Sujet du post :     je recherche des gens avec des cardiopathie congenitale

bonjour a tous, je me présente je m'appelle Emmanuelle j' ai 25 ans et j'ai une cardiopathie congénitale: ventricule unique avec atrésie de la valve mitrale opérée 3 fois à coeur ouvert plus deux shunt ma dernière opération à eu lieu à 13 ans et depuis une nette amélioration à eu lieu jusqu’à dernièrement je ne supporte plus ma maladie je me dit à quoi sa sert de vivre surtout que dernièment on m a annoncer que je ne pourrai pas avoir d enfants;


peut être que c est ma jeunesse qui me fait parler comme sa mais je ne supporte plus et de me savoir seul incompris par mon entourage ceux qui est normal car ils ne savent pas comment reagir fasse à cette cardiopathie .

Bonjour et bienvenueEmmanuelle,

Ici nous sommes tous atteints de cardiopathies congénitales ou parents d'enfants cardiopathes.
Certains sont extrêmement atteints, ont dûs être greffés ou sont inopérables, d'autres moins, d'autres encore mènent une vie quasiment normale.
Tu trouveras parmi nous des jeunes femmes atteintes de cc qui travaillent, mènent une vie normale en dépit de cette maladie mais qui comme toi, ne peuvent avoir d'enfants. Tu pourras échanger et discuter avec elles.
A 25 ans ta vie est loin d'être finie, surtout si tu vas mieux ! Je comprends qu'il soit difficile de supporter ton état, à cause des limitations qu'il engendre mais essaie de voir ce qui va et ce que malgré tout tu peux faire.
Je te conseille vivement de parcourir le site, de lire les témoignages et histoires de chacun ici et le post "incompréhension de l'entourage". Tu verras que tu n'es pas la seule à en souffrir.
Le 14 février c'est aussi la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. Regarde ce qui est en train de se faire soit en allant sur la page consacrée à ces manifestations soit dans le menu déroulant. Tu verras par exemple qu'actuellement a lieu près de Metz une très belle expo- sition consacrée aux cardiopathies congénitales initiée par deux personnes de l'association. Enfin bref il y a plein de choses à voir et à faire ici.
Si tu as des questions, des interrogations n'hésite pas à revenir et à discuter avec nous.
Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bonjour Manue

je me présente je m'appelle Adeline , j'ai 29 ans et suis maman de 2 petite fille dont la dernière
est atteinte de la même cardiopathie que toi,je dois te dire que c'est rare de rencontrer une personne adulte avec cette cardiopathie.

pourquoi tu vis si mal ta cardiopathie ?
moi aussi on ma dit qu 'une grossesse pour ma fille serait très dangereux, d’ailleurs c'est un sujet qui m’angoisse beaucoup
je ne sais pas ni comment ni quand l'annoncer a ma fille.
si tu as des question n’hésite pas malgré que tu ai plus de recul que moi sur cette cardiopathie
n' oublie pas la vie vaux le coup d'être vécu , beaucoup de personne cardiopathie on parents d'enfants malade se sentent incompris moi la première
il y a un post qui parle du sujet (incompréhension de l'entourage)
sur ce forum tu trouvera du réconfort les gens savent se que tu vie et les gens sont très gentil

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Manue,
J'ai 33 ans et j'ai été opérée petite d'une TGV.
Contrairement à toi, quand j'étais "jeune" je ne posais aucune question sur ma maladie. J'étais "différente" des autres, c'est tout.
Il est vrai que parfois cette différence me pesais, surtout en cours de sport où justement personne (y compris les profs) ne me comprenait.
J'ai eu la chance d'être en "presque" pleine forme jusqu'à 27 ans où j'ai eu ma première grossesse.
Auncun cardio ne m'avait prévenu des risques, jamais...
Du coup, après 2 grossesses, je suis aujourd'hui très fatiguée et ne travaille plus.
Est-ce qu'il aurait mieux fallu que je sache, comme toi, qu'il ne valait mieux pas tenter de grossesse et garder son énergie sans abîmer plus son coeur ou ne pas savoir et "vivre sans appréhension" jusqu'à ce qu'on décide d'avoir des enfants... je ne sais pas quoi te répondre sauf qu'il ne faut jamais vivre avec le regard en arrière mais vivre le moment présent et regarder vers l'avenir et se battre avec les armes qu'on a.
Tu sais que tu ne pourras pas avoir d'enfants "biologiques", ok, et bien tu adopteras... je sais, c'est peut être dur à encaisser mais ta vie est très importante et tu sais aujourd'hui que ton coeur ne supportera pas de grossesse, alors positive, tu es là et tu as ta vie, certes très différente des autres qui t'entourent, mais vis, c'est très important...
Sur ce forum, tu verras, tu trouveras toujours quelqu'un qui te comprendra, surtout quand tu vois que ton entourage t'en fait baver, n'hésite pas à venir ici et "papoter", ça fait du bien d'échanger...
Tu n'es pas seule.
Très bon courage à toi et @+
Marion

Marion, née en 1977. TGV corrigée avec Rashkind, Blalock Hanlon puis Mustard en 1978 (détransposition mais à l'étage atrial, au niveau des veines, du coup, coeur inversé) et sténose des veines pulmonaires gauche suite à l'opération (poumon gauche ventilé mais plus perfusé).
Aujourd'hui maman heureuse et comblée de Coralie (née en 2004) et Emy (née en 2008).

Bonjour Manue,

Comme Marion (que je salue au passage), j'ai une TGV opérée il y a fort longtemps. Je mène une vie quasi-normale puisque je suis mariée, que je tavaille mais je n'ai pas d'enfant biologique.

