Sujet du post :     Besoin de vos avis (tout le forum) : Pensez vous qu'il faut continuer la pétition pour obtenir le remboursement de l'automesure de l'INR ?

Bonsoir,

Je souhaiterais connaitre vos opinions et suis prête à vous répondre pour d'éventuelles informations.
Merci.
Cordialement,

Agnès Pelladeau
Association AVK control
www.avkcontrol.com

Pour ne pas que ce post soit lu une dix-huitième fois sans qu'il y ait de réponse, je dirais :


Yes, yes, yes, yes, yes, yes, yes, yes, yes, yes, yes, yes, yes, yes, yes, yes, yes, yes, yes, yes, yes, yes, yes, yes, yes, yes,yes,yes, yes, yes, yes, yes, yes, yes !!!!!

C'est bon y'a les auatre vingt signes ? je peux arrêter ? J'ai l'air fine maintenant, il faudra que je récolte une signature pour chaque oui. J'ai du boulot ! tiens j'en rajoute cinq ça fera une feuille complète : yes, yes, yes, yes, yes !

Bises.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir Agnès,

Je pense que oui il faut continuer jusqu'à ce que les pouvoirs publics bougent ! Trop de personnes meurent et pourraient être sauvées grâce à cet appareil !
Les diabétiques ont leur appareil pourquoi pas les AVK zut !!!
Bisous

Oui, oui, oui .... Parce que quand je vais rentrer en France, je veux pouvoir la faire signer à tous les gens que je vais rencontrer ....
Agnès, est ce que cela serait valable si je la faisais signer ici au Canada ????

Bisous bien froid de Montréal !

Margaux

PS : comme je sais que Sandrine va venir sur le post, je voulais te féliciter tes Loulous pour leur performance .....

Bonjour Agnès.

Ma réponse va dans le même sans que les autres OUIIIIII!!!.Seul petit bémole peut être et encore c'est pas sûrs, c'est que dans le froid ça sera plus dure de récolter des signatures.En tout cas je rééssaierai à nouveau.

Gros Bisous.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bien sur!
J'ai imprimer un exemplaire hier, je ne promet rien mais je vais essayer... car quand on veut on peut n'est ce pas!

Bonjour Agnès.

Ma réponse va dans le même sans que les autres OUI!!.Seul petit bémole peut être et encore c'est pas sûrs, c'est que dans le froid ça sera plus dure de récolter des signatures.En tout cas je rééssaierai à nouveau.

Gros Bisous.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Agnès.

Oui je pense qu'il faut continué même si avec lhiver ça peut être un peu pus difficile.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

ben moi je n'ai pas tout suivi, vous avez commencé quand? vous en avez envoyé combien? vous avez écrit combien de fois aux ministres ?... un petit résumé pour faire le point, si quelqu'un a le temps?
Sinon moi je veux bien essayer d'aller en cardio à l'hosto demander dans ce service (et dans les autres s'ils ont la gentillesse de demander à leurs collègues)...des signatures de médecins ça devrait porter, et à l'hosto ils sont moins individualistes qu'en ville je crois...(enfin c'est mon avis...et je le partage)

et je vous ai donné l'adresse de mon père, j'attends la pétition donc ne la stoppez pas maintenant! oui on continue les combat! on est peu mais on est là et on ne baissera pas les bras!
de gros bisous

C’est très rare que je me permette de citer la Bible sur un forum public, mais pour une fois qu’il s’agit d’une parabole je trouve l’image très intéressante pour notre combat :
Cette parabole est la suivante : « Il y avait dans une ville un juge qui ne craignait point Dieu et qui n’avait d’égard pour personne. Il y avait aussi dans cette ville une veuve qui venait lui dire: Fais-moi justice de ma partie adverse. Pendant longtemps il refusa. Mais ensuite il dit en lui-même: Quoique je ne craigne point Dieu et que je n’aie d’égard pour personne, néanmoins, parce que cette veuve m’importune, je lui ferai justice, afin qu’elle ne vienne pas sans cesse me casser la tête » (Luc, chap18)

Dans le même état d’esprit, en dehors de nos croyances, je pense qu’il faut continuer cette pétition. il est vrai que l’hiver n’est pas le moment opportun pour traîner dans les rues. Mais la prochaine remise de pétition peut être programmée pou dans 6 mois…Un super gros paquet en guise d’½uf de Pâques dans le cabinet de Madame Bachelot, hé hé hé !
bon week endcordialement
AgnesZ

Salut,

BIEN SUR qu'il faut continuer et ne pas arreter le combat et rendre les armes, meme s'il y a des moments de déception ou de découragements il faut se reprendre et continuer. Car ce combat est pour le bien être des patients et pour limiter les risques d'accidents pouvant se révéler graves.
Pour informations, apres moultes recherches sur internet, on arrive a trouver des études specifiant que les appareils d'auto mesure sont bénéfiques et permettent de réduire les accidents des patients sous AVK mais aussi que les couts pour la cpam seraient réduits face a la situation actuelle (de memoire,il y a 900 000 patients sous avk et 10 000 incident / accidents par an). Donc en ces temps d'économies, cela devrait aller dans le bon sens mais il y a tellement des conflits d'interets et de lobbying que les choses sont difficiles a fire changer.
Mais il ne faut rien laisser et ne rien abandonner.

