Sujet du post :     ça y est on y est !!

Voila , notre sohan est de moins en moins bien au niveau respi donc direction marseille pour le cerclage de l'artere pulmonaire lundi ou mardi !
l'angoisse monte même si on s'y attendait et qu'on languissait car si tout se passe bien ensuite la prochaine étape c le retour a la maison !!!! et pour lui ce sera une premeire car depuis qu'il est né il est hospitalisé
C le Dr Mace qui va l'operer, j' aurait preferé kreitman car c lui qu'on avez vu avant la naissance
Mais suffit que tout se passe bien...

bisous a tous

Audrey et Sohan ( vddi , malformation tricuspide, malposition des vaisseaux )

Je vous souhaite beaucoup de courage pour cette opération, vous allez voir votre petit Sohan est un battant et tout se passera bien.

Gros gros bisous à votre petit prince et tenez-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

salut audrey

je ne connais pas ton histoire,j ai plus trop le temps de venir poster,mes tres tres bon choix pour le prof l.mace,ces lui qui a operer mon fils pti lu connu sur ce site,et franchement ses un homme ayant du tacte,de la simplicite a expliquer les choses une patience et qui une tres tres bonne reputation ,il ete sur nancy avant ces la que lucas ses fait operer a 2 reprise par prof mace,
lucas avais tgv,civ,cia,coronaires tres mal places,et un retressissement artère pulmonaires
voila ce que je peut te dire sur ce professeur,mes si tu as l occasion de parler avec lui tu verra de toi meme que ses un grand monsieur

tiens nous au courant a bientôt bises

christ papa de pti lu tgv civ coronaires mal place retressissement pulmonaires

bonjour !
je vous souhaite beaucoup de courage mais ne t'inquiète pas nos petits bou sont plein de ressource insoupçonnés !!!
nous après le cerclage de notre fils nous étions rentrés 9 jours après c'était très rapide!!je te souhaite de même et surtout à la sortie tu verra l'effet magique de sortir avec enfin un cosy ou un couffin dans les bras!!
les deux premiers jours après l'opération peuvent être un peu difficile pour toi mais soit forte .car personnellement c'était dur et j'ai trouver la force de surmonté cette épreuve en voyant bon petit bou de chou ce battre comme un chef!!!
encore une fois je vous envoie une cargaison de courage et d'ondes positives!!!!
à bientôt!

Ah ça y est, c'est le départ pour Marseille...je suis soulagée de savoir une date pour le cerclage. J'espère que tout ira bien et tu verras que le professeur Macé est très bien; Il a opéré beaucoup d'enfants sur Nancy, c'est un très très bon chirurgien.
Fais des gros gros bisous pour nous à Sohan et on vous envoie déjà des ondes+++++ pour que son opération se passe bien et que vous soyez enfin à la maison.
Le départ est prévu pour quand?
Bon courage, et je croise fort les doigts. Gros poutoux pour vous 4 et j'attends avec impatience de tes nouvelles.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Salut Audrey,

Toutes mes pensées vont vers vous, tu dois être sur MArseille, ou tu y allez.. j'espère que nous auront rapidement des bonnes nouvelles. Ton petit Sohan j'en suis sur est un battant!

Quant au Pr MACE tout est dit, il est absolument super, très competent, très humain..

A bientôt .. Bon courage

Bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

un wagon d'ondes positives pour sohan!!!!!! et de gros bisous on attend des nouvelles
bises marie claude mamie de thybo*

tout va très bien se passer, le dr MACE est un très bon chirurgien. de toute manière il ya que des bons chirurgiens a la timone... je te parle d'expérience, ma fille a été opéré 4 fois a coeur ouvert.

allez motivée et pas de panique ne t'engoisse pas sinon ton petit va le ressentir....

Emilie maman de Margot née le 24/10/07 avec une tétralogie de fallot

Merci a tous pour vos encouragements , je ne m'attendais pas a être aussi bien entouré sur ce forum, merci encore .

Notre Sohan a du etre intubé hier soir car il etait en oap , en plus ils suspecte une bronchiolite !!! on attend les resultats pour demain, si c ça , l'intervention sera reportée !! sinon, la mutation est prevue lundi et operation mardi , on va croiser les doigts !

En plus aujourd'hui, j'ai eu une belle frayeur car il a desaturé et fait un arret ! selon les medecins , c a cause de secretions qui ont bouché la sonde d'intubation car il a desaturé puis sa frequence cardiaque a chuté! on est bien obligé de les croire ... en plus il fait des spasmes , c impressionant mais il recupere vite .

voila, j'espere vous donner des news + positives bientot...

bises a tous

Audrey et Sohan

je vous envoie de gros baisers plein de courage pour les jours à venir.
J espère que l opération ne sera pas reportée, pour qu enfin votre loulou puisse profiter de vos bras à longueur de journée.

