Bonsoir Anne-Lise, et bonsoir à Monsieur !
Vous êtes entre les meilleures mains à Necker, soyez-en sûrs.
Par rapport à vos craintes (toutes légitimes), nous allons vous faire partager notre parcours :
Cardiopathie de Ninon détectée à l'écho du 5ème mois (merci et Bravo Dr CAMPY !!!!!!!). Gros choc... en présence du grand frère venu voir sa p'tite soeur dans le ventre de maman...
Après avoir eu confirmation du diagnostic à Bordeaux auprès du Pr JIMENEZ, nous avons décidé que Ninon serait une petite Neckerienne et non Bordelaise. Nous avons donc engagé toutes les démarches et contacts auprès de l'équipe à Necker : rdv avec Dr SAADA et Pr BONNET en juillet.
Comme vous, nous redoutions une naissance prématurée, habitant à plus de 2h du plus proche service de cardiopédiatrie. Le terme étant prévu au 11 octobre, Maman a rejoint la région parisienne dès le 15 septembre. Papa est resté les 3 premières semaines avec le grand frère et avec le portable collé à l'oreille... L'attente a été longue d'autant que Ninon n'était pas pressée d'arriver (on peut la comprendre...).
La dernière semaine avant naissance a été éprouvante, nous allions de reports en reports auprès des sages-femmes qui constataient que le "col n'était pas mûr". SDF après chaque rdv, il nous fallait trouver un toit pour le soir et face aux refus de la Maison des Parents de Necker (dirigée par une personne peu aimable et obtue), nous avons trouvé auprès de la Maison des Parents Jolliot Curie un toit réconfortant et chaleureux (ils nous ont même laissé le clic clac de leur bureau pour dormir un soir !!!).
L'arrivée de Ninon par césarienne le 13 octobre a été un grand soulagement. Et ce d'autant plus que malgré sa cardiopathie, elle n'a pas eu besoin des interventions urgentes dont vous avez du entendre parler (manoeuvre de Rashkind, injection de prostine). Nous avons entouré de notre mieux notre petite pendant une longue, très longue semaine et l'avons vu vivre ses premiers jours dans un confort très rassurant.
Le passage en réanimation, la veille de l'opération, a crée un changement brutal dans cette confiance euphorique et nous a fait prendre conscience de l'extrème précarité de la situation. Préparez-vous à cela...
Ninon est partie au bloc le matin du 21 octobre sous nos yeux embués et nous avons erré toute la journée dans les rues de Paris jusqu'aux premiers contacts téléphoniques (pas de contacts physiques dans les premières heures) heureusement rassurants.
MONSIEUR Vouhé a fait un miracle de plus et notre merveilleuse Ninon a fait le reste. Elle est ressortie à peine 2 jours plus tard du service de réanimation pour retrouver le service du Pr Sidi où elle avait passé ses premiers jours de vie. Le 28 octobre, nous reprenions le chemin de la maison avec un bébé en pleine forme.
Ninon fétera demain ses 5 semaines et se porte à merveille.
Pour répondre à vos questions précises :
- Bri a pû allaiter Ninon dès le 2ème jour (déplacement de la maternité vers le service de cardio en fauteuil roulant pour cause de césarienne) et tire-lait pour les nuits.
- la prise en charge de la douleur est l'un des objectifs prioritaires des équipes de soins de Necker. Notre enfant n'a pas paru trop souffrir malgré la lourdeur des soins prodigués. C'est une médecine qui nous a semblé très humaine. Soyez prêts à affronter des choses fortes et gardez votre sang froid mais si un personnel fait quelque chose qui ne vous convient vraiment pas, exprimez-le.
- la durée de votre "séjour" à Necker dépendra de beaucoup de facteurs. Il vous faudra vous adapter à de nombreux changements de programmes.
Nous sommes, vous l'aurez compris des parents très heureux, et espérons pouvoir aider tous les parents confrontés à cette épreuve (détails pratiques, photos, etc...).
Tout va bien se passer !!!!!!!!!!!!!!!
On se permet de vous embrasser.