Le combat continue...

Bye

Bicuspidie Aortique - Remplacement valve aortique par valve mecanique
Intervention 11/09/2009 - Sous traitement AVK

Bonjour,

Permettez-moi d'avoir un avis divergent.
Bien sûr pas sur le combat pour le remboursement de l'automesure de l'INR, qui est juste et doit être poursuivi.

Mon impression est que le ministère de la santé de bougera pas tant que la HAS maintient son avis négatif. Dès la publication des études en cours PHRC et STIC, il faudra exiger de la HAS un rééxamen de sa position ; pour cela des actions de lobbying me semblent plus utiles que la pétition.

Ceci dit, je n'ai à ma disposition que les informations disponibles sur internet, je n'ai pas l'expérience des combats passés ayant aboutis au remboursement pour les mineurs, et je ne veux décourager personne.

Cordialement,

François
Sous AVK depuis 3 ans pour une prothèse valvulaire aortique mécanique, utilisateur d'un appareil d'automesure.

Bonjour,

Tout d'abord, je tiens à remercier Mamie Régine pour les signatures reçues. Je sais en plus que vous avez pas mal de soucis, ce qui me touche d'autant plus.
Aujourd'hui, nous en sommes à 2 528 signatures et n'ai pas encore eu le temps de toutes les photocopier en double exemplaires.

François, que ferais tu au juste ?
Je suis d'accord, tout le monde attend les résultats du STIC (Pour ceux qui ne connaissent pas : http://www.avkcontrol.com/reference/articlepresse.html#STIC) mais ceci ne seront disponibles de suite. Cette étude a pris du retard et les résultats doivent sortir, si je me souviens bien, en mars/ avril 2010 et ne seront publiés qu'en juin/ juillet 2010. Penses tu qu'ils pourront changer les choses ? Ils devraient, c'est certain mais voyant tout ce qui se passe, j'ai du mal à l'envisager.

En ce qui concerne la HAS, tout d'abord, si tu lis le rapport d'évaluation (http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2009-02/rapport_inr_2009-02-09_17-42-19_375.pdf) tu t'apercevras qu'on ne parle pas d'automesure mais d'autocontrôle, c'est à dire que la patient utilise le dispositif mais qu'en plus il ajuste de lui même son traitement.

Nous leur avons déjà signalé cette confusion. Je ne sais si tu te souviens d'un post où j'indiquais également d'autres erreurs. Je me souviens qu'il était écrit que la goutte de sang était déposée sur une bandelette qu'on introduisait ensuite dans le lecteur. La bandelette doit d'abord être introduite dans le lecteur!.
Il était aussi dit que les autotests n'étaient pas commercialisés en France, hors ils l' étaient puisque remboursés pour les enfants ! Depuis les erreurs ont été corrigées.
A croire, que le sujet les passionnait...et que la conclusion était déjà prise... La HAS contredit de toutes les façons, l'avis de son groupe de travail ! Quel intérêt dans ce cas, d'avoir des experts scientifiques ???
Nous leur avons demandé de réexaminer le dossier mais en vain...

Pour ceux qui souhaitent lire le communiqué beaucoup moins loin et moins technique que le rapport : (http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_744911/la-has-evalue-les-dispositifs-dautomesure-dans-la-surveillance-de-la-coagulation-du-sang) :

Devant de tels arguments, ne penses tu pas, que notre gouvernement ne veut pas bouger et fera tout pour retarder l'automesure ?
Une pétition a l'avantage de faire connaître le sujet mais surtout montrer notre motivation et aussi soutenir les professionnels qui souhaitent ce remboursement.


Cordialement,
Agnès

Margaux,

Faire signer en France, c'est mieux ! La pétition est destinée au gouvernement français.
Bon retour parmi nous.
A bientôt
Agnès

Amélie,

Voici le lien qui te renseignera : http://www.avkcontrol.com/autocontrole/petition.html
Nous avions eu des signatures de médecins et en avons encore pour ce prochain envoi (merci Flo, entre autres)
Bonne soirée.
Agnès

ok, est-ce que c'est 2500 en juillet+2500 maintenant, ou bien les mêmes ont signé 2 fois (enfin pas les miens en tous cas ;-) )?
Si on s'organise, on peut faire mieux mais est-ce que cela servira?
pfff que faire?
je vous suis...biz

La dernière fois, le 11 juillet 2009, nous avons transmis 2 349 signatures à Mme Bachelot mais aussi à Mr Sarkozy (en copie).
Cette fois-ci, nous en enverrons au minimum 2 528. (J'attends encore des enveloppes). Il s'agit de nouvelles signatures.
Je pense qu'il faut continuer mais reconnais qu'il est difficile de motiver les gens. Je pensais que davantage de personnes du forum mais aussi que tous les membres de l'association se manifesteraient. Evidement, il y en a mais pas le nombre que nous espérions.

