Sujet du post :     des nouvelles de Lucas (enfant avec un pacemaker)

Coucou, je tenais à vous donner des nouvelles de mon petit bout qui s'est fait poser un pacemaker le 22 octobre 2008 à l'hôpital Louis Pradel de Lyon. Tout s'est bien passé, Lucas a très bien récupéré. L'équipe médicale a été très gentille.
Quant à moi j'ai toujours un peu de mal a accepté que mon bébé aura une pile à vie et j'ai toujours un peu de peine en voyant ces 2 cicatrices ..... mais bon je me raisonne en me disant que c'est la meilleure solution et que le problème de Lucas est très bénin par rapport à d'autres enfants.
Je remercie tous ceux qui m'ont soutenus lors de cette épreuve.
Merci et à bientôt
Séverine et Lucas.

Comme je suis contente de lire des nouvelles de Lucas ! Félicitations à lui.

Séverine, je te rappelle que ma fille porte un pacemaker depuis qu'elle a cinq semaine, et elle a aujourd'hui 7,5 ans. Si tu as des questions, n'hésite pas. Pour nous, tout se passe bien aujourd'hui (même si chaque âge apporte ses questions. En ce moment, nous nous interrogeons sur la pratique de l'escrime qui va être proposée en classe).
Pour ce qui est de la cicatrice, tu verras, au fur et à mesure, elle s'estompera sur la peau de Lucas, mais aussi à tes yeux. Dans quelques temps, elle fera "partie du décor" et tu ne la verras plus, tu préfèreras regarder Lucas grandir, t'apporter du bonheur, de la fierté...

Bisous.

Sandrine (E. & K.)

bonjour,

Mon fils Gabriel né en 2007, porte un pace maker depuis qu'il a 2 semaines de vie.

Aujourd'hui il va bien, j'ai fini par accepter qu'il porte à vie un pacemaker, juste le contrôle tous les 6 mois, et le changement tous les 3-4 ans.

bon courage,

Maryse et Gaby

bonjour, je suis la maman de Lou anne, petite fille de 26 mois, chez qui on vient de découvrir un BAV, et chez qui le traitement par pace maker va apparemment s'imposer.. quand j'en saurais rien, elle est aujourd'hui sous holter, on rend l'appareil demain et on devrait voir le docteur (qui m'a annoncé le diagnostic il y a une semaine en 20 minutes chrono et depuis une semaine je ne vis plus) en effet lou anne était asymptomatique, on lui a découvert un souffle apparement bénin il y a 15 jours donc le médecin m'a envoyé pour faire les examens, je ne m'attendais pas vraiment à ce diagnostic... pouvez vous me donner des renseignemnets comment se passe l'opération, de quoi souffre votre enfant, quelles précautions à prendre ensuite.. quel avenir, la cicatrice (avez vous des photos que je me rend compte) je suis désemparée, et seule à me battre avec mes questions. Mille merci d'avance. mon adresse mail : manoucb59@hotmail.fr. christelle

Bonjour à tous,
Je suis allée chez le cardiologue ce matin pour un contôle post-opératoire et le coeur de Lucas était redescendu à 50- 60 pulsations par minute !!
Direction le rythmologue d'urgence qui a reréglé la pile au maximum pour que tout rentre dans l'ordre. Il m'a expliqué que Lucas avait certainement cicatrisé trop vite au niveau de la jonction sonde coeur et que du coup les ondes passaient moins bien... Le problème est qu'à ce train là la pile devra être changé dans 1 an et demi au plus tard. Il veut donc le revoire mercredi pour voir comment ça évolue et d'après ce que j'ai compris, soit les ondes vont passer normalement et il faudra rebaisser la fréquence de la pile( ds le meilleur des cas), soit on rest comme ca et on change la pile l'année prochaine ou soit (ds le pire des cas) il faut rouvrir pour placer la sonde à un endoit ou la cicatrisation est plus lente...... On est donc replonger dans le stress mon mari et moi.....Quand va-t- on nous dire : tout va bien vous pouvez rentrer chez vous. !!!
A bientôt bisous

Bonjour Séverine,

Quel dommage que le rythmologue soit obligé de monter le seuil du pacemaker. Nous avons connu ça, aussi. Pas exactement pour les mêmes raisons, mais le résultat était le même.

Le tout premier pacemaker qui avait été implanté à notre fille était un pacemaker pour enfant. Au changement suivant (en urgence, 6 mois après la 1ère implantation), Le rythmologue lui a mis un pacemaker pour adulte qui avait une durée de vie plus longue. Savez vous si le pacemaker que porte Lucas est pour enfant ou pour adulte ?

Notre rythmologue a choisi de faire durer cette implantation le plus longtemps possible dans ces conditions là (changement tous les 2 à 2,5 ans). Il a été obligé de changer d'implantation début 2007, même s'il trouvait que c'était encore un peu tôt... Maintenant, le pacemaker est en zone sous clavière et la sonde passe par voie endoveineuse (précédemment, le pacemaker était abdominal, et la sonde épidardique).
Il faut savoir que les électrodes et les fils restent dans le corps de nos enfants, alors c'est pour cela, je pense, qu'il veut attendre autant que possible, sinon Lucas aura déjà 2 électrodes implantées...

