Sujet du post :     Découverte écho 22 sa tgv, civ et rétrecissement artère pulmonaire!

Besoin de témoignages de parents ayant vécu ou vivant cette situation:
Nous sommes les heureux parents de 2 garçons de 6 et 3 ans 1/2. Nous attendons le 3 ème pour le 11 mai 2011, mais nous venons d'apprendre à l'écho des 22 sa que notre fils souffrait d'une transposition des gros vaisseaux, avec une civ et un rétrécissement de l'artère pulmonaire! Nous avons vu un cardio pédiatre qui a confirmé le diagnostic. J'ai rencontré une généticienne et mardi je dois faire une amiocentèse pour déceler ou non une anomalie chromosomique? Nous nous posons beaucoup de questions par rapport à l'accouchement, à sa prise en charge, le retour à la maison et à son opération qui aura lieu à Necker entre 6 et 11 mois?
Merci par avance de vos réponses

Bonsoir,
je suis la maman d'un petit Arthur qui est né fin 2009
on avait aussi diagnostiqué une TGV avec CIV et atrésie pulmonaire
j'avais aussi eu une amniocentèse pour écarter la possibilité d'une anomalie génétique
la prise en charge de notre fils s'est fait dès sa naissance, par l'hôpital cardio de Bron (Lyon)
lui a du subir divers interventions (la plupart à coeur ouvert)
il va très bien maintenant, le prochain contrôle est en février, et si tout va bien, il ne sera plus que annuel
n'hésitez pas si vous avez des questions plus précise
je ne connais pas l'hôpital où vous allez être prise en charge, mais les chirurgiens cardiaque font des miracles, même si on sais que l'on est jamais à l'abri de soucis (je sais de quoi je parle, le parcours de notre fils à été difficile et semé d'embuche)
il est très dur de digérer cette annonce et d'accepter tout ça, en fait je crois que ça n'est jamais vraiment possible, mais il faut faire avec et tout faire au mieux pour votre bb qui va arriver
vous seule serez ce qui est le meilleur pour lui, vous l'accompagnerez au mieux, surtout en lui laissant un doudou avec votre odeur, et en lui parlant beaucoup
ici vous allez trouver de l'attention et de l'écoute, et beaucoup de soutien et de réconfort
nous savons tous la chance que nous avons d'avoir encore nos enfants auprès de nous, trop de petites étoiles nous le rappelent sasn cesse
battez vous de toute vos force, rien n'est gagné d'avance
je cause beaucoup, prenez du temps pour reflechir a tout ça et vous trouverez ici réponses a vos questions
tenez nous au courant
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci beaucoup de votre témoignage! Ca me rassure et me fait du bien de voir que votre fils va bien. Car j'ai beau être infirmière, je me sens un peu perdu comme tous les autres parents!
Je voulais savoir comment s'était organisé votre accouchement? Programmé? Par voie basse? L'avez vous eu un peu avec vous ou est il parti tout de suite en néonat?
Et autre petite question l'avez vous eu rapidemment à la maison? Si oui y'avait 'il des mesures particulières à respecter? Beaucoup de rendez vous ou suivi?
Encore merci.
Marjorie

Bonsoir Marjorie (et de rien !)
moi aussi je suis infirmière, je te comprend bien !!!

pour rien oublier, je vais répondre à tes questions :

- Je voulais savoir comment s'était organisé votre accouchement? Programmé? Par voie basse? L'avez vous eu un peu avec vous ou est il parti tout de suite en néonat?

pour ma part, il n'a pas été programmé car j'habite a 20 mn de voiture de l'hôpital qui nous prenaient en charge alors comme c'était un 1er accouchement, on m'a dit que j'avais le temps de venir accoucher et que tout soit prêt (en fait, je suis quand même arrivé à 10h15 et Arthur été là à 13h35 !) tout était prêt quand même pour le recevoir en réanimation cardio-pédiatrique
quand il est né, je l'ai eu juste quelques instant sur mon ventre, il est parti avec son papa pour les premiers soins, et comme il respirait tout seul, ils l'ont ammené devant moi en couveuse un instant avant de partir, le soir, on la revu pour la première fois passé 19h30, l'apres midi fut bien bien longue
d'autres maman te raconteront que leur accouchement a été programmé, surtout si tu habite trop loin de l'hopital spé@#$%&é qui s'occupera de bb


Et autre petite question l'avez vous eu rapidemment à la maison? Si oui y'avait 'il des mesures particulières à respecter? Beaucoup de rendez vous ou suivi?
nous sommes rentrés à la maison avec notre fils, il avait un peu plus de 3 semaines, un peu avant noël
on devait retourner a l'hopital tout les 28 jours pour les injections d'anticorps contre la bronchiolite et il avait quelques traitements (aspégic, fumafer)
sinon rien de très particulier, mais on a quand meme fait attention a pas trop le sortir car de toute façon il fesait bien froid dehors !

voilà
je reste a ton écoute, n'hésite pas
a bientôt surement, bonne soirée

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,
Comme vous pouvez le lire dans ma signature mon fils est né avec une malformation cardiaque de type VDDI+ CIV+ sténose pulmonaire (que l'on nomme aussi TGV ou malposition vasculaire pour son cas) et a bénéficié de sa cure à Necker en septembre.

En ce qui concerne l'accouchement, j'ai du être déclenché car il ne voulait pas sortir. Puis une césarienne en urgence car son petit c½ur ne supportait pas les contractions. Il vaut mieux vous préparer à une césarienne car même si l'équipe médicale préfèrent l'éviter; Il faut savoir qu'un accouchement par voie basse est très fatiguant pour un bébé avec 1 malformation cardiaque.
Pour la prise en charge, nous elle a été immédiate car son état le nécessitait. Seulement comme on le constate ,cela varie en fonction de l'enfant.
Il a eut besoin d'un soutien médicamenteux (prostine) puis d'un aide chirurgicale (rashking),et enfin a eut besoin de son intervention palliative(anastomose )à ses 12 jours de vie .
Il est donc resté presque 1 mois à l'hôpital avant de pouvoir rencontre sa maison!
Vous vous doutez que le retour à la maison a été magique.

Puis sa cure complète en septembre ,nous sommes restés 17 jours car il a eut une infection (les antibiotiques par voir veineuse) ont ralenties la sortie. Le retour à la maison a aussi été magique et délicat car son séjour à laissé des séquelles notamment comportementales ( sommeil énormément perturbé,angoisses..).
Puis en qq semaines, tout est rentré dans l'ordre.
Voilà,pour mon témoignage si il peut vous aider.
Si vous avez des questions, n'hésitez pas.
Bonne journée à vous et bon courage.

Maman d Abdellah né le 11 décembre 2009 avec VDDI + CIV + sténose pulmonaire.
Mis sous prostine à la naissance.
Rashking à 3 jours .
Anastomose systémico_pulmonaire à 12 jours Lyon par le chirurgien Metton.
Cure complete type Fallot à Necker par le professueur Raisky le 07 septembre 2010.
Actuellement traité par Cordarone pour des troubles du rythmes postopératoires; il va bien.

Merci pour vos témoignages qui m'apporte beaucoup de réconfort et me rassure.
Je me fais juste la remarque que le discours qu'a tenu le cardio pédiatre est loin de la réalité comme je pouvais m'en douter! Il nous expose que les cas ou tout va bien et ne parle des autres et des à côtés à gérer au quotidien!
Demain je fais mon amiocentèse et ensuite on avisera. Mais nous nous faisons tout doucement à cette annonce et commencons à nous projeter dans le temps pour sa prise en charge.
Je ne manquerai pas de vous tenir au courant et de vous solliciter si d'autres questions me viennent!
Marjorie
PS virginie un point en commun de plus ;)

Bonsoir !
oui oui, n'hésite pas pour tes prochaines questions, tu ne me dérange pas et on sais combien on a besoin d'être rassurée dans ces moments la
et tiens nous au courant quand tu aura eu les résultats des derniers examens
comment vous prenez tout ça ? (car chez nous, les parents de mon homme on vraiment très mal vécu cette annonce, ça a été très dure a accepter, on a entendu des choses bien dure)
c'est sur, les médecins essayent de ne pas effrayer en racontant que les histoires qui se terminent bien au final ... en même temps, il faut savoir que tout peut arriver, rien n'est gagné d'avance, et les chirurgiens restent que de simples hommes (même s'ils on des mains en or !) enfin bon, vaut mieux ne pas s'angoisser tout le temps et arriver tout doucement a accepter et vivre ce qu'il y a a vivre, et être courageux
bonne soirée, a bientôt j'espère
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Marjorie,

Bienvenue sur le forum !

Mon petit Yaël a été opéré d'une tgv simple le 14 mai 2010 a Necker par le Pr Raiski. Il a 8 mois aujourd'hui meme et se porte a merveille (depuis 2 jours, il 'rampe" ! ).

Pour l'accouchement, j'habite a 1h de paris (quand il n'y a aucun bouchon) ... Lors des rdv on m'avait dit que mon accouchement serait déclenché. Rdv pris le 27 avril, mais le jour j = col non favorable ... rentrez chez vous ma ptite dame !!! Je ne sais pas si tu habites a proximité de Necker mais si ce n'est pas le cas, je te conseille de prévoir l'hebergement dès maintenant. Les sages femmes m'ont fait revenir tout les 2 jours pour verifier mon col qui n'a pas bougé jusqu'au jour du terme ou le travail s'est fait tout seul. Je suis super contente d'avoir pu accoucher par voie basse, et Yael etait plus fort pour affronter ce qui a suivi. mais heureusement qu'une amie a pu m'heberger, je ne me serais pas imaginé faire les aller retour paris- orleans en voiture avec mon gros bidon et le stress !

