Sujet du post :     RENCONTRE 2011

Bonjour à toutes et tous

Sans oublier la date très importante du 14 FEVRIER, il faut songer à notre prochaine rencontre annuelle.

Le calendrier n'est pas très clément avec nous cette année. Pour avoir 4 jours au printemps, je n'ai recensé que le week-end de l'Ascension du 2 au 5 juin.

A votre clavier pour les idées, les suggestions, les propositions et bien sur les volontaires.

J'en profite pour saluer tous les participants aux Jeux d'hiver des greffés qui ont lieu cette semaine.

Pensée particulière pour Aurélie et Neela, pour les familles de toutes les étoiles, pour ceux et celles qui sont hospitalisés ou en attente de l'être et pour notre fée Gaëlle que j'embrasse.

Amicalement

Bonsoir Chantale,

Pour nous ça devrait être ok, 3 ou 4 si Erwan fait le pont.

Jean-Yves propose de faire une tartiflette, nous avons 3 trépieds avec la bouteille de gaz, des grandes gamelles pour cuire les pommes de terre, une grande poêle et une poêle à paella.

Comme toi je dirais douces pensées à Aurélie et Neela, à Virginie qui normalement et en chambre aujourd'hui, à ceux qui sont hospitalisés et bien sûr à notre Gaëlle à tous, eh ! oui Christian, Maryvonne et Mickaël il va falloir partager !!!!!!!!

Bonne soirée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

coucou! nosu en juin on est comme d'hhabtude en bretagne pour un mois! alors si vous voulez faire la rencontre en bretgane, on viendra, sinon, on ne pourra pas!

et l'été je serai sans doute au centre médicalisé de ste feyre, près de guéret, en creuse! chantale on pourra se voir peut-être!

bref, juin pour moi c'est pas le top!

en mai y'a pas mal de longs week-ends...

non ?

bisous et pensées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Non Juju, cette année on n'est pas gaté par les longs WE: un seul en juin, si on fait le pont.

Moi je serai là quoiqu'il arrive!!

Qui c'est qui s'y colle à l'organisation cette année? et où? Si besoin d'aide, je suis là!

Génial l'idée de la tartiflette!!!!

Gros bisoux particuliers à Virginie et Neela.

Moi je serais là. Vous êtes sa 2ème famille.
80 caratctères ..................
gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

J'essairai d'être là cette année, les dates me conviennent, mais reste à voir selon le lieu.

Bisous à tous, et particulièrement à Aurélie dont j'ai vu la terrible nouvelle hier soir... courage !

j'aimerais tant être avec vous et faire un gros bisou à aurélie... Neela restera à jamais en nos coeurs... mais c'est dur...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

bonjour

nous aimerions bien venir aussi, mais comme nous sommes excentré, ben je ne sais pas si ce sera encore possible cette année...
pour nous la Bretagne, c beaucoup trop loin (on est en isere entre grenoble et chambery), pour venir sur un we avec les deux louloutes..
mais je me tiens au courant et on se decidera à ce moment là.... qu'un maximum d'entre nous puissent y aller, et je ne sais pas trop ou habite les uns et les autres principalement!!...
de toute façon surement que d'autres petites rencontres plus "regionales" seront egalement organisées, enfin j'espere.. on est toutes rester en contact par ici alors on pourra surement trouver moeyn de se reunir à nouveau....

en esperant un jour pouvoir tous vous rencontrer...

karine, maman d'Edelle (qui est actuellement en train de porter son holter...)

je tenterai de venir même si je suis en bretagne en vacances! un week-end ailleurs, ça peut se faire!
bisous

edit : ma Maman est ok, même si on est en Bretagne, on fera un saut pour vous voir! donc c'est où vous voulez! nous on y sera!
bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/01/11 14:56 par Juju grande Juliette.

Aurélie : Toute la grande famille d'H & C t'es reconnaissante de nous assurer de ta présence, nos coeurs sont et resteront avec toi, ton mari, Justine et Neela.

Pas encore de volontaire pour l'organisation ?

Pour le lieu, que penseriez-vous d'un petit tour en Champagne du côté de Troyes ?

Comme Flore-Anne, je veux bien aider et j'adhère pour la tartiflette de Jean-Yves.

Amicalement

on ne garde pas les chalets du grand Recoin! ?
bisous
pensées fortes à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir Chantale,

Je sus partante pour Troyes, nous avons regardé sur Internet cela nous fait 743 kms, nous partirions donc le mercredi soir après le boulot d'Erwan et nous reprendrions la route le dimanche matin car le lundi Maïwen commence son stage.

