Sujet du post :     Pour Christian, webmaster

Coucou Christian,

Cela faisait longtemps qu'un post ne t'était pas consacré..
Je voulais te remercier pour tout ton travail, ta présence discréte, ton aide pour tous. Indiquer un lien sous "cathétérisme" dans un des posts, le prouve une fois de plus.
Bisous à la famille.
Agnès

Bonjour Christian.

A mon tour de m'y coller.

En ce moment il y a les jeux olympique.Inutile de dire que Maryvonne et toi mérités haut la main la médaille d'or de la gentillesse du courage et de l'intiative.Rien que que ça.

Sans vous deux beaucoup d'entre nous seraient encore plus seule qu'il ne le sont et surtout sans aide pour le moins moral dés la sortie du diagnostique et de l'hôpital après l'opération.Personnellement sans vous deux et beaucoup de membres de l'association je n'ose pas me lancer pour vous citer tous de peur de vous oublier mais vous êtes dans mon coeur et bien tout simplement je n'aurai jamais osé faire les démarches pour faire de l'information sur les cc dans un centre commerciale et encore moins installer un stand le jour J.Je n'aurai pas osé non plus démarcher les gens dans la rue les boutiques etc pour faire signer la pétition d'Agnès pour obtenir le remboursement de l'appareil d'automesure.

Alors encore une fois MERCI A TOUS!!!!

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Merci Agnès d'ouvrir ce post!
J'apporte ma petite (très lourde pourtant) pierre de compliments pour remercier ton travail Christian!
As-tu une idée du nombre de carte envoyées depuis que la nouvelle série pour le 14 fevrier a été mise en ligne? Car j'ai aussi reçu des reponses par le biais des cartes de personnes totalement inconnues qui ont ecris ces cartes grace aux differents liens. J'avais par exemple mis ces cartes et le mode d'emploi que tu donnes dans mon blog, et ca a fonctionné;-)
bises a toute la petite famille
cordialement
AgnesZ

bonjour
que dire de plus a part un grand merci pour votre disponibilité.
je vous embrasse
ceciel maman de Julien petite étoile qui se bat pour que les enfant dcd ne comptent pas pour du beurre.

Bravo Christian pour ce merveilleux forum créateur de liens et de soutien humains..."ce petit supplément d'âme" que ça permet à nous tous pauvres mortels...

Un grand "CHAPEAU" pour tout ce que vous nous apportez Christian et surtout un grand MERCI.

Olga

Bonjour et aussi un grand merci à vous je vois que le travail du dimanche ne vous dérange pas bon courage et amitiés à toute la petite famille !!!

Amicalement Régine 13

YES!!!!!!!!!!!!!!!!merçi christian!!rien à rajouter tout est dit!!!!!!!!!!!!!!!!!
bises marie claude mamie de thybo*

Bonsoir à tous,

Mille mercis pour votre gentillesse et vos gentils messages vous allez me faire rougir.

Voilà je fais "surface" après qqs jours au lit suite à un mauvais rhume pas soigné à temps :))) (j'ai pris froid dimanche 14 en faisant la distribution des affiches)
Ensuite cette semaine Gaëlle avait des douleurs violentes à la poitrine, et sommes allés aux urgences - rien -
Avons passé un doppler au CCML par le docteur Petit mais rien de spécial.
Donc dés qu'elle a une nouvelle crise il faudra aller directement au ccml faire un ECG .

Pour répondre aux questions d'AgnèsZ il y a 1348 cartes postales envoyées, c'est super.

Je suis aussi content des retombées de l'information de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales, je recois énormement d'emails de personnes qui desirent plus de renseignements.
Cette année aussi est encore mieux que l'année dernière je le vois au niveau des logs (informations de connexions) du site.
C'est vraiment super pour tous.
Mille mercis aussi à nos petites étoiles.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonjour a tous et comme tout les autres membres merci Christian pour tout le travaille que tu fournis et personnellement je suis contente de savoir qu'il y a eu plus de visites sur le Forum, L'information est passé mais faut continuer.....!!!!!! Je vous embrasse à tous...!!!!

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Bonjour Chrisian.

Je vois que tu as encore payé de ta personne puisque tu as chopé un beau rube en plus le 14 février.Comme dirait l'autre c'était pas le moment. Mais bon si ça va mieux tant mieux.

J'espère que pour Gaëlle ce n'est pas grave cette histoire de douleur violente à la poitrine.

Gros Bisous à toute la famille.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Christian et toute la famille,

J'espère que Gaëlle va mieux et qu'elle peut se reposer, c'est quand même bizarre ces douleurs dans la poitrine, pour Maïwen ils me disent à chaque fois que c'est le stress mais bon elle n'a pas eu la même malformation que Gaëlle.

Bon, il faut que tu soignes ton rhume, fais-toi un grog avec du rhum, tu vas voir c'est efficace............

Ici, Maïwen a eu une analyse d'urine, la protéinurie est un peu élevée, nous avons rendez-vous avec le pédiatre mercredi et j'ai hâte de savoir ce qu'il en pense, à part cela elle a une attelle car elle a une poussée aigüe du syndrome rotulien gauche et son pied gauche est enflée, j'ai appelé S.O.S. Médecins ce matin mais il ne trouve rien d'inquiétant, donc à voir aussi mercredi.

Gros gros bisous à toute la famille et meilleure santé

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bon retablissement Christian, je t avais pourtant bien dis de mettre un bonnet et un cache nez!!
J espere que pour Gaelle tout va bien aller, bises a tous les quatre, merci pour ces informations sur la reussite de la journee du 14 fevrier.
cordialement
AgnesZ

Chère AgnèsZ

Il aurait peut être fallu que tu parles des mouffles ou des gants pour Christian, mais c'est pas facile pour distribuer les affiches et autres documentations sur les cardiopathies congénitales.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

super
j'ai mis un lien sur mon blog aussi vers les cartes avec une carte en exemple
une amie m'a écrit voulant utiliser la carte je lui dis oui mais va sur le site aussi pour en envoyer

les petits fleuves...

merci agnès et nadège de cette idée
et christian de tout ton travail de mise en ligne

et j'espère que ce n'est rien de grave pour gaëlle surtout

gros bisous et merci
merci pour le jardin des étoiles, pensées à elles, toujours

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Christian et toute la famille,

Peux-tu nous donner des nouvelles de Gaëlle, j'espère que ça va mieux.
et toi, ton rhume ?
Il paraît qu'Adrien aussi a attrapé froid ?

Bon si je comprends bien il n'y a que Maryvonne qui tient le coup, toujours les mamans.....................c'est bien connu.

Gros bisous à tous et remettez-vous vite

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Christian,

Je pensais t'avoir laissé un post... Mais je n'étais pas chez moi et 'ai du faire une mauvaise manip.
Tiens nous au courant pour Gaëlle. Tu n'es pas un "simple" webmaster ( certes avec avec du talent) mais aussi un ami et j'imagine vos pensées.
Gros bisous à vous quatre.
Agnès