Sujet du post :     soins palliatifs???

BOnjour

je souhaite savoir lorsqu'on parle de soins palliatifs....cela veut dire quoi exactement??
je suis en ceinte d'un ptit garçon , il a un ventricule droit a double issu, CIV , CAV ..... on parle de soins palliatif !!


mercii

Se que veut dire soins palliatif c'est un soins de fin de vie ses pour ne pas faire souffrire la personne qui na plus de soins et qui va bientot mourrire je suis désoler moi aussi sa fait pas longtemps que je viens de comprendre se mot .Je pense qu'il parle de ton bébé !

Bonjour Zara.

Ca m'étonne beaucoup que l'on parle de soins palIatifs pour ton bébé. Pourquoi on t'en a parlé car il me semble que ces cardiopathies s'opèrent du moins en France?

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Zara,
Mon fils a une hypoplasie du ventricule gauche et dès sa naissance on m'a parlé de traitements palliatifs.
Cela signifie que le coeur ne sera jamais vraiment réparé mais qu'on peut pallier a sa malformation mais pas la réparer .On peut faire en sorte qu'il vive mais ce sera que du temporaire. La question est de savoir ce que temporaire veut dire, et ca personne ne peut le dire car chaque enfant est different.
Bon courage
Nabila, maman de Nael

Bonjour Zara,

Je pense qu'il a peut-être un autre sens aux "soins palliatifs".

J'ai aussi un ventricule droit à double issue et des CIV.
J'ai été opérée 3 fois, à 3 mois, 3 ans et 14 ans. les 2 premières opérations (des blalocks) étaient "palliatives", c'est à dire qu'elles ont servi à améliorer, ont permis d'être mieux oxygénée, mais de corrigeaient pas totalement. Elles étaient là pour pallier, pour me permettre de vivre en attendant une opération plus importante. La dernière opération (dérivation cavo-pulmonaire totale) est une opération "correctrice" si on peut dire, qui a mis en place une circulation du sang particulière pour me permettre de vivre correctement.

N'hésite pas à demander des précisions par rapport à ce qu'on t'a dit pour ton petit garçon. Peut-être qu'on te propose une opération pour améliorer, en attendant une opération plus importante. Souvent le chirurgien souhaite attendre que l'enfant ait pris des forces pour proposer une opération corrective.

Bon courage
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Chère Zara,

Je suis tout à fait d'accord avec Nadège. On a opéré mon petit poussin à 10 jours de vie et on lui a posé un blaelock. C'était une opération palliative (ça m'avait aussi intrigué à ce moment là). C'est une opération qui l'a aidé sur le moment à mieux respirer mais son petit coeur n'est pas réparé pour autant. Il sera réparé quand il sera plus grand mais en attendant l'opération palliative l'a bien aidé et l'aidera encore jusque là.

Véro

bonsoir Zara

mon fils yann est né aussi avec un VDDI, multiples CIV et coronaires mal placées. Pour lui tout a été découvert à la naissance et le chirurgien a essayé de faire une réparation complète (rien n'était sur tant qu'il n'avait pas ouvert et vu rééllement) et ils ont fait un très bon choix quand on voit yann aujourd'hui....
peux être ont-ils voulu dire comme le dit nadège, des opérations paaliatives pour une correction complète plus tard...
dans le cas de yann, c'étati soit il pouvait tout réparé en une fois (chose que le chirurgien n'avait jamais tenté soit plusieurs opérations.
je ne peux t'aider plus mais si tu as d'autres questions n'hésite pas

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonsoir

ma fille a un ventricule unique et on parle aussi de soin palliatif
car elle ne sera jamais guéri ,elle aura toujours un coeur avec une parti en moins
cela ne veux pas toujours dire soin de fin de vie et heureusement !!! ma fille va bien a ce jour
bon courage pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir,

Effectivement attention à ce que les médecins mettent derrière "soins palliatifs".

Un service de "soins palliatifs" est un service où l'on va soulager au maximum la douleur des personnes pour qui malheureusement on ne peut plus rien.

Pour les cardiopathies congénitales, des soins palliatifs, ce sont souvent des opérations qui n'ont pas le rôle de réparer le coeur mais de pallier plus ou moins temporairement à la situation.

Faites-vous bien péciser ce qu'entendent les médecins par soins palliatifs lorsqu'ils parlent de votre petit garçon.

Si tout ce langage est stressant pour les parents, il ne veut pas forcément dire que la médecine ne peut rien pour votre enfant. Chaque enfant est différent, chaque cas aussi et si je peux vous remonter un peu le moral, je peux vous dire que je suis née avec une malformation qui à l'époque n'était pas réparable. J'ai été opérée 2 fois pour pallier à cette malformation et je vis très bien. Au fait, j'ai bientôt 38 ans !

Courage à vous et votre petit bonhomme.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir,

On ne peut pas parler de fin de vie d'une personne pas encore née !!!! C'est qd-même gros ! Je pense qu'il faut faire parfois attention avec le jargon des médecins, eux se comprennent entre eux, mais nous parfois on ne traduit pas comme cela doit être traduit.

J'ai été opérée en 82 d'un blalock, il est écrit partout dans mes protocoles chirurgicaux "opération palliative"...

Je pense qu'il faut entendre ici comme pour mon cas, c'est à dire dans "palliatif" une notion d'étape, de stade, qui permet de repousser une chirurgie réparatrice, c'est courant. Pour mon cas, j'ai subit cette opération palliative pour que les médecins puissent attendre que je sois plus grande et donc plus "forte" pour une chirurgie réparatrivce voire définitive.

N'hésitez pas à appeler les médecins à l'origine de ces propos, ils sont là pour répondre à vos interogations, surtout de cet odre là, ne restez pas avec de telles idées !!

Bon courage pour la suite.

Bonjour ZAra,
Mon fils a presque la même malformation que votre petit bout, vous pouvez le lire ds ma signature.
Je suppose qu'ils vous ont parlé d'opération palliative, qui est la 1ere intervention chirurgicale( nommée anastomose) dont il va bénéficier en attendant sa chirurgie réparatrice .
Il faut un poids de 10 kg environ et que les organes: poumons soient assez développés pour qu'il puisse subir sa chirurgie de réparation., c'est pour cela que ds un 1er temps on parle d' opération palliative qui ne répare pas mais l'aide à attendre .

Si vous avez des questions,n'hésitez pas à me les poser.

Maman d Abdellah né le 11 décembre 2009 avec VDDI + CIV + sténose pulmonaire.
Mis sous prostine à la naissance.
Rashking à 3 jours .
Anastomose systémico_pulmonaire à 12 jours Lyon par le chirurgien Metton.
Cure complete type Fallot à Necker par le professueur Raisky le 07 septembre 2010.
Actuellement traité par Cordarone pour des troubles du rythmes postopératoires; il va bien.