Après avoir acheté le premier dispositif pour mon fils (en Belgique, puisqu'à l'époque il n'était pas commercialisé en France), j'en ai discuté avec mon biologiste de l'époque. Il m'a demandé de lui apporter pour comparer les résultats (qui furent identiques). Sais tu ce qu’il m’a dit : « Madame, dites vous que nous ferons tout pour ne pas avoir ces appareils en France ». Ce monsieur allait prendre des fonctions au niveau de l’ordre des biologistes.
J’ai trouvé ce discours épouvantable et me suis dit que je ferai tout pour qu’ils soient commercialisés. Depuis, les choses ont évolué… Il faut quand même savoir qu’ils ont pu être commercialisés grace aux sociétés savantes qui ont demandé le remboursement pour les gamins et crois moi, cela fut compliqué, laborieux. A un moment, il était question de rembourser les appareils uniquement si les biologistes les utilisaient eux même chez les gamins !!!
Notre asso s’est investie pour ce remboursement mais il ne concerne que 500 à 1 000 enfants. Que fait on des étudiants, des personnes qui voyagent, de celles qui en ont marre de ces prises de sang répétées ou que l’on ne peut plus piquer, de celles qui souhaitent vivre en sécurité..?

Il y a le confort mais surtout les études prouvent qu’il y a moins d’accidents, moins de mortalité. Devons nous baisser les bras ? Il s’agit de notre santé.
Les AVK representent la 1ere cause d'accidents iatrogène et notre gouvernement cherche, parait il, à faire des économies. J'ai du mal à comprendre!

Sur ce bonne soirée !

Bisous
Agnès

bonsoir agnes

ne baisse pas les bras.
c'est vrai que je n'ai pas réussie à faire signer cette pétition mais je m'y suis prise un peu tard. et je serai mieux préparée pour le prochain envoie !
je t'avoue que je n'ai pas suivie depuis le début et n'ai pas le temps de relire tous les post mais y a t'il eu des articles dans la presse ou des reportage à la télé ? cela pourrait etre un appui à la pétition.
je sais que ce n'est pas facile. mais beaucoup sont prets à se battre à tes cotés.

bonne soirée
kari

Bonjour Kari et Agnès.

Apparemment nous allons continué à faire signer la pétition.Je vais te dire comment je procède.En fait c'est simple je vais dans les rues de mon village, dans Paris ou d'autre villes je vais vers les gens dans la rue je leur parle et je rentre dans les boutiqueset je dis ce ci:"Bonjour je viens vers vous pour faire signer la pétition pour le remboursement des appareils d'automesurechez les patients sous AVK.Ses appareils sont utile par exemple pour les porteur de valve mécanique cardiaque qui doivent surveiller de près le taux d'INR (taux de coagulation).Le problème qui se pose c'est que ces appareils qui coutent 1136 euros pièces sont remboursés par la sécu pour les enfants mais pas pour les adultes.C'est pourquoi une maman à fait cette pétition pour obtenir ce remboursement".

Voilà j'espère que tu arriveras à obtenir des signatures.

Chère Agnès

ne te décourage pas je te signales qu'on a obtenues déjà plus de signatures papier que de signatures Internet c'est déjà bien si en plus on continue nulle doute que l'on fera péter ce chiffre de 2500 signatures.Il faut continuer à y croire.Ton combat est juste.Certains ne se sont pas mobilisé jusqu'à présent mais peut être qu'il le feront et puis tu peux faire plusieurs envoie pas besoin d'envoyer les 2500 signatures d'un bloc, tu peux faire ça en plusieurs épisodes.Allez Courage Agnès...Faut pas laisser tomber pas maintenant car tu donnerais raison aux adversaires de la pétition.Avoue que ça serait dommage.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/10/09 23:00 par vincent.

Bonjour,

Personnellement, je pense qu'il faut continuer à faire signer cette pétition.
Ce n'est pas en se regardant le nombril que les choses évoluent dans la vie.
J'ai eu une conversation assez tendue, Samedi soir, avec un collègue de travail. Il dit que dans la vie, il faut être individualiste. C'est chacun pour soi.
J'étais verte. Cela m'a mis dans une rage folle.
Heureusement, que le monde n'est pas fait de personne de son espèce, et qu'il y a des gens bien sur cette terre. Sinon, je ne sais pas ce que l'on deviendrait.

