Sujet du post :     Neela hospitalisée

Bonsoir tout le monde,

Certains sont déjà au courant que neela est hospitalisée depuis hier matin. En fait ça fait plus de 15 jours qu'elle a de la fièvre le matin et rien la journée. Elle a déjà eu 2 antibios. Lundi j'appelle son médecin traitant qui me dit d'attendre 48H mais voilà mardi matin elle avait 41.9 et elle etait semi inconsciente. J'ai appelé direct le SAMU.

Au moins au CHU ils vont chercher. Elle a eu analyse d'urines, prises de sang, ponction lombaire, radio pulmonaire. Elle a vu un ORL aussi. Elle est traitée comme si elle avait une méningite mais si demain matin elle refait de la fièvre ils vont élargir les recherches. Elle va avoir une écho de l'abdomen et du coeur. Ils m'ont même demandé si j'avais des reptiles chez moi.

J'ai croisé sa neuro qui pense à un problème de régulation de la température. Moi je pense que c'est ça car c'est l'hypothalamus qui commande ça et ça se trouve dans le cerveau et vu l'état de son cerveau.

Bref ras le bol j'en ai marre. J'ai envie que tout ça s'arrête. Plus de courage. Pourquoi lui faire tant de souffrance alors qu'elle a une vie courte. J'ai envie de tout arrêter sa rééducation et de profiter d'elle.

bonne soirée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bon soir

je suis vraiment desolèe pour ta puce
et je comprendston sentiment c tant de peine pour un un petit etre
c insupportable
mais d'un autre cote tout ces soins sont pour son bien pour eviter que son etat se degrade
courage

bisous

Bonsoir Aurélie,

Je comprends ton découragement, mais ne baisse pas les bras, on voit bien que Neela sent très fort l'Amour qui l'entoure et elle se bat pour ça. C'est compréhensif que tu en ais marre. Je suis allée sur son blog, elle a l'air tellement heureuse avec sa grande s½ur.

C'est sûr qu'elle doit souffrir et toi aussi mais à l'hôpital ils vont bien s'occuper d'elle, tu vas voir, ils vont trouver. Penses aussi à toi, Neela a besoin de sa maman auprès d'elle.

Je te souhaite beaucoup de courage et je vous embrasse très fort toutes les deux.

A bientôt pour des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Aurélie,

Je peux comprendre que tu en aies marre, que tu veuilles profiter de ta fille au maximum sachant que malheureusement Neela n'aura probablement pas une longue vie mais tout laisser tomber est-ce vraiment la solution ?

Je te respecte trop pour te juger car je ne suis pas sure que dans ta situation, j'aurais eu ton courage, mais refléchis bien à ce que tu demandes. Es-tu prête à predre Neela dans les jours ou les semaines à venir ? Excuses-moi d'être aussi brute, mais c'est une possibilité à envisager.

Quoi que tu fasses, quoi que tu décides, tu prendras la bonne décision, celle de l'amour et en attendant gros bisous à ta puce si courageuse.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir Aurélie,
Je viens de trouver les nouvelles de ta puce.
Je suis désolée de ce qui vous arrive.
J'imagine ton désaroi, ton ras le bol et la douleur...
J'espère que ça va aller mieux.
Courage Aurélie
je pense à vous.
Muriel

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Aurélie,

Je suis très triste de lire ce qui arrive à Neela. La vie est parfois tellement injuste !
Je ne trouve pas le mots... Sache que je suis avec vous par la pensée.
Continue à te battre comme tu l'as toujours fait !

Bon courage

Frédérique

Oh non pauvre puce =(

Je comprends tout à fait ton envie de profiter d'elle et je pense qu'il vaut mieux avoir une certaine qualité de vie même un peu plus courte qu'une vie de souffrance.
J'espère qu'ils vont rapidement trouver la cause de cette fièvre ...
Je vous embrasse et pense bien à vous
bzooooo

christelle : tu n'es pas brute et ce sont des questions que je me pose souvent. Je pense à valérie et aaron car j'aimerais pour neela que ma princesse s'endorme à tout jamais pour ne plus souffrir mais moi je suis incapable de vivre sans elle.

Ca fait plus de 2 ans qu'on se bat, que je ne vis que pour elle et je sais que je vais m'éffondrer quand elle sera plus là.