Ensuite, tout a été très vite. Yaël est né le 10 mai, il a été opéré le 14 et nous sommes rentrés chez nous le 20 mai. Il n'avait aucun traitement en sortant, meme pas de pansement a changer.

Yaël a été suivi un fois par semaine les 15 premiers jours suivant le retour maison puis une fois par mois juillet septembre et novembre. LE dernier rdv le 4 nov 2010, la cardio pediatre nous a dit que tout etait nickel et que l'on ne se revoyait qu'en septembre !


J'avais raconté à l'epoque mon parcours sur le poste de princesse rubis "mon haricot et sa TGV" (je viens de le relire et ça fait tout drole ...)

N'hesite pas a poser d'autres questions. Le forum est un veritable soutien,il m'a beaucoup aidé (et j'y passe encore tout les jours a certaines periodes)

Bon courage et caresse a ton bidon

Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/01/11 21:58 par Mimie.

Bonjour,
En lisant les posts , je m'aperçois que pour les suites opératoires de la 1ère opération j'ai oublié d'évoquer :qu'il était sous aspégic plus ferrostrane (fer pour renforcé son système de défense) comme pour toi Caramande. Nous, jusqu'à' à sa 2 è intervention donc ses 9 mois.
Plus interdiction de le porter par les bras jusqu'à ses 6 mois (sous les conseils de infirmière de réa de Lyon) qui nous a aussi fortement déconseillé le contact avec d'autres enfants,lieux avec du monde etc..
Elle nous a dit:Votre enfant est fragile ,il ne faut pas surtout pas qu'il soit en proximité avec des enfants ou personnes malades.

Il a aussi été vacciné pour les bronchiolites , le synagis (1 vaccin + des rappels jusqu'en mars ,pour être protégé pendant l'hiver )
Son pédiatre a voulu le vacciner contre l'hépatite B (compte tenu des transfusions fréquentes lors de chirurgie cardiaque). On s'est donc contraints à le faire malgré nos réticences personnelles pour les vaccins.

J'ai aussi arrêter le travail pour m'occuper de lui car ce n'est pas évident de trouver une nounou qui ne garde pas d'autres enfants...
Enfin ce n'est que du bonheur d'être auprès de lui à chaque instants et de le voir plein de vie.

Quand vous évoquez les diagnostics,il n'est pas évident pour les cardio de savoir avant la venue au monde comment les bébés seront aptes à être autonome (point de vue respiratoire).
Nous avons eut la chance d'avoir 1 cardio( Docteur Blaysat au CHU de Grenoble) et un chirurgien qui a évoqué toutes les possibilités (le professeur Raisky à Necker est un homme franc)
Je pense que cela vient du fait que notre fils a une malformation peu fréquente.
Il ne faut pas oublier quand ils ouvrent ils ont parfois des bonnes ou mauvaises surprises( on ne peut tout voir à l'echographie)

En tous cas, au fur et à mesure, vous viendront des questions alors surtout n' hésitez pas à les poser, à les solliciter car certains médecins sont peu bavards...
Moi je me souviens ,avoir posés énormément de questions lors de ses hospitalisations.
Comme je vous l'ai déjà dit, si vous avez besoin,je suis là.
En attendant , profitez pleinement de votre grossesse et des ses moments à deux avec votre bébé.

Maman d Abdellah né le 11 décembre 2009 avec VDDI + CIV + sténose pulmonaire.
Mis sous prostine à la naissance.
Rashking à 3 jours .
Anastomose systémico_pulmonaire à 12 jours Lyon par le chirurgien Metton.
Cure complete type Fallot à Necker par le professueur Raisky le 07 septembre 2010.
Actuellement traité par Cordarone pour des troubles du rythmes postopératoires; il va bien.

bonjour et bienvenue sur le forum
tu verras tu trouveras ici bcp de soutien et d'écoute

je suis la maman d'un petit jules bientot 2 ans (c'est mon 1er enfant) opéré à 3 jours de vie d'une TGV et CIV à Lyon, comme toi la malformation a été vu à l'écho (je n'ai pas eu d'amniocynthèse).
j'ai bénéficié d'un soutien important de l'équipe de Lyon, j'ai eu des réponses à mes questions, j'ai pu visiter le service pour me rendre compte de ce qui nous attendaient.
mon accouchement devait être déclenché mais la nature en a décidé autrement, jules a pointé son nez 3 semaines à l'avance. c'était un peu la panique car nous habitons à 200km de l'hopital, je suis partie en ambulance mais on avait largement le temps. Jules est né par césarienne, car le travail n'avançait pas par voix basse, c'était un beau bébé de 3kg 530!
avant de partir en cardio j'ai pu lui faire un gros bisous et qq caresses, mon mari a pris aussi des photos.

en cardio, les medecins lui ont fait la manoeuvre de rashking mais il n'a pas eu de traitement.
le lendemain je suis allée le voir, j'ai pu le porter et lui donner son 1er biberon, que du bonheur, il manquait seulement qq doudous dans son lit, nous étions parti trop vite!!
l'opération est arrivé vite, le surlendemain, je n'ai pas eu le temps de me rendre compte que c'était mon petit qu'il était déjà opéré (la veille a été terrible qd même...).