Mobilisons nous, pour un monde meilleur !!!

Bisous
Sabine

bonjour

il faut continuer s'est une certitude

une question agnes ou trouve t-ont l'appareil?et es-ce qu'il faut que ce soit prescrit par un cardiologue

de necker qui ont lancer sa car mon cardio d'angers croit que son ordonnance servira a rien

je vais imprimer des feuilles et n'en occuper sur ma ville

stéphanie maman de angie qui vient de ce faire opérer d'une dérivation cavo pulmonaire totale

ça se commande dans les pharmacies (qui ne semblent même pas au courant) mais il est vrai que ce n'est pas opéré, ici, alors ceci explique peut-être cela...les pharmaciens ne signent pas tous mais il y a moyen d'avoir de bonnes conversations avec eux, ne les ratez pas ...mais si je suis ressortie les larmes aux yeux de l'une d'entre elles en disant "alors c'est ça? à chacun sa mierda? "(ça a au moins fait réfléchir ses employés)...
Merci pour tes explications agnès, et nous continuons, entraînant derrière nous plus de gens.Je vais aller voir le maire de LR qui a une valve (mécanique?ou pas? et un INR? ou pas?)S'il est député-maire ça peut porter ses fruits...

Très bonne idée Amélie Coeur d'aller voir le député de La Rochelle ça peut en effet faire avancer les choses.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Moi aussi, je suis partagée sur la réponse. Bien sur il faut continuer le combat, mais est ce la meilleure solution ??? Nous sommes une poignée à nous impliquer pour des résultats très décevants... 2500 signatures... ça m'étonnerait qu'avec ce nombre là, nos dirigeants pensent que notre mobilisation vaut la peine d'être écoutée.

Est-ce la meilleure solution, mais aussi, y-a-t-il une autre solution, un autre moyen de faire entendre nos voix ?

Comment fait pour motiver encore plus de monde ? Où sont les 900 000 personnes concernées ?

La semaine prochaine, je vais voir le rythmologue, alors je vais lui en toucher deux mots. Peut être qu'une bonne idée naîtra de notre conversation (s'il me propose une solution pour que la pétition tourne dans tous les services de l'hôpital cardio, ça ferait quelques signatures de plus), mais je ne suis pas sur place, je ne pourrais pas vérifier que les choses se passent comme prévu... (comme dans les pharmacies qui ont oublié la pétition dans un coin de leur officine).

Si vous choisissez de continuer, je vous suivrais de mon mieux, mais je ne pense pas réussir une collecte aussi importante que celle que je vais envoyer aujourd'hui.

Pour info, si ça peut aider les "nouvelles recrues" ;-), moi j'explique ceci :
Je collecte des signatures pour une pétition. Cela concerne les gens sous AVK, c'est une classe particulière d'anticoagulant. Les gens qui suivent ce traitement ont eu un AVC, des phlébites, une valve mécanique... Les anticoagulants servent grosso-modo à fluidifier le sang, et du coup, les personnes concernées sont obligées de faire des prises de sang régulièrement, pour vérifier que leur INR est bien dans la fourchette décidée par le médecin, car si le sang est trop fluide, la personne risque l'hémoragie, s'il est trop épais, le traitement ne fait pas son effet.
Ces prises de sang se font au labo (1 ou 2 fois par mois, parfois plus souvent quand il y a eu un dérèglement), alors qu'il existe un appareil qui permet de le faire à domicile, un peu comme les diabétiques. Mais cet appareil, aujourd'hui, est remboursé pour les enfants, mais pas pour les adultes... Nous demandons donc à ce qu'il soit pris en charge également pour les adultes.

Ensuite, je vois comment la conversation tourne, et si les questions sont trop précises, je leur dis que le mieux, c'est de se connecter sur le site de l'association, comme ça ils trouveront tous les renseignements qu'ils veulent.

Mais souvent, les gens signent en se disant que la cause est juste, qu'une telle différence ne devrait pas exister et que tout le monde est susceptible d'être concerné un jour...
Pour le débat sur le coût pour la sécu (c'est celui qui revient le plus souvent), c'est assez simple : en échange de l'appareil, il n'y aura plus le remboursement des prises de sang, et moins d'hospitalisation... Donc pas de dépenses supplémentaires.

Voilà. A chacun de trouver ses mots selon sa façon de voir les choses...

Je suivrais l'évolution des choses, et serais derrière toi, Agnès, tu le sais.

Bonne journée à tous.

Sandrine (E. & K.)

