Sujet du post :     RENCONTRE HEART and COEUR 2011

hello a tous
encore une nuit de boulot et demain je prépare les valises pour arriver jeudi dans l'am
juliette est ravie et la pas besoin de la solliciter pour faire les bagages
a bientot a tous
pense a emmener de la brioche vendéenne mais ne sait pas le nombre de personnes
tant pis je commande un camion
michellel

Bonjour Michelle.

Je suis très heureux de vous revoir toutes les deux.Tu verras ça se passera super bien.Dis à ptite Juju de prévoir le maillot de bain pour toi aussi car il y a une piscine dans le camping et personnes dans notre groupe ne viendra se moquer de Juliette on est tous à égaliter les opérés et les parents.

Quand aux brioches je crois que ce n'est pas un camion qu'il faut que tu commandes mais un avion et le plus gros l'Illiouchine!!!Comment moi gourmand non!!!mdr!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Michelle, Bonjour à tous,

Nous serons 42 (31 adultes et 11 enfants) la plupart du temps mais 50 le samedi soir ! Prévois en conséquence mais pas plus afin que certains (suivez mon regard) ne soient pas malades ! J'amène une quiche lorraine ou parisienne comme vous voudrez, enfin un truc avec des lardons, des oeufs, de la crème et du gruyère et une surprise !
Bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

50 samedi! wow dis-moi!!!!! je penserai fort à vous et Michelle, la prochaine fois que je viens vous faire, je veux bien goûter à la brioche vendéenne ;-) eh oui, je suis gourmande!!
profitez à fond de ce week-end et rechargez vos batteries! écrivez-moi surtout (j'ai laissé mon adresse bretonne à pas mal et on peu la communique sans soucis à ceux qui veulent m'écrire! je réponds en général!)
bisous et pensées à nos chères étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Question pratique mais décisive!!!

Il faut apporter des draps, serviettes etc?

Maintenant que je commence mon WE, je suis à fond dans ma valise!

Merci!

Bonne dernières heures de boulot à tous ceux qu'on retrouve dès demain! bon courage pour tous les autres et à très vite!!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour à tous.

Je viens de terminer mon troisième gateau qui...et bien non je ne vous le dirai pas les gourmands vous le découvrirez dès demain.J'emporterai finalement que deux bocaux de patés de foie mais se sont des grands bocaux.

Flore Anne pourquoi tu n'emmenerais pas un bon vieux sac de couchage!!!au lieu de t'embêter avec des draps.C'est ce que je fais j'apporte un sac de couchage qui date, qui date!!!Quand aux serviettes je dirai plutôt la serviette de bains car il y a une piscine et piscine = plouf!!!!

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/06/11 18:32 par vincent.

Oui moi aussi j'ai acheté un duvet pour venir. Il risque de m'être fort utile aussi cet été. Jusqu'à présent j'étais à fond dans la cuisine, puis à fond dans les corvées. Une dernière descente en ville et je peux me consacrer au ménage et aux bagages. J'ai des amies qui viennent me faire un petit coucou demain matin avant que je m'en aille puis Helyett et Florence viennent me chercher. Nous déjeunerons ensemble (de sandwiches) et rejoindrons Nadège à la gare pour prendre le train.

Bonne route à tous et @ demain. Affectueuses pensées à ceux qui ne peuvent venir cette année et qui aimeraient bien. Egalement pensées aux hospitalisés, malades, à nos étoiles petites et grandes et à leurs familles.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bonjour et bonne rencontre à tous
désolée de ne pouvoir y etre ,mais je serais par la pensée avec vous gros bisous
marie claude

bonjour,
bonne rencontre a vous tous jespère que nous aurons des photos rapidement...
grosses bises
glory et Axel

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bonne route à ceux qui doivent partir aujourd'hui ou les prochain jours .


Moi je vous rejoint Samedi en fin de matinée , j'ai hâte de faire votre connaissance !


Bisous

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Ils sont venus ,ils sont tous là, le soleil est aussi au rendez vous et quelques surprises ..................

bonjour Lucien, nous donnerais tu des news en live?!!!!si oui çà serait génial!!!!!!!!!!!!! bonne rencontre et bonnes surprises
bises marie claude mamie de (Thybo*)

coucou tout le monde,

Tout le monde doit être en train de rentrer. Moi je suis rentrée hier matin car gala de danse de justine.
C'était super. Il a fait super beau. Au programme bronzette et plouf dans la piscine. Les enfants se sont amusés avec le château gonflabe et le trampoling. Justine a trouvé une grande soeur : Maïwen.
Comme ça m'a fait du bien de tous vous revoir.
Francine est chargée de faire le compte rendu et elle vous racontera de grand moment.
Hier soir je ne pouvais pas être là pour le moment des petites étoiles. Et j'avoue que c'est mieux pour moi car c'est encore trop frais. J'ai encore pleuré avec Maryvonne. Elle a toujours su trouver les mots pour moi.

Bref c'était super gros bisous à tous et bon retour.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bon retour aurelie!!
je suis heureuse que la rencontre s'est bien deroulée et que justine se soit bien amusée!
maiwen m'a envoye un SMS pour la surprise
bisous
marie claude

Bonsoir tout le monde,

Pour ma part, je suis rentrée à 17h30, tranquillement, pas de bouchon, tout le monde allait sur Paris alors pour l'Est, tout allait bien...
Super week-end, merci à tous et bonne rentrée pour demain, il va falloir se remettre au boulot!!

Ravie d'avoir fait votre connaissance à tous. Merci d'avoir su parlé à Axelle, je pense que ça l'a bousté un peu, elle en avait besoin. Et comme Justine Axelle s'est trouvé une grande soeur, pas la même : Juliette..
Vincent était ravi d'avoir fait Mr le curé!!
Encore un grand merci à ce site.

Muriel

bonjour a toutes et a tous


petit message pour dire que nous sommes bien rentrée malgret un monde fous sur la route.


merci a tout le monde pour se week end cela nous a fait du bien on en avais besoin


on vous embrasse


aurelien , aurelie , elouan , thierry

Bonsoir à tous,

Voilà, les bretons sont arrivés, pas de bouchon, juste de l'autre côté. Erwan et Isabelle sont arrivés avant nous.

Merci à tous pour ce week-end.

Ravies d'avoir connus d'autres personnes

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen