Sujet du post :     manon 12 mois...BAV complet!!!besoin d'aide

bonjour,

je suis la maman d'une petite Manon née le 23 janvier 2010....lors de sa consultation des 12 mois le pédiatre trouve que son coeur bat un peu lentement et qu'elle a un petit souffle (il avait déjà remarqué ce rythme bat lors d'une consultation en octobre)...il me dit donc qu'il serait plus prudent que manon voit un cardiologue et me dirige donc vers l'hôpital marie lannelongue (région parisienne)...nous nous y rendons donc une semaine plus tard, manon passe une échographie cardiaque et un ecg, et suite à ça on nous annonce que manon à un bloc auriculo ventriculaire complet qui nécessitera très certainement la pause d'un pacemaker dans son enfance....on nous dirige alors vers le chateau des côtes toujours en région parisienne pour un holter ecg sur 24h, nous avons fait cet examen vendredi dernier et attendons toujours les résultats!!!

Si certain d'entre vous on des enfants atteint de la même pathologie ou eux mêmes atteint pouvez vous m'en dire plus sur cette maladie, l'intervension et le suivi???

De plus les 2 spécialistes que nous avons vu m'ont tout les deux demander si je n'avais pas une maladie auto immune type lupus qui pourrait expliquer ce problème chez mon petit bébé mais je n'ai pas de problème particulier!!!!maintenant j'ai très très peur d'avoir un problème moi aussi, je vois mon médecin vendredi et vais demander des analyses de sang....mais est il possible que manon ait un BAV et que je n'ais rien???

e qui me semble étrange c'est qu'en cas de BAV congénital manon aurait du avoir ce problème in utéro et dès la naissance alors que le jour de l'accouchement on m'a déclenché car son coeur battait anormalement vite et les médecins n'ont pas trouvé pourquoi!!!!
Est il possible en cas de BAV complet congénital que son coeur batte anormalement vite à la naissance???

je suis très angoissée pour mon bébé mais aussi pour moi, j'ai si peur pour nous deux!!!!

merci d'avance pour vos réponses

Bonjour Manouchou

Je ne serais répondre à toutes tes questions, mais il me semble que si tu avais un lupus ça aurait détecté bien avant.

Pour le BAV de ta fille je voudrais te rassurer on est beaucoup ici à porter un pacemaker depuis l'enfance moi le premier m'a été mis à 7 ans mais d'autre c'est bien plus jeune et on vit normalement avec un pacemaker. On peut faire du sport, aller à l'école, travailler, conduire etc.. Il faut juste éviter les chocs dessus et les mouvements à répétition style les tennisman qui se servent toujours du même bras pour frapper la balle. Mais il a a plein d'autre activité que le tennis compatible avec un pacemaker.

Pour le suivi dans mon cas c'est 2 fois par an, et le teste dure 10-15 mn et c'est pas du tout douloureux juste faut pas bouger ça ressemble à un ECG en gros avec une sorte de loupe sans verre sur le pacemaker.

Je pense que d'autre vous répondrons ici

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonsoir,
je suis la maman de Lucas ayant un bav complet depuis ses 3 mois. On lui a posé son PM à 5 mois il a aujourd'hui 2ans et 8 mois et tout va bien ! On doit lui changer son PM dans 3 ou 4 ans.
J'ai fait aussi les tests sanguins pour les maladies auto immunes qui n'ont rien révélées, d'après le rythmologue c'est la faute à pas de chance......Lucas n'avait rien non plus in utero...
Si tu as des questions plus précises je serai là pour te répondre.
Courage
Séverine.

courage manonchou, notre fille a 8 ans. ça va faire 4 ans qu'elle a un pacemaker pour un bav complet découvert par hasard il y a 4 ans. Pendant 6 mois, ça a été très dur, on avait tellement peur...et enfin l'opération ... depuis c'est le bonheur, plus d'angoisses, comme on dit notre fille est "réparée", c'est génial, elle va très très bien...on fait totalement confiance au pacemaker... N'hésite pas si tu as des questions! biz

Bonjours , je suis également maman d ' une petite Lina , atteinte également d ' un BAVc . Je suis malheuresement incapable de répondre a toutes vos questions mais pour ma part on a découvert qu ' elle avait ce BAVc associés a une malformation cardiaque pendant la grossesse et aussi que j ' étais porteuse des anti-ro , responsable d ' une maladie auto-immum , le LUPUS , je ne présente pourtant aucun symptomes clinique , une trés grosse secheresse des yeux mais c ' est tout... Lina est née avec beaucoup de difficultés , elle suivie aux cliniques universitaires de SAINT- LUC a Bruxelles et tout les mois on lui fait un bilan complet , ecg , holter... Les medecins nous avaient prévenu qu 'elle aurait besoin a un moment de sa vie d ' un pacemaker , Lina aura 1an le 16 mars et son évolution stagne...Elle a une fréquence cardiaque de 38 quand elle dort et bloqué a 60 quand elle est éveillé , c ' est trés peu mais elle tolère trés bien. Je suis aussi trés inquiète pour notre petite princesse, on vit a travers cette maladie et dans l ' attente infernale du placement du pacemaker , a presque 1an Lina se tient juste assise , dort beaucoup et n ' est pas trés tonique. Pour reparler de cette maladie du LUPUS , si vous ne présentez aucuns symptomes , ne soyez pas inquiète pour vous , moi je suis allée voir un rhumatologue et il m ' a bien expliqué que c ' était une maladie handicapante , pour autant qu ' elle se développe , mais cela se soigne...La grosse inquiètude c ' est votre petite Manon , l ' important c ' est qu 'elle soit bien surveillé et qu 'elle ait un suivi trés stricte, faites confiance au cardiologue qui suit votre petite et surtout posait lui toutes les questions , meme si celle ci vous paraissent ridicules. Donnez nous des nouvelles de vous et soyez courageux . LE COEUR A SES RAISONS QUE LA RAISON IGNORE...

Bonjours ,

Je voulais un peu d ' information concernant le placement du pacemaker , notre petite a bientot 1an et les medecins pensent qu ' elle evolue trés trés lentement , ils lui laissent encore 3 mois et si elle n ' a pas d ' avantage évolué , ils envisagent le pace , nous sommes trés inquiet .... Merci

bonsoir nana,
le PM de lucas est placé dans son ventre relié par 2 sondes au coeur. Quand il sera plus grand (environ 15-16 kg d'apres le rythmologue) ils lui placeront en zone sous clavière.
Comment vous a-t*on découvert votre lupus? par examens sanguins? ponction des glandes salivaires?
Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas je vous répondrais.
Bonne soirée.
Séverine.

Nana

Je voudrais ajouter au message de Séverine que mon premier pacemaker lorsque j'avais 7 ans (je ne pesais que 13 kg) a été placer dans la zone du ventre en dessous du sternum, cela ne m'a jamais géné pour quoi que ce soit et ne le sentais jamais. Mon second a été mis en zone sous clavière gauche, j'ai mis beaucoup plus de temps à m'habituer (je dirais 6 mois de souvenir mais plus très sûre) mais aujourd'hui je ne le ressens quasiment plus et lors des changements dans cette zone il faut un bon mois voir 1 mois et demi pour ne plus le sentir mais ce n'est pas du tout douloureux, on ressent juste une gêne.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

En effet on nous avait dit que jusqu'à 15 kg, le pm est placé directement dans la zone du ventre et passé ce poids, il est placé en zone sous clavière gauche avec des sondes vissées ds le coeur. Mais tout comme Sonia, ma fille n'a aucunes douleurs, juste de tps en tps une petite gène selon les mouvements.

désolé je ne suis pas revenu vous donner de nouvelles : alors voila les résultats du holter de manon : rythme variant de 45 la nuit à 120 en journée...nous avons rdv le 13 mai prochain pour un deuxième holter sur 24 h pour voir l'évolution de la bradychardie...manon est en forme, elle a 14 mois, marche voir court et enchaine bétise sur bétise!!!!

pour ma part j'ai eu les résultats de mes examens sanguins et pas de maladie auto immune de détecté.....maintenant nous cherchons à savoir d'où peut venir le problème de Manon...

Nous envisageons de mettre en route un petit frère ou une petite soeur pour manon d'ici la fin de l'année mais nous avons très peur que ce futur bébé soit touché par la même pathologie...pour celles ou ceux qui ont un enfant qui souffre de BAVcomplet et qui ont d'autres enfants est ce que l'on vous a dit qu'il y avait des risques????

A votre avis quelles peuvent être les causes possibles du BAV complet de Manon????

Merci pour vos messages

audrey et manon

Bonjour à tous,

Voila, je suis atteinte d un lupus qui a declenché une polyartrie rhumatoide, j ai su que j etais malade apres plusieurs prise de sang et hospitalisation, effectivement un jour au reveil mes membres, articulations me fesaient trop mal quand je bougé, impossible pour moi de me lever, ca fait 2 ans maintenant que je vie avec cette maladie...avec un bon traitement et un bon suivie on oublie vite qu on est malade, je suis sous corticoide et plaquenil...

Il y a 5 mois et 2 semaines j ai eu la chance d etre maman d une magnifique petite pitchoune Ambre, le suivie de grossesse était regulier et intense alors voila ce qu on m a expliqué :

risque de fausse couche les 3 premiers mois si les anticorps ssa sont positive ce qui était le cas, ma fille à passé le cap
risque de bav complet de 3 a 6 mois si ssb positifs ce qui etait aussi le cas et la a mon 6eme de grossesse on m a annoncé que son coeur ne battait qu a 65 au lieu de 140 ce que je redouté etait arrivé!!!

on m a donné un autre traitement corticoide qui rentré directement dans le placenta et l etat du petit coeur de ma fille ne s est pas degradé...

Naissance par cesarienne, et holter tous les mois si sont coeur continué a battre au dessus de 50 pas besoin de p.m,

Cette semaine apres le rv chez son cardio on nous à annoncé que son coeur ne battait qu à 48 au sommeil, donc qu elle allait se faire opérer ce mois ci pour poser son pace maker....je suis à la fois angoissé et soulagé...l operation me fait peur, mais on m a dit depuis des mois que la pose d un pace maker n etais pas dangereux....je souhaite du courage à tous les parents et enfant qui vivent cette situation....

Je suis comme vous il y a 18ans mon fils est ne avec un bav complet a et Luc a Bruxelles dans un mois on vas lui mettre son deuxième pace majeur j ai aussi la même maladie que vous

mon premier fils a bav complet et 4ans après nous avons un deuxième fils qui lui na pas de bav mais il y avais un risque mais o na décide quand même et par bonheur il na rien j étais suivie d'êtres pres

Bonsoir,
Notre fille est née avec un BAVc congénital, sans aucune raison apparente (pas de lupus chez moi). Son PM a été posé le jour de sa naissance, car elle avait un rythme a 45 In utero qui a la naissance commençait à baisser et qu'elle tolérait mal. Aujourd'hui, elle a 3 ans et est en pleine forme. Nous avions un aîné sans BAV avant, et nous avons eu une petite fille 1 an après qui n'a pas non plus de BAV.
Il y'a environ 10% de BAV d'origine inconnu, je crois. Et comme ils savent "soigner" via la pose du PM, ils ne font pas de recherche génétique.
A mon avis, vous aurez un suivi rapproché pour la grossesse suivante, et sans doute pas mal de stress... N'hésitez pas si vs avez des questions à me contacter en MP ou sur le forum.

Bonjour,

Ma femme est enceinte d'une petite qui a BAC complet. nous sommes vraiment stresses. pouvons nous echanger?
cdt,

Monsieur James,

Les médecins m'ont diagnostiqué un BAV à l'âge de 6 mois en 1986. Très empressés, ils ont aussitôt voulu me poser une pacemaker. Par chance, mon pédiatre qui était un homme très posé (diagnostiqué mourant dans son enfance à cause d'une polio, survivant, il s'y connaissait en résilience !) a calmé très vite le jeu et a proposé de prendre du recul, d'être patient et de voir l'évolution de ce mal en le surveillant de près. Pendant 31 ans, j'ai été suivie pour ce problème : électrocardiogrammes, échographies, tests à l'effort, Holter... Très jeune c'était plus régulier mais une fois enfant cela ne représentait qu'une visite par an. Et pour résumer le taux de pénibilité de cette expérience : la seule chose douloureuse était d'enlever les sparadraps collés pour maintenir les électrodes du Holter et sincèrement cela ne m'a pas traumatisée! (ce n'est vraiment pas drôle je vous le promet mais à 6 ans déjà je m'en chargeais moi-même).

J'ai grandi sans trop y penser et j'ai dû attendre 27 ans (suite à un gros épuisement) pour constater que non, finalement, je n'étais pas comme tout le monde...