C'est ma gynécologue qui à 20 ans m'a fait part de ses doutes sur une éventuelle grossesse. L'annonce a été très dure et je n'avais pas le recul actuel, la sagesse je dirais pour ne pas en vouloir à la vie et à ma cardiopathie de me refuser la joie d'être mère. Et puis avec le temps, j'ai fini par faire de cette faiblesse une vraie force. Ne pas avoir d'enfant me laisser du temps pour autre chose, alors j'ai étudié et je suis devenue expert comptable. Je ne parlais pas de ma cardiopathie autour de moi, personne dans mon travail ne savait jusqu'à il y a 5 ans. J'avais alors 33 ans, je venais d'être diplômée et je suis tombée sur ce forum. La détresse de certains parents a été le déclic, je n'avais pas le droit de me plaindre parce que moi j'avais la chance d'être en vie, d'aller bien. J'avais le devoir de répondre présente, de montrer que c'était possible même si c'était dur. Alors, j'ai ravalé ma rage, j'ai repris mon suivi médical que j'avais abandonné depuis 10 ans, j'ai mis la barre de plus en plus haut et surtout j'ai arrêté de regarder mon nombril.

5 ans après, je n'ai jamais été aussi sereine. Je suis devenue ma propre patronne, j'ai 6 salariés, ce forum m'est devenu indispensable à mon équilibre parce qu'il me ramène les pieds sur terre et me montre ce qui est vraiment important et je suis devenue maman ! Ma princesse n'est pas biologique, nous l'avons adopté avec mon mari, mais mes sentiments pour elle n'en sont que plus intenses. L'adoption a été une superbe aventure où nous avons été à pieds d'égalité avec mon mari et mon bonheur quand pour la première fois, j'ai pu tenir ma fille dans mes bras, a été indescriptible. Aujourd'hui, mon moteur, c'est elle et je ne regrette pas un instant mes décisions et ma vie. Ma cardiopathie a été à la fois mon malheur et mon bonheur. Mon malheur dans le sens où nous vivons des choses difficiles, loin des préoccupations quotidiennes, que nous avons des choix à faire qui ne sont pas normaux, que chaque étape nous demande plus d'énergie et de courage qu'aux autres et mon bonheur, parce qu'à cause de cette malformation, j'ai rencontré des gens qui ne se prennent pas la tête, qui sont là quand tu as envie de tout lâcher, qui se réjouissent ou pleurent avec toi, j'ai fait des choses que je ne croyais pas possible, je me suis dépassée.

Il est normal à 25 ans d'en vouloir à la terre entière, de ne pas accepter. C'est le temps qui t'aidera à accepter et peut-être même comme moi, transformer ta faiblesse en force. Courage à toi et n'hésites pas à venir partager ton ressenti ici.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour Manue,

Une maman qui est sur le forum m'a transmis ton post.
Je m'appelle Linda j'ai 30 ans ,j'ai été opérer à l'âge de 6 mois d'une transposition des gros vaisseaux avec communication inter ventriculaire.
Jusqu'à mes 26 ans aucun soucis, sauf des contrôles et une opération pour reprise de cicatrice en 96
En 2006, après 2 malaises, on m'a annoncé que mes artères étaient bouchés.
Depuis, je suis sous traitements, je suis suivit régulièrement.

Je suis mariée depuis bientôt deux ans et la question qui me trottai dans la tête depuis l'âge de 16 ans et arriver.
grossesse ou pas.

Depuis 2006, je ne peu plus prendre de pilule avec mes cachets, l'année dernière ma cardio m'a annoncé que si bébé il y a c'était avant 30 ans.

Mi-l'année dernière, j'ai reposer des questions au cardio et qu'il me disent si oui ou non avec les conséquences que cela pourrait avoir.

il s'avère que si grossesse je pourrai être greffer et vu ma santé, et mon ventricule qui avec l'âge s'essouffle de plus en plus, c'est très risquer d'avoir une grossesse.

J'ai donc reconsulter mon gynéco qui m'a dit la même chose et depuis le 12 janvier 2011, je sais que je n'aurai jamais une grossesse ce qui ne veut pas dire que je ne serai jamais maman vu que il y a toujours l'adoption.

Je dois revoir ma cardio en avril car vu que je peu pas prendre la pilule, le gynéco n'a pas de solution pour une contraception reste le stérilet qui ya un risque car je prend un cachet pour la tension et de l'aspirine et une pilule payante.

Le gynéco m'a dit que le chemin de "deuil de grossesse" sera très long et que le moral changera tout le temps (je te le confirme)

Voilà pour mon histoire, je recherche aussi des personnes qui ne pourront pas avoir de grossesse pour se soutenir, parler....

pour ma part, j'ai énormément de mal à digérer mes problèmes de santé et cette nouvelle

ca serai avec plaisirs de t'aider et que tu m'aide aussi j'en ai besoin
je te laisse mon mail
douailinda@aol.com

A TRÈS VITES GSPR

Bonjour Emmanuelle.

Tout d'abord bienvenue sur le forum Heart and Coeur.Ici tu trouvera des personnes capable de t'écouter de te comprendre et surtout de te soutenir dans les moments difficiles.

Pour répondre à ta question à quoi ça sert de vivre, surtout si je ne peux pas avoir d'enfant??? Je peut peut être essayer de te répondre.Tu sais emmanuelle si tu ne peux pas avoir d'enfants tu peux toujours essayer d'adopter un enfants et puis ici comme je te l'ai dit plus haut dans mon message tu peux être compris et aussi faire partager ton expérience et aider toi aussi les autres personnes du forum.Ca n'a l'air de rien de laisser un petit mot d'encouragement à gauche à droite mais c'est très important et surtout ce petit mot redonne bien souvent du courage aux gens.Enfin dernière chose disons agréable on apprend énormément de choses sur ce forum et à tous les niveaux si je puis dire.

Gros Bisous et gros courage.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour Adeline,

tout d'abord je vais répondre à ta question je vis mal ma cardiopathie pour beaucoup de raison faut savoir que il ni y'a pas de travail adaptés pour nous à part le secteur tertiaire qui ne me plait pas vraiment ensuite tous mes rêves se sont effondrés j'ai fait des études pour être infirmière et ont m'a annoncé que je ne pourrait pas faire ce métier du au risque d'infection que sa pourrait engendrer.
puis j'ai appris dernièrement pour ma grossesse impossible hors ma mère le savait depuis très longtemps et elle ne m'a rien dit je pense que c 'est par angoisse aussi mais ne fait pas cette erreur sache qu'un enfant malade grandit plus vite qu'un autre enfant et surtout ne délaissent pas ta première fille par peur de perdre la deuxième tu c'est moi jusqu’à l'age de trois ans je ne pouvait pas bouger pas manger et on devait m'opérer à 3 ans mais fallait que j'atteigne 10 kg et je n'en faisait que 9 en te lisant je comprend que ce n'est pas évident pour un parent d'avoir un enfant malade mais comprend que si tu subit la douleur moral ton enfant subi aussi la douleur physique.

en faite en avançant dans le temps j'ai peur car je m'épuise de plus en plus et je n'ai que 25 ans. je ne dit rien à mes parent par peur de les angoisser car y'a quelque mois ma maman à eu un cancer du sein et elle compte sur moi pour l'épauler car je suis la seul qui est "connu sa" les hôpitaux les opération mais je te promet que ce n'est pas évident.

si t'as besoin de conseil ou besoin de parler n'hésite pas car comme tu dit c'est rare de voir des personnes adultes atteinte de cette maladie et je suis née en 85 à necker à cette époque ils ont dit à ma mère de me laiiser mourir car il n'y avait rien a faire et pourtant aujourd'hui je suis encore là.

merci pour ton soutient et courage car c'est un chemin long mais sa permet beaucoup de chose....

je sait que l'adoption est possible mais je me suis tellement battues pour rester en vie juste avec l'espoir de pouvoir avoir un enfant. je n'en veux à personne sauf à moi je m'en veux de ne pouvoir dépasser mes limites.depuis jeunes je les testent en me disant que de toute façon je suis en vie alors autant en profiter et c est une erreur. je m'en veux de pas vouloir voir cette cardiopathier je ne grossis pas je ne fais que maigrir pourtant je mange je fait des embolies pulmonaire à répétition ainsi que des hémorragie interne tout sa par ce que je ne prend plus mon traitements depuis presque 2 ans.3 je sais c'est idiot mais j'ai tellement peur de mourir que je me dit pourquoi ne pas en profiter a bloque c est du loto sa passe ou sa casse effectivement je n'ai que 25 ans je suis jeune mais justement trop jeune pour subir tout sa. en même temps y'a pire que moi je peut marcher voir entendre travailler même si c'est difficile.

bonjour linda,

sache que pour moi la pilule est bannie depuis très longtemps et que la greffe mais impossible et que ce n'est pas èvident de savoir qu'on ne peut pas avoir d ' enfant surtout que je ne me suis battue que pour sa.eh oui le deuil est trés long.la maladie est trés dur à supporter mais d'un autre cotés je me dit qu'on peut marcher lire ècrire entendre et que c'est dèja pas mal. je t'avoue que quand je parle de grossesse à mon copain il à peur que je meurt donc je stress aussi.

Bonjour Manue,

Mais enfin qu'est-ce que c'est que ça ? C'est n'importe quoi de ne pas prendre ton traitement et de préférer avoir des embolies pulmonaires et des hémorragies internes parce que tu ne le prends pas ! Ca ne t'enlève rien de le prendre et ça t'apporterait beaucoup, un mieux-être, une plus grande autonomie et certainement la possibilité d'avoir une vie plus proche de la normale. Tu peux très bien prendre ton traitement discrètement, hors de la vue de ton entourage et ne pas parler de tes soucis de santé, sauf à tes proches qui te comprennent et te soutiennent ! Les médicaments ça n'est pas réservé au plus de 65 ans ! Si tu les supporte bien pourquoi te priver de quelque chose qui peut grandement améliorer ta vie et si tu ne le supportes pas tu peux toujours aller voir un cardiologue afin qu'il te change le traitement.
J'ai été très malade il y a un an. J'ai dû être hospitalisée en urgence pour des problèmes respiratoires et un essoufflement qui ne disparaissait pas, avec oedème pulmonaire et défaillance cardiaque à la clé et depuis je suis au régime sans sel, avec un traitement plus lourd (avec des diurétiques et des "poudres" pour mieux respirer). J'ai également la ventilation la nuit pour éviter l'apnée du sommeil. Grace à tout cela mon état cardiaque et pulmonaire s'est amélioré et je suis mieux que je n'ai été depuis quelques années mais j'ai bien compris que pour moi prendre mon traitement, faire mon régime c'était une question de vie ou de mort, de longévité. Alors je le fais et quand ça me pèse trop, je pense aux bienfaits que cela m'apporte. D'ailleurs c'est simple, un trop grand écart de régime, ne pas prendre un seul de mes médicaments pendant quelques jours et mon état se détériore. Prendre ou ne pas prendre ces précautions ? Entre les deux j'ai vite choisi la première solution.
En espérant que tu ne t'offusqueras pas trop de ma vivacité, je t'embrasse.
Sylvie

Ps : des adultes cardiaques il y en a beaucoup ici. Je suis parmi une des plus âgées mais il y en a d'autres qui ne viennent pas ou n'écrivent pas sur le forum.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bonjor a tous

pour Manue, meme si je pense comprendre tout ce que tu ressens , il est vrai je ne suis pas dans ta situation....j'ai une TGV opérée par technique de Senning....je vais plutot tres bien...quelques troubles du rythme mais rien qui m'angoisse. Bon pour moi mon cardio m'a dit 1 voir 2 mais ce serait mieux un seul....
Je suis quand même assez surprise que tu dises que ta maman ait comise une erreur en ne te disant pas que tu ne pourrais pas avoir d'enfants... en effet tu as 25 ans et comment ta maman et meme n'importe quel cardiologue aurait pu savoir que tu ne purrais pas tomber enceinte.....25 ans ça fait un sacreé bout de temps au cours duquel la medecine aurait pu avancé , de plus tu dis a adeline qu'il vaut mieux qu'elle annonce mais comment Adeline peut elle savoir que son enfant ne pourra pas avoir d'enfant et toi comment sais tu qu'elle ne pourra pas avoir d'enfant;;;;; J'ait fait un mémoire sure grossesse et cardiopathie et si j'ai bien retenu une seule chose de mon etude de patientes c'est que pour meme cardiopathie congenitale les evolutions n'étaient pas du tout les memes, et certaines avaient eu des enfants et d'autres non alors qu'elles avaient la meme patho
Je pense qu'annoncer quelque chose dont au fond tu ne sais rien ca c'est une erreur car du coup la petite fille d'adeline va vivre tout sa vie avec ca dans la tete alors qu'au final c'est peut etre faut.

J'ai vu que pas mal de personne avaient des TGV et ben regardons l'évolution de la TGV sur 10 , 15 ans et ben fini les mustard et les senning qui laisse palce au switch qui permettra une meilleure evolution des patients. Qui aurait pu dire il ya 25 ans qu'on ameliorerait la vie des TGV ? personne

Pour adeline est ce que l'état de sa fille sera le meme que celui de manuue au meme age peut -etre mais peut etre pas?

La derniere fois que j'étas en cardio j'étais avec une fille de mon age ... (27 ans ) meme patho meme intervention et ben elle elle était essoufflé fatigué sous beta bloquant et donc pour elle il valait mieux eviter le grossesse c'est ce qu'on lui a dit.... et moi je ne suis ni essouflé ni fatigue ni sous beta bloquant....et on ne m'a jamais conseillé de ne pas en avoir ....bon c'est sur qu'on m'a pas dit d'en avoir 36

Voila je voulais donner mon avis

Apres je comprends que toi tu penses qu'il aurait fallu qu'on te le dise avant mais dis toi que tu serais resté 25 ans dans l'état que tu es aujourd'hui avec la deception de ne jamais pouvoir avoir d'enfant est ce aurait été mieux. Et met toi dans le cas ou ta maman t'aai répété ca toute ta vie alors qu'elle se soit trompé? fin je sais pas ce sont des questions a se^poser

De toute facon y'a pas de remede miracle face a ca.... chaque cas est différent....

Anne-So TGV Senning

Manue,

J'espère que tu auras l'occasion de discuter avec certaines jeunes femmes du forum, qui greffées ou non, ont un traitement lourd et un suivi médical constant elles aussi et qui, bon gré, mal gré le font et l'acceptent. Tu verras que tu n'es pas la seule.

Bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Anne so

je sais bien que que Léonie (ma fille) n'aura pas forcement le même parcours que Manue
mais c'est la première fois que je rencontre un adulte avec la même cardiopathie ,il y en a certainement d'autre mais pas sur ce forum
c'est plus pour poser des questions par apport a ce qu'elle vie mal, que c'est parents auraient pu faire ou dire qui ne l’aurais pas aidé
ce n'est pas pour comparer la vie de fille c'est juste pour essayer de faire mieux ( si c'est possible)
la question de dire ou pas les risque d'une éventuelle grossesse , j'avais demander votre avis sur un autre post
tout le monde ma dis de laisser ma fille tranquille avec ça ,pour l'instant je ne lui en parle pas elle na que 18 mois !! lol
mais la question est de savoir si je doit lui dire jeune ou laisser son gyneco ou son cardio lui annoncer a l'age adulte une fois qu'elle a ces rêves en tète
je pense que sure cette question il ni a pas de mauvaise ou de bonne réponse je vais essayer de faire avec mon coeur et on verra

Manue merci pour tes réponses je pense que je vais avoir d'autre question a te poser
au fait pourquoi tu ne peux pas être greffé ?
je me permet de te donner un conseil, prend ton traitement et reprend un suivie cardio sérieux
n’attend pas qu'il soit trop tard ,soigne toi et continue a faire des projets
j’espère que la santé de ta maman va bien malgré cette maladie de M...


bonne journée a tout(e) par chez nous il y a un beau soleil

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Pour la première fois depuis le début de mon traitement (2006) je ne veux plus prendre mon traitement, demain sera un autre jour.

Sans doute que les cumuls mes soucis perso sont due à ça. Mon père est à l'heure actuelle sur la table d'opération pour un gros ulcère au colon, il à des métastases (qui sait ce que c'est?), ma tante se fait également opérer cette après-midi de son dos, j'ai appris ce matin que ma cousine (22 ans) est enceinte de 2 mois et pour finir on a reçu les résultats de mon mari de son irm cervical (on voit le médecin jeudi)

Le cumul de tout ça fait que j'ai une petite douleur dans la poitrine et pour la première fois de ma vie je me demande a quoi ca sert de prendre mon traitement

coucou adeline! ta fllle est encore un bébé! qui sait les progrès de la médecine quand elle atteindra l'âge adulte! te pose pas la question de suite! c'est flippant!
moi j'ai 37 ans, je suis inopérable, la greffe est impossible aussi! évidemment je ne peux être Maman

Manue, je suis à Necker comme toi et on avait dit à ma Maman de m'abandonner à l'hôpital, de me laisser mourir! elle a préféré que je meure dans ses bras! et je suis toujours là en fauteuil électrique et sosu oxygénothérapie (j'ai eu des grosses complications dont un AVC avec hémiplégie droite il y a deux ans) mais je vis!!

alors oui j'ai été déçue de ne pouvoir avoir d'enfants mais ma cardio me l'avait toujours dit

je n'ai pas droit à la pilule mais le lutéran est un progestatif sans oestrogène et ma gynéco à béclère me l'a donné (et j'ai une grosse polyglobulie, de l'HTAP, des problèmes de thyroïde etc) et ça marche
mais mon cardio m'a dit "ligature des trompes, c'est le plus simple" je l'ai fait!!

j'ia aussi eu des hémoptysies, les artères qui craquaient et je crachais du sang! j'ai été hospitalisée, embolysé par KT

à un moment je n'avais plus vu ma cardio, vers 20 ans, j'en avais marre et trouvais que j'allais bien mais je me suis retrovué à l'hôpital! à un moment je n'ai pas voulu prendre un médicament chimiothérapique pour ma polyglobulie e tje me suis retrouvée à 50% de saturation à 'hosto sous oxygénothérapie 24h/24
là oxygène tous les jours, mais pas la nuit!

j'ai eu des saignées aussi car trop de globules rouges
mais ma cardio actuelle trouve que j'ai moins de fer quand j'ai ces saignées, donc on a stoppé
j'ai des médicaments pour l'hypertension pulmonaire qui en même temps régulent ma polyglobulie! je dépends des médicaments... c'est eux qui me permettent de rester en vie!
et mille mercis à ma cardio actuelle de son suivi et son écoute

fais attention à toi! les médicaments c'est important! joue pas avec ta vie, c'est déjà assez compliqué comme ça, non ?


et comme te dit christelle, tu peux toujours adopter!

moi impossible vu mon état de santé! je vis chez ma maman et ne peux travailler...
mais je tente de profite de ce que la vie m'offre malgré mes limitations! on m'a dit que je ne survivrai et je prouve le contraire! ils ont plus de recul à présent!!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Pour Linda,

Prendre ton traitement permet de te maintenir en bonne santé et à pouvoir soutenir tes proches. C'est pas le moment de lâcher, non ?

