Sujet du post :     Neela hospitalisée

idem pour moi, reposes toi essaie de recuper meme un peu! profite de chaques instant
et je vous envoie de gros bisous!
marie claude

J'espère que tout va mieux aller ...
Repose toi.
à bientot pour des nouvelles encore meilleures
Muriel

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Je vais peter un câble. A 2H du matin neela pleure, je lui donne son rivotril et un doliprane. Elle a froid donc je lui mets sa couette. A 5H30 elle pleure de nouveau et elle a chaud 39.1 de température.
J'en peux plus combien de temps elle va tenir et moi ? Quand je vous dis que je le sens mal j'ai raison.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

coucou je suis comme toi quand je dit je le sens mal et bas j'ai raison on connais bien nos loulous ,bon j'espere que pour toi elle va plus avoir de fievre garde le moral pas facile quand on dort pas bien courage bise a vous 4 Estelle

Pffff !!!
je venais aux nouvelles ... je suis désolée de lire encore ça ...
je pense bien à toi, mais bien sur ça ne change rien !

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Aurelie
je pense beaucoup a vous 4 gros bisous a Neela
courage ++++

patricia

PATRICIA MAMAN DE JORDAN ET LEA LES AMOURS DE MA VIE

Tu fais tout ce qu il faut, chère Aurélie !

Tu vas tenir, c est certain. Avec ton courage, ton amour et ta patience habituels.

Embrasse bien tes princesses

Je pense à toi

ma cardio ma toujours dis si Léonie va mal vous le verrez avant moi
une maman connais par coeur son enfant
est ce que tu ne peux pas rappeler l’hôpital pour leur dire que Neela ne va pas bien ?
en plus si tu ne dort pas tu ne va pas tenir le coup
demande de l'aide
je t'envoie tous le courage que je possède avec plein de bisous
je sais que cela ne changera rien mais si ça peut te donner un petit coup de pousse au moral
gros bisous a ta princesse

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Aurélie,

Comme Adeline j'aurai tendance à te dire "ne peux tu pas appeler l'hôpital" ?

Malheureusement je ne peux que t'apporter mon soutien et te souhaiter beaucoup de courage.

Viens sur le forum quand tu en a envies nous sommes toutes là pour toi, nous pensons tous très fort à toi et ta petite princesse.

Je vous embrasse très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

J'ai pris RDV avec sa neurologue. Je la vois aujourd'hui à 15H15

On va pouvoir discuter

gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

"La neurologue m'a dit que maintenant quand elle arrive aux urgences il faut que les médecins appliquent le protocole mis en place pour les enfants comme neela à savoir lui apporter tous le confort nécessaire sans lui faire d'examens douloureux."
tout à fait en accord
bonne discussion avec ta neurologue!
moi j'ai des malaises en ce moment, on ne peut rien faire! et pourtant ej les ai assise sur mon fauteuil, en train de lire! je suis crevée et parfois j'ai envie de partir définitivement rejoindre nos étoiles quand je suis aussi épuisée et le moral dans les chaussettes
je tiens bon pour les miens
mais c'est dur

je te comprends avec Neela et t'envoie toute ma tendresse et mon courage! je couvre neela de bisous
repose-toi un peu

je sais, plus facile à dire qu'à faire dirait ma maman
et moi qui ne peut que me reposer

je vais hiberner un peu et j'espère refleurir avec le printemps! l'hiver c'est pas une bonne saison

de tout coeur avec toi aurélie
gros bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Aurélie,

Tu as bien fait, au moins tu vas pouvoir discuter avec elle et savoir ce qu'elle en pense.

Si tu peux tiens nous au courant

Courage nous sommes avec toi

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

j' espére que tu va pouvoir bien discuter avec la neurologue
et quelle va pouvoir t’apporter des solutions au moins des réponses
tien nous au courant des que tu le peux

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Me revoilà
Neela a une otite sachant qu'elle n'en avait pas il y a une semaine. Pour la fièvre c'est bien son cerveau qui @#$%&. Elle peut tenir encore longtemps comme ça on êut pas savoir.
Comme je n'en peux plus neela va faire un séjour à l'ESEAN. J'ai RDV demain à midi.
A+

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

ça va te reposer! moi je retourne en centre médicalisé pendant deux mois cet été pour que ma maman se repose aussi! et ça me fait du bien!
courage aurélie
bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

et elle va varier en température de la sorte, toute sa vie ?
Est ce que le traitement peut réguler tout ca à force ?

Comment va Juju ?
tu vas pouvoir faire plein de calins et passer des moments rien que toi et elle. Ca va vous faire du bien et vous serez ressourcées pour le retour de Neela.
Peut être as tu aussi la possibilité de te faire masser, chouchouter, histoire d évacuer de ton corps une partie de ton chagrin.

Prends soin de toi surtout

Bonsoir Aurélie,

Ca va te reposer et Neela sera bien prise en charge. Justine a peut-être besoin que tu t'occupes d'elle aussi un petit peu.

Et en plus la pauvre petite puce a une otite, elle a attrapé ça à l'hôpital ?

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

je pense que ça va vous faire du bien autant a toi que ton mari et ta juju mais aussi a Neela
tu va pouvoir te reposer pour etre en forme quand elle va revenir
profite de juju
gros bisous
plein d 'ondes positives

Aurélie,

Désolée de lire tout çà. C'est vraiment le bordel.

Si Neela est prise en charge à partir de demain, cela te permettra de te reposer un peu, enfin j'espère parcequ'une maman qui sait que son enfant ne va pas bien ne se repose pas trop en général.

Courage à toute la famille.

Gros bisous.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

bonsoir Aurélie et Neela,
j'espère que son otite ne la fait pas trop souffrir physiquement (on vous a donné du Nifluril ? ça marche pas mal ça ...)
dis Aurélie, c'est quoi l'ESEAN ? Neela va pouvoir y rester quelques jours ?
comment va le reste de la famille ?
prend soin de toi et donne nous des nouvelles, bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Aurélie,

C'est très bien que Neela puisse être accueillie à l' ESEAN quelques jours ou semaine, le temps que tu reprennes des forces et que tu te retrouves avec ton mari et Juju. C'est une chance qu' elle ait une place là bas dans les moments comme en ce moment, il faut en profiter.

Mille bisoux, maman courage

Essaye de prendre du temps pour toi...

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

L'ESEAN est un centre de convalescence. Son dossier est prêt depuis juillet dernier. J'aimerais qu'elle reste la semaine et qu'elle rentre le week end et ça pendant 2/3 semaines. Mais au début ça va être dur car j'ai l'impression de l'abandonner.
Pour sa régulation de température il n'y a rien à faire. Combien de temps elle peut vivre comme ça ? Personne ne sait.
Tout à l'heure neela était pas bien et sa soeur s'occupait d'elle. Elle l'a mis sur le ventre et elle a sorti les médicaments pour que je lui donne.
Pas facile de se soutenir avec mon mari car on est mal tous les 2. On en parle pas trop.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

je te comprend, nous aussi on a eu beaucoup de mal de communiquer les moments où Arthur était vraiment pas bien
on est tous tellement mal avec chacun notre souffrance, que c'est dur de l'exprimer
c'est bien pour vous si pendant un temps Neela peut-être prise en charge dans une bonne structure, ça vous reposera, mais je comprend bien aussi ton sentiment d'abandon, pas facile tout ça
de toute manière le "métier" de parents est difficile, on fait comme on peut
Neela sais que vous etes tous la pour elle, rempli d'amour, c'est le plus important
c'est bien que Justine s'occupe d'elle aussi, mais il faut bien qu'elle garde aussi sa position de grand soeur
on pense bien a vous
tendrement,
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Oh là là, pauvre bichette...
Je pense que tu as raison de la laisser aller en centre. Ca lui fera du bien et puis à toi aussi. Tu as besoin de te reposer, de reprendre des forces et dis toi que là-bas, elle sera bien prit en charge. Tu ne l'abandonnes pas du tout, tu fais ça pour vous, pour être heureux et rien de tel qu'un peu de repos pour recharger les batteries.
Plein de courage et de gros mimis rien que pour vous 4.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonsoir Aurélie,

Ne culpabilise pas, Neela va au centre car autrement c'est toi qui va être hospitalisée et quand maman n'est pas là rien ne vas.

Neela sera bien là-bas, tu vas pouvoir te reposer un peu.

Je sais ce n'est pas facile de laisser son enfant derrière soi, mais là tu n'as plus le choix, tu es épuisée.

Courage et gros gros bisous à vous 4.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

ma pauvre Aurelie
je ne sais quoi dire..que dire devant tant d'injustice
il faut que tu te repose que tu reprenne des forces,je pense chaque jour a toi,ta petite famille et ta puce, je retrouvais plus mon mot de passe donc je n'arrivais plus a me connecter mais c chose faite enfin...je viens qd meme prendre des nouvelles tous les jours
bisoux

Une petite pensée pour vous.
Je viens de lire tout ce que tu dis et je suis bien peinée.
J'espère que tu pourras te reposer.
Bises

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Bonjour,

Quelle nuit ! Elle dormait à 21H mais elle a pleuré à 22H, de 23H30 à 1H à 2H30, à 5H30 et à 8H. Et sûrement des fois où je n'ai pas entendu. 38.8 ce matin. Avec mon mari on voit bien qu'elle souffre. Il a peur qu'on s'occupe pas bien d'elle là bas mais il voit bien que c'est la meilleure solution pour toute la famille.

Je vous donnerais des news ce soir. bonne journée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

eh ben, ça ne doit pas etre simple de se reposer dans ses conditions en effet
et Justine, est t'elle réveillée aussi a chaque fois ?
Neela aurait quand une place dans ce centre ?
bon courage, on pense fort a vous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Plein de courage à vous tous.

Je pense que le centre est un bonne chose pour vous, vous pourrez vous reposer pour bien vous occuper d'elle quand elle ira mieux, et elle sera entre de bonnes mains le temps d'aller mieux !

Je pense bien à vous 4 !

Plein de bisous et un de plus aux puces !

Bonjour Aurélie,

Non tu n'abandonnes pas ta fille, au centre tout le monde s'occupera d'elle comme il le faut et toi tu as plus que besoin de te reposer, d'y voir plus clair.

Cela fera du bien à toute la famille, vous avez aussi besoin de vous retrouver tous les 3 et le week-end se sera la fête à la maison d'avoir Neela rien que pour vous.

Bon courage et je vous embrasse très fort tous les 4.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

beaucoup de courage à toi aurélie
c'est sur ce doit pas etre facile comme décision
mais je suis sur que pour le moment c'est la bonne solution
ne culpabilise pas
cela va te permettre de récupérer et de te reposer
ensuite tu seras en meilleure forme quand neela rentrera à la maison
les enfants ressentent tout si maman n'est pas bien alors les enfants aussi
c'est pour ca n'oublie pas de prendre soin de toi pour neela et aussi pour justine
et sincèrement n'oublie pas tu es une maman formidable
on est tous témoin ici de tout ce que tu fait pour tes filles

fait un gros bisous à neela de ma part

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

ne culpabilise pas tu es un maman formidable
tu n'abandonne pas Neela ,tu va la récupérer le weekend ,vous serez plus reposé pour l’accueillir
fait un gros bisous a ta princesse de ma part

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Aurélie

Je suis venue prendre des nouvelles de ta puce et je vois que ce n'est pas simple pour vous...
L'ESEAN est une bonne chose, ils s'occuperont bien d'elle et toi tu pourras te reposer.
Garde courage !

Frédérique

Donc RDV à l'ESEAN à 12H mais voilà la pédiatre la trouve pas bien. Tachycardie et besoin d'oxygène. Donc une ambulance est appelée et direction le CHU.

Le médecin du CHU a dit que le but c'est de la rendre la plus confortable possible et que vendredi elle retourne à l'ESEAN. Là bas elle pourra aussi avoir de l'oxygène.

Forcément j'étais avec ma juju, heureusement elle jouait en salle d'attente et une copine est venue la chercher.

Je suis toujours une boule de nerf je n'ai même pas envie de pleurer.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour Aurélie.

J'espère que dans le centre de soin Neela pourra être soignée correctement et que toi et ton mari vous pourrez enfin récupérer peu à peu.

Gros Bisous chère Aurélie et toutes mes amitiés à ton mari.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Aurélie,

Décidément la pauvre petite princesse aura le droit à tout. Ne dis pas que tu n'as pas envie de pleurer, dis plus tôt que tu n'arrives plus à pleurer, tu es tellement épuisée aussi bien moralement que physiquement.

Bon, vendredi, Neela ira au centre, ils vont bien s'occuper d'elle, ne t'inquiètes pas et profites pour te reposer car tu en as besoin, ce n'est plus épuisée que tu dois être c'est usée.

Juju est une super petite fille, elle sait que tu as assez de soucis alors elle reste sage.

Allez, reposes- toi, à l'hôpital Neela est aussi entre de bonnes mains.

Bonne nuit et à demain pour d'autres nouvelles si tu en a le temps.

Je vous embrasse très très fort tous les 4

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Courage Aurélie,
Même si Neela est éloignée, elle sera bien prise en charge et tu pourras un peu souffler et te reposer, car tu es a bout. et ta juju a aussi besoin de te sentir disponible.
Courage
AgnèsZ

Bonsoir Aurélie,

Que c'est difficile de lire tout celà. Je viens tous les jours lire les nouvelles ici et sur le blog.

Qeu dire de plus que ce qu'a écrit Martine, c'est ce que j'avais envie de vous dire, ça correspond tout à fait à mon ressenti.

Beaucoup de courage à vous tous, mes pensées vous accompagnent.

L'histoire de mon fils est si peu de chose à côté de celle de Neela.


BéatrixPotter ( Maman de Martin, opéré en mai 2010 à Massy d'une CIV + fuite aortique )

je vois que sa ne s'arrange pas...je pense fort a vous,je vous embrasse bien fort

Bonsoir,
je venais prendre des nouvelles de Neela ...
C'est dur de te lire et je n'ose imaginer l'état dans lequel tu dois etre.
Grosse pensée pour toi et ta petite famille
.

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

pffff décidément
je ne sais trop quoi dire
mis a part que je pense fort a vous,a Neela
J’espère que vendredi elle pourra rejoindre le centre
bisous a votre princesse

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Aurélie,

Effectivement, Martine a raison, mais ce n'est pas parce que tu ne pleures pas que tu ne souffres pas.

Si tu peux donnes nous des nouvelles.

En attendant, essaies de te reposer si cela est possible.

Bon courage.

Sabine maman de Lénaïc

mon message ne passe pas (un mot interdit je ne vois pas lequel) donc je l'envoie à aurélie sur sa messagerie
courage et pensée
repos aurélie... tu en as besoin

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Les mots me manquent Aurélie pour te dire à quel point je trouve tout ce qui arrive à Neela en ce moment injuste.

Dans la mesure du possible, essaye de te protéger aussi et de te reposer. Neela est entre de bonnes mains au CHU ou au centre. Tu ne dois pas culpabiliser, TU ES UNE MAMAN FORMIDABLE.

Courage à toute la famille.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Chère Aurélie

Je passais voir s'il y avait des nouvelles de ta princesse aux beaux yeux bleus.
J'espère que tu as réussi à prendre un peu de repos.
Gros bisous à toute la famille

Bonsoir,

Neela apleuré toute la nuit et toute la journée. Elle a dormi de 12h à 13h. elle est épuisée. Même le bain ne l'a pas détendu. Elle a une petite infection au niveau des poumons mais rien de grave. Cet après midi une kiné spé@#$%&ée dans la gestion de la douleur est venue pour trouver à neela une position confortable. Demain matin je verrais un médecin spé@#$%&é aussi dans la gestion de la douleur. Et demain après midi direction l'ESEAN.
Je me sens impuissante car même dans mes bras elle pleure. J'ai l'impression de ne plus avoir d'émotions d'être une infirmière avec son patient.
J'espère aussi que ce séjour va me permettre de retrouver mon rôle de maman

bonne nuit

Bonsoir Aurélie,

Je viens tous les jours prendre des nouvelles et je pense bien à vous.
Courage...
Bisous à Neela

Espérancia, maman de Lucien, 18 mois, TGV

bonsoir,
je suis triste pour petite Neela
est-ce que elle pleure moins maintenant ? qu'elle traitement anti-douleur a t'elle ?
c'est bien pour demain aprem, tu sera un peu soulagée, que tu sois moins dans les soins et plus dans ton rôle de maman
je pense que la bas on s'occupera aussi bien d'elle, et toi tu arrivera peut -être a te reposer un peu plus
a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

je reviens également prendre des nouvelles de Neela
pas facile trouver sa place quand on deviens plus infirmière que maman
je pense que du repos te fera beaucoup de bien
J’espère de tous coeur que les médecins vont pouvoir soulager la douleur de Neela
savent t'ils ou elle a mal?
je comprend que tu te sente impuissante, mais d'être a coté de ta puce et de lui donner tous ton amour l'aide j'en suis sur
repose toi bien cette nuit
bisous a ta princesse

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)