Sujet du post :     Nael a subi sa derivation cavo pulmonaire partiel

Bonjour,
Mon fils Nael a 6mois il a subit mardi dernier sa DCPP et depuis il est en réa. L'operation s'est plutot bien passé mais il recupere lentement. Sa saturation est autour des 70 ce qui est je trouve peu. Il est encore intubé alors qu'il est reveillé du coup il souffre de cette situation. Il pleure pas mal, il essaie même de crier mais aucun son ne sort du coup il s'enerve et nous ca nous rend triste de le voir comme ca.
Il a également maigrit puisque ca fait plusieurs jours qui ne s'alimente pas déjà qu'il n'etait pas bien epais. Enfin bon tout ca pour temoigner de ce qu'on vit en ce moment mon mari et moi même et pour eventuellement avoir quelques retour de parents ayant connu cette situation.
Comment on recuperé vos enfants? Ont-ils retrouvés de l'apetit après cette operation? Merci par avance pour vos reponses

Nabila, maman de Nael

Bonsoir,

Ma fille n'avait pas la même malformation que votre fils mais c'est vrai la réa est très dure pour les enfants et pour nous parents qui nous sentons impuissants.

Vous aurez certainement des témoignages de parents qui ont vécus cette malformation et qui pourront vous renseigner mieux que moi.

Je vous souhaite beaucoup de courage et faites de gros câlins à votre petit prince

tenez-nous au courant si vous le pouvez

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

courage Nabila, la rea est effectivement un moment trés dur a passer surtout que l'on ne sait jamais combien de temps notre enfant va y rester...que te disent les medecins?je me souviens egalement de mon Thérence qui etait intubé(car tout sa ne s'oubli pas...)les larmes coulaient mais aucun son ne sortait de sa bouche....pour nous c'etait difficilement supportable mais pas le choix.....pour sa saturation peut etre est il encombré?car sa je sais que sa fait baisser la sat!!!bisoux a ton petit bout et courage a vous

Bonsoir,
Nael a été extubé hier soir mais il est assez mal. Il a beaucoup de mal a respirer, il est tres encombré. Il est fatigué car il n'arrive pas a dormir et pleure beaucoup. Aujourd hui ca a été dur de le voir
Il n'a pas encore récuperé sa voix, il est fatigué, on a pas le droit de le prendre dans nos bras. On le voit souffrir, impuissant. C'est usant!

Bonsoir,

S'il est déjà extubé c'est bon signe. Comme il est encombré il doit avoir le kiné qui vient l'aspirer et après ça ira mieux, vous verrez le changement.

Oui, la réa c'est dur, on ne peut rien faire pour eux, j'espère qu'il ne va pas y rester trop longtemps. Après dans la chambre vous pourrez le prendre dans vos bras et le câliner.

Je vous souhaite beaucoup de courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,
Nael est toujours en reanimation. Ca fait 15 jours. Il le garde car il a beaucoup de mal a respirer, il tire enormement.il est obligé d'ouvrir la bouche pour prendre de l'air. Plus les jours passent plus il est fatigué. Il ne dort pas bien vu ces difficultés respiratoire. Depuis 2 jours il fait de la fievre
Ils ne savent pas d'ou ca peut venir. Les examens bactériologique sont stérile pour le moment. Ils attendent de voir les hemocultures sur plusieurs jours. A part ca ils suspectent qu'au moment de l'extubation quelquechose est pu etre abimé .
Une fibroscopie doit etre faite. Si ya une lesion ca pourrait expliquer ces problèmes de temperature et de difficulté respiratoire.
Son pere et moi on en peut plus, ca devient très lourd, il nous manque enormement en plus on ne voit pas d'amelioration de son etat.
Lui aussi est fatigué et angoissé. Dès kon le touche il pleure et s'enerve.
Je ne sais pas comment vont se passer les jours ki suivent mais on est vraiment en panique
Nabila maman de Nael

Bonsoir,

Que vous dire à part vous souhaiter bon courage pour la suite !

Nael est un petit battant, il va vite reprendre le dessus, croyez en lui !

Bisous à lui !

J’espère que Naêl va vite aller lieux
la réa c'est usant surtout quand on voit que les choses n'avancent pas
garder espoir votre petit se bat de toute ces forces
bisous a Naêl

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Nabila,

J'espère que Naël va aller mieux, Maïwen a fait 17 jours de réanimation, c'est vrai on en voit pas le bout, le jour où elle est partie en chambre on ne s'y attendait même pas, c'est aussi ça la réa, ils prennent des décisions très vite.

