logo Heart and Coeur  
Forum de l'association
Heart and Coeur
CARDIOPATHIES CONGENITALES et Cardiologie


   
   
                       
 
Bienvenu(e)! S'identifier S'inscrire

Recherche avancée


Sujet du post :     news de Virginie

Envoyé par regine 
news de Virginie
mercredi 8 décembre 2010 15:53:00
Bonne après midi à toutes et tous et merçi Anne -Muriel -Vincent Virginie va bien le matin soins ! scolarité ! l'après midi c'est maman qui prend le relai jusqu'a 21 h elle dessine

elle reçoit les devoirs par internet,l'attente est dure pour tous mais l'espoir est là du fait que Virginie est en meilleure forme depuis une semaine..

Une pensée pour ceux qui souffrent -pour toutes les étoiles- surtout pour ma petite Juliette ( gde )

Amicalement Régine qui va mieux de sa bronchite
Re: news de Virginie
mercredi 8 décembre 2010 16:42:51
Bonjour Mamie Régine.

Je suis content de lire toutes ces bonnes nouvelles et surtout celle où tu nous dis que Virginie va mieux.Questions peut être idiote mais je les poses quand même.Est ce que Virginie va pouvoir bientôt rentrer chez elle???Ou est ce qu'elle doit rester à l'hôpital dans l'attente de la greffe???

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: news de Virginie
mercredi 8 décembre 2010 17:27:53
Non Vincent elle ne doit pas sortir du service réa. ma fille doit lui rendre visite avec blouse masque chausson et désinfection des mains.

Ce n'est pas une question idiote cher Vincent !! pas de permission pour le moment car pas de microbes ni virus,nous avons eu la semaine ou elle a été transporté à la timone une vaccination en urgence pour les parents son grand frère et moi .

Amicalement Régine
Re: news de Virginie
mercredi 8 décembre 2010 17:42:40
Virginie et l' école... en réa!!! On aura tout vu ;-)) mais c'est génial qu' elle puisse travailler à l'hôpital. Ca lui donne un petit air de dehors, moins coupée du monde... car ça c'est cruel à l'hôpital de ne pas pouvoir voir ce qui se passe à l' extérieur.
Attendons-attendons... j' espère le moins longtemps possible. Que la grande Valse sonne pour Virginie!
Tant mieux Régine si votre bronchite semble enfin se calmer: c'est pas trop tôt! Prenez soin de vous aussi. Les grogh de l'hiver sont d' actualité en ce moment: il neige tant qu'il peut en ce moment à Paris: c'est tout blanc partout!!
Plein de gros bisoux à Virginie avec une grosse boule de neige!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]
Re: news de Virginie
mercredi 8 décembre 2010 19:47:28
Bonsoir Mamie Régine,

C'est super que Virginie puisse suivre ses cours par internet mais il ne faut pas qu'elle se fatigue de trop, je pense qu'elle sait gérer comme tous nos petits malades.

Tant mieux si votre bronchite est presque guérit, il faut aussi prendre soin de vous.

Courage et gros gros bisous à Virginie

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: news de Virginie
mercredi 8 décembre 2010 22:25:46
Vincent, il faut surtout que Virginie n'ai aucune infection, car si un c½ur est disponible pour la greffe et si par malheur Virginie avait la moindre infection , la greffe ne serait pas possible. D'autre part, son état doit être le plus stable possible pour que le reste du corps soit en état de supporter l'intervention.
C'est génial qu'elle puisse avoir une école par correspondance, l’hôpital ce n'est déjà pas marrant, mais alors les milieux protégés ou chambres stériles, c'est encore plus difficile.
Chère Régine ma carte est partie, mais avec la neige côté polonais et côté français, je ne sais pas combien de temps elle va mettre pour arriver.
Courage et confiance, cordialement
AgnesZ
Re: news de Virginie
mercredi 8 décembre 2010 23:20:09
Chères Mamie Régine et AgnèsZ.

Merci pour toutes ces précisions et décidément je continus a en apprendre tout les jours.Petite remarque si je peux me permettre AgnèsZ.A mon bon souvenir quand tu a appris qu'il y avait un coeur pour toi tu étais chez toi alors que Virginie elle doit rester à l'hôpital pourquoi cette différence???J'ai peut être une réponse et je te la soumet comme Virginie est une enfant elle est peut être plus fragile que toi et en plus une double greffe, donc je suppose qu'il faut faire encore plus attention.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: news de Virginie
mercredi 8 décembre 2010 23:35:43
Non Vincent cela n'a rien a voir avec le fait que ce soit un adulte ou un enfant. Regarde la petite Mathilde, elle était avec ses parents à la maison lorsqu'elle a été appelée. En fait Virginie a eu un épisode de nécessité de dialyse d'une part, et donc d'insuffisance rénale, donc il faut que cet aspect soit le plus stable possible, car la ciclosporine (médicament anti-rejet) a le gros inconvénient d'être nephrotoxique et donc la fonction rénale est un élément majeur a surveiller de près. Dans mon cas, j'ai navigué entre l'hopital et la maison durant mes 440 jours d'attente au gré des ½dèmes pulmonaires, des décompensations cardiaques et autres moments de stabilité où je pouvais rester chez moi à condition de ne rien faire. D'ailleurs j’habitais au 1er étage et ne pouvais plus monter une marche d'escalier... Mais lorsque j'ai fais mon infarctus rénal (lors duquel j'ai perdu la moitié de mon rein), il m'a fallu rester a l’hôpital jusqu’à totale stabilisation de la fonction rénale.
Quoiqu'il en soit, même si cela est très éprouvant, c'est pour Virginie la garantie d'arriver la plus stable possible à la greffe.
Et puis,de l''autre côté de cette chaîne, un enfant va mourir, des parents vont être endeuillés. Et ce mystère et cette condition sine qua non à la greffe est également a respecter.
Cordialement
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/12/10 17:05 par AgnesZ.
Re: news de Virginie
jeudi 9 décembre 2010 11:10:15
Bonjour et merçi Agnès l'explication est parfaite non ce n'est pas une mince affaire,toute l'équipe médicale a tout prévu,mais les massages de mamie sont meilleurs,merçi Flore-anne

Martine et Maëwen, et toute cette belle famille Haert and coeur courage à toutes et tous et merçi pour tout.

Amicalement Régine Tendre pensée aux étoiles
Re: news de Virginie
jeudi 9 décembre 2010 19:17:35
Bonsoir Mamie Régine,

Nous sommes trop loin pour aller voir Virginie et même j'imagine que l'on n'aurait pas le droit, alors si ça lui a fait plaisir c'était le but, nous sommes contentes.

Courage à vous, votre fille et surtout Virginie nous pensons tous à elle, faites -lui de gros gros bisous de notre part.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: news de Virginie
jeudi 9 décembre 2010 21:39:45
Bonsoir Mamie Régine,

Merci pour ces bonnes nouvelles de Virginie vu les circonstances.

Même si je me doute qu'une scolarité à l'hôpital cela ne doit pas être facile tous les jours, au moins cela l'occupe quelques heures et elle n'aura pas de retard quand après la greffe, elle reprendra le chemin de l'école.

Quelle force elle a déjà cette petite bonne femme !

Merci Agnès pour tes éclaicissements sur la période pré-greffe.

Courage à toute la famille et gros bisous à Virginie (mais pas de trop près quand même parce que comme je commence à avoir mal à la gorge alors je ne voudrais pas lui donner de microbes, même s'il faut avouer que par écran interposé cela risque d'être dur lol).

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)
Re: news de Virginie
vendredi 10 décembre 2010 12:49:38
Merci AgnèsZ por toutes ces précisions.Il est vrai qu'il y a bien des aspets de la greffe et surtout de l'attente de la greffe que j'ignore ou que j'ignorais et grâce à toi chère AgnèsZ je découvre tout ces problèmes pré greffes et post greffes.C'est pour ça qu'il est important d'en savoir le plus possible quand on veut comme moi donner de la documentation sur le don d'organes et faire de l'information, ainsi on est plus crédible.C'est pour ça que vous les greffés vous êtes si important pour expliquer les choses.

Mamie Régine j'espère que Virginie continue à garder le moral.C'est sûr que les massages et les calins de sa chère Mamie doivent beaucoup aider Virginie à tenir le coup.Car comme tu le dis ce n'est pas une mince affaire cette attente pour une double greffe coeur rein.Franchement Virgine à vraiment beaucoup de courage et en hépate plus d'un sur ce forum Heart and Coeur j'en suis sûr.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: news de Virginie
vendredi 10 décembre 2010 18:24:01
juste de gros bisous a partager avec votre jolie princesse mamie regine
on pense fort à elle et à vous tous qui êtes dans l'espoir de l'attente.
christiane
Re: news de Virginie
dimanche 12 décembre 2010 23:20:21
Je fais remonter le post.

Mamie Régine, j'espère que Virginie a passé un bon week-end.

Gros bisous à toute la famille.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)
Re: news de Virginie
lundi 13 décembre 2010 11:51:42
Bonjour à toutes et tous,j'ai mis un message un peu plus long mais ratè,alors pour vous dire que Virginie va bien,elle mange avec l'équipe en cuisine réa.Elle est habillé comme les

soignant double blouse charlotte masque,elle a été voir le sapin hier,c'est de nouveau la mascotte !Christiane le père NOEL hop fait le tour de france grand merçi.

Une pensée pour les étoiles et ceux qui souffrent (courage) Amicalement régine
Re: news de Virginie
lundi 13 décembre 2010 14:36:31
Bonjour Mamie Régine.

Je suis content de voir que le moral de Virginie va bien.Si Virginie peu sortir un peu de sa chambre et aller voir le sapin de Noël et manger avec l'équipe de réa c'est super.

Je t'ai envoyé un message privé à propos de Noël pour Virginie.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: news de Virginie
lundi 13 décembre 2010 16:58:28
Bonjour Mamie Régine,

Je suis contente pour Virginie, ça lui change de la routine, c'est sympa de la part de l'équipe de cuisine.

Courage pour l'attente et gros gros bisous à Virginie la princesse courageuse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: news de Virginie
lundi 13 décembre 2010 19:45:21
Merci Régine de nous donner des nouvelles de Virginie régulièrement

Ca fait plaisir de savoir que Virginie est si bien prise en charge et qu' elle a le droit à plein de faveurs pour lui permettre de garder le moral et le sourire.
Surement que plein de cadeaux l'attendront à Noël au pied du sapin du service!

Plein de bisoux

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]
Re: news de Virginie
lundi 13 décembre 2010 20:13:33
Merci Régine pour ces bonnes nouvelles.

C'est vrai que si Virginie peut manger avec l'équipe de soins cela va l'aider au niveau moral.

Je pense que le sapin risque d'être bien envahi par des cadeaux pour Virginie cette année, même si le plus beau cadeau reste un coeur et un rein...même si malheureusement cela veut dire que de l'autre côté de la chaine, une famille va souffrir.

Qu'il sera beau le jour où pour sauver des vies on n'aura plus besoin que d'autres s'arrêtent.

Gros bisous à toute la famille et courage.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)
Re: news de Virginie
lundi 13 décembre 2010 20:24:30
je suis contente de voir que Virginie ai le moral
l’équipe de réa a l'air a l’écoute et disponible
j’espère que ce nouveau coeur arrivera bien vite (même si comme le dis Christelle de l'autre coté de la chaîne une famille va souffrir)
merci de prendre le temps de venir nous donner des nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: news de Virginie
jeudi 16 décembre 2010 09:42:26
Bonjour Virginie va bien elle assure le quotidien,avec ses amis les soignants,psy infirmiers médecins,la nuit dyalise,Christiane bien reçu courrier et merçi à toutes et tous,Vincent je te répond par mp !!

Une pensée pour les étoiles et pour les parents du courage pour ceux qui souffrent!!amicalement Régine
Re: news de Virginie
jeudi 16 décembre 2010 10:35:34
Bonjour mamie Régine.

J'ai bien reçu ton mp.Je vais faire en sorte que le biquet Noël n'oublie pas Virginie.Je suis vraiment impressionné de voir le courage de ta petite fille.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: news de Virginie
jeudi 16 décembre 2010 17:21:55
Bonjour Mamie Régine,

Comme Virginie est courageuse, c'est vraiment beau de voir une fille si jeune garder le moral comme elle le fait. Heureusement que tout le monde est gentille avec elle, ça aide aussi.

Gros gros bisous à Virginie et courage à vous et votre fille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: news de Virginie
jeudi 16 décembre 2010 19:56:47
c est chouette d avoir des nouvelles encourageantes, comme ca.

Virginie semble être une jeune fille bien forte et d un bon pouvoir d adaptation. Ca ne peut présager que du bon pour l avenir.

Je vous embrasse
Re: news de Virginie
samedi 18 décembre 2010 08:33:24
Je viens voir les nouvelles de Virginie.
Courage à vous en ces moments difficiles
muriel
Re: news de Virginie
samedi 18 décembre 2010 11:08:16
j'ai manqué ce message... j'ai une carte pour Virginie, je vais l'envoyer (je suis un vrai loir en ce moment)
je suis contente qu'elle puisse suivre les cours par correspondance, internet, qu'elle reçoive les devoirs etc
sa classe semble bien la soutenir et pour le moral c'est essentiel car j'imagine qu'en chambre stérile, c'est pas drôle tous les jours

agnès, comme toi à gif je ne pouvais plus monter mon étage... pourtant je n'attendais pas une greffe (mais que j'aurais aimé que ce soit possible malgré les complications que je connais)
merci pour toutes ces explications qui donnent à comprendre comment se passe l'attente et l'après greffe aussi (car c'est la seconde fois pour virginie)
je pense fort à elle Mamie Régine et les massages de Mamie, ça doit être super!!!

ici on n'a plus de chauffage ce matin et je crois que je choppe un rhume (sans doute avec le week-end à Reims où l'on était nombreux)!
je sors d'avantage qu'à Gif quand même et on a le sapin à décorer!!

pensée très forte à Virginie (et à Mathilde que j'ai vue à l'HEGP lors d'une assemblée générale) j'étais très contente de la revoir avec Rachida... (je les avais vue en Bretagne, Mathilde avait un an et était sous gastrotomie! là j'ai vu la différence! elle a une pêche d'enfer et je souhaite la même chose pour Virginie)

gros bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox
Re: news de Virginie
samedi 18 décembre 2010 11:34:26
Bonsoir Mamie Régine,

JE SUIS CONTANTE POUR LES BONNE NOUVELLES DE la petite Régine
je lui souhaite toute la santé et la bonne reprise bientôt
moi aussi j'attends le jour ou ma petite wafaa se fait opéré, je souhaite que je puisse lui donnée le courage et qu'elle reprendra si vite
ma petite a 3 ans et demi, elle souffre d'une tétralogie de fallo avec sténose pulmonnaire, c'est une trisomie A21
bonne courage et bonne chance, et bonne fète
rihem la maman de la petite wafaa
le biquet
Re: news de Virginie
lundi 20 décembre 2010 13:58:38
Bonjour mamie Régine.

Je viens de poster le cadeau du biquet pour Virginie.Ne t'inquiète pas si l'envoloppe du coli ainsi que le papier cadeau sont abimés snif!!!car la dame qui s'est occupée du cadeau a eu toutes les peines du monde (rien que ça) à faire rentrer mon cadeau dans l'enveloppe du coli.Normalement si tout va bien tu devrais le recevoir mercredi.

Gros Bisous.

Vincent.
Re: news de Virginie
mercredi 22 décembre 2010 18:56:38
Bonsoir Mamie Régine,

J'espère que Virginie ne s'ennuie pas trop à l'hôpital.

Je lui souhaite quand même de passer un joyeux Noël, peut-être que sa maman aura le droit de rester un peu plus tard avec elle ?

Gros gros bisous à Virginie et courage à mamie et maman

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: news de Virginie
mercredi 22 décembre 2010 20:35:07
Bonsoir Mamie Régine,

De gros bisous et un wagon d'ondes +++++++++++++++ pour Virginie.

What else
Re: news de Virginie
mercredi 22 décembre 2010 22:09:46
Plein de bisous bisous pour Virginie et même si je viens moins souvent, cela ne m'empêche pas de venir lire les nouvelles de la pucinette.
J'espère que le temps n'est pas trop long pour elle et pour sa maman? Vous avez pu aller la voir?
Plein de courage encore et je lui souhaite que des bonnes choses pour l'année à venir.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.
Re: news de Virginie
jeudi 23 décembre 2010 19:35:08
Bonsoir et merçi a toutes et tous non alex pour les visites seule sa maman et le papa mais par internet on communique toute les deux (Virginie et moi ) elle a un tel.portable elle me bip et làààà,j'en profite un maximun !elle aussi d'ailleurs "" commande de pancaks,sauce bolognaise maison sans sel et pizza !!! et mamie se fait une joie de faire plaisir .

Comme je sais ce qu'il lui faut,j'attend ses demandes!! Merçi aussi Agnès j'ai reçu le courrier,a Vincent ,Juliette tous le monde de notre belle famille H & C

Bon rétablissement à Gaêlle en famille et de bonnes fêtes à toutes et tous -amicalement Régine
Re: news de Virginie
jeudi 23 décembre 2010 20:48:26
Bonsoir Mamie Régine,

Ah ! rien ne vaux les petits plats de Mamie, elle a raison Virginie. Heureusement qu'il y a internet et le téléphone car je suppose que pour Virginie le temps serait long de ne pas voir ni discuter avec sa Mamie.

Passez tous quand même de bonnes fêtes de fin d'année en espérant que Virginie n'aura plus trop longtemps à attendre.

Gros gros bisous à notre Virginie si courageuse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: news de Virginie
jeudi 23 décembre 2010 21:38:57
Bonsoir Régine,
Je me réjouis que Virginie garde le moral dans cette épreuve de l'attente augmentée par l'isolement à l'hopital et la dialyse dans son cas. Je suis heureuse que le courrier a réussi à franchir tous les murs de neige internationaux et nationaux pour arriver avant Noel.
Bon courage a notre championne, confiance a ses parents et sa mami de choc. Et je ne peux m'empêcher de penser aux parents d'enfants qui meurent et seront le seul espoir pour les enfants en attente, même sentiment pour tous ceux qui ont pu bénéficier d'une greffe.
Courage a tous, bisous tout doux a Virginie,
Cordialement
AgnèsZ
le biquet
Re: news de Virginie
vendredi 24 décembre 2010 10:52:29
Bonjour Mamie Régine.

Je suis content de voir que Virginie garde le moral.C'est sûr que les bons petits plats que tu prépares amoureusement à Virginie doivent l'aider grandement à tenir bon la barre.Apparemment mon colis n'est pas resté coincé dans les embouteillages franciliens et donc je suis heureux que tu l'ai reçu.Le biquet Noël passe le relais à Mamie Régine Noël c'est poétique (;o))) pour livrer les cadeaux à Virginie.

Gros Bisous.

Vincent.
Re: news de Virginie
vendredi 24 décembre 2010 11:06:48
je suis contente que la carte soit arrivée pour Virginie! et qu'elle garde un bon moral au travers cette attente!
je me souviens tes calissons d'aix faits maison! donc je comprends Virginie avec les bons petits plats de Mamie ;-)
je pense fort à elle et sa famille
et très fort à toi ma chère mamie Régine
de très gros bisous
le soir les photophores brillent pour nos étoiles et une pensée pour que virginie aie un coeur de ces étoiles...

gros bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox
Re: news de Virginie
vendredi 7 janvier 2011 12:23:56
Bonjour Mamie Régine,

Je venais aux nouvelles pour Virginie.

Je pense qu'il n'y a pas eu de greffe car sinon je fais confiance à Christian pour nous l'annoncer, mais j'espère qu'elle tient le coup et que le moral est bon.

Bon courage à toute la famille, nous pensons beaucoup à vous tous.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)
Re: news de Virginie
vendredi 7 janvier 2011 13:06:54
Bonjour et merçi Virginie a eu ses greffes hier le coeur dans après midi et le rein dans la soirée,ce matin elle allait bien,maintenant la surveillance des anticors,elle ne souffre pas

grand merçi aux professeurs Kreitman et le nephro... mais aussi toute cette superbe équipe !! mais une grande pensée à la famille du donneur et merçi de tout mon coeur et celle

de ma famille,bravo à vous toutes et tous pour cette solidarité, pour ceux qui souffrent courage,attente et patience. Pensée exceptionnelle pour le donneur . et pour toutes les étoiles

Amicalement Régine
Re: news de Virginie
vendredi 7 janvier 2011 13:18:50
GENIAL! Quelle belle victoire!!!!! Je suis vraiment très heureuse pour vous tous!

Merci Mamie Régine de nous annoncer cette si belle nouvelle, vus devez être soulagée. Virginie est une battante, maintenant tout va aller mieux petit à petit. Laissons le temps à Virginie de se remettre de ses émotions et de retrouver des forces. Déjà si elle n'a pas mal c'est beaucoup!

Hier soir j'étais à une soirée avec des amis, j' ai dansé toute la soirée en pensant à Virginie qui aime beaucoup ça.

Que je suis heureuse pour Virginie et vous tous!

Un grand merci eu donneur et à sa famille endeuillée.

Faites de gros bisoux pour moi à Virginie.

L' année commence bien pour vous. Je vous embrasse mamie Régine!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/01/11 13:27 par flore-anne.
Re: news de Virginie
vendredi 7 janvier 2011 13:29:29
WAOU comme je suis heureuse de lire cette magnifique nouvelle
c'est génial
J’espère que maintenant tous va allé bien petit a petit
faite lui des gros bisous de ma part
je reviendrais aux nouvelles

un grand merci a cette famille qui a accepter de donner les organes c'est un vrai geste d'amour

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: news de Virginie
vendredi 7 janvier 2011 13:41:56
MERVEILLEUX !!!!!!

J en reste sans mot. Allez, concours de cartes de voeux en direction de chez Mamie Régine !!!!

Une grande pensée pour la famille du petit donneur. Mille merci ne seront pas suffisants.

Longue et belle vie à Virginie ! youpiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Re: news de Virginie
vendredi 7 janvier 2011 13:45:31
Oh, mais que je suis heureuse pour Virginie, pour vous et toute votre famille. J'en ai les larmes aux yeux...MERCI bien entendu à la famille du donneur.
Je remercie aussi les fabuleux médecins qui se trouvent à la Timone et génial, bientôt, vous pourrez aller voir enfin votre petite fille.
Plein de bisous bisous à votre championne Régine et on pense bien à elle et plein de pensées aussi à son étoile.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.
Re: news de Virginie
vendredi 7 janvier 2011 14:20:00
Bonjour Marie Régine,

C'est super, Virginie a eu ses greffes, c'est la meilleure nouvelle que vous pouviez nous annoncer. J'espère qu'elle ne souffre pas de trop, nus attendons maintenant d'autres bonnes nouvelles avec impatience.

Merci à la famille du donneur

Gros bisous à Virginie

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: news de Virginie
vendredi 7 janvier 2011 14:53:30
Merveilleux cadeau de Noël! (hier c'était le Noël orthodoxe et des chrétiens d'orient)
Merci Flore-Anne pour ton sms, je n'avais pas encore lu cette magnifique nouvelle.
Un merci a l'enfant qui lui fait don de ses organes, merci aux parents endeuillés pour qui ce doit être tellement dur!
Bravo a l'equipe de la Timone!
les mots sont si faibles devant l'intensité de ce qui se passe.
Courage Virginie pour ces semaines a venir, mais tu es si courageuse!
bisous tous doux a partager très bientot, même masqueée avec tes parents, ta mami formidable
cordialement
AgnèsZ
Re: news de Virginie
vendredi 7 janvier 2011 15:04:05
Pour un cadeau de Nàël, c'est un sacré cadeau de Noël ou je n'y connais rien !!!

gros gros bzoooo
Re: news de Virginie
vendredi 7 janvier 2011 17:03:45
Comme je suis heureuse, j'en ai des frissons,
c'est trop génial cette bonne nouvelle. J'espère que tout va bien pour Virginie et on lui envoie plein de gros bisous sans nos microbes bien surs...
Tendres pensées aussi pour son petit donneur mais aussi pour ses parents qui ont su faire ce magnifique geste dans ce grand moment de douleur
Courage à vous tous mais ça on sait éjà que Virgine et sa formidable mamie en ont plein
bisous
catherine, Maman de Yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien
Re: news de Virginie
vendredi 7 janvier 2011 17:23:59
Je pleure de joie devant mon écran pour Virginie et toute la famille.

Quelle superbe nouvelle pour ce début d'année. J'espère de tout coeur que Virginie va très vite se remettre maintenant.

Merci à l'équipe de la Timone et surtout merci à cette famille dans la douleur qui malgré l'horreur qu'elle traversait a su penser aux autres.

Gros bisous à Virginie.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)
Re: news de Virginie
vendredi 7 janvier 2011 17:56:33
SUPERBE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bisous et plein de courage pour la suite !
evy
Re: news de Virginie
vendredi 7 janvier 2011 18:24:12
quelle merveilleuse nouvelle en ce début d'année !
beaucoup d'émotion pour vous tous , et de douces pensées pour
le donneur et sa famille qui ont fait là le plus beau cadeau qui soit .
je vous embrasse bien fort
évelyne
Re: news de Virginie
vendredi 7 janvier 2011 19:30:31
Super quelle nouvelle. Je suis contente ça me remonte le moral.

pleins de bisous à virginie
Auteur:

Votre adresse électronique:


Sujet:


Mesure anti-SPAM :
Résoudre la question mathématique et saisir la réponse dans le champ ci-dessous. Cette mesure sert à bloquer les robots informatiques qui tentent de polluer ce site.
Question : que font 24 plus 25?
Message:


Vous êtes sur un forum de cardiopathies congénitales, de cardiologie et de tous les dérivés en cardiologie.
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur.
Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum Charte du Forum.

   Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales.
L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.





Mise a jour le 29-04-2024 / Modified On 04-2024
DAUMAL Christian, Graphic Designer, Web Developer

SIREN: 909 915 613 - SIRET: 909 915 613 00014 - Site enregistré à la CNIL: N° 1000472
Copyright Heart and Coeur
2000 - 2024 Contactez nous