Aurélie, je t'admire et c'est avec une grande joie que nous te retrouverons à la rencontre et que nous ferons la connaissance de ton mari et de ta petite princesse Juju. Neela restera toujours dans nos c½urs.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Troyes, c est faisable pour moi.
Pas les 4 jours mais 2 sont envisageables. Enfin, rien de certain.

Bises

OK pour Troyes pour moi et à Cheval!!!
à dagadagada gadaga dagadaga vive les 80 caractèes!

Pour moi ça s'éloigne dangereusement ^^ !!!...............................................................................................

partante pour une organisation en bretagne si vous le désirer je ferais tout pour y etre si d'ici la j'ai a nouveau une voiture qui viens encore de me lacher....

Pour les dates c'est ok avec le planning de Patrick et pour le lieu je croyais que ça se referait à Poitiers du moins c'est ce que j'avais compris mais on est près à bouger un peu (nous faisons souvent la route jusqu'à Toulon pour aller en Corse 700-800 km)

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour à tous.

Pour moi je suis partant que se soit à Huns, à deux, à Troyes, à quatre, à cinq...En Bretagne, a Poitiers à Troyes (déjà cité ça fait six mdr!!!) sur la Lune ou dans... la Lune!!! sur Mars ou ailleurs je ferais en sorte d'être présent.Mais pour l'instant comme dit fort justement mamie Roller noublions pas le 14 février.Je me suis permis de mettre un nouveau post à ce sujet en guise de piqûre de rappel.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Je suis bien partante aussi !
si c'est confirmé assez tôt pour la date, afin que je puisse poser congé au besoin
la Bretagne c'est bien loin pour nous, mais tout peut-être envisagé ... !
je veux bien aider à organiser s'il y a besoin

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

oui Sonia, je crois moi aussi que ça se fera à Poitiers, qui est plus central! il me semble que Christian et Maryvonne comptaient garder les chalets du grand recoin où l'on est si bien accueilli!
bisous
je serai là (avec ma maman et schubert-chat!)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/01/11 21:07 par Juju grande Juliette.

Flore-Anne à cheval ( à 1 ou 2 ?), notre biquet à Huns, à deux, à Troyes......jusqu'à 6 !

Les effluves de champagne vous seraient-ils déjà montés à la tête ??? Nom de Zeus !!!!!!!!!!!!

Vincent puisque nous avons déjà le cheval, il faut que tu nous trouves la belle Hélène avec la complicité de ta biquette.

D'autres idées ?

Bonne soirée à tous

Moi c'est où vous voulez du moment qu'une gare n'est pas très loin et que quelqu'un peut venir me chercher.

Pour l'organisation je ne peux pas cette année aider car j'ai bcp de choses à faire à la maison et retrouver du travail. Je ne lâcherais jamais l'association qui est tellement importante pour nous.

gros bisous et bon week end

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

moi c'est où vous voulez du moment que le lieu est accessibles pour les fauteuils roulants!!
la Lune ou Mars, c'est accessible ? si oui je pars au galop sur mon biquet pour y vivre!!
bisous !! lol!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Coucou !

J'ai lu un peu en diagonale, mais bien sur je suis partante !

J'ai eu une idée d'atelier ;-) ce matin, avant d'avoir vu que le post était lancé .... Je mettrai un mail à Christian.

Super la tartiflette !

Bisous à tous
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bonjour à tous,

Nadège, tu nous fais des cachotterie !!! pourquoi pas un atelier, se serait marrant.

Aurélie, ne t'inquiètes-pas, il y aura toujours quelqu'un pour aller te chercher à la gare même si c'est loin, ce n'est pas un problème.

Bon, j'ai encore des lots pour le loto et je peux en avoir encore, vous êtes partant ????

Bon week-end à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Toute activité peut être sympa surtout si nous avons une météo comme l'année dernière. Moi je vous propose une plancha si ça vous dit et fondue au chocolat j'ai 2 appareils électriques si d'autre on en suivant combien nous sommes ça peut-être une idée de repas.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Super toutes ces idées de Menu, de repas!!

Mais je ne veux pas vous faire peur en vous disant que si on veux vraiment une salle, il faut s'y prendre aujourd'hui sachant qu'il n'y a qu'un seul we prolongé cette année et qu'il risque d' être pris d' assaut!!!

Où voulez-vous aller? Poitiers? ou ailleurs?
Je peux appeler les Chalets de Poitiers pour savoir s'ils sont libres mais à mon avis il ne faut pas trainer et s'occuper sérieusement de ça cette semaine...

Bon Dimanche, je pars travailler ;-) et j'attends vos réponses que je lirais ce soir!

bonjour a tous et toutes....

avec maman on va essayer de venir a la rencontre cette année, de preference pour nous troyes ca serait le mieux.....
maintenant anais ma gde fait son gala de danse debut juin et cette annee je ne veut pas le louper car l'annee derniere ayant accouché 15 jours avant robin avait du etre hospitalisé pour un urticaire géant je n'ai pas pu y aller !
je serais heureuse de pouvoir enfin tous vous rencontrer, discuter et s'amuser ensemble........je vais suivre l'evolution des projets en cours.....
gros bisous a tousssssssssss

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

J'ai trop envie de rencontrer céline marie claude et les petits loulous. Et puis vous pouvez venir 2 jours sur 4.

Donc troyes ça peut faire venir les gens du nord.

Je suis ok à 200% pour la fondue au chocolat car je suis une vraie gourmande.

bisous et bon dimanche

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

je suis partante pour 2 jours sur 4 mais pas trop loin!!!! sans oublier dalhias 59 ( maman de mael) peeggy ( maman de maryne) et pkoi pas virfinie ,nicolas et abel! le nord serait bien represente!!!
et envie de rencontrer tout le monde aussi!!!
bisous marie claude

PS; j'ai oublie Albertino alexandra et sixtine!! et ceux du Nord qui sont amies sur le forum! ai-je oublie quelqu'un?oui!!!!!!!karine ( maman de mathieu qui revient dans le nord apres cinq ans aux states!!!!!!)
voilà @ bientôt

marie claude

Bonjour,

Je ne sais pas encore si je participerais à cette rencontre mais j'aimerais bien.

Poitiers n'est pas trop loin et facile d'accès pour moi par le train mais Troyes est encore plus près et je crois qu'il y a une gare aussi.

Cela pourrait favoriser la venue des gens du Nord et de l'Est et même de ceux de Lyon et d'un peu plus bas (je pense à Sandrine ou Mag par exemple). C'est à voir.

Pour la date, ça m'est égal aussi. Début juin ça me convient bien.

Je pourrais préparer un gâteau et une quiche Lorraine (avec des lardons et du gruyère moins salés et du sel de régime puisque je suis au régime sans sel mais c'est également délicieux).

Je pourrais, je pense ramener la collection de DVD de karaoké de l'année dernière mais l'idéal serait peut-être d'en avoir de nouveaux ?

Voilà. Faites pour le mieux et tenez-nous au courant. Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir à tous,

Pour rejoindre l'idée de Sonia, moi c'est une fontaine à chocolat que j'ai, hum !!!! avec des chamalos je vous dis pas !!!!
donc je peux l'apporter.

a bientôt

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

pour moi aussi, de Lyon, Troyes est plus près que Poitiers
par contre, ça se passe comment au niveau de l'organisation ? chacun amene quelque chose ? mais si on est ensemble plusieurs jours faut vraiment prévoir ... ... ? et pour dormir, on réserve à un même lieu pour tout le monde ???
enfin voilà, du pratiquo pratique, je sais pas comment vous vous êtes organisés les années passées
si ça se goupille bien, j'aimerai bien venir, mais je sais pas si le papa d'Arthur sera avec nous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Flore-Anne a raison avant de faire les idées de menu (qui sont très alléchantes) il faut d'abord avoir un lieu de rencontre sûr
Au passage, Sylvie la vraie quiche lorraine se fait... sans gruyère! Ou alors c'est une quiche parisienne;-)
Pour ma part, ej ne sais pas trop encore ou je serai cette année, donc je verrai.

Mais puisque nous parlons de Lorraine, avec les lorrain(e)s d'Heartandcoeur, nous allons essayer de vous organiser la rencontre 2012 dans notre belle region. Ce sera d'accès facile puisque notre première ébauche s'articule autour des gares de Metz, Nancy ou Metz-Nancy-Lorraine , toutes les trois accessibles par le TGV. Puis un endroit adapté bien entendu au fauteuil roulant et pas trop loin en voiture.
Heureusement qu'il y a les mini-rencontres régionales qui permettent aux uns et aux autres de se voir. C'est lors de ces moments d'amitié qu'avec Catherine par exemple dans nos rendez-vous cafétéria de CHU qu'est née cette idée par exemple. Avec Nouss, les effectifs augmentent et si tu viens faire un tour a l'expo Heartandcoeur Flore-Anne, tu nous donneras sans doute de bons conseils, grâce a ton expérience de l'an passé.
bonne soirée, cordialement
AgnèsZ

Bonsoir à tous,

Alors nous pour 2012 c'est non tout de suite, Brest/Metz c'est trop loin mais bon il y a en a qui ne sont jamais allés à une rencontre alors pourquoi pas ?