Juste pour te dire Agnès, que si tu continues, moi aussi et que comme il l'a été remarqué, je suis assez étonnée depuis le début de la pétition du manque de mobilisation de la part des membres du forum.
Très cordialement
Mamie roller

9 signatures ce soir, je parlais à des gens qui ont créé un genre de journal local internet...Ils me disent que là, les politiques ne seront pas abordables (trop près des élections), mais pourquoi ne pas faire qqe chose avec les élèves infirmières, comme un "exposé" pour faire connaître les CC. C'est une nouvelle piste, oui, il faut aller vers ceux qui sont en formation et ont des travaux à rendre(les facs de médecine?)....
En fait, je ne sais pas trop quel message faire passer, par ici.... à part la pétition, je veux dire; faire connaître les CC , c'est vague...pour qui, pour quoi.... (oui, parce que les journalistes, il leur faut de la matière)!

Manque de mobilisation des membres du forum? Ca dépend lesquels Chantale !

Bises.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Oui Sylvie, nous sommes d'accord, je ne parlais pas de ceux qui ont oeuvré pour la pétition. Mais proportionnellement à ceux qui viennent sur le forum ou qui consultent l'association , la mobilisation n'est pas en adéquation.
Bises
Mamie roller

bonjour
alors moi mon avis c'est qu'il faut continuer d'une manière ou d'une autre afin d'être entendue
juste petite prècision qui me semble aussi importante c'est que si je ne me trompe pas les enfants comme ma fille ont l'appareil mais les bandelettes et les piquettes sont remboursèes jusqu'en avril 2010(AGNES RECTIFIE MOI SI C'EST PAS EXACT) et pour les enfants qui n'ont pas encore l'appareil??? et l'appareil ne vie pas non plus 10 ans??? et les enfants deviendront bien adultesz ensuites et ils ferroint comment si les fournitures ne sont pas remboursèes (c'est dèjà chère)

et là aussi je crie haut et fort que c'est injuste car celà coute chère pour les familles surtout lorsqu'on a pris l'habitude de ce magnifique appareil qui évite bien des prises de sang à l'hopital m^me les cardiologues en sont convaincues

voilà pour mon avis je vais essayer donc d'en imprimer d'autres et de fiare encore un peu le tour d'autres personnes

merci à toi agnes pour ton combat pour cette cause sans toi je me répète ma fille n'aurais jamais eu la chance d'avoir cet appareil et donc de moins aller à l'hopital alors encore merci merci à toi
bises à tous
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

Une bonne nouvelle quand même ; mon inr est dans la norme (pour moi ) aujourd'hui !

Jusqu'à quand ?

Courage et bises à tous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Amélie, tu trouveras dans le chapitre "actions et promotions sur le coeur" de ce site, les actions qui ont été réalisées à l'occasion du 14/02 les années précédentes. Cela peut te donner des idées...

C'est vrai, ça, les actions d'information sur les CC pouraient donner l'occasion à leurs organisateurs de récolter quelques signatures... Sauf qu'avant le 14/02, il y aura un autre envoi (je pense), et qu'il nous faut avant tout des signatures pour ce prochain envoi.

Sandrine (E. & K.)

oui il faut continuer à se battre, pourquoi une telle discrimination, pourquoi rembourser à certains et pas à d'autres !!!
peut être faire plus de bruit, alerter les médias par exemple

bon courage

Pat (Maman d'Alexis 21ans pose valve aortique )

Pour faire plus de bruit, il nous manque quelque chose d'essentiel, c'est le nombre de personnes mobilisées...

Sandrine (E. & K.)

Bonjour,

Je suis du coté des combattants, il faut continuer a nous faire entendre par nimporte kel moyen.
Si je peux faire quelquechose je suis là.

Bon courage à tous

ça me gêne de "déranger" un député juste pour un remboursement de 1200¤ , je ne sais pas quoi lui dire....
ça me plairait déjà plus qu'il y ait une assoc' "LES CC" avec des relais de vrais gens pour relayer l'info et aider les gens qui se retrouvent ds la panade...
Bref, aujourd'hui j'ai eu le numéro du maire (tout petit pas)

Bonsoir Amélie-Coeur,

Juste pour dire qu'il ne faut pas penser que cela dérange, bien au contraire, lorsque je me suis battu pour la journée des cardiopathies congénitales, ça a commencé avec un maire puis un deputé puis ...
jusqu'a un chef de cabinet d'un ministre, et jusqu'au ministre et aujourd'hui la plupart des medias ont relayé l'info
voir en page
http://www.heartandcoeur.com/14_fevrier_partenaires_2009.php 2009
http://www.heartandcoeur.com/14_fevrier_partenaires_2008.php 2008
http://www.heartandcoeur.com/14_fevrier_partenaires_2007.php 2007

Et puis une vraie asso de CC vous en faite partie ici avec Heart and Coeur, il n'y a pas de recette miracle, c'est la part de chacun qui fait un tout, et sur ce forum il y a un maximum de personnes qui "travaillent" pour le bien être des enfants ou adultes atteints de CC, il y a qqs jours Evelyne passait sur France 5 pour parler des cicatrices, et c'est tous les jours que qq'un fait quelque chose pour les CC
"aider les gens qui se retrouvent ds la panade" ça aussi c'est tous les jours mais par respect nous n'en parlons pas, ça sert a quoi de mettre une photo ou de vanter son aide du style la photo de famille avec un cheque en main bien en vue, juste pour faire voir que lon sert a qqs chose.