Puis vint le temps de réa, 10j, les moments les + durs, seuls moments où nous avons aucune photo. Jules est resté le thorax ouvert durant 3 j, les chir nous avaient expliqué avant (pour que le coeur "déglonfle" de l'oedème), c'était très impressionnant, presque surréaliste, nous avons vu son coeur "en vrai" battre, cela peut être choquant mais qd c'est son enfant on ne réagit pas pareil.
Il a fait qq complications, oedème... puis d'un coup tout s'est amélioré et a pu remonter dans le service de cardio. Le temps à lhôpital est vraiment différent de sce qu'on peut vivre tous les jours, l'état de jules pouvait évoluer d'un demi journée sur l'autre.

Nous sommes restés un mois à l'hôpital, nous étions hébergé à la maison des parents, nous avons été très bien entouré, l'équipe me laissait bien ma place de maman (et oui fallait que j'apprenne!), du coup à la maison tout semblait + simple, sans les fils, les bip bip des machines! La vraie vie à 3 à la maison enfin!

Jules a eu un suivi rapproché les 1ers mois mais dans un hopital près de chez nous, nous ne sommes jamais retourné à Lyon, il a eu un traitement les 6 1er mois, et qq holters de controle.
Aujourd'hui nous allons tous les 6 mois voir la cardiologue, il n'a pas de traitement, tout va bien!!

hormis la cicatrice, on ne voit pas de différence avec les enfants de son âge, il va à la crèche, court comme un fou, rit aux éclats, il est plein de vie!!
bien sur on a toujours une petite pensée pour son état de santé, mais je n'y pense pas souvent, je ne fais pas de différence!

je te souhaite bcp de courage, je pense que ce n'est pas facile qd il y a aussi les autres enfants à gérer.
n'hésites pas à nous poser toutes les questions que tu veux (questions pratiques, les habits, les visites...)
Les petits ont bcp de ressources, et son bébé te donnera la force d'avancer!

Elise

Vos témoignages sont une vraie source de soulagement et de réconfort! Et un grand merci à Virginie!
Je viens donner quelques nouvelles!
Mon amiocentèse a bien eu lieu mardi 11 janvier. Ca s'est bien passé. Plus de peur que de mal! Nous avons eu une partie des résultats, pas d'anomalies sur les chromosomes 22 et 7! Maintenant nous attendons le reste d'ici 15 jours. Je dois voir un gynéco obstétricien généticien le 31 janvier. Encore une autre personne ;) Et depuis un malaise au boulot jeudi après midi, je suis en arrêt. Je vais pouvoir me poser et profiter davantage de mes 2 garçons et de mon homme.
Je ne me manquerai de vous tenir au courant, et de vous demander d'autres renseignements si d'autres questions arrivent!
Marjorie

Bonsoir !
merci de venir nous donner des nouvelles
il ne te reste plus que 4 mois de grossesse, il est temps que tu te repose ! ça fait pas de mal après tout ces chamboulements
c'est bien pour les résultats, reste à patienter pour le reste
arrive tu un peu mieux a envisager l'accouchement ?
je pense bien a toi, en ce moment mon homme fait un montage vidéo des premiers jours d'Arthur en réanimation, que de souvenirs ... ! les lavages de mains, les blouse bleu, les appareils qui sonnent de partout, ... ...
n'hésite pas, je reste a disposition ! bon courage, essaye de te reposer au max, il vous faudra plein de force pour affronter tout cela et être fort pour votre doudou
bonne soirée
amicalement

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Voilà, nous avons eu les résultats de l'amiocentèse: cariotype normal!
Une étape de passée, une nouvelle aventure commence!
J'ai passé une écho hier et il évolue très bien. C'est un gros pépère qui pèse déjà 1kg170 à presque 27SA ;)
Mon col est parfait, seul le périné est fragilisé! Mais c'est un 3 ème et les 2 premiers étaient costauds!
En ce qui concerne la suite, je continue d'être suivie sur la clinique à Rouen et mon dossier va être transféré normalement sur Necker pour la prise en charge de loulou! Car nous préférons que j'accouche directement là bas, car ma grand mère habite à côté et mes parents aussi. Et le CHU de Rouen serait obligé de le transférer pour tout problème, alors autant être sur place près de lui! J'aimerai bien l'allaiter si cela est possible?
Je revois la cardio pédiatre lundi prochain pour voir comment évolue son coeur et son rétrécissement de l'artère pulmonaire! Nous gardons le moral et avons confiance en l'avenir! Nous profitons de chaque jour et de toute façon ce sera du jour le jour, et tout peut arriver! Alors on verra et on prendra les choses au fur et à mesure!
Je vous en dirai un peu plus la semaine prochaine
Marjorie