Bises à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

pour ma part metz aussi beaucoup trop loin,trop de route pour mes loulous.
l'endroit est définitif???ou est ce qu'une proposition?

Le 1er conseil que je pourrai vous donner est de très très vite (...) trouver une salle (fête du samedi soir + repas quotidiens) + lieu d' hébergement à proximité immédiate et accessible aux handicapés. Quand cela sera trouvé, le plus dur est fait.

La 2e étape sera de lancer les réservations pour chaque famille qui voudront venir.

Ensuite de réfléchir aux repas, boissons, quantité... (pour ça, j'ai les quantité de l'année dernière: boissons + menus) l'idéal est de faire la totalité des courses le er jour pour ne plus avoir à y penser ensuite.

Puis les activités, lotos, animation et la fête du samedi soir, déco de la salle....

Mais là, c'est très bien de parler de menu etc... mais pour avoir organiser la dernière rencontre, je pense qu' il faut trouver d' abord un lieu disponible, et plus les jours passent, plus cela risque d' être compliqué.. vu le peu de WE prolongé qu'il y a cette année. Car énormément de personnes profiteront de cet unique WE de juin pour organiser baptême, fête entre amis comme nous etc. et les lieux vont donc être très réduits. (sachant que pour nous, il y a certaine contraintes incontournables: accès handicapé obligatoire, petit prix, salle proche du lieu d' hébergement....)

Voili voilou pour éclaircir vos idées!

Bonne semaine à tous

Oubliez la proposition de la lorraine pour l'instant, ce n'était qu'une proposition. Le moment venu, on vous dira ce qui est possible. mais pour ceux qui pensent que la Lorraine est au bout du monde, le trajet direct en TGV: Nantes/ gare de Lorraine TGV(qui est a mi-chemin entre Metz et Nancy, villes distantes de 56km), donc ce trajet represente 4h06 minutes de voyage avec des billets prem's a ...22 euros.
Je n'ai encore pu participer a aucune rencontre Heartandcoeur, donc on verra ce que l'avenir permettra. Merci Flore-Anne pour tous tes bons conseils
Bonne semaine, cordialement
AgnèsZ

INFORMATION IMPORTANTE :
Venir à Metz ne demande aucun passage de frontière !
et nous avons une très belle région !
et nous sommes sympas aussi.
...si vous voulez d autres raisons pour venir, j en ai en réserve....lol


bises

Bonjour,
je suis nouvelle sur ce forum et jaimerais savoir en quoi consiste votre rencontre ? est ce ouvert a tout le monde ? le sujet de la rencontre je suppose est les cardiopathies ?
merci de me donner quelques renseignements
cordialement
gloria

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bon alors j'ai l'impression que troyes l'emporte car les gens du nord et de lyon sont ok.
Gloria oui c'est ouvert à tous. Virginie mon homme ne viendra sûrement pas aussi mais moi je viendrais et il faut qu'on se rencontre.

Qui a eu l'idée de Troyes : Chantale ? Tu as des idées de salles. Est ce que tu peux regarder si tu es dans la région ? Tiens nous au courant.

gros bisous

Bonjour à tous
je suis vraiment désolée mais pour moi ce ne sera pas possible, pour cause de mariage de ma belle soeur le 4 juin.....
bon j'avoue aussi que ça aurait ete dur de désider mon homme de venir mais je pense que j'aurais fais le pas pour venir quand même ( je voie que je n'aurais pas été la seule dans ce cas là...)mais bon là la date ne s'y prete vraiment pas pour moi....
je compte sur vous pour nous raconter ça.... ahhh et la tartiflette et la fondue au chocolat whaouuuuuu ça fesait trop envie !
bizzzzz

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

alors pourquoi pas Troyes, je connais pas ! on pourrait peut-être aussi trouver des idées de ballades / sorties ...
oh oui Aurélie, il faut qu'on se rencontre ! et si je peux vraiment, je viendrais même sans mon homme ! tu viendra accompagner de Juju ?
les autres années, vous étiez combien ?
bon ben a bientôt, Arthur veut pas faire la sieste ! bonne soirée !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Dohy 23320, bienvenue parmi nous. H & C est une grande famille ou chacun peut venir librement s'il est concerné par les cardiopathies congénitales. Aucun problème pour se joindre à nous pour la rencontre.

2012 la Lorraine, je suis partante. Je ne connais pas cette région et serai ravie de la découvrir et de rencontrer enfin Agnès Z et tous les participants de la région.

Pour aller chercher ceux qui viendraient à Troyes par le train, pas de problème il y aura toujours quelqu'un qui ira à la gare; J'ai 7 places si besoin.

Aurélie : Je ne suis pas dans la région de Troyes mais dans le Limousin, la Creuse plus précisement. Néanmoins, j'avoue, j'ai proposé Troyes mais ce n'est qu'une suggestion. J'ai des pistes pour l'hébergement, la salle et les repas. Je t'embrasse ainsi que Justine et ton mari et j'en profite pour saluer ta maman.

Pour les gourmandises, j'ai 2 crépières que je pourrai amener mais je ne suis pas très douée pour répartir la pâte sur la plaque ronde alors je pense que Martine et Jean-Yves, nos super bretons, pourraient se dévouer, non ??? Et tous ceux qui veulent s'essayer à cette gymnastique du poignet aussi.

Pour le loto, pensez aux lots. Il en reste de l'année dernière mais il n'y en aura pas assez.

Amicalement à tous
Chantale

bonsoir tous le monde

je suis tous a fais d accord avec toi agnesz,pour 2012 enfin la lorraine depuis 3 ans que j attend cette rencontre ,pour vous rencontrer tous et toutes,
donc suis ok pour 2012

vive la lorraine

christ papa de pti lu (tgv,civ,cia,coronaires mal places,stenose pulmonaire) operer par PROF L.MACE

Evidement etant de Lorraine aussi je soutient Nouss!! la Lorraine c'est une chouette région.. eh puis il y a pleins de choses à faire à voir! en plus maintenant nous avons le centre Pompidou qui est superbe :-)
Christ moi aussi j'attends 20120en esperant une rencontre en Lorraine! Agnez si un jour vous vous faites une mini rencontre en Lorraine peut être que je viendrai ..

Pour la rencontre 2011 si c'est à Troyes j'essayerai de venir.. peut être pas les 4jours mais 1 ou 2 jours ;-) a suivre! lol

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Alors, pour moi la Lorraine et tous ces coins ça risque d'être plus compliqué, même si mamie roller m'a proposé très gentillement de passer me prendre en voiture, ça me fera vraiment trop de voiture, surtout que je viens de penser que je vais en visite à Lyon (près de 6h de route A/R) la semaine qui suit !

Il est vrai que la Creuse est beaucoup plus près pour moi, mais on ne peut pas satisafaire tout le monde, alors faites, sois je suivrais le mouvement ou alors je ne viendrais pas, mais de toute façon rien n'est sur de mon côté, même pour la Creuse... pour le moment, même si mon coeur balance !! En plus vous me prennez par les sentiments avec votre fromage fondu !!!! Puis si je viens ce sera certaiment que sur 2 jours (samedi et dimanche).

Sinon, je me permets de vous conseiller de réagir très très vite aux conseils de Flore-Anne, surtout cette année ou les WE prolongés valent de l'or. Fetant mon annif les mêmes jours que les communions et les baptemes, je peux vous garantir que trouver une salle à cette période de l'année, pour mai 2010, j'ai dû réserver une salle en décembre 2009 !!!! Et encore c'était déjà plus la date que j'aurais voulu !!!

Alors hurry up les gens !!! :)

Autrement si je viens, j'ai une PS3 (ou 2 ! lol) avec 7 ou 8 jeux de karaoké (donc pas mal de chansons) si éventuellement ça vous tente ?

Amicalement.

Coucou Mag,

LA LORRAINE ce serait POUR 2012 !

En 2011 c'est soit TROYES dans L'AUBE, soit POITIERS !

D'accord c'est pas dans ton coin mais Troyes est sûrement plus près pour toi en voiture que la Lorraine.

En espèrant que tu puisses venir à une des deux rencontres. De gros bisous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bonjour

alors si il faut donner son avis, pour nous Troyes est beaucoup plus pret que Poitiers..
mais il faut voir à la majorité...

comptons les points hihihi
une fois qu'on est sur du lieu au moins tout peut s'enchainer...

donc ici ça fait troyes 1 / poitiers 0...

bonne journée à tous et toutes

Karine, maman d'Edelle