Sujet du post :     transplantation des gros vaisseaux (tgv)

bonjour a tous,


je viens de m'inscrire et voici mon histoire :

enceinte pour la 1 fois de 17 sa, nous passons notre 1 echo et gros choc : clarte nucale superieure a 6 mm ainsi qu'un oedeme generalise, ce qui peut avoir comme consequence : a - maladie genetique
b- malformation morphologique ou
c- malf. cardiaque

pour le a, une choriosynthese est pratiquée ( ponction du placenta) pour avoir un cariotype : tout est ok
pour le b, une pre echo morpho ou rien n'est decelé mais mon gyneco reste prudent car on est encore tot dans le terme et rien n'est a exlure
pour le c, l'echo cardiaque ou une tgv est decouverte, tout s'effondre le cauchemar continu,

le cardiologue nous explique les risques, les chances, l'operation lourde qui de plus est ne se fera pas dans notre region (toulouse) mais soit paris ou marseille

j'aimerai des temoignages por m'accompagner dans cette difficile epreuve, je ne sais pas comment vivre ma grossesse, je passe par des hauts et des bas, merci de m'avoi lu

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Bonjour et bienvenue,

pour vous décrire vite fait notre histoire, mon fils Arthur (16 mois maintenant) est aussi atteint d'une malformation cardiaque conprenant, notamment, une TGV. il a été opéré diverses fois a l'hopital cardiologique Louis Pradel à Bron (Lyon) et se porte maintenant super bien ! il est en bonne forme et en bonne santé, presque près à marcher seul !

toutes ses épreuves sont bien difficile et il va falloir vous armer de courage ! mes les enfants on une force incroyable !!!! bien entendu, il y a des choses difficiles, et certains enfants ont des séquelles ou, malheureusement , ne s'en sortent pas, mais pour vous, là où vous en êtes, il ne faut garder que espoir, compter les uns sur les autres, et faire confiance aux chirugiens

pourquoi donc devoir aller jusque Paris ou Marseille ?

en vous souhaitant plein de courage, n'hésitez pas a venir poser d'autres questions

bien sincèrement, Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

merci caramande pour ces encouragements, je pense que j'aurai beaucoup de questions a poser mais un peu plus tard ; pour le moment j'encaisse la nouvelle.
pour repondre a votre question , l'operation necesaire ne se pratique tout simplement plus a toulouse depuis plus d'un an, le cardio n'est pas rentré dans les details vu mon etat apres son annonce.
je vous remercie de votre attention; a tres vite

Bonjour,

J'ai moi aussi une malformation cardiaque comprenant, en autre, une TGV.
Lorsque j'ai eu 13ans j'ai du être opéré et, comme vous, j'ai eu 2 choix, Paris et Marseille (Alors que j'habite Montpellier où il y a de très nombreux et très bons hôpitaux). Habitant le sud c'est vers Marseille (a l'hôpital de La Timone) que le choix s'est porté. L'hôpital est un peu vieillissant mais le personnel y est vraiment génial, très aimable avec les enfants et les familles. Pour moi tout c'est bien passé et j'ai un très bon souvenir (si on peu dire comme ça) de l'hôpital, des infirmières et des médecins. Ce qui va être le plus perturbant pour vous c'est de devoir passer ce moment difficile dans une autre région. Les hôpitaux proposent en général des hébergements pour les parents d'enfants hospitalisés et même si ce n'est pas l'idéal ça permet d'être la autant que possible.


Etant malade depuis toujours j'ai beaucoup de mal a savoir quel peut être votre état d'esprit. J'imagine que vous devez être angoissée, inquiète et surtout terrifiée à la fois pour vous et pour votre bébé. Vous devez surement vous poser de nombreuses questions en vue d'une éventuellement opération, qu'est-ce qui va se passer? Est-ce que tout va bien se passer ? etc... Pour ça je ne peux pas vous dire grand chose, une opération, quelque qu'elle soit est toujours difficile et risquée. Tout ce que vous pouvez faire c'est faire confiance aux médecins. Après vous allez aussi avoir besoin de vous armer de patience et de beaucoup de force car un enfant atteint de cc ça veut dire de très nombreuses visites à l'hôpital et de très nombreuses heures d'attente et d'angoisse pendant lesquelles on ne peut rien faire... Et si vous avez des doutes, des questions et des peurs il ne faut surtout pas que vous hésitiez à en parler à votre cardiologue. Poser lui toutes les questions que vous avez, même celles qui vous semble être les plus absurde quitte à le harceler. Mieux comprendre permet d'avoir moins peur, d'être plus confiant et de se battre plus fort.


J'aimerais finir sur une note positive (parce que je réalise que mon message est vraiment déprimant) mais je ne sais pas vraiment comment m'y prendre. Tout ce que je peux vous dire c'est que moi aussi j'ai été un petit bébé fragile et malade et que maintenant j'ai 21ans, je fais des études, j'ai un job, mon appart, des amis etc. Les personnes que je connais atteint de cc vous dirons tous la même chose que moi, avoir une cc ça rend plus fort dès notre plus jeune âge. Alors si vous vous demandez si votre enfant aura une vie normale lorsqu'il sera plus grand je peux vous dire une chose c'est que vous trouverez sur ce forum beaucoup de gens atteint de cc qui s'en sortent pas trop mal et que, même si elle est difficile, ils sont assez heureux de la vie qu'ils ont.

Bonjour Zet,

Et pourquoi ne pas aller à Bordeaux ? Plus exactement Pessac, en Gironde.
Je ne comprends pas pourquoi les cardios de Toulouse dirigent les patients sur Paris alors qu'il y à le CHU de Haut Lévêque bien plus près !!!
Le CHU de Haut Lévêque est très pointu et fait beaucoup de recherche !
Il n'y à qu'a jeter un oeil sur le lien suivant :

http://www.lepoint.fr/content/system/media/0/1563/063cardio.pdf

C'est fatiguant cette désinformation !!

Bonne continuation a tous.
Une grosse pensée pour les étoiles, les futurs opérés, les hospitalisés et leur famille.

gros bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour,

tout d'abord bienvenue dans notre grande famille. Ma fille Maïwen a été opérée d'une TGV, une coronaire unique mal placée, 2 C.I.V au centre chirurgical Marie Lannelongue à Plessis Robinson près de Paris, elle avait 16 jours, rien n'avait été vu avant la naissance. J'ai accouché à Brest, 6 semaines avant terme.

Ma princesse va avoir 16 ans le 24 juillet prochain. Elle a d'autres maladies mais qui n'ont rien à voir avec ses malformations.

Pour le logement pendant que les enfants sont hospitalisés, vous avez le Rosier Rouge à Vanves. En 1995 quand j'y suis allée, je payais d'après mes revenus, j'avais une chambre, le petit déjeuner, les repas de midi et du soir et il y avait des bénévoles qui venaient nous chercher en début d'après-midi pour aller à l'hôpital et ils revenaient nous chercher le soir pour nous ramener au Rosier Rouge.

J'espère que je vous est donné espoir, si vous avez d'autres questions surtout ne restez pas dans le doute, même si ça vous semble anodin comme questions il faut les pauser.

Courage et à bientôt

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour

Bien sûr lorsque l'on apprend une nouvelle comme ça le ciel nous tombe sur la tête ! J'ai moi aussi appris à l'écho du 5ème mois que mon bébé avait une TGV.

Il a fallu encaisser la nouvelle, puis les rendez-vous s'enchainent et petit à petit on se prépare à la naissance de notre bébé puis à son opération.

Tout ce chemin va se faire tranquillement. Vous allez certainement passé par différents stades comme beaucoup d'entre nous ici : la tristesse, la peur, le doute, la colère aussi !!!

Mais gardez toujours confiance en la médecine et surtout ayez confiance en votre bébé. Il va se battre avec vous !
Nous sommes là si vous avez des questions et pour vous soutenir.

Bon courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonjour,

tout d'abord merci a tous ceux qui prennent le temps de me répondre, ca fait chaud au coeur et ca remonte un peu le moral


@vero: concernant bordeaux, je ne savais pas, il est vrai que lorsque le cardio a evoqué cette partie la ,il ne s'est pas etendue dessus mais ayant beaucoup de famille la bas cela serait l'ideal car je pense qu'il faut etre entouré le plus possible durant cette periode.


@celia: merci pour ce temoignage qui etait loin d'etre déprimant, je prefere de loin entendre la verité qu'elle soit dure ou pas plutot que de prendre des pincettes.
concernant mon etat d'esprit du moment je suis simplement triste, ca fait depuis 1 mois que l'on fait examen sur examen en attendant de savoir ce qui se passe ( je me rends compte que ce mois m'a paru une eternité) maintenant ,au moins nous sommes fixes, d'apres beaucoup on a de la" chance "que cela soit décele si tot, certes, c sur, car j'imagine le choc d'apprendre cela a la naissance mais cela n'empeches que je n'ai pas fini de cogiter!!!!! d'autant plus que les medecins emettent des reserves etant donné la precocite de ma grossesse, il faut attendre les 22 semaines pour voir si il n'y a pas quelque chose de plus.

pour le moment ,j'essaye de ne pas trop me poser des questions, j'encaisse puis il faut accepter meme si on n' a pas le choix, et apres viendra le moment des questions, je pense, je ne suis pas en colere je pense que cela ne sert a rien, sinon on s'en prend a tous les gens qui vont bien!

heureusement que nos familles sont presentes ,meme si je sens que c difficile pour eux et qu'ils se sentent impuissants ou qu'ils ne savent tout simplement pas quoi dire mais je ne leur en veut pas.
j'ai l'impression de vivre tout cela comme une spectatrice d'un mauvais film, c bizarre comme sensation, mais je me connais je sais que je vais reprendre le dessus et que ca me rendra, nous; rendra encore plus fort

@ martine et frederique, merci pour cette jolie note d'espoir

cordialement

Coucou,

Alors nous, Emma est née et a été opérée à Marseille il y a 4 ans ( ça fera 4 ans demain que l'on est sorti de l'hôpital de Montpellier d'ailleurs, nous avions été transférés juste 4 jours avant la sortie définitive pour que les cardios de Montepll connaisse Emma vu que c'est là-bas qu'elle est suivie à présent.)
Je suis en Lozère et j'ai été hospitalisée 3 semaines avant terme pour que ma princesse voit le jour dans les meilleures conditions. Je suis restée à Marseille, sans connaître personne mais je me suis fait des amies ( et aujourd'hui encore, nous sommes toujours en contact). Mon copain venait que les week ends car il bossait. Emma est née le 13 mars, a été opérée à j+16, soit le 29 mars. Elle est sortie de réa le jeudi suivant, le vendredi soir, nous partions pour Montpellier et nous sommes sorties le mardi matin de l'hôpital, soit exactement 13 jours après l'intervention. Je suis restée chez mes beaux-parents qui habitent juste à côté pendant quelques semaines afin que le suivit soit mieux ( et puis j'étais beaucoup plus rassurée aussi). Je suis donc restée loin de chez moi 3 mois. Tout cela pour te dire que pour son enfant, on est prête à tout. Maintenant, quand on annonce cela, ça fait l'effet d'une bombe mais avec les jours qui passent,on s'aperçoit, comme tu l'as fait d'ailleurs, que nous avons eu la chance que les gygys aient vu cette malformation avant la naissance et ça, c'est un énorme plus pour nos bébés.
Lors de l'annonce, ma gygy m'a aussi parlé exclusivement que de Marseille ou Paris ( l'hôpital de référence était en liaison avec Marseille et non Montpellier vu que là-bas, les cardios ne pratiquent pas cette intervention)
A toi de voir aussi avec quel hôpital travaille le plus le cardio pédiatre qui vous suit.
Pour ta grossesse, on passe toutes par des moments de doutes, d'autant plus que c'est ta 1ère ( moi aussi pour Emma) et même là, enceinte de la deuxième nénette, je m'en pose...lol mais il faut rester le plus possible optimiste. Je sais que c'est facile à dire pour nous mais c'est ce qu'il a de mieux à faire pour nos bébés. Nous avons beaucoup de chance que nos enfants naissent à cette époque et pas il y a 40 ou 50 ans, ils seront prit en charge dès leur arrivée sur Terre.
Lorsque des moments de doutes, de chagrin, de peur arrivent, n'hésites pas à passer ici, il y a aura toujours quelqu'un pour te soutenir et te remonter le moral.
Prends le temps de digérer tout ça, nous restons à ta disposition pour répondre à tes questions mais il faut tout de même garder à l'esprit que chaque cas est unique.
Plein de courage et caresses à ton bidon.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour,

Je comprends ce que tu vis car je suis actuellement dans la même situation que toi. C'est également ma première grossesse et d'ailleurs c'est le fruit d'une FIV et on m'a annoncé à l'écho morpho que mon bébé avait une transposition des gros vaisseaux + une CIV. Tout comme toi mon monde s'est écroulé, je ne voyais plus les choses de la même façon... J'étais très déprimée et me suis sentie coupable. J'ai arrêté les cours de préparation à l'accouchement, la natation prénatale, le shopping pour bébé, la recherche du prénom... bref ça n'allait pas du tout. Ensuite, j'ai commencé à me renseigner via ma gygy et via internet et ça m'a un peu rassurée au départ puis de nouveau angoissée ensuite. En effet, même si l'opération se passe bien et que les chiffres sont plutôt bons (entre 95 et 98% de réussite selon les sources), ce n'est pas anodin comme intervention et il peut y avoir des complications. Aujourd'hui je suis en mode "ça va bien se passer" et d'autres jours je suis plutôt en mode "angoissée", et heureusement que mon mari et ma famille sont là quand ça ne va pas. C'est vrai qu'on a de la chance que nos bébés ne soient pas nés pas il y a 40 ou 50 ans, aujourd'hui la tgv est une intervention "très codifiée" comme dit ma gygy, ils savent exactement quoi et comment faire pour "tout réparer". J'avoue attendre avec appréhension ma prochaine écho du 27 avril puis l'echo cardio du 20 mai, je prie pour qu'il n'y ait pas d'autres anomalies non détectées auparavant que le poids de mon bébé évolue bien, il faut qu'il soit costaud pour cette future opération. J'ai conscience du fait que je ne te rassure pas beaucoup mais vivant la même chose que toi actuellement je souhaitais partager ça avec toi et que l'on se soutienne mutuellement. Bon courage à nous.
Bisous
Ally

bonjour,

sans te connaitre , je me sent si proche de toi ally ,on a le meme parcours, malheuresement, (sans oublier toute les personnes concernes de pres ou de loin par une cc, )
je passe moi aussi par des hauts et des bas, j'avoue attendre la prochaine echo cardio, le 21 mai, pour voir si il y a autre chose ou pas pour pouvoir "m'investir " totalement dans cette grossesse.

tu en est a combien de mois de ta grossesse? moi a 17 sa , c tot donc on est pas a l'abri d'une mauvaise nouvelle ,encore.
je pense qu'il faut garder espoir car le plus dur nous attend. courage !!!!!!!!!!!!

@ alex ,meci pour ton temoignage et plein de bonnes choses pour ton actuelle grossesse

merci

Je viens de terminer ma 27e SA et mon bébé est prévu pour le 20 juillet. Tout ce que je sais pour le moment c'est que finalement j'accoucherai à Necker et que ce sera programmé pour que tous les intervenants soient prêts le jour j. Les médecins attendent de voir comment le coeur évolue comme pour toi, on en saura plus le 20 mai (toi le 21) puis nous rencontrerons le professeur SIDI le 24 mai qui nous en dira plus. Comme je sais que ça va être des moments d'attente difficiles et stressants donc avant cette période je me suis prévu quelques sorties sympas avec mon mec, histoire de souffler un peu. Je te conseille de faire la même chose, et puis tout compte fait on n'y peut rien et autant de regonfler à bloc pour affronter tout ça. Et dire qu'avant je me préoccupais de la douleur des contractions à l'accouchement, de faire la péridurale ou pas.... ça me parait futile aujourd'hui... Zet31 je te transmets plein d'ondes positives en attendant le 21 mai !!

bonjour tout le monde

pour zet 31,

ben premier truc moi je vote bordeaux lol.....je dis ca parce que j'ai 27 ans et suis suivie a bordeaux depuis ma naissance, j'ai une TGV......ben pour moi ce que je peux te dire de ma pathoc'est que ben en fait j'ai été opéré a 16 mois mais maintenant ca se fait beaucoup plus tot....Meme faite a 16 mois l'intervention m'en souviens pas ....pour ce qui est de ma vie elle est comme tout le monde .....pas de médoc (j'en ai juste eu en attendant l'intervention) ....sport normal (sauf compet ) la je reviens d'une semaine de ski et je fais du badminton.....Hheu scolarité normal ....je bosse normal......Allez si je veux parler de mes différences .....heu ben une cicatrice sur le thorax, un suivi cardio par an et des super souvenirs d'hospitalisation dans le service des cardiop congenital a bordeaux ou je me suis franchement bien amusée......j'ai pas de mauvais souvenir sauf les piqures lol....je pense que le plus dur a été pour mes parents vu que eux ils stressaient mais bon je pense que 27 ans apres ils s'en sont remis lol.
Voilou si t'as des questions n'hesite pas
bon moi je ne connais que bordeaux mais franchements tout le personnel est super sympa les infirmières les auxilliaires de puericultures les medecins et tout et tout
voilou
Amicalement
Anne-So

Bonjour à toutes

Mon petit-fils Elouan est né avec 5 malformations dont une TGV; Il n'avait pas été diagnostiqué in-utéro et l'annonce de sa cardiopathie fut un choc colossal à sa naissance pour toute la famille, son papa n'avait que 21 ans et sa maman 20.
Né dans le Loiret il a été transféré de suite à l'hopital Necker où il a été opéré.
Il aura 5 ans au mois d'août, il va bien, mène la vie d'un enfant tout à fait normal, il a beaucoup de caractère, une volonté de fer et est très indépendant et très intelligent. Il a une formidable "rage de vivre", est très gentil et doux et Il fait notre joie et notre bonheur, ça vaut tout l'or du monde. On oublie jamais les épreuves que nous avons traversé, ça reste une très grosse blessure parce qu'on trouve que c'est très injuste, on se pose toujours la question "pourquoi nous" mais ça permet de relativiser les petits soucis de la vie quotidienne, et de trouver une merveilleuse saveur à la vie.
Pour ce qui est des hopitaux, il font tous des merveilles. Sur ce forum, beaucoup pourront témoigner de leurs expériences à Marie Lannelongue, Necker, la Timone à Marseille qui a réalisé une prouesse pour le petit Axel confirmé par Haut Lévêque à Pessac dernièrement. Plusieurs critères sont à prendre en compte, d'abord les places disponibles, l'équipement chirurgical en rapport avec la cardiopathie, etc...

Je vous souhaite de passer une grossesse aussi sereine que possible, vous n'êtes pas seule. Il y aura des moments difficiles à passer, du stress, de l'angoisse, de la peur mais au bout de tout ça, il n'y a que du bonheur.
Prenez soin de vous
Bien amicalement

Merci beaucoup mamie roller, ça remonte le moral de voir des exemples d'enfants ou même parfois d'adultes qui ont subi cette opération et se portent bien depuis. Je suis heureuse que tout se soit bien passé pour ton petit fils ça va nous donner du courage pour ce qui nous attend merci !

hello,


c vrai que ca fait du bien tous ces temoignages, ca rassure de toute facon nous n'avons pas d'autre choix que de faire confiance a des gens competents, il est encore trop tot pour moi pour savoir ou tout va se passer, il faut attendre, encore et toujours!!!!!! ally ,moi aussi je me posais des questions sur l'accouchement en lui meme ( peri, cesarienne) mais alors maintenant je m'en tape totalement, il est vrai que nous n'avons pas tout a fait les memes preoccupations que les autres mamans,

recemment j'ai vu le fiston de mon meilleur ami ( ils ne sont pas au courant, on attendait d'avoir un diagnostic de posé pour informer l'entourage, d'autant plus que j'ai toujours pas de ventre donc pas flag!! ) et la maman se "plaignait" qu'elle n'avait pas eu son petit pendant plus d'1 heure car il avait des examens, ca m"a fait mal de me dire que pour nous ca ne serait pas quelques heures mais des jours d'absences (meme si je me doute qu'on peut les voir apres l operation c quand meme pas la meme chose!) ,

de plus je travaille dans une creche et j'ai un peu de mal avec les gens qui se plaignent pour pas grand chose ( il a pas trop dormi! , il a cassé sa sucette, le pauvre il fait la colere! ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh!!!!!! je ne minimise pas le fait que tout le monde a ses problemes et que personne n'est responsable de ce qui nous arrive mais c quand meme dur a attendre, il faut un sacre recul, excusez moi pour ce coup de gueule mais ca fait du bien,lol,
allez bon courage a tout le monde

zet

Salut

Un jour de plus est passé et bébé continue de bien bouger :) J'en suis à compter mes jours de grossesse et remercie dieu chaque jour que la journée se soit bien passée. J'ai trop peur qu'il soit préma et donc pas assez costaud pour l'opération :( j'ai lu quelque part qu'il fallait que le bébé fasse au moins 2kg, vous savez si c'est vrai ?
Je crois que même si ça va un peu mieux je n'arriverai jamais à être totalement zen... Et en effet Zet31 les petits tracas des autres parents me paraissent bien dérisoires même si j'avoue aussi que j'aurai aimé avoir les même ...

courage ally, ca va bien se passer, essaye de "profiter" au mieux, je pense a toi,

bonjour,
Que dire,je suis maman d'un petit célian qui a maintenant 8 mois opéré 2 fois du coeur a l'hopital haut léveque a bordeaux!!!Malheureusement pour nous sa cardiopathie n'a pas été diagnostiquée avant l'accouchement,nous l'avons su un mois et demi après sa naissance,autant vous dire que tout s'effonfre autour de nous car nous n'avons pas eu le temps de comprendre ce qui se passait!!!!!!!!Nous avons passé l'écho le jeudi a bayonne,nous sommes partis le vendredi 1ère heure a bordeaux et arrivés la bas les médecins ont hospitalisés notre fils aux soins intensifs cardio pour qu'il soit opéré le lundi!!!!!Que de mauvais souvenirs bref.......
Ce message pour vous dire simplement que bordeaux est un super CHU nous avons fait de vraies rencontres,les infirmières les aux puéricultrices tout le monde est d'une humanité incroyable sans parler des médecins qui son formidables et qui vous expliquent les choses sans nier la vérité,nous avons vécu des moments très difficiles comme tous parents ici et nous avons trouvé la bas une deuxième famille!!!!!!!
Pour l'hébergement nous avons logé a la maison des parents et ce fut aussi de bons souvenirs si on peut dire.............
J'espère que vous arriverez a surmonter cette épreuve,bizzarement oui c'est sur on les surmonte ces épreuves car on n'a pas le choix,que dire de plus je vous souhaite beaucoup de courage tenez bon et vous verrez ces"petits coeurs" ont une faculté a se battre et a se remettre de ces interventions assez incroyables!!!!!Mon petit célian va bien aujourd'hui on repart a bordeaux tous les mois pour controler que tout va bien et je vous assure que quand on le voit on peut dire qu'il n'est pas du tout traumatisé il est adorable ne pleure jamais c'est vraiment que du bonheur!!!
Plein de pensées pour vous et soyez révoltées si ca peut vous faire du bien.........lol
Amicalement,
Pépète

pépète,maman de célian né le 25/07/2010,bicuspidie de la valve aortique avec rétrécissement,opéré le 13/09/2010 d'une comissurotomie,réopéré en urgence le 28/12/2010 de ross

Coucou,

Merci Zet31 moi aussi je pense fort à toi, et je souhaite que ça se passe bien pour toi, on va s'encourager mutuellement durant cette épreuve. Merci aussi à Pépète pour ton témoignage, ça aide à reprendre le dessus quand la déprime pointe son nez. Je vais essayer d'être aussi courageuse que les mamans sur ce forum car bébé aura besoin de moi dans cette épreuve et ce n'est pas le moment de flancher ! D'ailleurs heureusement qu'il existe ce forum !! Merci donc à toutes pour ce partage d'expérience ! Perso j'en saurai un peu plus après mes prochains rdv :
27/04 : consultation + echo avec l'obstétricien à Necker
20/05 : échocardiographie f½tal à 32 SA (avec le dr le bidois pour celles qui connaissent)
24/05 : consultation avec le pr Sidi à Necker

Que ça va être long d'attendre jusqu'au 20 mai pour voir comment évolue son petit coeur...

Biz
Ally

Bon courage Zet et Ally pour la suite des examens! Mais il faut y croire, et les enfants arrivent à trouver des ressources incroyables!!!
Ally, moi aussi j'ai été pris en charge par Necker! J'ai aussi eu les types d'examens. Tu vas voir Professeur Sidi est vraiment quelqu'un de bien et d'humain! Cette rencontre nous a beaoucoup rassuré!
Pour ma part dans 4 jours notre 3ème petit bonhomme sera parmis nous!
Marjorie

bonjour zet et célia

bienvenur sur ce merveilleux forum!

je suis la maman de Jules aujorud'hui âgé de 2 ans et et 2 mois, c'est mon 1er enfant, il a été opéré à 2j d'une TGV et CIV à Lyon, comme vous la malformation a été diagnostiqué à 5 mois de grossesse, c'est le choc... mais la grossesse s'est très bien passé, nous avons bien été pris en charge à Lyon, l'accouchement était fixé, je devais être déclenché (accouchement par voie basse) mais la nature en a décidé autrement et jules est arrivé avec 3 semaines d'avance (par césarienne le travail n'avançait pas...), un beau bébé de 3kg530, tout joufflu!!
le temps de lui faire un bisou, un petite photo et il est parti en cardio, le papa a suivi et pu le filmer... le lendemain j'ai pu le voir, le porter, lui donner son 1er biberon!!puis il a été opéré le surlendemain (une place se libérait), pas eu le temps d'angoisser qu'il était déjà opéré!!!tout s'est très bien passé, il est resté 10j en réa, les moments les plus durs, jules a fait de petites complications (oedemes...) mais s'est vite remis, c'est fou comme nos petits ont des ressources!!

nous sommes rentrés à la maison le jour de ses 1 mois!le bonheur, tout paraissait tout simple, sans les fils, les bip des moniteurs...

aujorud'hui jules se portent à merveille, hormis la cicatrice on ne voit pas la différence, il fait tout comme les autre enfants, il va à la crèche, court comme un fou dans le jardin, a un appétit d'orgre! c'est une vraie pipelette!!qd je le regarde aujourd'hui je me dis qu'on a vraiment de la chance d'avoir un loulou pareil!
je lui montre régulièrement son petit album de naissance avec les photos de l'hôpital, il aime bien

aujourd'hui il est suivi tout les 6 mois, puis se sera tout les ans, son coeur va bien, grandit bien, par contre les échos sont plus difficile à faire car il bouge bcp et ne se laisse plus faire!!

pendant la grossesse avec mon mari nosu avons fait de l'haptonomie, ça m'a bcp aidé pour être "en lien" avec mon bébé, pour se préparer à tout ça, la sage femme nous montrait comment toucher notre bébé qd il sera en réa avec tout les fils, comment l'apaisait avec 2 doigts...j'ai vécu ma fin de grossesse plus sereinement.

je comprend vos questions, vos sentiments, vous pouvez tout lacher sur ce forum, il m'a été d'un grand soutien!!
je répondrai à vos questions avec grand plaisir

à bientot
Elise

Bonjour à tous,
Tout d'abord félicitations Alex, je viens d'apprendre que tu attendais une nouvelle venue dans la famille ...
Elise, bravo à toi aussi
Je me présente, cela fait tellement de temps que je ne suis venue ...laetitia, maman de Lenny opéré d'une TGV et CIV à l'agé de 6 semaines par le Pr Kreitman à Marseille (la timone)...

Que de stress les premiers jours après l'annonce de cette malformation ( à 5 mois lors de l'echo)...et que de réconfort ais je trouvé ici...grâce justement à alex, à elise , à cassidy ...et aux autres.

Lenny est né (19/3/09)presque à terme à Marseille, comme pour les autres mamans, le travail étant un peu lent, il y a donc eu une césarienne, mon bébé dans les bras, une mise au sein, et au bout de 10 min
un transfert de ce petit bout dans le bon hopital dans le bon service...J'ai pu le voir assez rapidement (le lendemain) , il n'est quasimment pas resté en réa, j'ai pu le porter et le mettre à nouveau au sein. Pour ma part, la non urgence (bon poid, bonne saturation...)et probablement les places en réa ont fait que l'opération n'a pas été faite de suite je suis rentrée à la maison (à + 200 km) avec lenny. Des examens hebdo..et l'op a finalement eu le 5/5/09 ...auj c'est un beau garçon de 13,5 kg qui a feté ces 2 ans et 1 mois ...comme jules les echos sont difficiles ;)))

Je n'ai pas lu tous les posts ..mais pour celles qui se posent la question de l'allaitement.. j'ai allaité ...tire laits les premiers jours ...il avait des bibs + mon lait ...j'ai pris des infusions,des granulés pour favoriser la lactation...j'avoue ce n'est pas facile tous les jours. .puis il a eu le sein + les bib ( maternel et pas maternel) ...puis un jour plus que le sein .... je viens d'arrêter l'allaitement (à 2 ans :///// ) Tout ça pour dire que si vous voulez allaiter il faut le dire et nous avons fait le processus inverse bib pour exclusif maternel car pas evident .... et alors

Pleines d'ondes positives à vous toutes ...


Laetitia et Lenny

Merci Marjorie, laetitiagi et elise pour ce partage d'expériences positives qui donnent espoir ! Je suis heureuse que vos petits bouts aillent bien et que leurs petits c½urs soient enfin "réparés". Marjorie tiens nous au courant quand ton petit bonhomme sera rentré :)) Merci Laetitia car je me posais des questions sur l'allaitement et j'espère pouvoir le faire comme toi. Pour l'accouchement j'avoue que j'aimerai ne pas perdre de temps avec le travail et passer directement à la phase césarienne pour que bébé ne se fatigue pas et qui soit rapidement pris en charge par le cardiologue. Je ne comprends pas pourquoi la césarienne n'est pas automatique dans les cas de cardiopathie congénitale ?

que c'est bon de se sentir soutenue et pas seule dans ces moments difficiles , mille merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
autant j'ai peur de la cesarienne autant je me dis que ce sera mieux pour le petit bout pour eviter qu'il ne se fatigue

j'ai regardé sur you tube un extrait des "maternelles" datant de 2003 sur la tgv avec le professeur sidi ( en tapant : emission,reportage tv sur tgv) ; c'etait tres interessant ,mais aussi tres emouvant et ca m'a redonné espoir meme si au fond de moi j'ai toujours un doute.............

j'ai bc de mal a "investir "ma grossesse surtout par rapport aux regard des autres, j'ai presque envie de cacher mon petit bidou ( ca y est ca commence a bien se voir en peu de temps) car ,a par ma famille, mon entourage qui est au courant ne dis strictement rien, pas de felicitation ( ce qui peut se comprendre....quoique.) ni rien du tout, c tres frustrant, je comprends que c difficile et que les gens ne soient pas a l'aise mais on n'a rien demandé, nous n'y sommes pour rien , pour mon cas tout a ete detecte a 3 mois a la 1 echo et aujourd'hui j'en suis a 4 mois et depuis rien n'est facile, examens, attente des resultats, doute, espoir, grande claque, bref c compliquee, donc merci a tous ceux qui nous soutiennent

Bonsoir,
Pour répondra à votre question sur a la césarienne...l'équipe médicale préfere qu'il y ait eu travail en partie ou totalement car les contractions permettent aux poumons en particulier de bien fonctionner.
J'ai eu les premières contractions, la peridurale, la lecture de Voici avec mon conjoint dans la salle d'accouchement...et puis après une césarienne...mon conjoint n'a pas assisté à cette dernière partie mais il a l'impression d'y avoir assisté. Je n'ai pas eu peur de ce moment (mais qu'est ce qu'il fait froid dans la salle ) je plaisantais même avec l'obstetricienne : je lui ai demandais si elle avait suivi le cours pour refaire les abdos ... L'après cesarienne n'est tout de même pas très agréable...

En ce qui concerne ma grossesse je l'ai bien vécu...mon conjoint et moi même etions très positif.
Contrairement à beaucoup d'entre vous, je ne me suis pas beaucoup confié à la famille qui au début me culpabilisais beaucoup et me parlait d'avortement ...le forum est ce qui m'a le plus aidé à positver !!!!
Aujourd'hui encore des "amis" qui savent tout me parlent de "maladie", il faudrait que l'on reste chez nous à proximité d'un hopital...
On est des globe trotters et Lenny depuis qu'il a 5 mois voyage toujours avec nous: pologne, thailande (2mois), italie, egypte ...il n'est pas plus fragile qu'un autre, il faut juste faire attention aux pneumonies.
Il adore l'eau, il adore la neige et ne tombe jamais malade (juste le nez qui coule)

Tout ça dire que oui il s'agit d'un moment difficile mais que nos enfants sont des surhommes tellement ils sont forts et que aujourd'hui (bientot 2 ans après l'opération) nous n'y pensons que très rarement, et la cicatrice nous ne l'a voyons même pas :))))))))))))

Laetitia, maman de Lenny (né le 19 mars 2009 et opéré le 5 mai 2009 par le professeur Kreitmann à la Timone d'une TGV + CIV)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/04/11 23:02 par laetitiagi.

Bonjour

Tout d'abord je souhaite à Zet31 et Ally de passer une super grossesse, malgré l'annonce de la mauvaise nouvelle.
Essayez d'être zen et d'en profiter à fond, c'est trop beau d'être enceinte !!!!

Je voulais également m'adresser à Laetitia, Elise et les autres mamans de bébés TGV.
Mon petit Noé s'est fait opéré il y a 3mois 1/2 maintenant après un parcours plus compliqué que prévu.... L'opération de la TGV s'est bien passée et aujourd'hui il va bien, il grandit et grossit normalement, c'est un super bébé très souriant. Mais malgré tout je n'arrive pas à être zen !!! Laetitia je suis impressionnée des voyages que vous faites avec Lenny, moi qui n'arrive même pas à partir en vacances à plus d'une heure de route du CHU !!!!!!! Je stresse comme ça car la dernière écho de contrôle a révélé de nombreuses petites fuites au niveau des valves entre autres, également un léger rétrécissement de l'artère pulmonaire. On me dit qu'il n'y a rien d'inquiétant et que ça reste à surveiller voir comment ça évolue.... J'ai peur que lorsqu'il commence à marcher il soit essoufflé et qu'on doive réopérer. Je voulais savoir si après les opérations de vos bébés on vous avait parlé également de ces fuites et que aujourd'hui ils arrivent à vivre avec, ou alors peut être n'en avaient-ils aucune .....
J'aimerais parvenir à être plus zen car c'est dur à vivre.... mais quand je vois vos témoignages de vos loulous c'est vrai que ça remonte le moral et ça redonne de l'espoir !!!

Merci d'avance

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonsoir!!
merci laetitia pour les nouvelles de Lenny,et ça fait plaisir de le voir en pleine forme!

zet j'espère que tu vivras ta grossesse plus sereinement par la suite, ça n'a pas été évident pour moi les jours après l'annonce mais bon tout se déroulait bien, il fallait juste attendre la naissance...mon mari et ma famille m'ont bcp soutenu, non jamais pensé à des choses négatives ou trop minimiser les choses, le bon équilibre quoi! par contre des collègues me disaient des choses inapproprié genre "comme il sera à l"hopital tu ne sera pas dérangé la nuit, ça c'est bien..." et puis les inconnus qui te disent "l'essentiel c'est la santé" j'avais envie de leur donner des claques!!!

frédérique, comme laétitia je suis plutot zen avec jules, on part aussi en voyage il fait tout sorte d'acitivité, je le restreint en rien physiquement, il court comme un fou, fait du vélo... je ne sais pas si il est + essouflé qu'un autre, quand il fait le fou et court partout il est en sueur, essouflé mais + que la normale?je ne sais pas....
jules n'a pas de fuite, il a une accélération du rythme sur la voie pulmonaire, lors de l'opération les chir ont du "tiré" cette voie sur le devant du coeur, donc elle est rétricit et le coeur doit "pomper" + vite, tant que ça grandit bien avec lui pas de problème!de toute manière la cardio m'a dit qu'il ne connaisse pas d'autres moyens de faire.

je vous embrasse et à bientot

Elise

Bonsoir,

Je passe rapidement vous donner quelques news au sujet de mon rdv du 27 avril. Cela s'est bien passé, col ok et bébé pèse 1545g pour 29 SA donc légèrement supérieur à la moyenne. Je revois l'obstétricien le 25 mai. Cette journée a été hyper stressante pour moi, je n'ai pas arrêtée de pleurer par peur qu'on découvre une nouvelle anomalie donc un nouveau diagnostic et bien évidemment ce sont les pires scénarios que j'ai imaginé. Je m'en veux je n'ai pas su gérer mon stress et je doute sur mes capacités à être aussi forte que certaines mamans ici... Ceci dit merci pour vos témoignages, cela aide néanmoins !!

je suis contente que tout se passe bien ally, ne culpabilise pas , chacun gere ses emotions comme il peut , tu n'as pas a douter de toi, continue d'avancer comme bon te semble; je suis de tout coeur avec toi, bon courage pour la suite

quelques news moi aussi, aujourd'hui nouvelle echo ( 21 sa) et tout est ok, bonne croissance rien d'autre de detecté, c'est la 1 ere fois que je sors d'une echo soulagée ca fait du bien, prochain rdv le 21 mai avec le cardio, je croise les doigts

amitie

Bonjour,

mon fils diego née le 17 aout 2010 a été opéré d'une tgv simple le 20 aout 2010 mais il on déceler une autre malformation il a q'une artere coronaire. la naissance c'est mal passer ainsi que l'opération aussi il est tomber dans le 1% de risque de l'operation et notre petit ange c'est battu c'est un grand bonhomme est toujour parmi nous c'est notre miraculer, c'est des lourdes et horribles epreuves a passer qui restera tpujours graver , mais il faut toujours garder espoir la preuve il est avec nous et il va avoir 9 mois, il a son ventricule droit qui fonctionne pas a 100% MAIS IL RIGOLE TOUT LE TEMPS il a la joie de vivre.

c'est très très dur et garder toujours le courage et l'espoir.

Salut à tous,

Je viens de retrouver le reportage dans les maternelles avec le pr sidi que Zet31 a évoqué (un grand merci !). Même si ça reste impressionnant de voir de si petits bébés se faire opérer ça donne beaucoup d'espoir.
Voici les liens :
http://www.dailymotion.com/video/xhbga9_les-maternelles-1ere-partie-2003_people
http://www.dailymotion.com/video/xhbhh7_les-maternelles-2eme-partie_people
http://www.dailymotion.com/video/xh9qc9_les-maternelles-3eme-partie_people

Pour ma part, j'aurai plus de nouvelles sur l'évolution du c½ur de mon petit bonhomme ce vendredi à 14h30 avec l'echo de son coeur à 32 SA révolues puis rdv avec le pr Sidi le 24 mai.

Merci à toutes pour vos encouragements et bon courage aussi Zet31 je pense à toi :))

je croise les doigts pour toi pour vendredi, mes pensees et toute mes ondes positives t'accompagneront, bon courage

Merci pour ton soutien Zet31 ! J'espère être plus courageuse que la dernière fois que j'ai consulté ... en tous cas je vais tout faire pour !! Je croise les doigts pour toi aussi puisque toi c'est le lendemain de mon rdv, je penserai très fort à toi et à ton petit bout.

bonjour Zet 31

moi non plus je comprends pas pourquoi ils ne vous dirigent pas vers l'Hôpital de Bordeaux à Haut lêveque, mon fils y a subi deux opérations lourdes et tout c'est bien passé dans l'ensemble. Il a aujourd'hui 11 mois et nous sommes dans l'attente d'une 3ème opération. L'équipe en réa et au soin est formidable. C'est sur que c'est très dur mais il faut être courageux et fort pour nos enfants se sont des battants, le mien m'impressionne de jour en jour, il évolue comme un enfant "normal". Je vous souhaite bien du courage et surtout gardez espoir. bises

krys maman d'Yaniss né le 25.07.07 et de Marwan né le 21.06.10 (VDDI + malposition des gros vaisseaux + CIV + CIA + straddling de la valve mitrale)

hello
voici des news suite a notre rdv avec le cardio, comme a chaque fois l'echo a ete tres longue car petit bout ne se laisse pas montrer , on dirait qu'il ne veut pas qu'on le fasse ch........ mdr, il a pas fini! sinon ca va le cardio n'a rien decelé d'autre et son petit coeur grandit normalement! on respire un peu plus!!!!!! et toi ally , je pensea toi j'espere de tout "coeur" que tout va bien ?

Je suis contente que ton echo se soit bien passée et que rien d'autre n'est décelé, tu dois être un peu soulagée :)
Sais tu si ton accouchement sera programmé ? et au fait as tu choisi un prénom pour ton futur petit bonhomme ?
Pour ma part, la situation est un peu plus compliquée. Quand le cardio a confirmé la TGV + CIV au 5e mois, il a précisé qu'il y avait aussi un léger basculement du septum dont il fallait surveiller l'évolution vers 32 SA. Le jour J c'était donc le 20 mai, le cardio nous dit que pour le moment tout va bien mais qu'à la naissance son c½ur sera plus facile à voir. Si ce problème de septum est évolue mal il devra subir une opération un peu plus compliquée que celle initialement prévue. Le 24 mai j'ai donc enfin rencontré le professeur Sidi. Il a pris le temps de nous expliquer comment tout se déroulerai de la naissance et la prise en charge de notre bébé et a jeté ensuite un oeil à son c½ur. Il a été honnête en nous disant qu'au meilleur des cas c'est l'opération classique "un switch" des gros vaisseaux et au pire l'autre opération dont j'ai oublié le nom et qu'ils ne pratiquent qu'en moyenne 15 fois par an donc pas de possibilité de me donner un pronostic vu qu'ils en font peu. Il y a d'ailleurs plus de risques dans cette opération, il a même parlé de pacemaker... Pour terminer, il me dit que comme pour le cardio, il penche plus pour un switch classique et que normalement il n'y aura pas d'urgence à l'opérer, que ça pourrait se faire même 1 mois après sa naissance. De plus, vivant à Paris donc proche de Necker, il n'était pas nécessaire de programmer l'accouchement, bébé décidera et ils auront le temps de tout organiser. Ce fut finalement une journée très mitigée mais heureusement que mon conjoint était là car il a été très positif et étonnamment confiant.
Le lendemain, on avait rdv avec l'obstétricien pour une echo du 8e mois et ça fait du bien de parler d'autre chose que de son coeur. Il pèse donc 2,6kg pour 33SA donc toujours légèrement supérieur à la moyenne (cool !) tous ses autres organes vont bien. Il nous a même fait une écho en 3D et on a vu sa bouille, c'était magique !!!
Je n'ai plus de rdv médical à part une consultation avec l'obstétricien fin juin, dorénavant il ne me reste plus qu'à attendre le jour j et à m'occuper en préparant la venue de bébé :) Il ne reste qu'un mois et demi, il est temps ! lol

ally

je suis soulagee d'avoir de tes news, je pensais enormement a toi; je suis sincerement desolee d'apprendre que la situation se complique pour vous, ne perd surtout pas espoir, garde le courage et soyez fort ton conjoint a raison de rester positif ton petit va se battre , sois en sur, envoi lui plein d'ondes positives

par rapport a ta question sur l'accouchement,j'ai vu l'obstetricienne hier qui m"a dit que ce dernier ne serait pas forcement programmé ( je prefere comme ca le bebe pourra profiter jusqu'au bout ) etant donné qu'on habite a 15 min de l'hopital ; pour la suite tout se passera soit a paris ou marseille( bordeaux - d'apres mon cardio- a des resultats moins bons) a priori on pencherai plus vers marseille car plus pres, ca complique tout d'ailleurs si quelqu'un connait des adresses pour se loger, je suis preneuse, voir une maisonnette a louer ce serait l'ideal, nous n'avons pas specialement envie d'etre dans un foyer,


et a priori petit mec s'appelerait ....... mathis, on est en pleine discussion ms ca semble bien parti pour, et toi ?

bon courage ally ainsi qu'a tout ceux qui traversent des moments difficiles

Merci pour ton soutien, pour le moment je suis très positive et je me dis que tout se passera bien. Il sera entre de bonnes mains à Necker et je dois faire confiance aux médecins. Actuellement je me repose un max pour que bébé ne naisse pas avant terme. J'ai commencé les achats et je prépare tranquillement sa chambre. Il devrait s'appeler Adam ou Ilyess et son papa le voit déjà être un boxeur ou un footballeur en raison des coups plutôt forts qu'il me donne actuellement.
Mathis est un joli prénom ! J'espère que tu trouveras un logement proche de l'hôpital, tu devrais jeter un oeil sur les autres posts car j'ai vu des adresses circuler, ça pourrait t'aider.
Bon courage à toi aussi et à toutes celles qui passent par cette épreuve, et merci à toutes pour vos partages d'expérience, ça fait du bien !!

bonjour à toutes et merci pour vos temoignages .depuis le 11 mai dernier eho du 5ème mois j'accuse le coup du diagnostic de ma gynéco : tgv+civ . C'est ma deuxième grossesse mon premier garçon a 7 ans et demi et souffre d'un handicap mental suite à une deletion sur un chromosome et à une souffrance foetale aigue à la naissance.Je n'entre pas dans le detail mais c'est au quotidien un parcours du combattant pour l'aider à evoluer et à se faire une place dans notre societé.Nous avons mis du temps avant d'envisager un 2 ème enfant et etions donc plein d'espoir pour ce nouveau bébé attendu au terme pour le 10 septembre. Je suis comme vous toutes. je ressens les memes angoisses, les doutes les peurs et aussi pour tenir, je me raccroche à tous les temoignages de parents qui sont passés par ces epreuves et qui ont des enfants heureux et en bonne santé aujourd'hui. J'ai beaucoup de contractions depuis l'echo et le cardio m'a conseillé de restée allongée au maximum jusqu'au terme de la grossesse, pour que mon bebe, un petit garçon, soit fort à la naissance. J'apprehende l'echo cardiaque du 6 juin et la morpho de la 32 èmè semaine car j'ai aussi un exces de liquide amniotique .Depuis 7 ans , c'est dur tous les jours et je suis en colère après cette injustice qui nous tombe encore dessus. Je souhaite de tout coeur à toutes les mamans qui me liront beaucoup de courage et d'espoir pour vos petits bébés à naitre .

Cado14

Il y a un an j'étais dans le même état d'esprit que toi, je me disais que c'était une injustice pourquoi moi, pourquoi mon bébé !!!

C'est vrai que ce sont des moments durs à passer, l'opération est bien maîtrisée mais ça fait toujours peur...
Aujourd'hui mon bébé a 6 mois, ses premières semaines ont été très compliquées mais ce que je voulais te dire c'est qu'aujourd'hui il va bien, c'est un bébé comme un autre et c'est le cas pour la plupart des bébés TGV ! C'est toujours angoissant bien sûr... D'ailleurs sa prochaine visite au CHU pour voir son petit coeur c'est mercredi et c'est vrai qu'on stresse pas mal, mais il va bien c'est le principale !

Je te souhaite de profiter quand même de ta grossesse au mieux et de faire une jolie rencontre avec ton bébé.
Je suis là si tu as des questions, mais pour le moment il va te falloir accepter l'idée.
Bon courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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merci frederique pour ta reponse.je suis très heureuse de savoir que ton bébé va bien maintenant et je souhaite de tout coeur que le rdv au chu mercredi soit rassurant .Je comprends tout ton stress après toutes les epreuves que vous avez traversées ensemble .Avec mon ainé, j'ai deja vecu des moments difficiles avec de nombreuses hospit .Tu as raison, il faut que j'arrive à accepter l'idée .C'est surtout que je sais ce qui m'attends puisque l'histoire malheureusement se repete pour nous aujourd'hui, je me demande bien ou je vais pouvoir trouver toute cette énergie necessaire pour tenir le choc. Je dois etre hospitalisée à l'hopital cartier en region parisienne à 3 heures de route de chez moi.Je ne sais pas combien de temps tout cela va durer et je crains les repercussions pour mon ainé.Ou as tu accouchée? etais tu dans le meme hopital que ton bébé?as tu d'autres enfants?Je penserai très fort à ton petit noé mercredi pour votre rdv. bon courage!

Cado

Ne t'inquiète pas l'énergie nécessaire pour tenir le coup tu la trouveras auprès de ton bébé mais aussi auprès de ton ainé qui va t'aider à supporter tout ça !
On me l'avait souvent dit ici "nos enfants nous donnent une force incroyable" et c'est la vérité .... ce sont de vrais battants et tu vas te battre avec lui, avec eux...

Je ne sais pas exactement ce qu'a ton ainé mais c'est vrai que quand le handicape ou la maladie nous frappe on se dit que ce n'est pas possible que ça arrive une seconde fois et pourtant..... c'est vrai que c'est injuste ! J'espère que tu arriveras à lui expliquer ce qui se passe car c'est pas facile dans leur petite tête.
Moi-même j'avais un petit garçon de 3 ans quand j'ai eu Noé et le plus dur je crois ça a été de "jongler" entre les deux ! J'aurais donné n'importe quoi pour pouvoir me séparer en deux et pour pouvoir les avoir avec moi tous les 2 tout le temps....

J'ai accouché à Nantes, à environ 100 kms de chez moi. Le cas de Noé a été un peu plus compliqué que prévu. A cause de CIV "mal placées" l'opération de la TGV n'a pas pû se faire dans la première semaine comme prévu. Les 15 premiers jours j'ai été hospitalisée avec lui dans l'unité mère-enfant. Super car je pouvais être avec lui pour lui donner le bib, lui donner son bain mais mon grand me manquait terriblement. Puis je devais prendre une chambre à la maison Mc Do près de l'hôpital pour être auprès de mon bébé mais en fait j'ai choisi par la suite de faire la route tous les jours.... J'arrivais le matin au CHU vers 9H30 et j'en repartais vers 18h30 pour être à la maison un peu le soir pour voir mon grand, c'était mon rayon de soleil ! De toutes façons quoi que tu fasses tu le feras au mieux pour tes enfants, c'est le principal ! il n'y a pas de façon de faire miracle, tu agiras avec ton coeur de maman et ça se passera bien.....

Noé a eu plusieurs opérations avant de trouver la bonne mais son cas n'est pas courant.... Normalement pour réparer une TGV il suffit d'une seule opération, je te rassure.... celle-ci a lieu souvent à une semaine de vie, puis ensuite il reste encore 2 ou 3 semaines à l'hôpital, cela dépend comment il récupère. La dernière opération de Noé a eu lieu le 10 janvier et il est sorti le 25 janvier. Nos bébés ont une force de récupération incroyable !

Voilà je t'ai raconté un peu mon histoire. Merci de croiser les doigts pour notre rendez-vous de demain.... On espère que son petit coeur évolue bien !

N'hésite pas à venir poser les questions que tu souhaites. J'ai une pensée aussi à Ally et Zet 31 et à toutes les mamans qui sont dans l'angoisse.... Bon courage à vous toutes !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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bonjour à toute et un grand merci à Frédérique pour son soutien.Vos expériences à toutes m'aident à tenir chaque jour et à essayer de rester optimiste même si c'est souvent difficile. J'ai une pensée particulière pour allé et zet 31 qui sont à quelques semaines près dans les mêmes termes de grossesse que moi.je vous souhaite beaucoup de courage et suis de tout c½ur avec vous pour partager ces moments de stress et de peur. Je pense aussi à toutes les autres mamans dont j'ai lu les messages et je vous remercie de tout vos témoignages

salut frederique j'espère que le rdv de noé s'est bien passé aujourd'hui , que son petit coeur est bien réparé et que vous allez tous pouvoir bien profitér de la vie maintenant a bientot sur le forum

Merci Cado de prendre des nouvelles de Noé.
Son rendez-vous de mercredi s'est bien passé, il a encore des petites fuites dans son coeur mais elles ne se sont pas aggravées depuis la dernière fois. Son état évolue bien, à voir si ça continue lors de sa croissance mais la cardiologue a été rassurante à ce niveau là. Nous sommes revenus du rendez-vous soulagés, on profite de lui tous les jours à fond, c'est notre petit champion à nous ! Tous les jours on lui dit qu'on est fier de lui !!!!
A bientôt

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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je suis contente de lire les nouvelles de Noé, j'avais suivie son histoire.
bon dimanche

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

bonjour à toutes et merci à frederique de m'avoir repondu et donné des nouvelles de son petit bout de chou je suis bien contente qu'il evolue bien apres tout ce qu'il a subi.C'est encourageant pour nous qui sommes encore dans l'attente que ce cauchemar se termine au mieux.Beaucoup d'etapes à parcourir encore avant de pouvoir etre rassurée.Le 28 juin, je rencontre à l'hopital cartier de massy en region parisienne les medecins qui vont nous prendre en charge. je suis bientot à 28 semaines et je reste quasiment alitée à cause des contractions j'ai donc beaucoup de temps pour ressasser c'est pas facile . Peut etre que certaines mamans qui me liront ont accouché à l'hopital cartier et leur bebe opéré d'une tgv+ civ.Leur expérience m'intéresse alors si vous etes ok pour echanger un peu avec moi je suis partante. Bon courage à toutes celles qui sont dans la meme situation que moi

bon courage cado c'est vrai que nous vivons des moments complexes dont on se saurait bien passé!!!!!! j'espére que tu es bien entourée car ça doit pas etre evident d'etre allitée, moi je travaille encore mais je pense que je vais etre arreté plus tot que prévu car je commence vraiment a etre fatiguée , je travaille dans une creche, je porte des enfants ( bc mois qu'avant qd meme ) et c tous le temps le speed , je vais donc essayer de m'economiser un peu meme si c pas ds mes habitudes!!

avec mon mari on commence seulement maintenant a regarder les affaires de puericulture, nous n'avons rien acheté meme si je me projette de plus en plus, j'ai tj quelque chose qui me freine, un je ne sais quoi qui me dit de rester prudente malgré tout car par la suite tout peut se passer mal et pourtant je suis de nature opimiste ms je pense que je me préserve un peu au cas ou........ est ce que vous arrive de penser comme ça ? peut etre que je me pose trop de questions ? quoi qu'il en soit bon courage a tous!! a trés vite!

ally, j'espére que tu vas bien? bon courage