Soyez confiants et attendez le RDV de mercredi prochain, peut être que les nouvelles seront bonnes.
Gros bisous à Lucas.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour,
Autant que j'ai pu le lire sur les rapports de la HAS propre à chaque DMIA, les pacemakers actuels ont des durées d'autonomie de nombreuses années. Par exemple 6,3 ans pour une stimulation permanente à une fréquence de 70 bpm et des impulsions de 2,5 volts d'amplitude durant 0,5 ms; ou généralement jusqu'à 8 ans voire 11 selon les modèles et marques de stimulateur , même avec une stimulation permanente réglée la plus consommatrice en courant (d'ailleurs c'est sur les caractéristiques des impulsions de stimulation que le cardiologue rytmologue de votre petit à du devoir jouer, et non sur la fréquence, c'est à dire sur l'amplitude et la largeur des impulsions principalement. Je crois que pour les enfants le rythme cardiaque normal est plus élevé que chez l'adulte, et effectivement quand l'interface électrode/coeur (la valeur de l'impédance sur sonde) est trop résistive il faut davantage de courant pour stimuler correctement et l'autonomie s'en trouve amoindrie. Les cardiologues adaptent au mieux en fonction du besoin de chaque patient, en adoptant le meilleur compromis stimulation satisfaisante et longévité de la pile. Dans son livre Pratique de la stimulation cardiaque la docteur P. Ritter donnait dès 1997, une méthode de calcul (complexe) pour déterminer l'estimation de l'autonomie selon les réglages et nombre de battements; maintenant certains modèles de stimulateur font une estimation de l'autonomie restante à partir des quantités de courants utilisés par le dispositif implanté, et lors des contrôles périodiques les cardiologues en prennent connaissance.
Je vous souhaite tout de même une durée d'autonomie la plus grande possible pour le cas de votre enfant.
Salutations cordiales,
Jean Claude

Bonjour,

Je suis la maman de Jordan, qui souffre d'un BAV congénital.
Il est appareillé d'un pacemaker en voie endocavitaire depuis l'age de 3 ans, il en a ajourd'hui 8.
Son pacemaker a été paramétré plusieurs fois la première année.

Depuis, il va bien, et le changement de pile est prévu dans 3 ans.

Bon courage à Severine et Lucas

Bonjour,
nous sommes allés voir le docteur Pineau mercredi dernier et pour l'instant le coeur de Lucas s'est stabilisé mais la pile est toujours utilisée au plus haut niveau donc pour l'instant on doit changer la pile dans 1 an. Le docteur veut le suivre regulierement pour l'instant donc on y retourne mercredi 10 decembre. Lucas a une pile pour adulte dans l'abdomen et le docteur m'a expliqué que la sonde reliée à l'oreillette était cousue et celle reliée au ventricule est vissée et c'est ici que ça pose problème... Donc on attend toujours.....
Ah oui et j'ai une autre petite question: est ce que l'agripaume peut réellement augmenter le rythme cardiaque? Quequ'un en a déjà pris??
Merci pour vos réponses.
Séverine et Lucas

Bonjour à tous,
ben voilà on est retourné chez le rythmologue mercredi et ca n'a toujours pas bougé donc il veut encore le revoir dans 15 jours pour être tranquille et espacer un peu plus les rendez-vous. Mais bon du coup le prochain tombe le 24..... alors espèrons qu'on ai un beau cadeau de noel et qu'il nous dise qu'il peut rebaisser la fréquence de la pile....c'est beau de rêver (on avance pas sans rêve ! ).
ah si la durée de vie de la pile est a un peu plus d'un an.... (c'est vague), allé bises à tous courage et profitez bien des fêtes !!

Bonjour tout le monde!

Cela fait un moment que je n'ai pas écrit sur le forum mais je viens tous les jours prendre des nouvelles de tout le monde. Je tiens à vous souhaiter une très bonne année remplie de bonheur !!(On a jusqu'à fin janvier pour le faire).
Lucas va très bien il grandit vite, il a une petite dent qui a perçé et la deuxième arrive ce qui le rend un peu grognon et capricieux....
Nous sommes à la veille du rendez-vous chez le rythmologue et le stress monte en moi.... c'est plus fort que moi j'ai l'impression de stresser de plus en plus surtout depuis que j'ai appris qu'un BAV complet pouvait se transformer en fuite mitrale dans de très rare cas..... mais bon je m'efforce de ne pas faire ressentir mes soucis à mon bout de chou.
Enfin voilà, je vous fait à tous de gros bisous et je vais essayer d' aller dormir en attendant demain....
Bonne nuit.
Amicalement,
Séverine, Mickaël et Lucas

Bonjour !
J'ai une bonne nouvelle ! Le RDV de mercredi c'est bien passé, le rythmologue nous a dit que nous pourrons baisser le seuil de la pile dans 1 mois si ça reste comme ça. Alors biensûr j'ai pas tout compris mais j'ai retenu que l'essentiel : on retarde la prochaine intervention !!! En fait, il nous a dit que ca avait progressé de 1,25 et que la pile était donc à 1,75..... mais c'est ca que j'ai pas trop compris...lol.
Autrement on a eu un peu peur car sur l'extrémité de sa cicatrice il y avait comme un petit bouton rouge et le docteur nous a dit de surveiller que ca ne rougisse pas autour de la cicatrice (risque d'infection locale). Mais là en deux jours ca a l'air de disparaître. Ouf !!
bonne après- midi à tous et à bientôt.

Bonjour,

Super des bonnes nouvelles !!!

C'est génial !!!

Gros bisous

Sabine

Super, ces nouvelles, Severine !!!
T'inquiètes pas, moi aussi j'ai rarement compris les mesures que le rythmologue nous donnait. C'est plus clair quand il nous dit "si tout continue comme ça, le pacemaker durera encore XX mois" !
Super aussi pour sa dent ;-)

Ne pense pas à ce qui pourrait se passer... peut être... dans certains cas particuliers. Penses plutôt à profiter du moment présent, tu affronteras les problèmes quand ils arriveront, s'ils arrivent un jour. Je ne crois pas qu'il soit utile de s'inquiéter pour quelque chose qui n'arrivera peut être jamais !
Enfin, en tout cas, c'est comme ça que je vois les choses. Je suis bien consciente que ma fille risque des tas de complications, mais pour le moment, il n'y en a pas, et le cardiopédiatre est content du resultat !!

Je vous souhaite un bon dimanche et envoie de gros bisous à Lucas.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour je m'appelle crystelle et j'ai un fils thomas qui a 9 ans 1/2 il porte un pace maker depuis ses 2 jours on lui à changer au mois d'août et il va bien
Si vous avez des questions n'hésiter pas car au début il s'en passe des choses dans nos têtes de parents
J'espere que votre petit lucas va bien et je vous rassure mon fils à une vie tout à fait normale si ce n'est les visites de controle
Nous avons eu de la chance car le 1er pace maker de notre fils à duré 9 ans

Je pense beaucoup à vous car je comprends ce que vous vivez Bisous à Lucas

Bonsoir Crystelle,
tout d'abord merci de venir aux nouvelles de Lucas,ça me touche beaucoup !
Lucas est en pleine forme, il vient d'avoir 9 mois et il n'arrête pas de faie de nouvelles choses ! Il est loin d'être en retard par rapport à des enfants de son âge. C'est un vrai petit clown qui ne pense qu'à amuser la galerie pour notre plus grand bonheur !
Quant à son pacemaker, tout va mieux, on lui a baisser le seuil il y a 15 jours ce qui repousse la prochaine intervention à minimum 3 ans ( on est vraiment content ). Son prochain rendez-vous chez le rythmologue est le 20 mai et on peut encore espérer de rebaisser le seuil donc croisons les doigts!! Si son pacemaker pouvait fonctionner 9 ans comme celui de votre fils ca serait génial ! Pouvez vous me dire pourquoi votre fils porte un pacemaker?
Cordialement.
Séverine, Mickaël et Lucas.

Bonjour Severine

Je suis sontente d'entendre qu'on a pu baisser le seuil du pace de Lucas qui du coup durera + longtemps
Thomas à un pace maker car il a un BAV complet decouvert à 6 mois de grossesse pour ma part ce BAV est du à une maladie auto immune que j'ai mais que j'ai apprise lors de la decouverte du BAV de thomas. Je me sens donc responsable de ce qui lui arrive. J'ai fabriquée pendant la grossesse des anticorps qui se sont attaqués à son coeur.
Je suis contente de cette correspondance car ça fait du bien de s'entraider et se remonter le moral quant on vie la même chose.

Bonne journée et bisous à Lucas

BONJOUR SEVERINE
TROP CONTENTE QUE LUCAS AILLE MIEUX, super que de bonnes nouvelles, genial!!!!!!
gros bisous à vous
marie claude mamie de thybo petite etoile

Bonjour Séverine,

Nous serons aussi à l'hôpital cardio le 20 mai.
Je vérifie l'heure du RDV et je t'envoie un MP.

Sandrine (E. & K.)

Merci pour tous ces petits mots !
Sandrine ca me ferait plaisir de te rencontrer toi et ta puce, donc tiens moi au courant de l'horaire, nous c'est en début d'après midi il me semble mais ils doivent m'envoyer l'heure exacte par courier.
Crystelle, est-ce que ta maladie auto immune était un lupus? Nous ils n'y a pas d'explication au BAV de Lucas, ils m'ont juste demander si j'avais eu un lupus pendant ma grossesse et qu'ils me feraient faire une prise de sang pour savoir si j'avais développé ce lupus pendant ma grossesse. Pour moi je n'ai rien eu et ils m'ont toujours pas envoyer faire la prise de sang et j'avoue que je préfère.... c'est bête mais je crois que je préfère pas savoir pour ne pas culpabiliser.....
En tout cas bonne soirée à tous !
Amicalement
Séverine, Mickaël et Lucas

Bonjour Severine et Lucas

Au départ oui ils ont pensé au lupus et apres l'accouchement on m'a fait une biopsie de la glande salivaire et du coup la conclusion un syndrome de gougerot qui est un peu de la même famille que le lupus mais un peu moins grave si j'ai bien compris. mais pour l'instant je n'ai aucun symptomes.Pour nous nous savons que c'est la cause du BAV de thomas.
Du coup j'ai tendance à culpabiliser car c'est un peu ma faute si thomas est appareillé.
Maintenant qu'il est plus grand nous lui avons expliqué l'origine de son pacemaker et pour l'instant ça se passe bien j'espere qu'en grandissant il ne m'en voudras pas trop.
Thomas grandis sereinement en menant une vie aussi normale que les enfants de son age.
Je vous souhaite autant de bonheur que nous avec votre petit Lucas

Amicalement Crystelle

Bonjour Crystelle,
Merci pour ta réponse, mais du coup je me pose plein de questions ! Je pense que je devrais peut être essayer de faire des examens pour connaître les raisons du BAV de Lucas et pour avoir un autre enfant ...est- ce que tu as d'autres enfants?
Bonne journée
Amicalement
Séverine

Re bonjour Severine

Je comprends que tu te pose beaucoup de questions sur les raisons du BAV de Lucas
Nous par exemple le fait de savoir que sa viens de cette maladie auto immune les medecins m'ont déconseillé une autre grossesse car on ne peut rien faire pour prévenir les riques que cela se reproduise car je fabrique encore des anticorps qui pourraient s'attaquer au coeur.
Mais comme Thomas a un grand frère de 13 ans on a décider de ne plus en avoir.
Tu sais moi aussi pendant la grossesse on m'a demandé si j'avais un lupus et je pensé que non. Seul la biopsie de la glande salivaire a pu determiner les causes du BAV.
Tu as raison de dire que tu prefererais ne pas savoir car parfois j'ai du mal à accepter le fait que c'est à cause de moi que Thomas subit tout ça.Mais heureusement on n'y pense pas tout les jours.Il faur relativiser et penser surtout à toutes les joies que nous apportent les enfants.
Si tu as d'autres questions n'hesite pas

Bonne soirée et bis à Lucas

bonsoir je mapelle soraya ,ma fille porte 1pace maker depui lage de8moi et la elle a 3ans, jai lu ke votre fille a 7ans et jaimerai vous poser des question, parceke jai plein d'apréhention ,au fait elle rentre a l'ecole en septembre et je stresse impeu

Bonjour Soraya,

Je ne sais pas exactement à qui tu t'adresses. Moi, ma fille a 8 ans. Tu peux me poser toutes les questions que tu veux, j'y répondrais de mon mieux.
Pour l'entrée à l'école, le mieux c'est de voir l'institutrice et de lui expliquer exactement ce qu'il en ait. Au départ, nous n'avions pas fait de PAI, mais maintenant, nous en faisons un (depuis 2 ans). Tu verras avec la maitresse et la directrice ce qu'elles en pensent.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour,
je m'appelle Katia, je souhaiterais discuté avec d'autres mamans;
Avant tout j'espère que tous vos enfants vont bien
J'ai un petit garçon de 2 ans et demi, qui a un BAV Complet qu'on a decouvert il y a maintenant presque un an. Il est pour le moment asymptomatique donc il n'est pas stimulé;
L'origine de son BAV reste indéterminée, examen lupus négatif ...Avant la naissance il n'avait rien, l'examen cardiaque de bébé in utero était parfaitement normal (examen réalisé pour cause de diabète gestationnel);
je vie dans l'angoisse je ne sais pas vraiment ce qu'il risque et lorsque je pose cette question au cardio il est evasif; J'ai également consulté à Necker en octobre dernier pour avoir un autre avis sur le dossier de mon fils, et le rythmoloque pense que mon fils devra être appareillé assez rapidement;
J'aimerais beaucoup recevoir des explications sur l'opération en elle même, le temps d'hospitalisation, les risques, la durée de vie d'un stimulateur compte tenu du jeune age de mon fils;
et surtout savoir si avec un stimulateur l'enfant peut continué à vivre tout à fait normalement ?
Quelles sont réellement les contre infications, sport, avion...Savoir aussi si le stimulateur ne se dérègle pas trop souvent à cause des GSM, micro ondes et autres;

J'espère que certain parents auront la gentillesse de m'aider à y voir plus clair; mail: deulio@free.fr

katia

Bonjour Katia,

J' ai un PM depuis un an suite à 3 opérations faites en 6 mois. J' ai 29 ans, et j'ai une vie des plus normale. je travaille à plein temps etc...
Mon PM stimule mon coeur à 100%.
J' ai un téléphone portable, que j' utilise plus que mon téléphone fixe d' ailleurs, et il n' a jamais déréglé mon PM. Je prends juste la précaution de le mettre à l' oreille opposée à mon PM. J' ai un micro onde aussi que j' utilise tous les jours sans problème. Comme tout le monde je ne reste pas devant quand il est allumé. Les avions pas de problème non plus.
Seules interdictions: les portiques de sécurité des aéroports et lieux publics ( à paris il y en a beaucoup dans les musées et autres) et les plaques à inductions.
Sinon, vie strictement normale. Mon PM fait accélérer mon coeur aux efforts, le fait ralentir.... incroyable cette petite technologie ;-) monter des escaliers (3 étages sans ascenseur chez moi) se fait sans problème.

Voili voilou, si vous avez d' autres questions, n' hésitez pas!

Bon courage

Bonjour Katia,
je suis la maman de Lucas et je m'apelle Séverine. On a découvert le BAV complet de mon fils à ses 3 mois et on lui a posé son pacemaker pour ses 5 mois. Aujourd'hui il va avoir 15 mois et se porte pour le mieux. Le fait qu il ai son PM me rassure je me dis que son coeur est soutenu..... et il le supporte tres bien. Il n'y a pas tant de contre indications que l'on pense il faut juste faire attention à certaines choses ms ce n'est vraiment pas un souci au quotidien! Moi aussi au départ j'étais terrorisée donc je te comprends et c'est pour ca que si tu as des questions plus précises à me poser n'hésite pas je suis là je jette un coup d'oeil au forum ts les jours.
Tu rencontreras surement d'autres mamans qui ont des enfants avc PM sur ce forum. Et pour tous leur vie se déroule normalement à part les visites tous les 6 mois chez le rythmologue....
Mais des fois je me dis que c'est bien moins compliqué que certains enfants qui sont allergiques à toutes sortes de choses où là il faut être attentif au quotidien....
Je te dis COURAGE et n'hésite pas à me poser les questions qui t'angoissent.
Séverine

Bonjour Flore-anne,

J'ai un PM depuis l'age de 3 ans. J'ai aujourd'hui 27 ans. Les médecins ont diagnostiqué le BAV quelques mois après ma naissance mais à l'époque poser un PM à un bébé était trop risqué. Il y donc fallu attendre que je grossisse et que je grandisse avant de m'opérer (avec de nombreuses nuits blanches pour mes parents qui étaient morts d'inquiétude)
J'ai été opéré il y a un mois pour le change de pile. C'est le 4ème changement. La cicatrice reste encore douloureuse mais tout va très bien !
Je mène une vie normale moi aussi. Je garde 3 enfants de 1, 6 et 10 ans sans problème.
J'ai vu que vous aviez 29 ans et j'aimerai savoir si vous aviez des enfants ? J'aimerai en avoir, mon cardiologue me dit qu'il n'y a pas de soucis avec une grossesse si ce n'est un suivi régulier.
Merci. Bonne soirée.
Sandra

bonjour je m appelle isabelle je chercher des information sur internet sur la pose d un pacemakert sur un enfant.je suis tombe sur ce forum et j ai vu que votre petit garcon en avait un.notre garcon maxence a 10 ans il a ete opere deja 2 fois a coeur ouvert a lyon a louis pradel pour une malfomartion cardiaque une hypoplasie du coeur gauche.il a besoin maintenant qu on lui change une valve on est dans l attente.par contre en ce moment son rythme cardiaque n est pas tres bon il est trop lent on attent les resultat de son examen mais il s envisage peut etre de lui mettre un pacemakert.j aurais voulu savoir combien de temps d hospitalisation il faut est ce qu il faut plusieur jour ou est ce qu il reste au moins 1 mois a l hopital et combien de temps dure l intervention.je vous remercie et j espere que votre petit garcon va bien.l equipe medicale a lyon est vraiment genial.cordialement

Bonsoir,
L'intervention chirurgicale en elle même n'est pas très longue (30 min max si mes souvenirs sont bons), mais le temps qu'ils remontent l'enfant en réa peut être un peu plus long. Lucas est parti vers midi et est revenu vers 18 h. On est rentré le mardi, l'intervention a eu lieu le mercredi et on est sorti le lundi d'apres. Tout ça il y a un an !!!
Voilà si tu as d'autres questions n'hésite pas.
Bon courage pour la suite mais ne t'inquiète pas cette intervention reste assez simple par rapport à ce que ton fils a déjà du subir ....
Bonne soirée
Séverine