Bonjour Audrey30,
Comme dit Alex le professeur Macé a opéré beaucoup d'enfants à Nancy, mais auparavant il était l'assistant du professeur Jean-Yves Neveux au Centre Chirurgical Marie-Lannelongue et était jeune assistant chirurgien lors de ma première opération (très complexe)en 1990, puis les 2 suivantes.
Mais surtout c’est lui qui a effectué la TGV+ transplantation cardiaque en une seule opération sur une situation cardiaque extrêmement rare et compliquée et ,avec son équipe (qui n’est jamais oubliée), il m’a sauvé la vie. Très humain avec ses patients (les petits comme les grands) et les parents des petits ; votre petit champion est entre de très bonnes mains, courage et confiance !
Cordialement
AgnèsZ

Coucou Audrey,

Alors, comment va ton loulou ce soir? J'espère qu'il n'a pas la bronchiolite?
Gros bisous et on pense bien à vous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Pas de Bronchiolite !!!!!! depart pour marseille ce we !
je vous tiens au courant
bises
Audrey

Bonjour Audrey.

Je te souhaite beaucoup de courage.Dis toi qu'il faut toujours y croire...

Gros Bisous.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Salut a tous !!

J'enrage toute seule !!! pas de place en rea a Marseille donc Sohan n epeut etre transferé pour le moment ! on verra demain, puis apres demain si une place se libère et sinon ils repoussent l'intervention !!!
je deviens folle ! il est intubé, sondé, catherisé et on attends ... c insupportable .
je ne peux même plus le prendre ds mes bras avec tout ces fils et tuyaux.. ils jouent avec mes nerfs ...

a bientot

Audrey et Sohan

Bonsoir Audrey
Je te souhaite vraiment beaucoup de courage et surtout beaucoup de patience! car tu doit être dans une situation terrible mais concentre toi sur Sohan car il à besoin de te sentir près de lui et il faut resté forte et zen!
facile à dire et dur à faire!!
la première intervention de mon fils avait été repoussée de 3 jours alors qu'il ce dégradait de plus en plus mais comme il y avait d'autres urgence chirurgicales il on préféré repousser l'opération de mon fils... Je ne pouvait qu'accepter et c'est tout!
Mais bon je comprend quand même que c'est difficile! Alors soit forte pour Sohan et je vous envoi des cargaisons d'ondes positives!!!!!!!et pour vu qu'une place se libère demain!!
à bientôt

Bonjour Audrey,

Je comprends que tu enrages, c'est normal. Ma puce a été transférée le jour de sa naissance à Paris, c'était le lundi, le mercredi je suis arrivée à Paris et le jeudi on m'a téléphoné aux "Rosiers Rouges", la maison des parents, pour me dire que ma fille allait au château des côtes à Jouys en Josas, il n'y avait pas de place à Marie-Lannelongue, des cas plus urgents, là-bas il n'y avait pas de couveuse, j'étais dans une chambre parent/enfant chauffée à 40° fin juillet. On m'a dit "il faudrait l'opérer à 16 jours de vie car avec ce qu'elle a elle ne peut vivre que 17 jours", 17 jours, pourquoi ? je ne sais pas et au 16ème jour de sa vie elle a été transférée sur Marie-Lannelongue pour l'opération, maintenant elle a 14 ans 1/2 et je peux te dire qu'elle vit, elle prend beaucoup de place dans la maison mais elle est là. Tout ça pour te dire qu'il ne faut pas baisser les bras. Je te souhaite beaucoup de courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Audry,

Bon courage pour l'opération de Sohan, je sais que l'attente est difficile lorsque l'opération est reportée, notre fille, Eva devait être opérée le 6 Janvier et finalement l'opération a été reportée au 8 Janvier.
On pense bien à vous.


Fabienne
maman d'Eva (VDDi, CIV et CIA, cerclage de l'artère pulmonaire en Août 2008 et réparation complète le 8 janvier 2010)

oh comment font t-ils pour jouer avec les nerfs des parents!!!!!!

une tonne d'ondes positives pour sohan, on attend des nouvelles et bonnes si possible!!! nos petits sont des champions , des guerriers!!!!


gros bsx marie claude mamie de thybo

Coucou Audrey,

Pas de nouvelles?...Bonnes nouvelles j'espère?...Allez, on croise fort les doigts pour que vous soyez à Marseille et que l'intervention est bien lieu aujourd'hui ou demain.
Plein d'ondes +++++ pour vous et bon courage, on pense bien à vous.
Gros poutoux poutoux.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour
c'est bien ce qu'on dit pas de nouvelles.... bonnes nouvelles!
Nous sommes de tout c½ur avec vous et je cous envoie une pleine cargaison d'ondes positives!!! et de courage
à bientôt!