Si tu ne peux avoir d'enfants tu peux toujours adopter, être marraine ou t'occuper d'enfants comme je le fais afin d'être en contact avec eux.
(Tous les médecins m'ont toujours dit qu'une grossesse était totalement déconseillée dans mon cas car cela dégraderait mon état cardiaque et général et je m'en suis assez bien accomodée car j'ai toujours pensé qu'il y avait plein d'enfants au monde qui avaient besoin que l'on s'occupe d'eux, ne serait-ce qu'un moment).

Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

merci sylvie,

c'est exactement ce que m'a dit mon gynéco et mon cardio. Je sais je continuerai de prendre mon traitement. Le gyco m'a dit que le chemin du "deuil de grossesse" serai long à faire qu'il y aurai des hauts et des bas. Ces jours-ci c'est des bas. J'ai une filleule qui je crois sera très gâtés et pour l'adoption on doit aller chercher le dossier .

Sur coup de l'annonce, le 12 Janvier après avoir pleurer 1h30 dans le cabinet du gynéco (d'ailleurs je lui tire mon chapeau et le remercier) je le savais depuis 1 an, mais le fait de l'entendre, de se le dire, sur le coup et avec les soucis de mon père, j'ai laisser ça dans un coin de ma tête et c'est ce matin en apprenant la grossesse de ma cousine que j'ai "craquer". Ma soeur est également enceinte et doit bientôt savoir le sexe et j'ose même pas lui demander.

Maintenant, je me dis que je suis pas la seule et de prendre les médicaments permet de vivre et de discuter avec d'autre personnes ayant pareil que moi ça m'aide.

Je remercie aussi Muriel la maman d'Antoine (14ans) si tu passe par là merci de m'avoir donner ce groupe

Chère Linda,

Tu vas avoir un nouveau petit cousin et un neveu ou une nièce. Quelle joie ce sera pour toi d'aller les voir et de les câliner par la suite, de les gâter, de les chouchouter ! Tu ne seras pas là pour les éduquer (quoique..) mais pour t'amuser avec, les distraire et passer de bons moments ensemble.
Je crois que le pire ce n'est pas de ne pas avoir d'enfants mais de vieillir sans enfants ou jeunes dans son entourage. C'est le meilleur moyen de se rabougrir et devenir aigrie et amère.
Oui il faut faire le deuil d'une grossesse, de la maternité. Le chemin est long et semé d'embûches car il y a toujours de bonnes âmes pour s'étonner que tu n'aies pas d'enfants, sans compter parfois la famille qui te fait bien sentir qu'il est dommage que tu n'aies pas pu avoir d'enfants et que la plus belle chose qui puisse arriver à une femme c'est d'être maman . Mais si tu me dis que tu envisages une adoption tu ne seras pas dans ce cas ! Relis le message de Christelle (Haïti) qui est une maman comblée par sa petite princesse et qui envisage de lui donner un petit frère ou une petite soeur.
Je file à l'accueil du soir où les petits garnements de mon quartier comptent sur moi (et sur les animateurs) pour les aider à faire leurs devoirs.
Bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Linda.

Tu sais finalement que ta cousine et que ta soeur soient enceintes toutes les deux je le prendrais si j'étais toi comme un cadeau du ciel.Je trouve ça merveilleux pour toi que tu ais à la fois une petite ou un petit cousin d'un coté et de l'autre un neveux ou une nièce.

Laisse moi te narrer une jolie histoire. Il y a 10 ans un homme qui n'avait pas d'enfant est invité un soir de janvier chez ses meilleurs amis à dîner.Vers la fin de ce dîner l'épouse lui dit écoute on a une nouvelle à t'annoncer.Surpris l'homme se dit qu'est ce qui est encore arrivé???L'épouse reprend en disant: t'inquiètes pas on veux juste demander d'être le parrain de notre fils pour son baptème.L'homme surpris bafouille péniblement un oui tant cette annonce le bouleverse. Au moment de partir le mari dit à l'homme réfléchi c'est pas pour tout de suite c'est dans cinq mois.durant le trajet de retour en voiture l'homme était tellement heureux qu'il a du mettre deux fois plus de temps pour rentrer chez lui qu'il était fou de joie.Il chantait je vais être parrain sur n'importe qu'elle air qui lui passait par la tête...Cet homme et bien chère Linda c'est moi et le couple se sont mes meilleurs amis Didier et Sylvie et leur Fils s'appelle Alexandre il a aujourd'hui 11 ans. Didier et Sylvie ont quand même de la famille des amis et c'est moi qu'ils ont choisie pour être le parrain de leur fils Alexandre.11 après je te jure je me pince encore pour y croire!!! Alors pourquoi tu ne saurais pas toi aussi tata!!!Tata Linda c'est jolie!!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

merci beaucoup pour vos témoignage,
j'en ai les larmes aux yeux.

Je suis déjà 3 fois tata et une fois marraine et une nièce ou neveu en prépa. du côté des coussins, je les vois peu mais je suis très heureuse pour mes coussins qui ont déjà des enfants et ma cousine qui est sur le chemin d'être maman.

Ma soeur m'a fait le plus beau cadeau d'être marraine j'en ai pleurer et je me raccroche à cela.