Je vous souhaite beaucoup de courage et gros câlins à Naël

Tenez-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

J'espère sincèrement que Nael va vite sortir de réanimation et que vous allez être vite rassuré! Nos enfants sont de pleins de ressources!
Bon courage!
Marjorie

Bonsoir,

Je voulais avoir des nouvelles de Naël mais vous n'avez sûrement pas eu le temps de venir nous en donner.

J'espère que tout va bien, courage et gros gros câlins à votre petit prince

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je rejoins Martine, hâte d'avoir des nouvelles !!!................................................................................................................

moi aussi je passais voir si il y avait des nouvelles de Naël
je reviendrais plus tard

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,
Après 15 jours de réanimation Nael vient de monter en pediatrie. Il est encore fragile. Il est entre 50 et 60 de saturation. Il fait toujours de la fievre mais pour le moment il n'en connaisse pas la cause, tt les examens bacteriologique sont negatifs. Il est sous antibiotiques mm si l'infection n'est pas identifié.
Il respire encore avec ses lunettes a Oxygene. On est tjrs dans le flou et visiblement les medecins aussi. Merci a tous de vos messages de soutien.
Ah oui, j'ai oubliée de dire que Nael me fait toujours la tete. Son papa a droit a quelques sourires et des longs regards. Moi, il evite mes regards et ne veut pas me sourire. Mais je l'aurais a l'usure maintenant qu'on est en pediatrie et que je peux rester avec lui nuit et jour.
Nabila, maman de Nael

Bonjour Nabila,

Petit chenapan, il a une préférence pour papa ou il veut faire sa canaille avec maman !!!!!!!!!

Bonne nouvelle qu'il soit en pédiatrie comme ça tu peux lui faire des câlins, t'occuper un peu de lui et puis comme tu le dis tu peux rester nuit et jour avec lui et c'est aussi important pour lui que pour toi.

J'espère que la fièvre va descendre et que la saturation va remonter mais tu vas voir maintenant qu'il est en pédiatrie il va se sentir mieux et il va continuer de se battre.

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ton mari, gros gros câlins au petit prince Naël

Nous attendons d'autres nouvelles avec impatience

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Y'a du mieux y'a du mieux, doucement mais sûrement !! Bravo Nael !

Courage à lui et à ses parents pour la suite !

Bisous !

je suis contente de lire des nouvelles
il est en pédiatrie se sera plus reposant pour lui et il aura maman a ses coté
j’espère que les choses vont continuer a allé dans le bon sans
en attendant d'autres nouvelles je fait des gros bisous a Naël

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bon jour nabila

je souhaite un bon retablissement a ton petit loulou
courage

Bonjour,
Nael est toujours fatigué. Ses sats sont toujours aussi faibles autour de 55.
Les medecins nous ont dis ce matin que Nael a fait une pneumonie suite a une infection qui comme vous le savez est inconnu. Ils nous ont aussi que sa guerison sera longue.
Les infirmieres m'enervent avec leur soins sans arret. Jour et nuit. Nael en a trop marre. Il est épuisé! Cette nuit les infirmieres sont venus lui faire des tas de soins et a chaque fois c'etait l'hystérie pour Nael.
En tt cas merci pour tous vos messages
Nabila, maman de Nael

Bonjour Nabila.

Même si je n'ai pas encore posté je surveillais du coin de l'oeil l'évolution de Nael.J'espère que son état va s'améliorer.Il faudra du temps c'est certain mais en y croyant et en se battant on peut renverser les montagnes.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

salut nabila

ça ne doit pas etre evident avicre pour le petit loulou
et surtout pour toi aussi
je vous souhaite pleins de courage

Bonsoir Nabila,

Je ne peux que te souhaiter beaucoup de courage et te dire que tu as mon soutient dans ses moments difficiles qu'est l'hospitalisation de nos enfants.

Il ne faut pas baisser les bras et être patiente, je sais facile à dire.....

Courage et gros gros câlins Naël, viens nous donner des nouvelles quand tu peux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir nabila,
je ne t'es pas encore ecrit mais je lis votre histoire tous les jours, j attends des nouvelles chaques jours de ton fils.ma fille lila doit se faire opéré de sa derivation partielle la semaine prochaine,je suis très angoissé.j avais quelques questions si cela ne t embete pas,si tu n'as pas la tete a y repondre surtout ne t inquiet pas c'est pas grave...je comprendrais.
Dans quel hopital est-vous?qui a opéré Nael?
A-t-il été transfusé,ou a-til été branché a la CEC? Beaucoup de maladies sont transmises par le sang,je ne dis pas que c'est ce qu'a ton fils mais je me pose beaucoup de questions...le chirurgien m'a dit que c'etait une operation assez simple et avec peu de complications,mais je constate que c'est très dur pour Nael...j espere de tout mon coeur que ton fils va bientot guerir et rentré à la maison,je prie tous les soirs pour lui spécialement, ainsi que pour tous les enfants malades,je t'envois tout mon courage de maman,je sais comme c'est une torture de voir nos bébés ainsi...continue d'etre forte et de donner a Nael ton amour il va guerir plus vite!
bisous a bientot

Bonjour Lilia,
Ne t'inquietes pas top, c'est vrai que cette chirurgie est bien moins risqué que la premiere. D'ailleurs pour mon fils coté coeur ca c'est tres bien passé.
Après c'est vrai que ca reste une chirurgie a coeur ouvert avec CEC et transfusion sanguine. Ils sont d'ailleurs obligés de les transfuser quand ils sont bébés.
Mon fils a attrapé un germe qui s'est installé au niveau des poumons et a provoqué une pneumonie.C'est une infection nausocomiale et malheureusement beaucoup de germes trainent malgré les precautions prises.
Je ne pense pas que le sang transfusé puisse apporter lui aussi son lot d'infection, ou du moins je l'espere. Mais je sais que l'EFS traite plusieurs fois le sang et un tas d'analyses sont faites pour eviter de distribuer du sang contaminé.
Surtout avec les gros scandales qu'il y a déjà eu a ce sujet. De toute facon on est jamais à l'abri dans un hopital , entre le bloc, la pose des catheters, l'intubation et l'extubation, la transfusion et les infirmieres qui restent malgré tout un important vecteurs malgré les mesures d'hygienes prises.
Enfin bref, il faut quand même rester confiant et etre patient comme tu le dis.
Nous sommes à Marie Lannelongue et Nael a été opéré par le pr Serraf. Et toi ta puce doit se faire opérer où?
De gros bisou a Lila, et essaie de ne pas trop angoissé même si c'est plus facile a dire qu'a faire!
Bisou
Nabila, maman de Nael

Naël a etait mi sous CEC pour sa derivation parcielle ?
ma fille c'est faite operer il y a 4 mois a Neker pour une derivation partielle pour elle se n'etait pas a cozeur ouvert et pas de CEC
par contre elle a etait transfusé
J'espere qu'il remonte la pente doucement mais surement
on pense fort a lui et on vous envoie pleins de courrage
a bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour, mon loulou à aussi subi une dérivation partielle mercredi, il est toujours en réa, l'opération c'est bien passé mais il fait des montées de fièvres et a du liquide au niveau du coeur. J'aimerais savoir si c'est normal ils m'ont dis qu'ils retireront les drains que d'ici 1 semaines en plus il a gonflé je l'ai presque pas reconnu. C'est une attente horrible.
J'ai besoin d'être rassurée bonne journée à vous toutes. Courage a vous Nabila

Maman d'Yaniss et Marwan (VDDI + Malposition des gros vaisseaux + Stenose de l'artère pulmonaire + CIV + CIA)

Bonjour Krys.

Même si je n'ai pas eu la même opération que ton fils et que j'ai été opéré à l'age adulte 37 ans j'ai eu moi aussi de l'eau autour du coeur après l'opération et que j'ai mis presqu' un mois à expulser toute cette flotte en toussant énormément donc patience.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bon soir krys

ma fille a un ventricule unique et doit subir sa dcpp dans quelques mois
je comprends tes angoisses
je te souhaite beau coup de courage
essaies de pas comparer avec d'autres enfants
chaque enfant evolue a son rythme
que te dise les medecins par rapport au liquide qu'il y'a autour de son coeur
donnes nous des nouvelles

bisous

Bonjour Krys,
Lorsque j'ai lu votre message,j'ai été tout de suite interpellée car votre fils a pratiquement la même pathologie peu fréquente que mon petit Abdellah (sauf qu'il n'a pas de CIA)
Le liquide autour du c½ur se nomme un épanchement , c'est très fréquent après une chirurgie cardiaque. Ce liquide autour du coeur s'évacue à l'aide d'un médicament appelé Lasilix,d'ailleurs il le prendra pendant qq semaines après son intervention. Accompagné de diurétique,il est très important d'évacuer et de reprendre une fonction rénale normale.
Au cas ou le traitement ne suffise pas ils pratiquent une ponction du liquide.

Pour les drains,il faut avoir un recul de 48h sans écoulement pour pouvoir les retirer.
Même si c'est long et difficile, tout va renter dans l'ordre.

Je souhaite un bon rétablissement au petit Nael et du courage à sa maman.
Je transmet du sourire à tous ces petits hospitalisés ce dimanche et à leurs familles qui les entourent.

Maman d Abdellah né le 11 décembre 2009 avec VDDI + CIV + sténose pulmonaire.
Mis sous prostine à la naissance.
Rashking à 3 jours .
Anastomose systémico_pulmonaire à 12 jours Lyon par le chirurgien Metton.
Cure complete type Fallot à Necker par le professueur Raisky le 07 septembre 2010.
Actuellement traité par Cordarone pour des troubles du rythmes postopératoires; il va bien.

Bonjour à tous,
merci de m'avoir répondu, en fait mon loulou a un chylothorax "liquide autour des poumons", à priori c'est courant. Ce qui me perturbe le plus c'est qu'il a changé physiquement, il a gonflé ils me disent que c'est normal aussi mais pour nous les parents c'est dur. Il a aussi beaucoup de difficulté à respirer très emcombré au niveau des poumons, tout le monde est confiant, il se remet très lentement. C'est très long.
Houda ils ont exactement la même pathologie c'est les medecins qui lui ont fait la CIA car il désaturé beaucoup et en faisant la CIA ils pensaient que le sang allé mieux se mélanger voilà j'éspère que ton loulou va bien.
Merci à bientôt


Maman d'Yaniss et Marwan ( VDDI + Malposition des gros vaisseaux + Stenose de l'artere pulmonaire + CIV + CIA )

Bonsoir,

Est-ce quelqu'un a des nouvelles de Naël ? Il y a longtemps que l'on n'en n'a pas eu.

Merci

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous,
Avez vous des nouvelles de Nael et de Marwan?
J'espère de tout c½ur qu'ils vont biens.

Bonjour,
Nael va mieux, je dirais pas que c'est parfait mais au moins on peut etre transféré sur Toulouse. D'ailleurs nous sommes dans l'ambulance pour y aller. Ses sats sont autour de 70 et peuvent descendre jusqu'a 50.
Il est toujours ss oxygene mais il semblerait que son infection ait été soigné. Voilà les dernieres nouvelles. Je vous tiendrai au courant de son evolution. Bisou a tous
Nabila, maman de Nael

Ah petit Nael, tu te rapproches un petit peu plus de la maison !!!

Allez courage courage petit champion, et de la patience pour tes parents ....

Cora

Bonjour Nabila,

Ravie d'avoir des nouvelles de ton petit Naël, ça va être plus facile pour toi de l'avoir à Toulouse.

C'est un petit battant et tu vas voir tout va rentrer dans l'ordre maintenant.

Gros gros câlins à ton petit prince

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,
Je suis contente pour vous que vous vous rapprochiez enfin de votre maison.
Petit à petit,il ira de mieux en mieux.
Je lui souhaite un bon rétablissement et du courage à toute sa famille.

Maman d Abdellah né le 11 décembre 2009 avec VDDI + CIV + sténose pulmonaire.
Mis sous prostine à la naissance.
Rashking à 3 jours .
Anastomose systémico_pulmonaire à 12 jours Lyon par le chirurgien Metton.
Cure complete type Fallot à Necker par le professueur Raisky le 07 septembre 2010.
Actuellement traité par Cordarone pour des troubles du rythmes postopératoires; il va bien.

Bonjour à tous ca yé Marwan est enfin sorti de la rea après 1 semaine, il est au soin intensif et va de mieux en mieux, il me tarde de pouvoir le rejoindre en néonat. On approche de la fin.
bisous a tout le monde


Maman d'Yaniss et Marwan ( VDDI + Malposition des gros vaisseaux + Stenose de l'artere pulmonaire + CIV + CIA )