Sujet du post :     Neela hospitalisée

Bonsoir Aurélie,

Décidément pauvre petite princesse, heureusement que ce n'est pas grave mais c'est vrai elle ne dort pas assez alors forcément elle est fatiguée.

Tu es toujours la maman formidable que tu es depuis la naissance de Neela, seulement là vous êtes épuisées toutes les deux et son séjour au centre va lui faire du bien et toi tu vas pouvoir dormir et quand elle viendra pour le week-end tu auras repris des forces. Il ne faut pas que tu te mettes plus bas que terre Aurélie, tu es une maman qui fait tout ce qu'elle peut pour sa petite poupée adorée mais tu as des limites comme tout le monde que tu ne peux pas dépassées.

Essaie de dormir cette nuit et courage

Je vous embrasse très fort tous les 4

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Aurélie,
j'espère juste qu'à l'heure qu'il est, tu peux dormir.
Quelle dur journée aujourd'hui pour vous tous.
J'espère que tu auras un bon contact demain avec ce medecin.
Tu fais du mieux que tu peux Aurélie, ton courage et ton amour pour ta puce, on le voit chaque jour.
bises

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Aurélie

Juste pris les nouvelles que j'esperais meilleures, je croise les doigts pour qu'ils trouvent à soulager Neela au maximum.
Tu seras toujours la merveilleuse maman de Neela et Juju mais il faut que tu prennes soin de toi et cela passe forcément par une phase de repos plus que mérité.
Bises

bonjour Aurelie,

je crois qu'il n'est pas difficile de comprendre tes sentiments, et c tout a fait normal.. tu t'occupes de ta fille sur tous les plans, y compris medicalement parlant, alors tu n'as pas un simple role de maman, et parfois on est tellement envahi par tous ces soucis qu'on arrive plus à etre simplement une maman qui profite des moments plus doux avec son enfant..
les soucis d'Edelle sont beaucoup moins consequents que Neela, et pourtant à l'emmener tous les jours quasiment en reeduc, et me battre pour obtenir tel ou tel rdv, pour avoir des reponses à certains soucis etc.. à rencontrer les divers acteurs de tout ça.. et meme ç son comportement (elle vient me voir à chaque pb parce que c maman qui gere le medical, c maman qui doit etre là pour chauqe consult, et elle n'est rassurée que quand c moi qui m'occupe d'elle quand il y a un souci..), j'ai parfois l'impression d'etre plus son infirmiere ( et je suis aide soignante en plus), que d'etre sa maman, car quand elle vient me parler, c souvent de ce qui ne va pas sur sa santé, c pour avoir une explication sur certains de ces soucis etc.. bref.. j'ai du mal parfois à trouver le teps d'etre une simple maman qui lit une histoire, lui fait un calin etc...

alors je pense que meme si c culpabilisant, meme si dur, meme si on a peur de faire l mauvais choix, et meme si on ferait tout pour que ça soit autrement, parfois, deleguer, ne serait que pour qq temps, laisser les autres nous aider, c pas plus mal, c meme à mon avis assez vital dans votre cas.. on est pas des wonder woman... on a besoin d'etre femme une dois de temps en temps, des mamans pour nos autres enfants, des epouses pour nos maris, et qu'on prenne aussi soin de nous et de retrouver des moments calmes et "normaux"!!!..

je vous souhaite beaucoup de courage.. et essayer de profiter de ces moments plus calmes autant que vous pouvez pour vous retrouver un peu, et pour avoir encore plus de plaisir à la prendre dans vos bras en tant que maman simplement quand elle rentrera..

Karine, maman d'Edelle

La nuit et la journée pareil elle a fait que pleuré. Comme traitement anti douleur elle a RIVOTRIL LAROXYL DOLIPRANE CODENFAN et ATARAX. Si dans une semaine elle est toujours comme ça elle aura de la morphine.

Mais voilà dès qu'on est arrivé à l'ESEAN elle a dormi. C'est tellement calme. Sur l'ordre du médecin les infirmières doivent parler à voix basse, regrouper les soins et éviter la lumière agressive. C'est super comme endroit. Elle va y être bien. Il n'y a que 55 places donc on a un peu de chance dans notre malheur.

Moi j'arrive à dormir car elle n'est pas à la maison donc je stresse moins. Dimanche je ne vais pas aller la voir ce qui va être très dur. Mais mon mari m'oblige à me reposer et à ce que je pense à moi.

bon week end à tous

un peu de calme va faire du bien a Neela,la pauvre puce doit être epuisé
et si tu sais qu'elle y est bien soigné tu va pouvoir te reposer un peu plus sereinement
prend bien soin de toi dimanche
je reviens aux nouvelles demain

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Aurélie,

Si Neela est bien au centre, c'est déjà beaucoup, c'est vrai qu'il lui faut du calme. Elle a quand même beaucoup de médicaments mais si les docteurs disent de les donner c'est qu'ils ont leurs raisons.

Ton mari a raison Aurélie, il faut que tu te reposes, Justine et lui ont besoin de toi, on dit souvent "une maman n'a pas le droit de craquer" facile à dire mais pas à faire mais si tu ne te reposes pas tu ne tiendras pas le coup non plus, donc tu reprends des forces et après tu iras voir Neela. Elle sait tout l'amour que vous lui portez tous les 3, elle le ressent, donc ne t'inquiètes pas, je sais ça va être dur pour toi mais Neela saura aussi que c'est pour ton bien.

Neela reste combien de temps au centre ? Tu l'auras le week-end comme prévue ?

Allez, tu vas bien dormir cette nuit et tu nous donneras des nouvelles dès que tu pourras.

Nous sommes tous avec toi et Neela, courage Aurélie.

Je vous embrasse très fort tous les 4

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

coucou aurelie sa va faire du bien a Neela d'etre la bas et a vous aussi et toi tu dois te reposé pas facile a faire et encore de pensé a nous on arrete pas de me le dire aussi ,sa va etre dur de pas allée la voir je te souhaite bon courage et gros bisous a vous 4 Estelle

bonsoir aurelie
comme les amies je suis d'accord, il FAUT te reposer ,prendre soin de toi, Neela est entre de bonnes mains!! tout est fait pour son bien -etre!recupers jusque dimanche pour etre en pleine forme et justine pourra profiter pleinement de sa maman!!! gros bisous @ bientôt bon week end
on attend les nouvelles
bisous marie claude

Bon ben c'est bien si Neela a réussi a s'endormir la bas, c'est qu'elle si sent bien aussi, une bonne équipe pluri-disciplinaire va la prendre en charge, tu va pouvoir enfin te poser un peu
elle a un bon traitement qui va permettre qu'elle se sente mieux
essaye de te reposer un peu
a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Aurélie,
Ton mari a raison il faut te reposer et Juju a besoin d'une maman en forme aussi.
On pense bien à toi
Gros bisous à toute la famille

Aurélie, je suis soulagée de savoir Neela bien soignée au centre! du calme lui fera du bien! ils prennet soin d'elle et tu vas pouvoir te reposer toi aussi et prendre soin de ton mari et de Juju et revoir Neela le week-end
en centre je me repose et le personnel est adorable...

les médicaments, on n'y coupe pas! je vais voir si je ne vais pas finir par prendre de la morphine comme on me l'avait proposé...
et quelque chose pour mieux dormir...
je vois mon médecin lunid sans doute car j'ai des poussées de boutons, ça me gratte de partout... j'ai toujours eu des problèmes de peau mais là bouton en plus, bizarre!

bisous à ta princesse et pour toi et la famille
pensées fortes

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Aurélie,

C'est bien pour vous de savoir qu'elle est dans un centre plutôt zen, du coup vous serez aussi plus zen pour récupérer et mieux dormir.
Je comprends que ce soit difficile pour toi, mais il faut aussi accepter de se faire aider parfois.
Ton chéri et Juju vont aussi pouvoir t'avoir un peu et te bichonner.

Je vous embrasse fort
bzoooo à Neela

Un petit mot pour te dire comme les copains que tu vas pouvoir te reposer un peu. Savoir Neela bien te soulagera aussi.
Plein de bisous à elle et plein pour vous 3. Justine doit-être contente de t'avoir un peu pour elle, ça lui fera le plus grand bien aussi.
Repose-toi bien.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

J'espère que vous vous etes tous reposé un peu et que pour Neela ça va.
bisous à bientot pour des nouvelles

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Un petit message pour avoir des nouvelle de Neela j espere que tu as pu te reposer et profiter de juju et de ton mari comment se passe le centre pour Neela je suis sur qu'elle est bien et qu'ils prennent bien soin d'elle
gros bisous
patricia

PATRICIA MAMAN DE JORDAN ET LEA LES AMOURS DE MA VIE

bonjour tout le monde,

Ca y est neela arrive à dormir mais quand elle est réveillée elle pleure. Elle a peut être chopé la gastro au CHU donc elle est en quarantaine.
Pour moi les nerfs tombent avec toute la fatigue accumulée. Mais voilà neela me prenait tellement de temps que c'est très dur. La maison est vide. Et puis j'ai plus aucun échange avec elle c'est dur. Même pendant le bain elle pleure.

l'ESEAN vient de m'appeler neela est en détresse respi et détresse cardiaque le SMUR vient la chercher.

je vous laisse

Chère Aurélie

Je ne sais quoi dire, si ce n'est que toutes mes pensées vous accompagnent toutes les 2 et que je croise les doigts très fort.

Des brassées de bisous

je pense tres fort a vous
courage a toi et ta famille
gros bisous a Neela et a vous 3

PATRICIA

PATRICIA MAMAN DE JORDAN ET LEA LES AMOURS DE MA VIE

Ma pauvre Aurélie.... c'est pas possible que le sort s' acharne contre Neela en ce moment! J' espère au moins que tu as pu retrouver quelques forces pour continuer la route. Je pense très très fort à toi, à Neela et ta famille.
Mille bisoux. Courage, continue de prendre soin de toi...

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonsoir Aurélie comme tout le monde de ce forum,je vous souhaites du courage,et aussi du repos car vos poupettes ont besoin de vous,gros câlins à Neela et Juju ! !c'est très difficile ces situations ! votre coeur de maman vous guidera,amicalement Régine

je t'envoie autant de courage que je peux aurélie
décidément en ce moment la vie lui impose de bien nombreuses épreuves a ta petite neela
je croise bien fort les doigts pour elle
et je pense à vous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonsoir Aurélie,

Malheureusement je ne peux que t'envoyer mon soutien et un wagon d'ondes positives pour Neela ++++++++++++++

J'espère que tu as pu te reposer un peu.

Nous attendons d'autres nouvelles avec impatience.

Je vous embrasse très fort tous les 4

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

comme le dit Martine malheureusement on ne peut rien faire
a part t'envoyer tous notre soutien
j'attend des nouvelles avec impatience et j’espère de tous mon coeur qu'elles seront bonne
gros bisous a vous 4 et en particulier a ta petite princesse

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Aurélie, je me réjouis que tu puisses te reposer, reprendre des forces. C'est indispensable. Je viens de faire un tour sur le site de l'ESEAN, cela me rappelle l’établissement ou travaille un ami kiné qui s'occupait des opérés cardiaque avant d'arriver dans un établissement d'accueil spé@#$%&é. Je suis allée le voir en septembre dernier a Hyères, il était en train de s'occuper d'une poupette de l’âge de Neela. J'ai été émerveillée de voir comment il prenait soin de cette enfant, s'adaptait a ses besoins tout en la stimulant pour qu'elle progresse. Il m'a expliqué ensuite que ses parents étaient épuisés, et qu'il fallait faire un break, car la fatigue des parents commençaient en plus a peser sur leur enfant. Et, régulièrement elle venait là pour des passages de 3 a 4 semaines, ce qui avait "sauvé" si je puis dire, et l'équilibre de la fillette, et la relation parent-enfant/enfant-parent, et les frère et s½ur, et bien sur le couple. Il est certain que c'est un déchirement et il arrivera peut-être même que des mauvaises langues essaient parfois vous culpabiliser, mais laissez dire, ils ne sont pas a votre place.
Courage et confiance,
Cordialement
AgnèsZ

Un seul mot, rien de plus : COURAGE.

Nous vous accompagnons tous dans cette longue épreuve.

BéatrixPotter

Je pense très fort à vous 4 et vous envoie tout mon soutien.

Plein de bisous et d'ondes positives à votre p'tite puce.

Sofy***
www.myspace.com/sofinettepiano

Comme tous le monde ici, je pense très fort à vous et à Neela.
Courage et milliers d'ondes positives....

Epérancia, maman de Lucien, 18 mois, TGV

Je venais aussi prendre, comme chaque jour, des nouvelles de Neela et de sa famille...
Dur, dur....
Pleins de Courage et d'ondes positives pour Neela.
Mes pensées vont vers toi Aurélie ce soir.
Dans l'attente.....

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV+CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.

j espère que ca va mieux et qu ils ont réussi à calmer ses détresses respiratoires.

Gros gros bisous à tous
Toujours avec vous

J'espère que le problème respiratoire et cardiaque s'est régulé! Je vous trouve une maman très forte et formidable! Neela a beaucoup de chance! Courage!
Marjorie

Je venais également prendre des nouvelles de Neela....
C'est très dur ce que vous traversez en ce moment.
Je croise fort les doigts pour que tu nous donnes bientôt des nouvelles plus positives.

Gardez courage

Frédérique