Bonsoir je suis maman de jumeaux (fille et garcon)
Ma fille a été opéré à l'âge de 6semaines et de 7 mois de CIV(elle avait plusieurs trous entre les ventricules).l'opération a duré 9heures.
Puis pose d'un pace maker à l'age de 7mois en urgence.
Aujourd'hui elle a 4ans et demi, se developpe très peu physiquement (1m, 12kg) mais bon à la naissance (1kg7 pour 41cm)mais énormément mentalement, c'est une petite fille pleine de malice, de joie, et de courage....
Nous venons d'apprendre aujourd'hui qu'il faut changer le pace maker, ainsi que les électrodes; elle a déjà tant souffert(mais elle ne se plaint jamais) est ce que celà va recommencer!!!!!!
L'opération se fait dans 10jours, à Gand....Il y a une des trois électrodes qui ne fonctionne pas correctement.Donc il y a un disfonctionnement avec le reste du pacemaker.
De vous lire celà me rassure...Je suis quelqu'un de confiante mais j'ai si peur de voir souffrir ma fille comme elle a déjà souffert au cours de sa dernière opération( des mois sans pouvoir bouger les bras).
Merci d'écrire des nouvelles régulièrement et au plaisir de vous lire.
Pascaline

bonjour,

je suis Maryse la maman de Gabriel, petit bonhomme de 2 ans opéré d'une tgv, civ et coartraction de l'aorte à 9 j de vie à hautepierre Strasbourg. Tout s'est bien passé, mais lors de l'opération le réseau electrique electrique de son coeur n'est pas reparti correctement, et il a un BAV de type III, les oreillettes et ventricules ont besoin en permanence d'être stimulés par son pacemaker qu'il porte depuis qu'il a 21 j.

Au début c'est certain, on se demande pourquoi ça arrive à notre enfant et que c'est injuste, mais aujourd'hui je suis si heureuse de le voir grandir normalement, son coeur est guerri, juste les controles pace, d'ailleurs on nous avait annoncé un changement tous les 3/4 ans mais là je viens d'apprendre par la cardiologue qui le suit que la pile étant stimulée à 100 %, le pace ne durera pas le temps escompté, et qu'il faudra penser à faire un changement dans l'année.

Juste pour vous dire à tous parents, que de courage peuvent nous donner nos enfants face à la vie et qu'il faut rester confiant en elle pour pouvoir avancer sereinement!!!

Maryse, maman bonheur de Gaby

Coucou
Je fais remonter mon post pour Muriel et tous les autres qui veulent lire l'histoire de Lucas qui va très bien! On vient d'avoir ses 2 RDV chez rythmologue et cardiopédiatre, tout va bien.
On change le PM dans 1 an et demi , il nous reste encore un peu de temps à être " tranquilles"!
Bonne soirée !

Merci Séverine d'avoir fait remonté l'histoire de Lucas.
J'ai pu tout lire.
Et bien....Quand on m'a annoncé les BAV pour mon Antoine le ciel me tombais sur la tete et le fait de penser au PM pour l'avenir me terrifiais à un point !.
Quand je lis tous ça, je vois que vraiment nous ne sommes pas les seuls dans cette situation.
C'est réconfortant de voir que ces enfants vont bien malgrés tout.
à bientot

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Il ne faut pas perdre courage, même si l'histoire de chacun est différente, il faut se réconforter du fait que parfois même si le chemin est ardu il y a de l'espoir! Ma Chloé est née avec une malofrmation cardiaque complexe. Elle s'est faite opérée à 4 jours de vie pour une coarctation de l'arche aortique, la réparation s'est cicatrisée vers l'intérieur donc cathétérisme pour «casser» la cicatrice. Puis plastie de la valve mitrale quelques mois plus tard, deux autres cathétérismes. Puis de nouveau une exploration, réparation d'un trou inter-ventriculaire avec le retrait d'un petit bout de peau qui bloquait la valve aortique. Tout ça elle n'a pas deux ans encore. Puis le dernier, re-plastie de la valve mitrale avec le plan d'ouvrir un espace sous la valve aortique mais ils ont créé un bloc de type 3 en coupant son faisceau de Hiss (c'était à prévoir) alors maintenant pacer! Elle a dû rester un mois à l'hôpital car les seuils n'étaient pas bon, c'est long quand on a alors presque trois ans. Finalement ça fait 8 mois qu'elle a son pacer et tout semble bien mais je ne suis pas 100% au calme car comme vous le vivez présentement tout peut changer en quelques secondes! Gardez courage, et surtout restez souriants avec votre petit amour, cela l'aidera. Nous sommes la preuve que même avec des évènements dramatiques la vie prend toujours le dessus :) En plus, elle ...elle va très bien, c'est pas tout ça qui l'empêcherait de faire des belles crises et des grands fou rires!!!

Il faut absolument rechercher les causes exactes d'une bradycardie plutôt que de mettre des pacemaker à tout bout de champ.Si l'on découvre une malformation des voies de conductions cardiaque il faut évidement l'opérer


Il peut s'agir d'un problème de valve mitrale, d'une malformation des coronaires, d'une communication interoculaire etc.

D'autre part un c½ur trop lent peut aussi venir d'une insuffisance thyroïdienne.D'autre part des pulsations situées entre 50 et 60 pulsations ne semblent pas catastrophique mais ils sont toujours pressés d'opérer les gens pour rien.

On devrait faire des dosages d'hormones thyroïdienne avant de vouloir à tout prix mettre des pacemakers aux gens.

Tout le monde n'a pas le même rythme cardiaque et il faut en tenir compte.Les gens ne sont pas des robots.

Bonjour je suis enceinte de 6 mois on a découvert un bav complet sur mon bébé suite a une maladie auto immune jamais découverte auparavant
J'ai la boule au ventre on nous a parlé de pacemaker à la naissance je vais accoucher à neckers
Je m'en veux terriblement je ne dors plus je culpabilise tous le temps
J'ai tellement peur de la perdre
Les médecins m'ont parler de prématurité on parle en semaine 25 28 30 32
Moi mon mari et notre première fille de 6 ans que je préserve le plus possible ne vivons plus
Entre tous les rendez vous médicaux les médicaments a prendre la peur des nouvelles
Cela est vraiment dur
Si des personnes ont été dans mon cas si vous pouvez m'aider
Merci a vous

Bonjour,

Je me permets de vous écrire car j'ai été dans le même cas que vous l'année dernière. On a découvert un BAV complet chez ma fille lors de l'écho morpho, donc à mi grossesse... BAV complet dû à la présence de certains anti corps...anticorps dont je ne soupconnais même pas l'existence. J'ai été suivi toutes les semaines par un cardio pédiatre pour vérifier la fréquence cardiaque du bébé, puis 2 fois par semaine et enfin quotidiennement les 15 derniers jours avant l'accouchement.
La nouvelle avait aussi été difficile à accepter...mais en aucun cas vous ne devez culpabiliser...comment pourriez-vous ? Vous n'étiez pas au courant de la présence de ces anticorps. Je mentirai si je disais que la grossesse a été facile à vivre...mais on n'a pas le choix...

Les médecins voulaient absolument que j'aille le plus loin possible dans ma grossesse...afin que le bébé ne naisse pas trop prématurément. Vers 6 mois de grossesse j'ai été pris en charge par Jeanne de Flandre à Lille + cardio pédiatre. L'accouchement a finalement été prévu 5 semaines avant terme par césarienne (pas d'autre choix)... Mia est resté 3 semaines à Lille. Aujourd'hui elle a 9 mois et se porte à merveille. Elle est suivi tous les 3 mois pour son pacemaker et tous les ans par le cardio pédiatre.

Je me posais aussi pas mal de questions sur de probables problèmes neurologiques, mais mon cardio pédiatre m'a rassuré à ce sujet.

Surtout n'hésitez pas à me contacter si besoin,

Bon courage

Bonjour. Je viens de vous lire. J'ai vécu la même chose que vous, et au même moment.
Ma petite fille a 8 mois et demi et lors de ma grossesse, mon gynécologue a découvert qu'elle souffrait de BAV complet. Ils m'ont fait une césarienne à 35 semaines. Elle est restée deux semaines en réa neo nat. Ils nous ont ensuite laissé sortir de la maternité avec contrôle holter toutes les 2 semaines mais son état s'est dégradée. Les bradycardies étaient de plus en plus importantes, sa fréquence cardiaque était de 45 lorsqu'elle était réveillée et 38 lorsqu'elle dormait.
A l'âge de 2 mois et demi, ils lui ont donc posé un pacemaker.
Nous sommes restées hospitalisées deux semaines car il y a eu quelques complications a la suite de cette intervention.
Les BAV de ma puce sont aussi liés à ma maladie auto-immune.
Je savais que je l'avais mais mon spécialiste m'avait dit qu'il n'y avait que 2% de risque d'avoir une complication cardiaque.
Je culpabilise beaucoup car elle est malade à cause de moi.
J'ai une fille aînée qui n'a eu aucun souci.
Le pacemaker de ma fille doit être changée dans 4 ans environ. J'appréhende déjà...

Bonjour,

Mon fils est porteur d'un PM depuis l'age de 10 j. il a 8 ans, tout se passe bien. Bav complet de type 3 dans leur jargon médical.
Contactez moi si vous voulez en discuter. Vous êtes du bas Rhin?
Marysebourret@yahoo.fr
A bientôt
Maryse

bonjour
je viens de voir votre message LEONIE sur ce forum.J'ai accouché a Necker suite a une decouverte a 6 mois de grossesse d'une BAV a ma fille Je fabriqué trop d anticorps. Elle a eu un pacemacker a 2 jours de naissance aujourd'hui elle a 4ans et se porte a merveille.On doit lui changé dans 18 mois. Comment vas votre bébé .j'aimerai etre en contact avec des personne qui ont le meme probleme mon adresse mail a.morellet@orange.fr
bon courage

Citation
lilie1008
bonjour
je viens de voir votre message LEONIE sur ce forum.J'ai accouché a Necker suite a une decouverte a 6 mois de grossesse d'une BAV a ma fille Je fabriqué trop d anticorps. Elle a eu un pacemacker a 2 jours de naissance aujourd'hui elle a 4ans et se porte a merveille.On doit lui changé dans 18 mois. Comment vas votre bébé .j'aimerai etre en contact avec des personne qui ont le meme probleme mon adresse mail a.morellet@hotmail.fr
bon courage

Bonjour jai une petite fille Jane qui a 4 mois qui viens d'avoir un pacemaker. Jai le syndrome de gougerot on m'avait dit il y a 2% de chance que votre syndrome attaque son coeur au 4 eme mois j'avais une échographie cardiaque foetale à faire pour savoir si cela avait attaque son petit coeur et la tout s'écroule on me dit OUI je suis quand même aller au bout de ma grossesse et j'en suis fière j'ai une adorable petite fille mais voila on se pause beaucoup de questions sur l'après opération pacemaker si elle récupére vite les complications.... Merci de vos reponses

Bonjour, je m'appelle Nadège, j'ai, comme vous le SGS. Ma première grossesse s'est passée sans problème.
Lors de ma deuxième grossesse, mon gyneco a décelé des BAV chez mon bébé, à 30 semaines de grossesse, puis à 35 SG ils l'ont déclenché car les battements cardiaques de ma fille n'ont cessé de diminuer.
Ça s'est encore aggravé une fois à la maison et à l'âge de 2 mois, un pacemaker a été implanté.
Aujourd'hui, elle a 20 mois et se porte à merveille. Elle grandit comme toutes les autres petites filles de son âge. Qd vous la voyez, on n'imagine pas par où elle est passée et on ne peut pas se douter qu'elle porte un PM.
On profite de chaque instant passé ensemble mais il est vrai que je suis souvent inquiète car elle court partout et fait la casse-cou, j'ai tjs peur qu'elle tombe dessus.
Apres, dans la vie de tous les jours, il y a qq précautions à prendre avec les portes de sécurité des magasins, les plaques à induction, ... Mais c'est tout à fait gerable.
J'appréhende maintenant l'entrée à l'école mais bon, j'ai encore un peu le temps !
Sinon, au niveau médical, elle est suivie tous les 3 mois par sa cardiopediatre et par sa rythmologue.
Votre petite fille est une battante, elle a déjà vécue bcp de chose pour son âge et vous verrez, ceci fera sa difference et la rendra unique !
Je sais que c'est très angoissant tout ça,moi, je culpabilise bcp car je me dis que c'est un peu de ma faute si elle est malade...
Mais bon, on ne peut rien y changer...
En tout cas, je remercie chaque jour le ciel que ce pacemaker existe car sans lui, elle ne serait plus la !
Si vous avez là moindre question, n'hésitez pas !
C'est rare de rencontrer quelqu'un qui a vécu la même chose que nous !
A bientôt !

Je viens de me rendre compte que je n'ai même pas répondu à votre question!
Les suites opératoires après la pose d'un pacemaker sont le plus souvent simples.
4 ou 5 jours apres, elle devrait sortir de l'hôpital. Vous aurez du doliprane à lui donner et il faudra faire ses pansements. Mais vous verrez, elle va vite s'en remettre.
De toute façon, elle sera très bien surveillée à l'hôpital et ils ne la laisseront sortir que si tous les examens sont parfaits.
Bon courage à vous!

Bonjour,ma fille est porteuse d'un stimulateur cardiaque depuis sa naissance pour cause de Bav . aujourd'hui elle a bientôt 5ans,elle est a l'école et se porte a merveille. On doit lui changer dans quelque mois je n'ai pas encore la date excat mais 1er trimestre 2017.le stress monte.j'aimerais être en contact avec des personnes dont leurs enfants est porteur d-un pacemaker..

Bonjour. Je suis roumaine. Moi aussi j'ai un petit enfant porteur d'un stimulateur. Je suis pleine de craintes et de soucis
, mais vos histoires m'ont donne beaucoup de courage.Je vous en remercie

j'ai participé à cette conversation il y a quelques années j'ai un fils thomas qui à 17 ans aujourd'hui et qui suite à un BAV complet a été appareillé à l'age de 2 jours. son 1er pace maker a tenu 9 ans et là on le lui a changé en début de mois donc on a à nouveau tenu presque 9 ans. je tiens à rassurer les parents qui comme moi au début on pleins de questions dans la tête. thomas vis normalement il fait du sport et à part quelques contre indications plaque à induction portique d'aeroport pour le reste pas de soucis . d'ailleurs à son age il ne quitte rarement son telephone portable et apparement àa n'a pas d'incidence sur son pace maker .si des personnes ont des questions je veut bien y répondre car moi au début je m'en suis posé pleins. bonne soirée

Bonsoir ,
Demain on pause un stimulateur cardiaque a ma puce de 8 semaines
Après une opération a c½ur ouvert, son greffons placer près d'où se produit l impulsion cardiaque
Malheureusement l impulsion je se fait pas naturellement et ma puce a besoin d un pacemaker et on est mort de peur ....
J'ai pu lire vos commentaires même les plus anciens ça rassure un peu mais .... J aimerait être en contacte avec des parents qui on aussi vécu ce cauchemar