Par exemple chez nous énormement de personnes sont venues et viennent dormir manger, attendre, rechercher du réconfort, mais par descence nous n'en parlons pas et dieu sait que des personnes sur ce forum le savent, mais c'est ça "aider les gens dans la panade", et plein de Heart and Coeuristes le font dans toute la France mais ils n'en parlent pas.

Quand on est passé par là on sait et il n'y a pas besoin de se justifier pour dire que l'on a fait qqs chose pour "untel", ça vient tout simplement du coeur et cela ne s'explique pas.

Vous savez si je n'avais pas osé me battre il y a qqs années, rien n'existerait ni ce forum ni le site.
Et si Agnès ne se battait pas pour les AVK il n'y aurait rien non plus.

Aussi c'est à nous tous de mettre une pierre à l'édifice, autrement à quoi ça sert de " parlotter " sur un forum ou de faire de grands discours si ça n'a aucun but.

Juste savoir que le site fait plus de 11000 visiteurs/jour aussi vous croyez que ça interesse personne et que l'on risque de déranger?

Non pas du tout, bien au contraire car certains députés ont un coeur et des sentiments et ils vous aiderons si la cause et juste et dans ce cas précis elle est juste.

Mille mercis Amélie Coeur d'en parler sur ce forum et si il a besoin de conseils ou d'aide n'hésitez pas même en message privé.

Bonne soirée



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur




Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/10/09 22:12 par webmaster.

Comme tu as raison Christian, Amélie doit tenter le coup avec le maire de la Rochelle.On ne sais jamais peut être il trouvera des idées pour organiser sur La Rochelle la journée de sensibilisation sur cc.Il faut y croire...En tout cas moi si je peux je veux bien faire quelque chose sur La Rochelle.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir,

Kari,
Des articles récents dans la presse "traditionnelle" je ne pense pas. Des anciens, oui, par ex :
http://www.avkcontrol.com/reference/articlepresse.html#FIGARO
http://www.avkcontrol.com/reference/articlepresse.html#QUECHOISIR
Il est difficile de sensibiliser les médias. Nous avons déjà essayé à plusieurs reprises.


Stéphanie,
Pour les enfants, il y a une procédure à respecter. L'appareil doit être prescrit par un cardiopédiatre formé à l'automesure.Si ton cardio n'a pas été formé, l'établissement où ton enfant a été opéré l'a été. Voici les coordonnées des centres "référents" (formés à l'automesure) : http://www.avkcontrol.com/autocontrole/centres_referents.html.
La famille doit recevoir une formation (voir : http://www.avkcontrol.com/autocontrole/remboursement_enfant.html) L'appareil se commande chez le pharmacien.
Si tu as des difficultés, surtout dis le moi.

Pour les adultes, il n'y a pas besoin d'ordonnance, du moins pour le moment. Les patients les commandent aussi chez leur pharmacien mais attention des différences de prix peuvent exister. Voir : http://www.avkcontrol.com/autocontrole/tarif.html (jusqu'au bas de la page) A l'heure actuelle, il n'existe pas de formation officielle délivrée par des professionnels..

Les pharmaciens ne sont guère informés car les fabricants (ou distributeurs) ne font pas de pub. Ont ils peur de repressailles des labos ?...


Kikel,
Le remboursement est prévu jusqu’au 15 avril 2011 mais cela revient au même. Les enfants grandissent!

Mamie Roller, je sais!!!

Amélie,
Je pense qu'il faut insister sur le confort mais aussi sur la sécurité apportée.
Les AVK =
17 000 hospitalisations et 4 000 décès environs chaque année.
1ere cause d'hospitalisations dues aus effets indésirables des médicaments.
Les études prouvent que l'utilisation de ces appareils réduit les accidents et la mortalité.

En 2005, j'avais pris RDV avec la députée de ma circonscription qui quelques jours après a saisi le Ministre de la Santé de l'époque, Mr Xavier Bertrand. Christian a raison et je le rejoins dans son discours. Nous fonctionnons avec le coeur ! Merci Christian pour tout ce que tu fais pour les autres, moi comprise!

Bisous
Agnès

Sandrine,

Je viens de rentrer, il est tard... J'ai reçu ton enveloppe de 419 signatures. Merci.
Bisous et bonne nuit! La mienne sera excellente!
Agnès

WAHOUU!!!! 419 signature mon orgueil vient d'en prendre un vilain coup!!!!Non je vous rassure c'est super BRAVO SANDRINE!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Oh, mais je ne suis pas toute seule derrière ce nombre. Certaines personnes, quand je leur ai proposé de signer, ont souhaité la faire signer autour d'eux, du coup, nous devons :

83 signatures à ma soeur et une de ses collègues de travail (et aussi à Léa, jeune fille d'une dizaine d'années qui a fait le tour du quartier pour obtenir des signatures),
62 signatures à l'ex nounou des enfants,
54 signatures à une relation de travail,
une dizaine de signatures à l'amie de mon papa,
... (j'espère n'avoir oublié personne... Je m'en voudrais si ce n'était pas le cas).

Les pétitions données dans les pharmacies : 0 (pardon, 2 signatures non transmises à Agnès, ce sera pour le prochain envoi), (mais ça a marché pour d'autres...)
La pétition donnée à l'EFS : 0, elle a été égarée, mais le médecin m'a demandé d'en amener une autre (j'en profiterais pour donner mon sang).

Bref, "ma méthode" de collecte est différente de la tienne, Vincent, mais elle donne aussi de bons résultats ;-) De toutes façons, je t'avais dit que je ferais de mon mieux pour te détroner ! ! ! ;-) Bon, je n'ai pas réussi cette fois ci, et je serais étonnée de réussir à faire aussi bien pour le prochain envoi :-/, mais qui sait ... ;-)

Je voudrais quand même attirer à nouveau votre attention sur l'aide de Léa, qui du haut de ses 10 ans, sans que personne ne soit concerné par les problèmes de coeur dans son entourage (et encore moins par les AVK) a fait le tour de son quartier pour nous aider ! ! ! Ne croyez vous pas que tous les parents d'enfants atteints de CC pourraient au moins essayer de faire aussi bien qu'elle (que ce soit son quartier, sa famille, ses collègues de travail...) ?

Amélie, ne crois tu pas que nous soyons de vrais gens ? Les actions mentionnées (raccourcis que Christian a précisé) sont aussi de vraies actions d'information, chacun les a entrepris du mieux qu'il a pu et avec ses tripes et son coeur (comme le dit si bien Christian).
Quant à la pétition, on ne demande pas seulement le remboursement d'un appareil qui coûte 1200 ¤, on demande le remboursement d'un appareil qui sécuriserait la vie des patients sous AVK, qui diminuerait le nombre d'hospitalisations et de décés, et que les adultes aient les même droits que les enfants (qui deviendront adultes et donc perdront un avantage acquis)...

Fatiha, si tu veux nous aider, télécharge la pétition, et fait signer tes proches. Comme tu as du le lire plus haut, un prochain envoi est prévu dans 3 mois. D'autant que si j'ai bien lu tes post, tu seras peut être bientôt concernée...

En faisant signer cette pétition, on ne fait pas une démarche tout seul dans son coin, on fait partie d'un élan national !

Sandrine (E. & K.)



Modifié 3 fois. Dernière modification le 22/10/09 13:44 par Sandrine 07.

lol, de vrais gens je n'en doute pas, mais pas pour moi: vous n'êtes pour l'instant que virtuels -sauf vincent-et ce que j'aimerai c'est que, qd on annonce ce genre de mauvaises nouvelles à des patients (qui n'étaient même pas malades juste avant ,ou plutôt ne le savaient pas) ils ne croient pas que leur môme va mourir ds les 6 mois comme ça m'est arrivé! je voudrai apporter une écoute que les médecins n'ont pas forcément le temps d'apporter...(ds mon cas, ce cardio "en ville"elle n'avait pas 1 gr de psychologie)
le maire d'ici a une valve mais elle est bio, m'enfin il pourra comprendre: donc je lui demande
-des signatures (j'ai le coup de main)
- de m'aider à organiser un 14/02 "CC" à LA ROchelle???
Il parait qu'en ces temps pré-élections ils ne vont pas ^^etre très disponibles....

dites-moi encore ce qu'il faut demander....
Christian moi je ne risque pas d'accueillir des opétés chez moi vu qu'ici ça ne s'opére pas!
allez parlez-moi encore , que je ne reste pas sans voix devant M.Bono (le remplaçant de M.Crépeau, décédé d'une crise cardiaque à l'assemblée nationale)

Bonjour Amélie.

Tu peux tout d'abord imprimer l'affiche de l'association Heart and Coeur qui est très bien faites.Ensuite tu peux lui parler de ta propre expérience, enfin tu peux imprimer le dossier que je vais t'envoyer sur les cc.

