrété de parler de ce sujet avec mes amis. De toute façon, il y avait une voie sans issue au bout. J' ai changé de boulot, je suis redevenue "normale" ( j'aime pas ce mot mais je ne sais pas quoi dire autrement).
Chacun ressent les choses différemment Anne. Même si c'est ton mari, il n' a pas vécu les mêmes choses que toi, et il ne s' est pas pris les mauvaises nouvelles comme une claque. Mais je suis sûre que quelquepart il te comprend et il est fier de la force que tu a eu pour traverser tout ça quand il voit sa fille aujourd' hui! Et puis les hommes veulent se montrer fort, ils cachent souvent leur ressenti, leurs angoisses.... au contraire de nous.
Papa a essayé avec moi de ne rien me montrer. Le nombre de farces, blagues qu'il m' a faite à l' hôpital ou ailleurs, je ne les compte pas. Il me faisait rire en permanence (il prévoyait même parfois le comprimé de doliprane sorti de sa poche avant le fou rire lol)! Jusqu' au matin de ma 2e opération, j' étais en réa il m' appelle, il n' a pas pu prononcer 2 mots à la suite: il était en larme et à passé le téléphone à maman...
Sois rassurée Anne, tes angoisses sont normales. Et comme je te comprends aussi!

C'est terriblement humain ;-))

Gros bisoux

Bonjour vous avez tous de la chance que vos loulous soient bien vivant, profitez de la vie car croyais moi , personnellement je n'arrive pas à oublié mon bébé decedé dans mes bras et la souffrance de tout les jours.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Valerie, ce que tu dis est vrai et personne ici ne voulais te blesser ou blesser les personnes ayant perdu leur enfant.... juste essayer de trouver du reconfort par rappport à leur propre histoire...
Ce que tu vis n'est pas comparable...
Personne n'oublie Aaron et toutes les petites étoiles....

Bonjour,
je vois que je ne suis pas la seule....c est tant mieux !

Flore-Anne, moi non plus je n en parle pas puisque cela ne m aide pas.

Lo, tu as raison, écrire fait du bien. Nous avons fait un blog pour notre fille, au départ pour donner des nouvelles pendant la néonat (pour ne pas avoir des 10aines de coups de fil par soir) puis pour évacuer le stress.

Valérie, loin de moi l idée de te blesser (ou de blesser les mamanges du forum).
Comme je l ai écrit, je profite de mon immense bonheur de voir ma fille avec moi, je suis consciente de ma chance. Je ne compare en rien mon histoire à la tienne. Comme je le disais à Mélanie, je n ai fait qu effleurer l angoisse qui est la vôtre, je ne peux pas la comprendre mais je respecte vos propos, vos silences, vos réactions.

Ne prends pas mes écrits (ou ceux des autres mamans de ce post) comme une "attaque" contre vous. C est juste que, même si pour nous, tout se termine bien, ca n a pas été facile pour autant.
Mais personne ici n oublie vos étoiles chéries, nous avons tous le ventre noué en pensant à vous et nous saluons votre courage et votre force.

Bises à tous et tendres pensées aux étoiles, à leurs familles et à tous ceux qui souffrent.

Chère Nouss,

Je ne sais pas si c'est de moi que tu parlais au début de on post mais lire tout cela me fait du bien pcq je me sens effectivement moins seule. J'ai parfois peur d'en parler face aux mamans comme Valérie qui ont vécu l'impensable mais nous avons notre part de souffrance et elle est réelle et justifiée.

Perso, je n'arrivais plus à gérer mes angoisses alors j'ai été voir une pedo-psy et ça m'aide même si je suis pas encore au top mais bon ...
J'ai failli perdre mon enfant et cela pourrait encore arriver avec son opération à coeur ouvert et je n'arrive pas à vivre avec cela ... :s

Bonne soirée à toutes,

Véro (Maman de Mathéo)

bonsoir tout le monde,

il est vrai que vous avait de la chance d'avoir vos bébés en vie, pour nous "mamanges" c'est différent, nos bébés nous manques et nous devons vivre avec leur départ, leur absence au quotidien!!
maintenant je tenais a préciser que sans l'aide moral de ce forum et notamment " anne, alex, martine,nomaika, et j'en oublie plein d'autres bien sur"
je n'y serais pas arrivé!
quand j'avais besoin d'un conseil lors de ma fin de grossesse ou aprés lorsque thybo est rentré a la maison, tous le monde était la pour me rassuré et me guider et pour ca un grand merci!!!!!!!

mon ange me manques horriblement, il aura 1 an le 15 octobre, c'est horrible de ce dire qu'il ne soufflera jamais sa 1ere bougie ..................
mon bébé je t'aime a l'infini pour tte ma vie..
maman

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

Bonjour Nouss et à toutes.

Je viens de lire ton post et je peux te rassurer aussi.Non Nouss tu ne débloque pas.Tu n'es pas folle.Quelque part moi aussi je me sens incompris par mes amis, famille etc...Par contre c'est vrai je n'ai pas eu d'angoisse concernant l'après opération.Par contre je me posais et me pose toujours la même question: pourquoi je m'en suis sortie alors que tant d'autres notamment des enfants ne sont plus là???Humblement je n'ai pas la réponse.Peut être que je suis vivant pour tout simplement essayer d'aider les autres.En tout cas si c'est une réponse je trouve qu'elle est belle et surtout ce qui est formidable c'est que nous, nous aidons les uns les autres, car chacun à sa propre histoire qui enrichi les autres personnes.

Nous qui avont été opérés et qui sommes sur ce forum nous sommes des survivants et je crois que d'aller de l'avant en aidant notamment les mamanges et les papanges est quelque chose de très bien.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill