Sujet du post :     BAV complet découvert à 4 ans - cherche témoignages situations idem

Bonjour,

maman de 28 ans d'une fille d'ajd 5 ans 1/2, je viens trouver des parents dans la meme situation que nous..., histoire de se sentir moins seul et de pouvoir accepter plus facilement ce qui arrive

l'année dernière notre médecin traitant nous a envoyé chez le cardio car notre fille de 4 ans avait un souffle en plus de sa bronchite, apparement bénin, mais voulait en etre sure.
le cardio nous pose des questions, l'osculte et nous annonce que le souffle est en fait la conséquence d'un BAV
pour nous ce fut comme une claque car déjà complétement inconnu dans nos 2 familles et parce que, et bien ce n'est pas le genre de chose que, parents, aimons entendre...
durant la grossesse, pendant l'accouchement et tous les examens durant ces 4 années de vie tout était normal

le cardio programme donc un holter qui confirme que c'est un BAV complet mais pour l'instant n'a pas de conséquences agravantes sur notre enfant
il nous préconise donc un Holter tous les ans.... et si ça devait empirer, pose d'un pace.
le 2° controle doit avoir lieu en 03/2011 & je stress déjà bcp de peur qu'il nous dise qu'il lui faut un pace...

parallélement il me demande d'aller chez un rhumato pour voir si je n'aurais pas une maladie auto-immune qui expliquerais ce BAV -soit-disant - congénital
j'ai mis 1 an avant d'y aller par crainte qu'i ne trouve qqc et du coup de culpabiliser encore d'avantage ! -il faut dire que je me suis longtemps remise en question au début & ce n'est pas encore tout à fait ça-
j'ai donc fini par y aller et les résultats sont négatifs!
le BAV n'est donc pas congénital!

mais alors, comment, pourquoi???
des craintes la nuit quand son rythme est au plus bas (30)
tant de questions et bcp d'angoisses pour la suite!

je souhaiterai aussi avoir un 2° enfant mais ai peur qu'il ait le meme probleme ou autre chose, - pire...?-
que faire!?

si vous pouviez m'aider à comprendre-accepter ce qui arrive à notre tendre amour?
si vous -parents avez aussi un enfant auquel on a découvert un BAV complet "tard"?
si vous aviez des conseils pour réussir à assumer d'avantage cette situation et pour le 2° BB...?

merci d'avance pour tous vos messages!

Bonjour Liloo,

C'est un cardiologue ou un cardiopédiatre que vous avez vu ? Etes vous sure qu'il a parlé d'un BAV complet et pas BAV de grade XX (je ne sais plus combien il y a de grades, n'ayant pas été concernée...) ?
Ma fille a un BAV complet (suite à l'opération de sa CC) et est porteuse d'un pacemaker qui la stimule à 100% depuis 9 ans. Sa vie de tous les jours n'est pas différente de celle de ses copines.

Sandrine (E. & K.)

oui Sandrine, c la question que me faisait poser ce poste

Edelle est sorti du bloc avec un BAV complet sous stimulation 100%.. maintenant son bloc n'est qu'un bloc complet droit et n'a pas de stimulation, mais on nous avait dit qu'un BAV complet ct un pacemaker obligatoire puisue son coeur n'est plus stimuler..

koikil en soit, Edelle a ete mal suivi pour son bloc droit complet, normalement elle aura du elle aussi etre surveillée..
elle a 7ans, enfin dasn un mois.. et elle commence à avoir des symptomes qui peuvent (aucun certitude avant le rdv cardio) etre en rapport avec ça.. bradycardie, pb lors d'efforts... apperrement ça peut effectivement comment dire.. degenerer, je ne trouve pas le mot ... et necessité la pose d'un pacemaker à un moment ou un autre.. l'important c d'etre bien pris en charge..

bon courage, je pense que d'autres mamans repondront peut etre mieux à vos questions

KArine, maman d'Edelle

merci bien à vous

c'est un cardiologue spé@#$%&é en pédiatrie, mais sur sa carte l’apparaît pas le terme de "cardiopédiatre"
c'est quelqu'un de très réputé, de ce coté je ne me fais pas trop de soucis
par contre il communique peu, je veux dire, il ne nous donne pas de termes compliqués histoire de ne pas nous embrouiller!

en insistant un peu j'ai réussi à obtenir de lui qu'il me donne plus de précisions, donc BAV complet, je ne saurais vraiment pas vous en dire d'avantage ou plus précisément! en regardant l'écho on voit bien que le haut du coeur n'est pas du tout "alimenter"
par contre avec le holter on a pu voir qu'à l'effort elle monte bien dans les 100, puis qu'au repos ça baisse
il nous disait que le pace serait nécessaire à partir du moment ou elle aurait la même valeur à l'effort comme au repos

de toute façon en le revoyant je redemanderai encore, avec de la chance il sera plus disposé à m'en dire plus!
au pire je peux toujours demander à mon médecin traitant, mais je pense que ce ne sera pas mieux!

Bonjour,

Mon lapin a lui aussi un BAV stade II, je ne connais pas les différences, par contre au dernier RDV la cardio a bien expliqué qu'il stabilisait ou ils lui posaient un pace maker. Il a eu son BAV lors de sa première intervention (RVPAT dans la veine cave), lors de la 2ème opération ils ont posé les électrodes.

Avec le temps j'ai appris a accepté, en lisant des témoignages. Et puis son pace maker, certains médecins étaient prêt à le mettre dès la 1ère intervention, donc ça fait 4 ans de gagné . Je trouve que c'est quand même une belle victoire de sa part.

Par principe, je pense que les cardios et les médecins ne prennent pas de risque, donc profites de ta puce. Et pour le 2ème enfant, c'est à toi de choisir, j'ai 2 enfants et un seul à des problèmes cardio bien qu'une partie se décide dans les gênes.

Et comme tu peux lire on vit bien avec un pace maker, je te dis ça mais je ne suis pas prête non plus à ce qu'on en pose un à mon lapin.

bonjour,
je suis la maman de Lucas atteint d'un BAV complet congénital et donc porteur de pacemaker. On lui a découvert son BAV lorsqu'il avait 3 mois et on lui a implanté son PM à 5 mois.
Aujourd'hui lucas a 2ans et demi et se porte très bien ! C'est un petit garçon plein de vie qui ne tient pas en place ! Il vit sa petite vie comme tous les enfants de son âge, je l'ai meme inscrit à la babygym cette année !
C'est sûr qu'au départ c'est très dur à accepter mais avec le temps on s'y fait et on se réjouit même que quelque chose existe pour aider nos loulous à vivre !
On doit lui changer son PM ds 3 ou 4 ans ce qui nous laisse encore un peu de temps, sinon il est suivi régulierement par le rythmologue et le cardiopédiatre qui sont pour l'instant très contents du résultat.
Mon mari et moi commencons aussi à réfléchir à un p'tit frère ou une petite soeur mais moi aussi j'ai peur ! En plus contrairement à toi je n'ai pas encore trouver le courage d'aller faire des examens pour voir si j'ai une maladie auto immune....
Voilà si tu as des questions n'hésite pas j'y répondrai avec plaisir.
Séverine

bonjour, notre fille Nolwenn née en décembre 2002 a un pacemaker depuis août 2007 pur un BAV complet trouvé comme vous par hasard alors qu'elle allait avoir 4 ans. Tout comme vous, il n'y a rien qui explique cela...Elle s'est fait opérée à Neker par Mme Villain. Tout s'est très bien passé le jour de l'intervention et tout se passe très bien maintenant. Elle a 8 ans et n'a jamais de problème avec son pacemaker.

ps: j'ai oublié de préciser que Nolwenn a une soeur de 13 ans et un frère de 15 ans qui n'ont aucun soucis de santé.

Bonjour,

Ma fille de 7 mois est en BAV 1 depuis sa deuxième opération. Elle fait des holters régulièrement, et tant que ça reste stable on ne s'inquiète pas.
On nous a, nous aussi préparé à la pose d'un pacemaker.

La rythmologue m'avait dit que lorsque l'enfant naît avec son BAV il y a moins de risque de pace-maker parce que le coeur à toujours fonctionné comme ça. Mais là comme c'est un BAV complet sur une partie du coeur c'est sans doute différent.

C'est étrange de lire ce post, car le chirurgien était sûr de ne pas avoir touché le faisceau de his, et moi j'ai une maladie auto-immune (mais pas grave). Et si elle avait toujours eu son BAV ?

En tout cas, bon courage pour les prochains examens, et ne t'inquiète pas trop, même avec un pace-maker ta fille sera la plus merveilleuse du monde.
Sabine

Sabine & David, parents d'Alice
opérée à Necker d'une Tétralogie de Fallot puis reprise d'une 2ème CIV en octobre 2010 (3 mois 1/2)
valve pulmonaire non conservée
sous pacemaker externe pendant 15 jours, sortie en BAV 1er dégré

Bonjour et merci !

Le holter est dans 1 semaine...., j'ai la gorge serrée....
Notre fille va bien, rien de spécial à signaler par rapport à d'habitude
On constate simplement qu'elle se fatigue assez vite et peut être amener à dormir parfois plus de 12h d'affilée pour récupérer...
Sinon, elle se dépense comme les autres et garde une joie de vivre incroyable, comme si de rien n'était.

Sarah, votre témoignage m'a fait du bien, le BAV isolé existe bel et bien alors...!?
votre message me donne espoir

Merlin, je ne sais pas si elle l’a depuis toujours ou pas, personne ne sait nous répondre, simplement cela ne se voit sur aucun ECG : grossesse, accouchement…., où le tracé est celui d’un enfant « normal », sans BAV
Concernant les maladies auto-immunes, malgré des résultats négatifs il n’est pas impossible que c’est durant la grossesse et seulement à ce moment là qu’il y aurait pu avoir quelque chose, et ce n’est plus possible de le savoir

Je vous informerai des suites du holter courant du mois prochain
Et je m’accroche !

bon courage liloo, on a été exactement dans la même situation que vous : une petite fille de 4 ans en pleine forme et un jour on nous annonce qu'elle a un petit souffle au coeur, puis très vite que ce n'est pas normal... examens, peur... et l'annonce...bav complet... Pendant 6 mois, on avait très peur, on lui prenait son pouls dès qu'elle était un peu fatiguée, le soir aussi avant de dormir... en moyenne 50 en journée (normalement c'est entre 60 et 100) et souvent 30 la nuit. Et enfin, pose du pacemaker... Moment très difficile pour nous, mais depuis plus d'angoisses, on sait que tout va bien, qu'il est là pour aider son coeur à battre dans l'effort et aussi au repos. Il ne faut surtout pas avoir peur du pacemaker, c'est tout simplement génial de se dire que notre fille est "réparée". ça va faire 4 ans et tout va très très bien. Si vs avez d'autres questions n'hésitez pas...

bonsoir à tous,

des nouvelles....
le holter d'hier soir et la consultation de ce matin ont été bons!
OUF!
son bloc est resté identique à l'an passé, donc rien à signaler, elle se maintient
il a félicité la force de son coeur qui se contracte avec une énergie certaine et la nuit elle reste à 35bpm, et tant qu'elle ne va pas sous les 30 le cardio. dit que c'est bon

l'ECG la montre à 48bpm et par contre une nouvelle des plus "excitantes", sur l'ECG intra utero réalisé avant l'accouchement et que j'avais scanner au cardio., et bien il me l'a traduit en me disant que le rythme visible n'est pas celui d'un bloc, ce qui signifie qu'il serait apparu qu'après, mais quand, personne ne le saura

je suis soulagée, et en même temps d'ici un an je sais que je me prendrais de nouveau à m'inquiéter

par contre à la rentrée au CP je ne sais pas comment remplir la fiche santé....
je ne veux pas alarmer l'école et voir ma fille mise de coté à cause de ça car les enseignants auront peur
et je pense nécessaire de le signaler au cas où elle ferait un jour un "truc bizarre"
qu'avez vous écris vous sur cette fiche pour l'école?

merci encore et à bientot!

notre fille s'est fait implanter son pm le mois précédent l'entrée en grande section maternelle, chaque année j'inscris donc qu'elle est porteuse d'un pm et je leur ai donné une copie de son carnet "pm". Mais chaque année je vais parler à l'instit. en lui indiquant ce qu'elle peut faire ou pas au niveau du sport. L'année ou nous avons découvert son bav (en moyenne section maternelle), j'avais prévenu la maitresse et le directeur de m'appeler au moindre malaise ou chute ou fatigue non expliquées... mais le problème s'est posé avec les surveillantes de sieste qui ne voulaient pas prendre la responsabilité de la surveiller à ce moment là, donc pas de siestes! Par contre ma cardiologue m'a dit que Nolwenn n'est pas handicapée, donc pas de protocole spécial à l'école (même avant d'avoir son pm), juste une surveillance. Mais nous pour notre part, on est beaucoup plus rassuré depuis qu'elle a son pm, pour nous c'était beaucoup trop angoissant quand elle ne l'avait pas... bon courage.

bien le bonjour à tous!

je viens vous donner des nouvelles d'Anna, notre fille de bientot 7 ans

nous avons fait le holter la semaine dernière et ....., le résultat n'est pas à la hauteur de nos espoirs....
sont rythme a baissé de manière général, une moyenne de 46, 96 à l'effort et 22 la nuit
la rythmologue a dit que le pacemaker serait mtn indiqué, et même à mettre avant la rentrée
pour moi c'est précipité

je ne sais pas quoi faire, je voudrais attendre, je ne sais pas, je suis perdue
ça me parait trop tot encore
et puis cet été on déménage à plus de 500km de là ou on est ajd
alors tout faire en meme temps ça me parait pas être raisonnable
non?
et que puis je dire au cardio pour ralentir ça?
suis je une mère indigne si je ne me plie pas aux recommandations médicales?
je voudrais tellement pouvoir avoir l'avis de - vous- ou de personnes qui ont aussi été confronter à ce même choix!

merci d'avance !!

Notre fille Nolwenn a 9 ans. On lui a aussi découvert un BAV à l'age de 4 ans et on lui a implanté son pacemaker 8 mois + tard. Pendant 8 mois, on était super stressés, on lui prenait son pouls plusieurs fois par jours, quand elle était fatiguée, on était stressé... Mais quand Necker nous a appelé pour nous dire qu'ils programmaient l'implantation du PM... Quel soulagement!!!!! L'opération a duré 3 h. Depuis c'est génial. Pratiquement pas de contraintes. Elle a même commencé la patinoire avec l'école, elle est ravie... Franchement, notre fille est en pleine forme... c'est génial

sarah

bien à vous et toujours merci pour vos messages que je relis en boucle !

suite au dernier holter d'Anna, nous sommes allés voir un rythmologue, Mme Maltret de Necker
elle a demandé la réalisation d'un holter complémentaire sur 48h et en externe
le bilan est encore plus marquant!
en février son min était de 22 btm, en mars il est de 12, ...., pourtant à l'effort elle grimpe bien à 120,
ça m'a littéralement cloué !

nous avons beaucoup parlé, et,.... Anna va se faire poser un pacemaker le 3 avril prochain, dans l'abdomen encore, car le risque de thrombose est important à cette age encore s'il est implanté dans la poitrine, m'a t elle dit
qu'en est il de vos enfants? où ont-ils leur PM?
comment le gèrent-ils? pour dormir, se pencher en avant?...., ça les gène?

Anna en parle beaucoup avec ces copines, c'est important pour elle, et leur curiosité étant sans fin, elle ne se lasse pas de leur expliquer
elle le prend bien, mieux que moi

comment se passe la séparation avant l'opération?
et combien de jours il reste à l'hopital? et après, la vie reprend instantanément son cours comme si de rien n'était?

j'essaye de ne pas trop me prendre la tête, mais c'est pas facile!
c'est le problème quand on est trop attaché à son enfant! elle compte tant pour moi, et malgré ses 7 ans, je n'arrive pas à penser autre chose que "elle est partie de ma chaire"

nous partons pour l'hopital le we prochain, ...
je vous donne de nos nouvelles dès notre retour!

cordialement

Bonjour,
mon fils Lucas, 3ans et demi,vient de se faire changer son PM et ses sondes suite à une rupture de sonde. Il est lui aussi atteind d'un BAV complet depuis la naissance et porte un PM depuis ses 5 mois de vie.
Lucas a été très courageux malgré l'urgence de l'intervention (bien plus courageux que nous ses parents !!).
Le chirurugien lui a réimplanté le PM dans l'abdomen, ce qui lui fait 2 cicatrices (une au niveau du PM et une autre sur le thorax pour la sonde, et un point pour le drain...).
Nous sommes rentrés le mardi soir en urgence a l'hopital et le mercredi matin 11h30 " les schtroumphs" venaient cherché mon fils pour le bloc. Mais avant ca il a fallu que je le garde a jeun depuis minuit et douche à la bétadine....(pas facile d'expliquer à un enfant de 4 ans qu'il ne peut pas boire quand il a soif....).
A 12H50, coup de fil du chirurgien : tout s'est bien passé ! OUF !! On peut descendre le voir en salle de réveil dans le quart d'heure qui suit. Je garde un très mauvais souvenir de mon arrivée en salle de réveil, la vue de mon fils endormi avec les muscles du visage tout relaché le défigurait....mais ça revient vite...
A 15h retour dans la chambre, avec des douleurs au ventre mais très vite soulagées avec les médicaments administrés par perf'.
Le mercredi après midi et le jeudi, Lucas a beaucoup dormi mais déjà le jeudi soir son sourire était revenu et réclamait quelques jouets pour jouer avec (toujours allongé biensûr).
Vendredi matin 2 eme toilette toujours dans le lit et commence à se redresser avec le dossier du lit d hopital, les douleurs sont moins fréquentes, les infirmieres enlèvent le drain et Lucas commence à remanger des choses qui lui font envie...
Samedi, premiers pas jusqu'à la salle de bain pour la toilette puis dans l après midi on commence a lui faire faire quelques pas dans le couloir. Il marchait "comme un pépé" comme disait Lucas.
Dimanche, il prend un peu plus confiance en lui et à oins peur de marcher et de s'assoire.
Lundi: retour à la maison avec infirmieres à domicile pour les pensements.
Pendant son hospitalisation, j'ai pu rester avec lui 24hsur 24.
La semaine suivante, il a vite repris ses habitudes et confiance en lui.Le jeudi matin je lui prend son pouls (comme tous les jours depuis sa sortie) : pouls irrégulier!!
Retour chez le rythmologue pour réglage de pile mais cela est fréquent apres un changement de PM, il faut plusieurs mois pour trouver le bon réglage car avec la cicatrisation au niveau des sondes le "courant" passe plus ou moins bien...
2semaines apres sa sortie Lucas pouvait retourner a l'école, avec pour l'instant un RDV tous les 15 jours chez le rythmologue.
Voila j'espère avoir été assez complète dans les questions que tu te posais sinon n'hésite pas c'est encore tout frais pour moi...
Bon dimanche
Séverine

Bonjour Liloo,

Mon fils a aussi un pacemaker, mais pour resynchroniser ses ventricules à cause d'un Bloc de Branche Droit Complet.
Il à une Tétralogie de Fallot.

Je ne comprends pas bien pourquoi on vous à envoyé voir un rumatho ...
Vous dites que les résultats sont négatifs, et donc que le BAV n'est pas congénital.

Hors, Congénital veut dire que l'on naît avec, à ne pas confondre avec Génétique relatif à l'hérédité, aux gènes.

Du coup, j'aurais plutôt tendance à penser que le BAV est certainement congénital, ou qu'a un moment, quelque chose à déclenché ça ... mais je n'y connais rien en BAV ... je suis pas cardio hein =)

Bon courage pour la suite



Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/03/12 17:31 par vero.

Je suis étonnée qu'on vous propose d'implanter le PM dans l'abdomen si votre fille a 7 ans. La mienne a eu son 1er PM à l'âge de 4 ans et demi et on lui a mis dans la poitrine. L'opération s'est très bien passée, ça a duré 2 heures et elle a quitté l'hôpital 3 jours après. Elle n'a aucune douleur et vit tout à fait normalement. La preuve elle est partie ce matin en classe de voile pour 1 semaine!!! Nolwenn a 9 ans et a été opérée pour un BAV découvert à l'âge de 4 ans sans cause connue aussi à Necker avec Mme Villain.

bonjour et merci pour votre message

Mme Maltret et nous avons longuement échangé sur le meilleur endroit pour elle et j'étais aussi parti sur le fait que comme elle est mtn assez grande on peut le mettre dans la poitrine

mais c'était sans compter le risque de thrombose et le fait que notre fille est très mince avec en plus une peau hyper fine

et puis elle fait de la gym qu'elle aime bcp, alors on s'est dit que tous facteurs réunis vaut mieux mettre le PM dans l'abdomen encore

elle aura plusieurs cicatrices du coup, mais finalement ce n'est pas le plus important
ce qui comptait c’est qu'elle puisse ne pas être embêté, au maximum

et ce compromis nous a convenu

Je m'appelle Sonia je suis née avec un CAV et j'ai eu 2 interventions à coeur ouvert un à 4 ans et un à 7 ans. La deuxième intervention a endommagé mon faisceau de His ce qui fait que j'ai un BAV et on m'a implanté mon premier pacemaker dans l'abdomen car j'avais une toute petite morphologie 1,10 m pour 13 kg. Le deuxième lors du changement j'avais ma taille adulte 1,56 m a aussi été mis dans l'abdomen ce n'est qu'au troisième qu'on me l'a mis au dessus du sein gauche et mon quatrième aussi.

Le pacemaker ne m'a jamais gêné et il y a peu de contraintes (attention au choc dessus, pas d'IRM sauf certains modèles et attention aux portiques électromagnétiques), pour celui dans la poitrine j'ai été un peu plus longue à m'habituer sans aucune gêne (2 mois environ) alors que dans l'abdomen je ne l'ai jamais ressenti. En plus les poses et changements de pacemaker ne sont pas de grosses interventions et peu de douleur un peu ankyloser au début on va dire.

Vous verrez vos enfants vivront tout à fait comme leur petits camarades hormis les visites chez le rythmologue et le cardiologue.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Merci Sonia, Nolwenn n'a pas encore eu besoin de changer son PM, et j'avoue que c'est une petite angoisse pour nous ses parents, mais à te lire, ça se passera aussi bien que pour le 1er.

Bonjour

Je suis maman de 5 enfants dont ma petite dernière qui a 15 mois. Ma petite puce est née prématurée à 33 semaines. Elle est restée en service de néonatologie durant un mois. Son rythme cardiaque était suivi 24 /24 heures. Le tracé cardiaque a toujours été normal. Après l'épreuve de la prématurité, nous rentrons, heureux à la maison avec notre petit bout. Suivi menstruel chez son pédiatre : aucun problème. Jusqu'à ce jour de septembre (7 mois)que je n'oublierai jamais...jour où ma pédiatre m'annonce que son coeur est un peu lent, qu'il serait bon de voir un cardio. Le verdict tombe très vite : mon bébé avait un BAV II. Son BAV a évolué maintenant en BAV complet. L'origine est également inconnue (pas de lupus etc...).
Que s'est il passé entre sa naissance et la découverte de ce problème? Personne n'est capable de me répondre. Elle est suivi actuellement tous les 3 mois dans ma région. J'ai également rencontré un rythmologue à Necker.
C'est une petite puce pleine d'énergie et très coquine et j'ai vraiment du mal à accepter le fait de ne pas connaitre la cause et pourquoi ce BAV est apparu bien après sa naissance.
J'espère que tout va bien pour vous et votre petite fille et que son intervention s'est bien passée.


Vdz



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/05/12 15:55 par vdz.

Bonjour

un petit message d'une ancienne " BAV 3ieme degré congénital" , toujours en vie et ....medecin au SAMU depuis 20 ans !!!!

On a decouvert mon pb cardiaque à l'age de 2 ans car je nageais sous l'eau pendant plus de 2 minutes sans pb . Direction cardiologue et decouverte d'un BAV 3 congenital puisque aucune autre explication .(BAV 3 : en gros les oreillettes battent de leur coté à leur rythme et les ventricules du leur, à un autre rythme beaucoup plus lent, au lieu de suivre les oreillettes ..bref c'est un un peu l'anarchie mais ça leur convient !)

A l'epoque le "Pape" de la rythmologie, le Pr Coumel avait dit qu'il existait très peu de vrais congenitaux et qu'il en avait vu 12 ou 13 dans sa vie . Ils vivaient parfaitement bien, sa derniere patiente ayant 93 ans et conduisant encore sa 2CV avec une frequence à 35/mn ...il lui avait fait posé un pace maker !

J'ai donc vu très peu de cardiologues durant 20 ans , j'ai ete monitrice de plongée sous marine ( pas tres serieux ) , j'ai eu 4 enfants, un métier fait de gardes de nuit et de stress , souvent plus de 80h de travail par semaine....tout ça avec mon BAV 3 congenital et sans pace maker .
Mais un jour , apres la naissance du 4ieme enfant : malaise ou syncope ..du coup, les cardiologues (que j'ai du revoir après plusieurs années d'oubli) , m'ont alors imposé la pose d'un pace, car pour une fois j'avais eu un symptome : pas question de recommencer ( imaginez en voiture avec les enfants ) .

J'ai donc une petite pile sous la peau depuis 8 ans ( j'ai 50 ans ), que j'oublie totalement , mon coeur n'a pas bougé , tout est normal sauf son rythme depuis toujours à 40/45 sans l'entrainement et qui bat maintenant à 50/56. Je fais toujours autant de sport mais un peu moins de gardes de nuit ( ça, c'est l'age!)

Voila , si votre bout de choux a un réel "BAV de 3 ieme degré" sans cause et qu'il est étiqueté "vrai congénital" ...pas de panique. Quelques Duracell, juste au cas où, et rien ne changera !

Amicalement à toutes les mamans

Sam93,

Votre histoire est incroyable!! je ne pensais pas du tout qu' on pouvait mener une vie qasi normale avec un BAV3!... On apprend tous les jours!!
J' ai un BAV3 (rythme à 21/mn sans PM) depuis 5 ans suite à une 4e chirurgie cardiaque... et toujours infirmière ;-) A croire que la cardiologie mène aux études médicale et paramédicale!

Bonne route avec votre ange gardien!

Bonjour sam 93 votre histoire me semble a peine incroyablr parce que ma fille est nee egalement avec un bav congenital. Elle sest fait pose un pace maker a 3 semaines de vie mais jusqu a cette intervention elle etait tres mais tres essouflee apres ses bibs. Elle souffre egalement d une malformation cardiaquemais elle a ete operee a 7 mois pour ca