Sujet du post :     Des nouvelles de LILOU

Je suis la maman de la petite Lilou. Voilà bien longtemps que je ne suis pas venu sur le forum et pour cause lilou devait avoir un FONTAN (dérivation cavo-pulmonaire total) en fin d'année. Nous avons eu beaucoup de déboire avant elle devait être opéré sur Toulouse le 8 décembre et finalement pour cause de grippe A sur l'hopital nous avons du partir sur Paris Marie lannelongue. Elle a été opéré par le docteur BELLI qui l'avait opéré à 8 mois de vie. Et une fois encore il a fait des miracles. Nous avons passé toutes les fêtes là bas mais notre plus beau cadeau jamais reçu est bien là : une petite LILOU en parfaite santé. Un grand MERCI à toute l'équipe de Marie lannelongue. Un énorme merci et plus encore au doc BELLI. Et pleins pleins de courage à tous les parents qui vivent les mêmes choses avec en plus de grosses pensées à tous ces bouts de chou qui se battent. Je sais que parfois cela ne se termine pas tj bien et je garde une pensée ultime à toutes les petites étoiles du site mais il faut garder espoir et se battre pour nos enfants. Lilou est maintenant sous AVK ça c'est autre chose, je suis consciente que ce n'est que du paliatif comme on nous a dit mais elle revit, elle est métamorphosé c'est une 2ème vie pour elle.
Une petite pensée pour Sélinia qui m'a envoyé pleins d'ondes positive.
Je vous tiendrais au courant de l'évolution de Lilou et surtout de notre lutte maintenant avec le coagulcheck et les anticoagulents

vv

Super ses nouvelles de Lilou, passer les fêtes à l'hôpital n'a pas du être marrant mais le résultat est là et c'est ce qui compte.

Gros gros bisous à votre petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Lilou

Passer les fètes a l'hopital personne n'en a envie mais au moins je vous souhaite de bonne fète de paque a la maison avec
Lilou qui a l'air de bien aller.......ca valer quand meme le coup........bravo a Lilou.....