Quand à ta vision des vrai gens là c'est vrai je ne te suis pas et pour tout dire tu me choc un peu.C'est vrai que à part moi tu ne connais pas d'autres personnes, mais elles sont bien réelles avec leur souffrance et leur combat.Alors oui le forum peut paraitre virtuel mais je te garantie que les gens que je connais ont des histoires qui ne sont pas piquer des vers.Quand aux autres je leur fait confiance.Et si par hasard ils mentent et racontent des bobards c'est malheureux, mais surtout pour eux.Car en fait ils se mentent à eux même.Donc le jour où ils auront une vrai tuile qui leur tomberont sur le coins de la figure à leur place j'aurai les pires craintes de ne pas m'ensortir puisqu'ils ne sont pas capable d'affronter la réalité.Mais je suis sûrs que ces gens là ne viennent pas sur le forum.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 23/10/09 09:47 par vincent.

agnès
ce post m'a permis de découvrir plein de choses grâce aux commentaires ! Je trouve cette pétition formidable et mm si je bataille pour rassembler des signatures, je continue à foncer dans ce sens. je vais relire tout ce post en prenant le temps qu'il faut( là je vais chez le cardio) et allez sur les liens qui sont indiqués,
bonne journée
valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Coucou Amélie,

Je voulais te dire qu'ici chacun fait selon ses possibilités pour aider autrui, infinies et diverses selon les personnes.

Du plus petit au plus grand, toute aide est la bienvenue je pense et il n'y a pas d'échelle de valeur, ni de plus méritant (enfin j'espère !), même si certains, certaines ici donnent sans compter, voire même y consacrent leur vie ! Il y a mille et une manières de venir en aide aux petits et grands cardiaques et à leurs familles.

Si tu veux rencontrer de "vrais gens " (je déteste cette expression) cardiaques viens nous voir ! Il y en a pas mal ici et beaucoup en province. Participe à la prochaine rencontre Heartandcoeur, ce sera une bonne expérience par exemple !

Merci pour tes projets, si l'on peut t'aider d'une manière ou d'une autre ?

Bises. Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 23/10/09 12:55 par Cerise.

attention: je n'ai pas dit que les gens virtuels n'existaient pas ou n'avaient pas de consistance, (puisque ce forum m'a permis de remonter la pente où je tombais vers la dépression)...mais voilà, on se sent qd même seul pour faire des actions...c'est ce que je voulais dire, des démarches vers les cardios,etc)....en fait, c'est pour développer des actions en local...
je vais imprimer l'affiche ,oui, c'est une bonne idee...
Que pensez-vous de demander de l'aide aux écoles d'infirmières? (les sensibiliser )etc....ça me semble une bonne idée mais cela a peut-être été déjà fait?

Bonjour Amélie coeur.

OUFFF!!!!Ton dernier message m'a entièrement rassuré.C'est vrai que chacun de notre coté on peut se sentir seul pour faire des actions sur les cardiopathies congénitales c'est pourquoi je te proposais ainsi qu'à Sonia de faire un truc ensemble pour le 14 février journée des cardiopathies congénitales.En plus personnellement je n'hésite pas à parler des cardiopathies congénitales aux gens avec qui je discute.Peut être pas tout le temps mais je le fais régulièrement.Je commence par un mot sur mon petit cas puis très vite je parles des adultes mais aussi et surtout des enfants.Enfin je termine en parlant de l'association Heart and Coeur puis je dis aux gens d'aller voir le site en tappa,t sur un moteur de recherche heart and coeur.

Pour en revenir aux écoles d'infirmières oui c'est une bonne idée mais aussi on peut en parler dans les collèges et lycées.Faut pas hésiter.Je vais essayer de t'envoyer via un mp un dossier de documentation sur les cc.Ce que tu peux essayer de faire c'est d'aller voir un imprimeur pour faire imprimer un nombre conséquant des documents pour ensuite les distribuer.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Pour ce qui est de l'imprimeur, chacun fait comme il peut... On peut choisir des modes d'information moins couteux... (par exemple, la conférence, il y a deux ans, ne m'a rien couté : les cardio sont venus bénévolement, la salle était gratuite pour les associations et une association locale m'aidait, les écoles m'ont généreusement proposé de faire les photocopies des documents distribués aux enfants...).

A chacun d'adapter ses actions en fonction du public qu'il a envie de rencontrer et des dépenses qu'il peut faire...

Mais attention à ne pas nous égarer. Ce post concerne la pétition d'AVK control', pas la sensibilisation aux CC. Bien sûr, il est possible de faire les deux en même temps, mais à mon avis, pour qu'une action soit réussie, il faut bien définir l'objectif que l'on souhaite atteindre... La majorité des adultes sous AVK ne sont pas atteints de CC...

Sandrine (E. & K.)

sandrine, j'ai toujours pas reçu la pétition chez mon père (et t'ai envoyé l'adresse!) si tu y penses je pourrai les faire signer avant de retourner à mes pénates (mais je le garde jusqu'à noël donc t'as le temps! à partir du 30 octobre à envoyer chez moi!)
bisous
juju