Cette semaine, (J'ai donc maintenant 31 ans) j'ai fait la connaissance de la sympathique grippe saisonnière et mes battements descendent donc à 30Bpm, (il faut savoir que pour une personne normale 45 bpm c'est déjà très inquiétant) j'ai été obligée d'admettre que ma fatigue devient handicapante et que mes temps de récupérations deviennent trop longs... Du coup visite "d'urgence" chez un cardiologue (pas le mien qui est en vacances, dommage, j'espère qu'il s'amuse bien :D) qui a fait tomber la sanction tant redoutée : pacemaker... Sympa comme annonce en sachant que toute ma vie on m'a dit que : "Plus tard c'est, mieux c'est..."... Là j'attends, un peu inquiète, mon rdv le 24 janvier chez MON cardiologue (parce que lui est vraiment un crac dans son domaine) pour voir ce qu'il en est vraiment. Assez ébranlée, je cherche donc des "gens comme moi" et c'est comme cela que je tombe sur vous.

Bref, tout ce verbiage pour en arriver aux faits (il me semblait que c'était important quand même de situer les choses) :

Au cours de ma vie j'ai rencontré beaucoup de médecins (pcqu'il n'y a pas que le BAV hein! Ce ne serait pas drôle sinon :D) et il y en a beaucoup qui sont très bons mais c'est comme avec les hommes/femmes : Il y a beaucoup d'hommes bien mais il faut trouver celui qui est bon pour vous! J'ai rencontré de tout : pas psychologue pour un sou ou froid à faire geler un iceberg ou excité de l'occas ou les alarmistes (hospitalisation dans l'heure, médoc, on vous opère demain ça vous va? NON) ou les pas assez alarmistes (genre celui qui ne capte même pas que j'ai un souci alors que mon coeur bat à 45bpm...) avant de trouver les bons...


Je n'ai qu'un conseil à vous donner, monsieur James, c'est de ne pas vous affoler devant les diagnostics souvent mathématiques des médecins. Je ne connais évidemment pas le cas exact de votre petite louloute à venir et je ne suis pas médecin donc je ne me permettrai certainement pas de vous donner des conseils sur ce qu'il faut faire ou non comme intervention à votre enfant! Mais d'expérience je me permets juste de vous dire ceci : trouvez un médecin qui est habitué à gérer la situation qui est la vôtre, pas juste un cardiologue lambda mais celui qui est spé@#$%&é dans ce genre de problème et qui le voit tous les jours. C'est le cas de mon cardiologue et c'est important. Il est toujours resté posé mais lucide et objectif face à mon cas et grâce à cela je lui ai fait confiance et c'était aussi le cas avec le cardiologue en pédiatrie qui me suivait enfant. Nous sommes peu de choses devant ces gens qui savent tout mais nous risquons notre vie, pas eux et ça doit être encore plus terrible lorsqu'on prend des décisions pour nos enfants. Il est donc vraiment important quand on sort de l'ordinaire (1/20000 enfants pour les cas de BAV) d'être suivi par des médecins qui connaissent notre particularité et avec lesquels on se sent en confiance...

Voilà tout ce blabla parce que j'ai senti dans votre post toute l'angoisse d'un parent qui vient de recevoir le ciel sur la tête (et j'ai une petite idée de ce que tout cela doit vous faire - ma mère pleure à chaque fois que je me sens mal à cause de mon foutu coeur)...

Si vous avez des questions par rapport à la vie que l'on peut avoir avec un BAV sans pacemaker je me tiens à votre disposition.

Mes pensées vont vers vous dans ces moments angoissants

Audrey

Bonjour,
Je souhaite aussi échanger avec des parents ayant un enfant avec un BAV complet.
Je suis enceinte de 34 SA Et ma fille va recevoir un pacemaker à sa naissance. Son coeur bat actuellement entre 50/60. Ce sont ce mes anticorps liés au Goujerot qui en sont à l'origine. J'ignorais jusqu'il y a peu que j'avais une maladie auto immune.
Nous vivons mon mari et moi Et notre fils de 12 ans une période difficile. Échanger avec des parents ou des personnes vivant depuis l'enfance avec un pacemaker nous serait salutaire.
Voici mon adresse mail: pia.courriers@yahoo.fr
A bientôt j'espère.

Pia