Bonsoir,

contente de ses bonnes nouvelles Marjorie !!! continue de nous en donner !

pour l'allaitement, pour ma part j'ai tirer mon lait, qu'on lui donnait ensuite au biberon
pis quand il était plus en forme, on a essayé de le mettre au sein, mais pour ma part ça n'a pas marché !!!! alors j'ai continué un bout de temps de tirer mon lait pour ensuite lui donner au bib, mais je t'avouerai que c'est assez contraignant ... (il faut tout laver et stériliser la matériel a chaque fois ...) mais bon, c'est le meilleur pour eux !!!! alors si tu peut, c'est chouette ! apres tu verra selon les possibilités, et ton état de santé / fatigue a ce moment la

pour ton accouchement, tu a bien raison !!! c'est mieux de faire ainsi que d'être obligé de transférer bb sans pouvoir le suivre immédiatement

prend soin de toi

amicalement, Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Marjorie

Super pour l'amniocentèse ! C'est une bonne nouvelle... Tu vas pouvoir te concentrer maintenant sur la naissance de ton loulou.

C'est important de garder le moral et comme tu dis de vivre au jour le jour.
Fais confiance en ton bébé, il te montrera à quel point il sera fort pour affronter tout ça !

Pour l'allaitement c'est bien si tu peux, ça lui donnera le meilleur... Pour ma part c'est ce que je voulais faire mais c'était trop fatiguant pour Noé de prendre le sein et tirer mon lait devenait trop contraignant (surtout que j'étais crevée) ! Donc sur un gros coup de cafard j'ai abandonné. Mais essaie peut être que ça marchera mieux que pour moi...

Profite bien de ta grossesse.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Nous avons revu la cardio pédiatre lundi. Le coeur évolue bien. Son retrecissement pulmonaire est toujours présent mais son artère pulmonaire évolue au même rythme que son aorte! Sa CIV est plutôt plus petite que prévue, alors il est nécessaire que j'accouche à Necker. Il aura probablement besoin dès sa naissance de la manoeuvre de Rashkind. Et l'opération serait prévue vers les 6 mois de Timothé.
J'ai revue l'obstétricien ce matin et il fait transférer mon dossier là bas. J'attends donc qu'il me rappelle pour me dire quand seront mes rendez vous là bas et en attendant je continue d'être suivi sur Rouen.
Voilà suite au prochain épisode!
Marjorie

contente d'avoir de vos nouvelles
dans notre malheur, nous avons la "chance" d'être bien pris en charge avant la naissance de bb, un grand atout a côté de ceux dont rien n'est découvert avant
bon courage pour la fin de l'attente
a bientôt pour d'autre nouvelles
prenez soin de vous
amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Voici les dernières nouvelles!
Dossier transmis à Necker et premier rendez vous le 8 mars là bas!
Les choses avancent et s'organisent, ça fait du bien! Je viendrai vous donner le compte rendu de cette consultation!
En tout cas, l'année 2011 est remplie d'émotions!!! Mon deuxième doit se faire opérer le 7 mars des diabolos/végétations, ma maman doit elle aussi subir une intervention le 22 mars et la maman d'une de mes amies est en train de mourrir rapidement!! Vraiment, j'espère de tout coeur que pour tout le monde cette série noire s'arrêtera rapidement!!!
Bisous à vous tous!
Marjorie

eh bien dis donc
merci d'être venue nous écrire
tiens nous au courant de ce rdv a Necker
bon courage, bises

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Marjorie

En effet, ce mois de Mars risque d'être mouvementé pour toi....

Tu vas être bien prise en charge par Necker, j'imagine.... Je ne sais pas si ils le font mais moi lors de mes rendez-vous au CHU de Nantes, j'avais pû visiter le service de réanimation. C'est important pour s'y préparer même si sincèrement, le jour venu où c'est ton bébé qui est là-bas on a beau s'y préparer c'est très très dur !
J'avais également été suivi par une psychologue pendant ma grossesse... Par contre une fois "dans l'action", je n'en ai plus éprouvé le besoin ! Mais ça c'est chacun qui voit....