Pour le moment, personne n'est au courant non grossesse sauf une autre cousine, j'ai appris devant elle que notre cousine allait avoir un bébé, ma tante est parti est j'ai fondu en larmes, ma cousine m'a demander pourquoi. J'ai expliquer mais sans entrée dans les détails car elle était entrain de bosser.

Pour le moment, c'est ce que je ressent, je n'y peu rien, de la jalousie, tristesse mais après ça ira et nous pourrons enfin partir sur le chemin de l'adoption.

Merci pour vos messages merci pour tout

MANUE

J'aimerai bien dialoguer avec toi

Chère Linda.

Je ne pense pas que tu es de la jalousie puisque c'est passsager.Je dirais plus que tu envie ta soeur et ta cousine.Et puis pour être jaloux je dirai qu'il faut être bête.Comme je le dis la jalousie ça emêche les imbéciles de réfléchir.Hors d'après ce que tu écris dans tes posts tu es loin d'être une imbéciles.Alors chère Linda PROFITE DE LA VIE A FOND!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bon jour

excuses moi de te contre dire vincent
mais j'ai un autre avis sur la jalousie
c'est un sentiment humain normal
il y'a la jalousie et il y'a le fait d'envier quelqu'un a tel point de lui souhaiter du mal c ce dernier sentiment qui n'est pas bien et qu'on doit combattre a l'interieur de nous meme

sinon manu je te comprends crois moi
moi meme si ma fille a la chance de vivre jusqu'a ton age (vous avez la meme malformation) je saurais pas quoi lui dire
mais saches une chose et c une maman qui te parle CE N4EST PAS LA FIN DU MONDE
tu peux avoir une tres belle vie epanouie sans enfants mais c a toi d'en decider soit tu fais de ce manque un plus et un moteur pour aller de l'avant ou un moins pour etre malheureuse
pense a ces enfants qui ont de vrais mamans mais qui n'ont pas l'amour
et pense a ces enfants adoptès et qui reçoivent beau coup d'amour

la periode que tu traverses est normale mais crois moi ne crois pas que ta vie est pour autant fini
moi ma fille c ce que je lui dirais en tout cas

Coucou !

Je te comprends... Moi aussi, j'en ai longtemps voulu à la terre entière d'être malade, d'être cardiaque, de nous pouvoir rien faire comme les autres.
Quand je me plaignais de pouvoir pas faire mon ménage dans mon 40m² comme tout le monde, on me disait "ah bah moi j'aimerai bien ne pas le faire mon ménage"...
Les gens ne comprennent pas, et ne comprendront pas car de toute manière ils ne le veulent pas....
J'ai mis du temps à tout accepter. Quand j'ai appris, il y a 10 ans que je ne pourrais pas avoir d'enfant, je me suis dit aussi "à quoi ça sert de vivre si ce n'est pas pour donner la vie"... Je détestais encore plus les gens, et partout autour de moi je voyais des femmes enceintes...Bref...
Et puis, un jour, je me suis dis que je pourrais peut-être pas donner la vie, mais que j'étais quand même en vie, que si je vivais c'était pour une raison, il fallait que je la trouve... Sinon, je serais morte à mes 7 mois lors de ma première opération à coeur ouvert... Mais, si je ne suis pas morte, c'est que j'ai quelque chose à faire sur cette terre... Je pense l'avoir trouvé... A toi, de trouver la tienne... Dans la vie, y'a des millions de choses à faire... Tu pourras adopter, y'a tellement d'enfants malheureux qui ne demandent qu'à être aimer... Tu as 25 ans, tu as la vie devant toi même avec une cardiopathie... C'est pas ta maladie le vrai handicap c'est le regard qu'on les autres sur nous... et les autres tu t'en fous !!!!

Bon courage miss !
Bizz

Sofy***
www.myspace.com/sofinettepiano

Bonjour Linda et Manue,

La jalousie de voir les autres enceintes, parfois après seulement 1 ou 2 mois d'essai, je connais. Pendant des années, j'ai été bouffé par ce sentiment, allant même jusqu'à prendre des risques pour tomber à mon tour enceinte alors que je savais que c'était une très mauvaise idée. J'ai souri devant les gens et pleuré toutes les larmes de mon corps en secret quand je voyais mes proches devenir parents. Le pire a été ma cousine, qui a le même âge que moi, et qui pourtant avait battaillé ferme pour tomber enceinte.

Au final, qu'ai-je gagné : de la rancoeur, de la souffrance, mais surtout pas du bonheur. Je me suis même privée de profiter de certains des enfants de mon entourage à cause de cette souffrance. Et avec les années, j'ai relativisé. Mais, il a fallu beaucoup de temps. Plus de 10 ans dans mon cas...et ironie de l'histoire, ma fille est née la même année que la fille de ma cousine et juste la veille. Quand j'ai appris la naissance de sa fille, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps, je crois n'avoir jamais été aussi jalouse qu'à ce moment là, j'ignorais que j'étais maman d'une princesse du même âge que la sienne. Aujourd'hui, je rigole quand j'y repose.

Courage les filles.

Au fait, suivre un traitement n'est pas facile tous les jours mais nécessaire alors pas de blague les filles.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

tout d'abord je tiens à tous vous remercier pour votre soutient. ensuite pour la réponse que j'ai donné à la maman de Léonie je me suis mal exprimé c 'est sur que la médecine avance et que son parcours ne sera pas le même que le mien car on est en 2011 et que les progrès pour le coeur sont énormes mais à quoi sa sert de laisser espérer en lui disant que tout va bien en gros ce que je voulais lui faire comprendre c'est de lui dire que la grossesse n'est pas conseillé mais que quand elle sera en age de vouloir savoir ne jamais lui caché sa maladie ses faiblesses et ses forces .

je ne peut pas me faire greffer car quand il m'ont opérer ils ont dut changer les branchement du coeur donc aujourd'hui aucun branchement ne correspondrait pour placer un nouveau coeur.

mais bon je suis née en 85 et à l'époque en France j’étais inopérable, sa a bien changé depuis.

en vous lisant j'ai repris mon traitement car mes avk était trop bas et je me suis retrouvé à l’hôpital en soins intensif car j'avais une caillot dans la jambe enfin bref j'ai décidé de reprendre ma vie en main car j'avais même désertais mon boulot je n'y arrivait plus je perdais espoir mais grâce a vous tous et aussi à la maman de la petite Léonie a qui je lui souhaite beaucoup de courage j'ai décidais de me reprendre en main car y'a pire que moi....

merci encore une fois , vous me redonner espoir.

Ouf ! Je suis bien soulagée d'voir de tes nouvelles Manue et de savoir que tu reprends ton traitement.
Reviens quand tu veux. Tu trouveras toujours ici quelqu'un pour t'écouter et te comprendre.
Gros bisous d'encouragement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

tant mieux ;-))
moi aussi j'ai deux adorables nièces, je es ai vues dimanche, car on fêtait les 5 ans de l'ainée!
j'aurais adoré être marraine !! c'est super pour toi!
et tu pourras adopter

mais ça prend du temps d'accepter, je le sais bien...

grosses bises et heureuse de savoir que tu renoues avec ton traitement (à un moment je ne le prenais plus car je n'en avais pas eu pendant longtemps e d'un coup on m'en donne un, on me fait des saignées, j'ai refusé!! puis me suis retrouvée à l'hosto, ils ont été adorables, ne m'ont pas du tout grondée! ils comprenaient les médecins! là j'ai été sérieuse car j'ai vu qu'il en allait de ma vie si je ne les prenais pas ces médicaments et je veux vivre encore!! prouver que même inopérable, on peut survivre!!)

grosses bises et reviens quand tu eux par ici!!
on est comme une seconde famille! j'y ai trouvé énormément de soutient ;-)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

bonjour Manue

je suis vraiment contente que tu reprennes ton traitement
tes remerciements me touche énormément
pour ma Léonie je suis de ton avis je n'aime cacher les choses c'est sa vie et elle a le droit de savoir
bien sur je ne vais pas lui dire tout n’importe quand ou n’importe comment
je choisirais le bon moment et j’espère qu'elle ne m'en voudra pas


Manue je te souhaite de continuer ta vie avec pleins de projets il ne faut rien regretter et regarder devant
merci a toi de témoigner, ça sert aussi a redonner de l'espoir a nous parents d'enfants cardiopathes

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

BRAVO MANUE!!!Je suis vraiment content que tu es repris espoir même si je sais que ce n'est pas tous les jours facile.Mais voilà d'après moi tu as pris la bonne décision.

Quand au fait que tu ne sois pas greffable parce que la tuyauterie ne serait pas dans le bon sens il me semble je dis bien il me semble qu'il serait possible de te remettre les tuyaux dans le bon ordre.Enfin je l'espère.

Dernière chose tu as raison de dire qu'il y a pire que toi.En fait nous disons tous la même chose ce qui permet de serrer les dents quand ça va pas et ainsi de retrouver du courage.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour,
moi aussi j'ai une maladie cardiaque cogenitale! c'est une fibro élastose (ventricul gauche dilaté de 62 mill par rapport au drroit) je suis né avec cette maladie.
je n'ai pas encore subi d'opération (espere ne pas en subir!), je suis un peu seul car personne ne connait cette pathologie!
courage à toi t pas seule!

bonjour
je m'appelle Sophie, j'ai 30 ans et j'ai été opérée à l'age de 6 mois d'une TGV, intervention de senning. le cardio m'avait dit 1 enfant mais avant 30 ans, j'en ai 2 maintenant de 4 et 2 ans. le suivi de ma 1ère grossesse a été très strict mais heureusement il n'y a rien eu de grave qui s'est passé. le problème c'est que tout ces suivi m'ont mis "la pression" et que je faisait jusqu'à 20 de tension dès le 3ème mois de grossesse. accouchement provoqué car trop de tension, et ma princesse était là. pour le 2ème, je n'en ai pas parlé au cardio et j'ai une grossesse de rêve. seulement une écho par mois pour vérifier son coeur et le suivi d'une femme normale. mes 2 accouchements se sont fait normalement, aps de césarienne, ce que reproche ma nouvelle cardio mon ancien cardio. maintenant je suis en arrêt maladie car je suis très fatigué et avec la prise de poids des grossesses, mon coté droit du coeur a gonglé et écrase mon coté gauche qui est déjà + faible.
s'il fallait recommencé, je le referai. les médecins préfère dire le pire ( le mien en tout cas) plutot que d'encourager à dire que ça peut bien se passer.
a bientôt

bonjour sophie
merci pour ton témoignage. félicitation pour tes deux grossesses. pour ma part j'ai la même histoire niveau coeur mais sans enfants. après avoir bien discuter avec ma cardio , mon gynéo et mon mari, nous avons pris la décision la plus difficile de ne pas avoir de grossesse ce qui ne veut pas encore dire ne jamais être parents car nous comptons adopter.

je voulais juste te remercier pour avoir partager ton histoire e demander comment va ton petit coeur
linda

bonjour a tous, j'ai 20ans, ma copine 21, est elle a une cardipatie, et j'aimeré savoir si il est posible pour elle davoir o moin une grossese et a quelle age?, je vient de parcourir le site et quand je vois certain discour de personne sa me fait peur pour elle si elle tombe enceinte un jour, Au jour d'aujourdui elle est en super forme, suivi regulierement et c'est resultat sont a chaque fois tres , mersi de me dire honetement ce qu'il en est

bonjour Jo

tout depend de la cardiopathie de votre copine
il y a beaucoup de cardiopathie compatible avec une grossesse, juste un peu plus suivie que la normale
posez lui la question , elle doit savoir , ou peut poser la question a son cardio

bonne continuation

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour!
Je viens de decouvrir ce site, voila j'ai 24 ans et je suis née avec un ventricule. J'ai été opérée 6fois et j'ai desormais une derivation entre veine cave superieur et artere pulmonaire. J'ecris aujourd'hui parce qu'il ya deux mois j'ai demandé à mon cardiologue son avis pour une future grossesse. Il n'a pas voulu se prononcé et m'a demandé de faire plusieurs examens avant de se prononcé. Donc je suis dans l'attente...
Il y aurait il des femmes souffrant de la meme chose et ayant eu des enfants?
merci

Bonjour Claire !

C'est une derivation cavo pulmonaire totale que tu as eu ? Ca m'en a l'air, et si c'est le cas, j'ai eu la même intervention en 2005.
J'ai 21 ans et suis porteuse d'une atrésie tricuspide + PM.

Une fois j'ai demandé à mon cardio si je pouvais être enceinte aussi et il m'a répondu que cela était très vivement déconseillé. En fait, il avait l'air de dire que si je voulais avoir un enfant, je pouvais (après tout chacun ces choix) mais au péril de ma santé, qui pourrait beaucoup se dégrader. Mais je pense que ça personne ne peut le prévoir vraiment, chaque cardiopathie étant différent, selon notre personnalité également. De plus, j'ai vraiment peur pour la santé de l'éventuel bébé que je porterais. Néanmoins, il y a peu de temps j'ai discuté avec une fille de 28 ans qui a la même cardiopathie que moi, et malgré une grossesse très compliquée, son bébé est né en bonne santé et ils vont bien tous les deux. Pour ma part, la grossesse n'est pas une priorité pour le moment. En plus la médecine évolue vite, on ne sait pas ce qui nous reserve !

Bises
Aude

Merci de m'avoir repondu Aude!

Ta pathologie m'a l'air plus compliquée, en plus tu porte un PM!
Moi le desire de grossesse est vraiment très fort donc je suis prete a prendre quelque risque!
De tte maniere je nai plus qu'a attendre!
J'espere que depuis ta derniere intervention ta santé se porte mieux!

bise

Bonjour Claire,
Je suis la jeune femme dont Aude te parlais. On peux discuter ensemble des risques liés à une grossesse si tu veux.
Morgane

bonjour Leoline

ma fille est atteinte d'un VU
j'aurais bien aimé avoir votre temoignage sur votre cardiopathie et sur votre grossesse
l'idée que ma fille ne puisse pas porter un bébé m'engoisse beaucoup meme si j'ai encore un de temps
est ce que les medecin setaient OK pour votre grossesse ?
quelles complications a t'il eu ? etc ....
si vous voulez me repondre en privé pas de soucis

merci beaucoup, c'est la 1ere fois que j'aurais l'occasion de discuter avec une jeune fille avec un VU qui a eu un bébé

j'espere que votre bout de chou va bien

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

slt jai 32 ans jai ete operé a 9 mois 7 ans 22 ans et 25 pour atresie pulmonaire et et tricuspide je suis sous avk se qui est penible a regler jai fait un kt en janvier tous va bien mes deux poumons sont irrigué mais il propose une operation complementoire pour que je soit rose lol jai 87 de sat et je vit tres tres bien donc pour le moment hors de question je tecris simplement pour te dire que jai connu mon mari a 17 ans a 19 javais fait une fausse couche et je savais que je naurais jamais denfant naturelement mon mari ma dit il y a plusieur facon detre parent et bien sur il avait raison on cest mariés a 20 fait lagrement et a 28 ans on a eu notre ange qui avait 3 mois ce petit garcon et toute ma vie et je peu te dire que pour moi il est de mon sang je lai porté dans mes tripes tous sa pour te dire que malgres cette cardhiopathie les operation les inconvenient jadore ma vie et je sais que sa tarriverai il faut pas baisser les bras moi quand javais pas le moral jimaginer le visage dun bebe et tu vois il est arrives si tu veu me parler pas de probleme

Bonjour Adeline,
Désolé de ne pas t'avoir répondu avant mais je ne vais pas très régulièrement sur le forum.
Je suis dispo pour discuter avec toi par e-mail. Mon adresse est : leoline29@hotmail.fr
Sinon je vais très bien et mon p'tit bout aussi ! Déjà 9 mois 1/2

A très bientôt
Morgane

Bonjour Manue,

Je n'ai pas la même chose que toi mais je suis également atteinte d'une CC (bicuspidie avec sténose aortique modérée, fuite mitrale et aortique et dernièrement anévrisme de l'aorte ascendante);
J'ai toujours vécu avec "ma différence" et même si ça m'a empêché parfois de faire ce que je voulais (de la danse par exemple), bin j'ai trouvé d'autres choses (le chant) à faire et me suis habituée à vivre différemment des autres.
J'ai eu parfois la chance de rencontrer des gens qui comprenaient ma différence sans me mettre à l'écart (notamment un professeur de sport qui avait adapté certaines activités sportives pour que je puisse participer). Certes c'était parfois difficile de surveiller son poids, d'avoir plus d'interdit (ne pas pouvoir faire de ski ou d'autres sports) que les autres mais bon, je l'ai accepté.
Idem pour le traitement Bétabloquant qui me met à plat, m'enlève ma force musculaire par moment voire me provoque des malaises et la perspective d'une intervention chirurgicale dans les années à venir.

Contrairement à toi, on ne m'a jamais interdit d'avoir d'enfant mais visiblement, c'était par manque d'informations plus qu'autre chose (on a découvert mon anévrisme durant ma grossesse et tous les médecins m'ont dit que s'ils l'avaient vu avant, ils m'auraient dit Non pour la grossesse).
Mais même si cette période a été difficile (interdiction de bouger de la maison, ni même de me ballader un peu, restriction de la prise de poids, hospitalisation 10 jours avant la césarienne.....), bin comme on dit les autres, je ne changerais ma vie pour rien au monde......
D'être différente m'a apporté beaucoup au niveau humain et j'ai compris beaucoup de choses (notamment que la vie est courte et qu'il faut en profiter tant qu'on peut).
J'ai la chance de faire un métier qui me passionne (je suis infirmière) et comme loisirs, bin j'élève des chiens avec qui je fais des expositions canines; ce n'est certainement pas ce que j'aurais fait si j'avais été en bonne santé mais c'est comme ça et la vie en a décidé autrement......
Et lorsque je n'ai pas le moral, je me dis que dans "mon malheur", j'ai la chance d'avoir une maladie qu'on peut soigner contrairement à d'autres qui existent et qu'on ne peut pas soigner.....

Si tu veux discuter, voilà mon adresse mail mastinigirl@hotmail.fr

A bientôt