Mais j'espère que c'est juste un virus et qu'ils ne vont pas trouver un autre problème au niveau de son cerveau ou de son coeur.

bonne nuit

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonsoir Aurelie

je suis triste de lire de telles nouvelles
tu es une maman formidable , je comprend ton envie d’arrêté de te battre,de ne plus voir Neela souffrir
j’espère de tous coeur que se ne sera qu'un vilain virus
gros bisous a ta princesse je viendrais vite aux nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir,

je penserai très fort à cette petite princesse ces prochains jours. J'ai vu votre blog, et elle est vraiment magnifique.
Elle a besoin de vous pour affronter ces examens ,ses souffrances.
je vous souhaite beaucoup de courage pour cette nouvelle épreuve.

Anais, maman de Lynn (opérée d'une TGV à Marie Lannelongue à 12 jours de vie le 14 octobre 2010)

Bonsoir Aurélie,

Je n'écris pas souvent sur tes posts mais bon sang qu'est ce que j'admire ton courage et ta force, je regarde ton blog et oui on voit bien que ta petite Neela est entourée d'amour et de joie de vivre. Tu fais preuve tous les jours de la même envie de te battre pour Neela. Aujourd'hui, tu te décourages et c'est entièrement légitime. Je pense fort à vous, je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère que Neela ira mieux dans les jours à venir.

Karine, maman de Valentin (né le 10/06/2010 et opéré d'une TGV le 16/06/2010)

Oh, mais je ne savais pas moi que Nella était hospitalisée...J'ai eu un soucis avec le forum depuis avant hier, j'arrivais plus à me connecter...J'espère qu'ils trouveront ce qu'elle a.
Plein de bisous tendresse pour elle et plein pour toi. Je pense fort à elle et à toi

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour Aurélie,

J'espère qu'ils vont vite trouver ce que ta petite Neela a, qu'elle puisse rentrer rapidement à la maison et que tu puisses en profiter pleinement!
Beaucoup de tendresse pour toi, maman courage et pour ta jolie Neela, super combatante.

Laurence, maman de Jules (tétralogie de Fallot, opéré à l'âge de 3 mois et demi à Necker) et de Violette (FOP et multiples CIV à la naissance... à 3 mois, la nature a terminé son travail... plus aucune trace de ces vilains petits trous...)

Bonjour Aurélie,

comment va Neela aujourd hui ?
et vous 3 ?

Fais un bisou tout doux de ma part à ta princesse et profite, tu as raison !

je t embrasse et pense à toi

tout mon soutien

en esperant qu'ils trouvent vite une reponse à tout ça

Karine, maman d'Edelle

Bonjour aurelie

J'intervient tres peu sur le forum mais je suis l' histoire de ta petite Neela depuis le debut sur le forum et sur son blog. C'est une petite fille tres courageuse et une grande battante
Je t'envoie tout mon soutien et j'espere qu'ils vont vite trouve ce qu'elle a
Aurélie je t'admire enormement pour tous ce que tu fais ainsi que sa grande soeur et son papa c'est une tres grande preuve d'amour que vous lui faite

je pense tres fort a vous

patricia

PATRICIA MAMAN DE JORDAN ET LEA LES AMOURS DE MA VIE

Bonjour Aurélie,
comme tu le dis, je le savais deja pour Neela, mais j'espère qu'on va avoir de meilleures nouvelles plus récente très bientôt
comment ça se passe à la maison , pour Justine aussi ?
je comprend que tout ça devient trop lourd pour toi, et que l'on veut seulement une vie sans souffrance pour nos enfants
je pense bien a vous
fais attention à toi
bon courage
bisous d'Arthur à Neela

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Aurélie,

Je venais aux nouvelles mais je suis peut-être trop tôt.

Comment va Neela aujourd'hui ?

Tu sais nous pensons tous à toi et ta petite princesse ainsi qu'à ton mari et Justine.

Prends bien soin de toi car Neela a besoin de toi auprès d'elle.

Je vous embrasse très très fort, dis-toi que tu es une maman formidable, exceptionnelle et que tu as fait et que tu fais toujours ce que tu peux pour ta petite princesse.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou,

J'espère que ta puce va mieux et que la fièvre est tombée.
Plein de courage à vous deux
Profite d'elle à chaque seconde même dans la douleur, c'est le plus important d'être là.

Gros Bisous et des milliers d'autres à la puce

Sofy***
www.myspace.com/sofinettepiano

coucou aurelie je comprend ta souffrance moi aussi il y a des jours j'aimerais qu'on laisse mon loulou tranquille .bon j'espere que Neela va mieux je passerais vous voir demain si j'ai du temps je t'appelle arrivé a nantes .bise a vous 4 Estelle

Mille pensées à Neela, sa maman , son papa et sa grande soeur.
En espérant que son état s'améliore.
On attend des nouvelles. Bises.

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV+CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.

En attendant de meilleures nouvelles de Neela, mes pensées volent vers vous ...
Bises

tendres pensées à princesse neela
j'espère de tout coeur que les medecins auront trouvé aujourd'hui ce qu'il ne va pas pour vite la soigner!!!!
bon courage aussi à toi aurélie et continu de t'accrocher meme si j'imagine que c'est tres dur....
ta princesse a encore beaucoup d'éclat de rire à partager avec toi, son papa et sa grande soeur
bisous en esperant bientot de bonnes nouvelles

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

J'arrive un peu tard sur ce post, mais je tenais a te témoigner mon soutien ! Nous vivons vraiment des moments difficiles et ce n'est pas facile de trouver les mots pour se remonter le moral, mais sache que nous pensons tous tres fort a toi et a ta petite Neela, qui je suis certaine, se battra tant qu'elle le pourra alors ne perd pas espoir....Toujours plus facile a dire qu'a faire....mais quand meme !
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonsoir tout le monde,

Les mouvelles du jour ne sont pas très réjouissantes. Ce matin quand je suis arrivée elle avait 40,6. Elle était trempée et convulsait. Elle était avec les infirmières. Il a fallu du temps pour qu'elle réagisse de nouveau. Elle est allée au bloc pour poser une voie veineuse car les infirmières n'y arrivent pas. Je ne vous dis pas tous les bleus qu'elle a.
La bonne nouvelle c'est que son écho du coeur est bonne.
Les prochaines étapes : écho abdominal et attente des derniers résultats sanguins si tout est négatif elle aura une scintigraphie et après un scanner cérébral.

Tout ce que je peux dire c'est que je le sens mal. Je fais la forte devant tout le monde mais ce matin je pleurais devant ma fille. Mon mari a craqué tout à l'heure.
Au niveau de l'organisation : je pars à 7H30 le matin donc c'est mon mari qui s'occupe de juju. Je récupère juju à 18H30 au périscolaire ça me force à quitter le CHU. Il faut que je décroche un peu. Mon mari n'a pas pu venir la voir encore à cause de son boulot mais il viendra demain. Je ne le force pas car il ne supporte plus l'hopital mais c'est venu de lui même et ça me fait super plaisir.

Les journées sont longues mais je rigole avec les infirmières et je regarde mon bel interne passé dans les couloirs. Bref je m'occupe.

merci à tous de votre soutien

bisous et à demain soir pour les nouvelles

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Aurélie,

C'est avec beaucoup de tristesse que je lis les nouvelles de Neela. Petite fille si attachante quand on la connait! Et ce doit être si dur pour vous tous autour d' elle en ce moment. Je pense fort fort à toi, à vous, à Neela. Pleure si tu as envie, ce n'est pas interdit et ça aide en même temps. C'est complètement humain.
Je t'envoie plein de courage, d' espoir, de force... profite de chaque petit moment de plaisir et de douceur.
Papa est comme ton mari: il a horreur des hôpitaux, de l'ambiance, des odeurs. Il m'a bluffé quand j'y étais. Sa présence m'avait donné la force de me battre encore plus.
Plein de gros bisoux pour continuer d' avancer... courage

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Que les mots semblent vains .....................mais il y a quand même un bon point l'écho du coeur est bonne.

Mes pensées ne te quittent pas et tu as tout mon soutien.

Bisous affectueux pour vous 4

Aurelie,

je viens juste d apprendre l hospitalisation de Neela, `
que dire pour te remonter le moral ?
j'imagine comme cela doit etre difficile de tout gérer, la puce, ta grande, et le reste ...
courage à ta championne ...espérons que son état va se stabiliser rapidement maintenant `car elle doit être épuisée...

courage aussi à vous tous... accroche toi et viens nous donner des news dès que tu peux ....

ionion

Espérons qu ils trouveront demain. Pauvre choupette, elle doit être épuisée.
Fais lui de gros bisous.

Je pense très fort à vous tout au long de la journée, prenez soin de vous.

Je vous embrasse

Je venais voir les nouvelles de ta puce.
Que de moments difficiles pour vous tous....
C'est normal de craquer après tout ça, c'est tellement dur.
Courage, je pense bien à vous.
Muriel

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

bonsoir aurélie

je ne viens pas souvent sur le forum mais dès que je passe je regarde s'il y a des nouvelles de neela... et là je vois ton post...mon coeur se serre en lisant tout ça.je suis triste que neela soit à nouveau reparti à l'hôpital... et puis toutes ses questions....j'espère en tout cas qu'elle ne souffre pas (ou le moins possible).
je suis de tout coeur avec vous, je vous envoie de bonne ondes et la force de tenir.

Elise et Jules né le 21-02-09 opéré TGV+CIV le 23-02-09

Pauvre bichette =(
J'imagine à quel point ce doit être difficile ... gérer Neela, Juju, ton mari ...
Et toi ? Qui s'occupe de toi ?
J'ai beaucoup pensé à vous aujourd'hui et j'attendrais les prochaines nouvelles avec impatience.
Je vous embrasse fort fort fort

bonsoir aurelie
les news ne sont pas bonnes !pffffff!cette maudite tempe!!!
comme mamie roller dit l'echo du coeur est bonne!
je te comprends , je vous comprends!!se battre contre des moulins à vents! mais ta puce est une battante, elle en a vu d'autre!!!
juju doit etre inquiete aussi!je vous envoie une tonne d'ondes++++++++ du Nord
pense à vous et bisous pour vous 4
marie claude mamie de thybo*

Bonsoir Aurélie,

Désolée de voir que les nouvelles ne sont pas aussi bonnes qu'espéré. Le coeur de Neela va bien c'est déjà çà. Pour la température, j'espère qu'elle va baisser et que les médecins vont trouver ce qui rend Neela malade ainsi.

Prends soin de toi, tu as besoin de garder des forces.

Courage à vous tous, je pense beaucoup à vous.

Au fait, c'est quoi cette histoire de bel interne ??? (lol)

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

on pense tres fort a vous

car moi ausi je commence seulement des etapes dificile car mon enfant 15 mois toujour hypotonique en plus les medecin m aprenne qu il faut faire une gastrostomie + nissem car il croive qu'il ne mangera jamais jetais efondrai en plus il ne save meme pas si il voit??????? et il a eu une chaise hière car il ne bouge pas tout seul et il a toujour etais hospitaliser depuis sa naissance en plus je lai eu que 3 mois entout a la maison et la il est encore depuis le 13/11/10 jusqua une date indeterminée......... cette semaine a etais tres dure pour moi jai apris tous sa.. et la je sui dans l engoisse coment je vais amenager je suis en apartement en plus avec des escalier ........
dit moi comment et quant il ton dit pour les syndrome car moi il a un ématome soudurale mais il savent pas depuis quant il et la car ce cailloux de sang au cerveau et secher il lon vue qan il avait 4mois en fesant un scaner car il vommissait beaucoup..........

merci et courage il faut te detentre a maxumum et de pensée positive
merci pour ton soutien et donne moi des newss sa maiderai vraiment

a bientot
bizzzzzz a toi et tes enfants

je venais aux nouvelles
on va attendre avec toi les résultats des derniers examens
on pense beaucoup à vous
tiens nous au courant quand tu le peux
bisous bisous
Virginie et Arthur

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Aurélie,

Le c½ur de ta petite princesse va bien, c'est déjà une bonne nouvelle, par contre cette température qui ne baisse pas ils vont bien trouver d'où ça vient quand même avec tous les examens qu'ils lui font, la pauvre elle doit être très fatiguée.

Tu sais c'est normal que tu craques, on le ferait à moins, ton mari aussi a le droit de craquer, ce n'est pas facile à vivre ce que vous vivez en ce moment, pleures si tu en a besoin, quelque fois ça fait du bien.

Essaye de prendre soin de toi un peu quand même car ta petite princesse a besoin de toi, elle est si belle, si attachante, si craquante, si tout....

Ton mari fait un gros effort pour aller voir sa petite poupée, tu sais ce n'est pas rare que les papas ne supportent pas l'hôpital.

Tu as raison de partir chercher Justine, elle aussi a besoin de toi, et puis ça te change un peu de l'hôpital, la vie d'une maman n'est pas facile, c'est quelque fois même très compliqué.

Je viendrais demain pour les nouvelles

Nous sommes tous avec toi et Neela. Dès qu'Erwan rentre du travail il me demande des nouvelles.

Toute la famille t'embrasse très fort ainsi que Neela, courage Aurélie.

A demain

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Aurélie,

Je ne suis pas venue sur le forum depuis quelques jours et je suis vraiment attristée d'apprendre ces nouvelles. Je sais que tout cela doit être très difficile pour toi, son papa et sa grande soeur mais malgré tout Neela se bat pour vous car elle sent tout l'amour que vous lui porter.
Je te pense fort à vous et surtout à ta petite championne .
Courage et tourbillons d'ondes positives !!!

Espérancia , maman de Lucien, 18 mois demain, TGV opérée le 13/07/09

dounia

neela a eu un irm quand elle était petite car elle convulsait. En juin 2009 elle faisait des petits sursauts et c'est en faisant un électro encéphalogramme que le médecin a dit que c'était un syndrôme de west. je te souhaite aussi bon courage.

je vais me préparer et la rejoindre
bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

dounia

neela a eu un irm quand elle était petite car elle convulsait. En juin 2009 elle faisait des petits sursauts et c'est en faisant un EEG que le médecin a dit que c'était un syndrôme de west. je te souhaite aussi bon courage.

je vais me préparer et la rejoindre
bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bon courage aurélie
peut etre qu'aujourd'hui vous aurez enfin des resultats afin que les medecins puissent soigner ta princesse
j'imagine que neela est fatigué avec tout ca
ca lui fera sans doute du bien de voir son papa tout à l'heure
je vous envoie le plus possible d'ondes positives
en esperant que tout rentre dans l'ordre rapidement

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Allez Aurélie, il faut s'accrocher, je sais à quel point c'est difficile, parle à Neela de tes angoisses, de tes peurs ....
Je comprends très bien que les journées à l'hôpital soit longues et tu sais que ta puce à besoin de toi, à ses côtés ....

J'espère que ce week end, son état va s'améliorer, et surtout que la fièvre va tomber ....

Je pense très fort à toi et t'envoie plein de courage et de patience

Fais à Neela de ma part un gros bisous sur le front, en espérant que cela fasse envoler la fièvre

Je t'embrasse

Cora

en espérant que cette journée soit meilleur et que les résultats attendu vous aide à y voir plus clair
a ce soir pour d'autres nouvelles
bisous de Lyon

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Aurélie,
Les mots sont impuissants. Mais je pense bien à toi aussi et à Neela qui heureusement, est entourée de votre amour.
Je vous embrasse très fort ttes les 2 en espérant que les jours à venir seront meilleurs.

Delphine

Coucou toi,

Je venais aux nouvelles de ta princesse. J'espère que les résultats d'aujourd'hui indiqueront d'où vient cette fièvre?
Je t'embrasse très fort et tu as bien raison de te changer un peu les esprits. Justine a besoin de toi et ça te fera du bien aussi. C'est bien si ton mari va à l'hôpital. C'est sûr que c'est dur à vivre tout ça et je voulais juste te dire à quel point nous sommes avec toi.
Plein de bisous tendresse à ta championne et gros mimis à Justine, pour qui, cela ne doit pas être évident non plus.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

coucou aurelie je suis contente de t'avoir vu et t'avoir vu Neela ,espérant qu'elle va allez mieux garde le moral je s'est pas évident , tu nous tiens au courant gros bisous Estelle maman de Nohann

Aurelie
j espere que les nouvelles sont meilleurs?
accroche toi Neela est une battante
je vous envoie plein d'ondes positive a toi, Neela, juju et ton mari
gros bisous a Neela

PATRICIA

PATRICIA MAMAN DE JORDAN ET LEA LES AMOURS DE MA VIE

ON ATTEND LES NOUVELLES AVEC IMPATIENCE AURELIE courage à vous deux

bisous!!!!!!!!
marie claude

Pas de nouvelles de la puce, mais je pense que tu es encore auprès d'elle, alors on va guetter le forum et le blog en espérant de bonnes nouvelles

Aurélie, tu sais ce que je pense de toi, une maman formidable et qui a du courage à en revendre et sache que je te comprends car aucune maman ne devrait avoir à subir ça : voir son enfant souffrir et se sentir inutile alors sache que personne n'a le droit de te juger, juste de te soutenir et de te respecter très fort

bisous à notre jolie princesse sans oublier juju

Catherine, Maman de Yann

bonsoir tout le monde,

Ce matin je suis arrivée vers 8H30 car 1H de route avec les bouchons. Elle n'allait pas bien du tout j'ai appelé les infirmières. Les médecins sont venus aussi. Elle avait 41,9.
La veille après que je sois partie elle a eu son écho abdominale qui n'a rien montré. Tous les résultats sanguin sont négatifs.
A 9H30 j'ai vu la neurologue. Neela a été shooté au RIVOTRIL et elle a pu s'endormir. Cet après midi elle a eu un scanner cérébral qui n'a rien montré.
Donc antibio par voie veineuse jusqu'à mardi et si toujours de la fièvre le matin cela voudra dire qu'elle a une fièvre centrale en bref que son cerveau @#$%& tout seul.
Je ne pourrais plus la laisser pleurer. Ca veut dire que je ne dormirais plus déjà que je ne dors pas bcp.
La neuro m'a parlé de l'avenir et de ce qu'on envisageait. On ne veut pas d'acharnement juste une vie de confort. J'ai l'impression de m'approcher de la fin.

bonne soirée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com