Bon courage et tiens nous au courant !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

c'est vrai Frédérique, à nous aussi on nous avait fait visiter le service de cardio et la réanimation, ça permet de se préparer un peu, de savoir deja où sais ... et aussi de poser toutes les questions "pratique"
pour la psychologue, on la vu, en couple, une fois ou 2 avant la naissance d'Arthur, puis plusieurs fois après, ça nous a fait beaucoup de bien, alors que mon homme est pas forcement pour ! mais ensuite, y'a eu une coupure, Arthur est retourné a l'hopital, et la ca nous aurai fait du bien ! dommage ! car dans ses moments difficile, la communication est souvent compliqué et parfois se rompt au sein du couple, et ça c'est ce qu'il faut éviter a tout pris, pour le couple mais aussi la famille
enfin bon, au plaisir d'avoir de vos nouvelles
bonne soirée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Marjorie,

Heureuse de lire ces bonnes nouvelles! il te reste à continuer à bien profter de cette grossesse et à bien te reposer!
Pour l'allaitement,moi aussi j'ai tité mon li pendant trois semaines, j'étais trop fatiguée et stressée pou le faire plus longtemps mais totu s'est bien passé.
Je rejoins les autres parents, si vous le pouvez, c 'et important de visiter la réa etc...cela évite de se faire de fausses idées...en pire de ce qu'est la réalité;
Parlez-en, faites-vous aider,c'est cela le plus important!
Je lirai la suite de votre hisoitre avenc attention.
Mes pensées vous accompagnent.

Delphine

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Comme promis je viens vous donner des nouvelles!
Ca y est le marathon des rendez vous parisiens à Necker est fini!!! Très contente d'être rentré à ma maison et de retrouver mes hommes ;) Car ça n'a pas été de tout repos et pas sans mal!
Alors petit récapitulatif: - mardi dernier: J'ai rencontré une sage femme bien sympathique qui a ouvert mon dossier et organisé les rendez vous. Ensuite on m'a fait une écho pour vérifier sa malformation et surveiller sa biométrie. L'examen a duré 1h30 et l'échographe n'a pas été très douce = petit malaise (pas bon souvenir), gros bébé estimé à 2kg8 à 32 SA et découverte d'une ventriculomégalie gauche unilatérale ;( Donc nécessité de faire une prise de sang (CMV) et Irm cérébrale et ce sans trop d'explications à mon gout!
- jeudi dernier: Consultation avec mon gynéco de Rouen qui me rassure quant au problème cérébral. Bébé et maman vont bien même si mon gros pépère est toujours en siège à plus de 32 SA!!
- vendredi dernier: Echo coeur = confirmation de la malformation, consultation avec une gynéco assez speed = si toujours en siège césarienne, pas de possibilité de VB!! et déclenchement prévu le 22 avril Puis rencontre avec le sympathique Professeur SIDI chef de service de la cardiopédiatrie! = visite du service ou notre Timothé sera, explication de sa prise en charge et de son opération prévu vers 6 mois! Et pas du tout favorable à une éventuelle césar! Ouf!
- aujourd'hui: Consultation d'anesthésie rapide! et Irm cérébrale qui a duré 1 heure! = petit malaise mais bonne nouvelle, son cerveau fonctionne bien malgré sa ventriculomégalie. Et mon petit coeur s'est retourné!!!
Voilà je suis maintenant suivi pour ma fin de grossesse sur Rouen et rencontre prévu avec mon loulou dans envirion 1 mois ;)
Je vous tiendrai au courant de la suite des évènements!
Bisous
Marjorie

Salut Marjorie

Contente d'avoir de tes nouvelles.... En effet quel marathon ! ça ne doit pas être de tout repos et avec le stress en plus j'imagine...
Tu dois être soulagée quant à l'IRM, c'est une bonne nouvelle que son cerveau ne soit pas touché.

Maintenant c'est la dernière ligne droite, repose toi bien. Surtout garde confiance en ton bébé, c'est un gros pépère en effet, tant mieux il sera plus costaud et il va en avoir besoin....C'est le Pr SIDI qui va l'opérer ? Je ne connais pas mais j'en ai entendu que du bien...

Bisous à toi et à ta petite famille.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Pour te répondre Frédérique, non Dr Sidi, c'est le cardiopédiatre qui va suivre Timothé à sa naissance. Ce sera donc le professeur Voué qui l'opérera vers ses 6 mois!
Bisous

Coucou !
contente d'avoir de vos nouvelles !
eh ben dis donc, quel programme fatiguant !!!!
j'espère que tu va bien
sans doute tu dois etre bien contente d'être rentrée chez toi ! et que bb se soit enfin retourner !!!
viens nous donner des nouvelles quand tu peux
bonne continuation, bon courage

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Marjorie

Je venais prendre de tes nouvelles... Comment vas-tu ? c'est la dernière ligne droite pour toi....
As-tu eu d'autres rendez-vous depuis ?

J'espère en tous cas que ça va pour toi et que tu ne stresses pas trop...

Plein de pensées vers toi et ton bébé

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Merci Frédérique de prendre de mes nouvelles!
J'avoue que je n'ai pas posté depuis quelques temps, car je ne savais pas trop comment exprimer mes ressentis et mes craintes.
Je les trouve un peu bête et ridicule face aux problèmes de certains ou certaines en ce moment!!!.
Bref, pour tout te dire, plus la date approche, plus le stress et la peur monte un peu! D'autant qu'autour de moi, mes amis et collègues ont trouvé mon ventre volumineux et bas, et pensent qu'il va arriver avant! Et ça me fait peur pour une question d'organisation avec mes 2 grands et je n'ai pas encore fait tout ce que je voulais avant mon départ sur Paris!!!
De plus nous avons refait une écho de contrôle mardi dernier à 34 SA +6 jours et Timothé fait déjà 3kg500! Donc le gynéco en a rajouté une "couche" en me disant qu'il pouvait arriver à tout moment, mais moi je ne me sens pas prête!! Je veux partir dans de bonnes conditions, et profiter encore de mes hommes. Je n'appréhende bizarrement pas trop la naissance et les suites pour le moment! Car je me dis que je verrai bien au jour le jour lorsque mon petit bonhomme sera parmis nous! Aujourd'hui à ma consulation de contrôle, il m'a rassuré car mon col est encore bien tonique et bébé encore haut! Donc je suis plus sereine ce soir!
Voilà les dernières nouvelles! Je ne revois personne avant mon déclenchement prévu le 22 avril, sauf si ça ne vas pas, je peux l'appeler quand je veux!
Bon courage à tous ceux qui passent par des moments difficiles en ce moment, et je ne manquerai pas de vous tenir informer de l'évolution des choses.
Bisous et bonne soirée!
Marjorie

22 avril ! c est la date de naissance de mon elfe....pour qui la naissance était crainte par tout le personnel.
Et pourtant, 3 ans plus tard, après s être battue comme une lionne, elle est en pleine forme.

Que cette date soit aussi bonne pour ton loulou.

Merci nouss!
En effet, j'espère de tout coeur que cette date portera autant chance à mon petit Timothé qu'à ta fille!!!

Contente d'avoir de tes nouvelles....
ça fait du bien de venir exprimer ici ce que l'on ressent, nos peurs, nos doutes et de partager nos expériences avec des personnes qui ont vécu la même chose que nous ! Même si comme tu dis parfois nos peurs semblent dérisoires par rapport aux problèmes de certains, j'ai le même ressenti que toi !

3 Kgs 500 c'est un beau pépère !!! c'est super il sera bien costaud pour l'opération, c'est important ! J'imagine qu'il va être opéré dès la naissance ou dans les quelques jours qui vont suivre....

J'espère qu'il va attendre bien sagement au chaud la date du 22, car en effet c'est important de se préparer et de prévoir pour tes grands. C'est déjà du stress en moins.

Moi le CHU m'avait appelé le samedi après-midi pour me dire, vous rentrez lundi à 8h00 pour le déclenchement !!! Panique mais au moins j'avais eu le dimanche pour me préparer et dire aurevoir à mon loulou de 3 ans ! J'avais peur et en même temps tellement hâte de faire sa connaissance ... Je te souhaite une belle rencontre avec ton bébé car même si il y a tout le côté médical, tu verras tous les sentiments sont multipliés puissance 10 !

Et tu as raison, vis au jour le jour. Moi je m'étais trop préparé "ça va être comme ci, comme ça...." Du coup quand ça ne se passe pas comme prévu on est déstabilisé !

Bonne soirée et n'hésite pas à venir donner des nouvelles !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir,

Que de bonnes nouvelles! un joli bébé en pleine forme qui profite bien des derniers moments dans le ventre de sa maman...que du positif pour la suite tout ça.Fais-toi confiance et fais confianceà ton bébé comme tu semble déja le faire....

Pensées pour vous

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Salut à toutes,

Tout d'abord merci pour vos témoignages, ils sont rassurant et c'est ce dont j'avais besoin. On a diagnostiqué une TGV chez mon petit bonhomme qui naitra en juillet. Du coup, transfert de mon dossier à Necker (ça me rassure aussi de voir que cet hopital est beaucoup cité). Le Pr Sidi que nous rencontrerons le 24 mai prochain s'occupera de notre bébé à sa naissance. J'ai confiance en la médecine et je sais qu'ils feront au mieux, j'espere juste que mon petit bout voudra bien aller jusqu'au terme pour être bien costaud pour subir ses interventions...
Bon courage à toutes celles et tous ceux qui passent par là actuellement.

Bonsoir,

je suis bien contente d'avoir de tes nouvelles Marjorie !!!! c'est cool, bb va etre bien costaud pour "supporter" tout ce qu'il l'attend, c'est deja ça d'encourageant !
j'espère que , physiquement, la fin ne va pas etre trop dur pour toi
quand tu sera à la mat, quelqu'un pourrait t'il venir nous donner de vos nouvelles ?

je pense bien à toi, que tout se passe bien et n'hésite pas a venir laisser tes angoisses ici avant de partir

a bientôt, bien amicalement

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci Virginie!

En effet, tout le monde me dit que c'est une chance qu'il soit au dessus des 97 percentiles! Un beau gabarit mon Timothé! La nourriture est bonne chez maman ;)
Pour le moment, je vais bien, je profite plus sereinement de ces 15 derniers jours avec mon loulou dans mon ventre, même si ça commence à peser ;)
Mon mari viendra donner des nouvelles via son telephone si il peut!

Bonne journée
Marjorie

ok ben c'est bien, c'est sur que la fin doit etre difficile, surtout quand il commence a faire chaud ! courage courage !!!!
ça serai cool si ton homme pouvait venir nous donner de vos nouvelles, enfin, il fera comme il le pourra ! et toi on attendra que tu sois rentré pour venir nous écrire un petit mot !
on pense bien à vous, a bientôt

Virginie et Arthur

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Un petit coucou rapide pour vous prevenir que nous sommes bien arrive sur Paris mais que notre rencontre avec Timothe est reporte! car salle de naissance pleine et organisation pas tip top! Mais il va bien. un bon pepere de 3kg 950 pour le moment! Declenchement reporte a mardi. Suite au prochain episode :) Bisous

coucou !

contente de pouvoir avoir de vos nouvelles, on pense bien a vous, bon courage pour demain et les jours a venir
a bientôt de vous lire

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Salut

Grosse pensée pour toi ! Plein de courage et on attend vite des nouvelles !!!

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Coucou!
Ca y est notre Timothe est ne hier a 17h41! Un accouchement super pour un bon bout de 4 kg 055 pour 54 cm! il va bien, il tolere bien depuis sa naissance. il a ete perfuse car il a eu la manoeuvre de rashkind ce matin. il est a jeun jusqu'a demain mais j'ai deja eu le bonheur de lui donner le sein :)
Je ne manquerai pas de vous donner d'autres nouvelles bientot.
marjorie

super super super !!!! bienvenue Timothe ! eh ben, quel bon gaillard !!!! plein de courage pour les jours a venir, merci d'avoir pris le temps de nous écrire et a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bienvenue à Thimoté !!!

Quel beau bébé et déjà au sein, c'est merveilleux !!!
Je vous souhaite plein plein de bonheur et un petit coeur vite en forme !!!

Cora (connaissance de Caramande !!! )

oh oui, plein plein de bonheur ! c'est vrai qu'il a deja bien de la force pour teter au sein ! c'est bien ! et toi, ça te rapproche de lui !
comment il va aujourd'hui ? et toi ?
courage Marjorie, le meilleur est au bout du tunnel !
bonne journée

(bisou a Cora, Mila et Lola en passant !)

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

SACRé LOULOU !!!!
il est resté 10 mois dans ton ventre pour être si grand ????

en tout cas, il a bien eu raison de faire des réserves, la suite sera sans doute plus facile pour lui...

Binvenue Thimoté !!!!!

En effet c'est un costaud notre Timothe surtout avec 15 jours d'avance! Il a tres bien recupere de sa manoeuvre de Rashkind! Il est de nouveau allaite depuis ce midi et pour notre plus grand bonheur il est sortie de cardiopediatrie et est en maternite avec moi! Nous devons rentrer samedi matin et il sera opere le 6 octobre par le Pr Voue. En attendant il sera suivi sur Rouen :) Ce n'est que du bonheur!

génial !!! bravo grand champion !!! super super !!!!! tiens nous au courant de la suite pour vous
j'espère que tu n'est pas trop fatiguée, prend soin de toi
bien sincèrement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Un petit coucou pour vous dire que nous sommes bien sortis samedi avec notre loulou!
On est rentré chez nous dimanche et depuis ce n'est que du bonheur ;)
Mes grands ont découvert leur petit frère hier, et ce fut un beau moment!
Il tete bien, il a presque repris son poids de naissance ;)
Les nuits sont un peu difficiles et hachées car il souffre de remontées acide, donc il est sous gaviscon.
Mais nous l'avons avec nous et en profitons ++++
En effet, les enfants nous epaterons toujours par leur force et résistance!
Bisous à tous
Marjorie

eh ben c'est super ! une famille réunie, vous devez etre bien content et soulagé ! a quand un prochain controle ? pas trop stressée quand meme par tout ça ?
profitez bien, et essaye de te reposer au max !
bonne continuation, au plaisir de te relire,
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou Virginie!
En effet nous sommes soulagés et heureux que les choses se soient déroulées comme ça depuis sa naissance, mais pas je ne peux m'empecher par moment d'appréhender les prochains mois. Je peux pas dire que je suis zen à 100% ;) Je revois la cardiopédiatre demain! Je viendrai te donner des nouvelles.
Marjorie

bonsoir !
bien évidemment que tu stresse et c'est bien normal !!! toujours peur que quelque chose n'aille pas ... pas facile facile a devenir plus zen, ça viendra avec le temps ;-)
donne nous des nouvelles, bonne semaine, bises de Lyon

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé