Sujet du post :     transplantation des gros vaisseaux (tgv)

Bonsoir

Contente Nini62 de lire de bonnes nouvelles de Mathis, ça fait du bien en effet, vous devez être soulagé !
Et j'envoie des tonnes de courage pour Zet et cado et leurs petits princes pour que tout aille de mieux en mieux....
Cado, les retours à la maison sont difficiles surtout quand ils ne veulent pas dormir.... mais ça va rentrer dans l'ordre, il faut du temps et de la patience (facile à dire je sais) mais courage ça va aller.....

Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

merci celine pour ton petit message .Je pense très fort à vous 3 et à Mathis car je sais que demain va être une journée encore éprouvante et angoissante;
Nous, c’était aujourd'hui un après midi au chu à cause d'un point d'infection en haut de la cicatrice.Avons du voir un chirurgien qui pense que c'est peut être un fil qui ne se résorbe pas ou alors un abcès;pendant l'auscultation, j'avais les images de sang et de pu qui sortaient de son thorax quand on était à MARIE LANNELONGUE .J'ai peur que ça recommence.Nous cumulons avec les complications post opératoires et plus les jours avancent plus j'ai l'impression que je vais finir en dépression si ça ne s'arrange pas.Le sternum d'augustin va mettre bcq de temps à se consolider ce qui le rend très douloureux.C'est dur , dur très dur mais je remercie tout le monde pour les messages ça aide à tenir

JE SUIS CONTENTE QUE LE PETIT MATHIS DE NINI 62 AILLE BIEN CAR je crois que C'ETAIT NOTRE PETIT VOISIN DE CHAMBRE QUAND NOUS ETIONS AU K3 APRèS L'OPERATION.Je l'ai vu reprendre ses premiers biberons avec les infirmières.Ally je suis contente que ton petit Adam se porte bien, merci frederique 17 pour tes messages j'espère que ton petit Noé se porte bien ainsi que tout les petits loulous qui sont passés par les memes epreuves que nous

Bonjour, quand je lis vos messages ca me renvoie 3 ans en arriere . Même si Raphaël va bien je ne pourrais jamais oublier toutes ces images de mon bébé en réa avec des tuyaus de tous les cotés et je m'inquiete toujours plus pour lui dès qu'il est malade
A son dernier controle cardio en septembre, je n'ai pas dormi pendant 3 nuits avant la consult
Cado je sais a quel point ca doit etre difficile pour vous n'hesites pas si tu as besoin de parler ou des questions

Séverine, maman de Raphaël opéré d'une TGV le 7 novembre 2008 au CCML

karine ,j'aimerai tellement etre a tes cotés pour te remonter le moral comme tu la fait pour moi a paris , je comprends ce que tu traverses actuellement ,raccroches toi a des bons moments que tu passes avec augustin , un sourire, les yeux dans les yeux pendant le bibi..... essaye d'oublier ou du moins de mettre de coté tout ce que vous avez vecu au ccml pour te consacrer au present , au futur , qui ne sera que meilleur

gros bisous a toi ,a domi a ton grand et surtout a augustin qui a de la chance d'avoir une maman aussi et courageuse exceptionnelle n'en doute surtout pas

celine et andreas

Bonsoir

Je venais aux nouvelles ... J'espère que ça va et que vos petits champions vont mieux et surtout que vous gardez le morale.
J'espère qu'Augustin dort mieux et que vous prenez vos marques. Et comment va Mathis, avez vous eu d'autres examens ?

Bisous à vous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonjour tout le monde et encore merci pour les messages de soutien. Je me rends compte que l'on ne peut se sentir compris que lorsqu'on est passé par les mêmes épreuves et sur le forum c'est justement cela que je ressens quand je lis les messages de tout le monde.J’écris ce soir dans un meilleur état d'esprit que les dernières fois On a revu la cardiologue aujourd'hui qui nous a dit que le c½ur allait bien. La cicatrisation semble être sur une bonne voie de guérison et le sternum ne claque plus ce qui signifie qu'il commence à se consolider.ça fait du bien de pouvoir positiver un peu car ça ne m’était pas arrivé depuis longtemps. Mon petit Augustin est vraiment impressionnant car après tout ce qu'il a enduré et qu'il subit encore car il est encore assez douloureux, il nous fait des sourires et a dit son premier "arreu" aujourd'hui!! depuis l’opération, il a beaucoup de mal à digérer ses biberons ce qui l’empêche de bien dormir il ne fait pas de rot. Est- ce que d'autres parents ont connu ce problème ? Si oui combien de temps cela a t'il duré?

MERCI Séverine , maman de Raphaël 14 d'avoir une pensée pour nous j’espère que le petit bonhomme se porte bien maintenant. Je pense que moi aussi je resterai angoissée à vie à chaque écho cardiaque qu'il faudra passer dans l'avenir.Le temps ne pourra jamais effacé toutes ces images difficiles que je garde dans la tête après un séjour d'un mois au ccml

Bonjour cado,
Moi, je me souviens que Roxane, petite, ne rotait pas non plus.
Je lui donnais le biberon souvent dans son lit. Elle était en position de proclive pour dormir et c'est quand elle était détendue (parfois elle dormait) qu'elle prenait le mieux...Je ne la relevais pas après pour le rot et elle digérait plutôt bien quand même...
Après, je lui donnais de temps en temps lorsqu'elle était dans son maxi-cosi.
Je suis contente qu'Augustin aille mieux. Votre moral va remonter un peu même s'il reste toujours un peu bas à cause de tout ce que l'on a vécu.
Courage pour la suite.
Je pense bien à vous.
Dominique, maman de Roxane

Ne vous en faites pas pour les rots moi c'est la meme galere lol des fois plus d'une demi eure avant qu'il le fasse donc la nuit c'est plutot long quand on doit attendre le rot pour se rendormir mais bon!j'ai regardé un peu su rle net pour voir s'il avait d'autres facon pour le rots et je suis tombé sur qqc qui marce plutot bien pour nous c'est de mettre le bébé assis face a toi de le tenir en dessous des bras c'est a dire que e pouce est devant et le reste des doigts sur son dos et de lui faire un massage de bas en aut et moi ca marche plutot bien,essayé vous verrez bien!
Pour info cado quand matis était un k3 il était a l'unité 3 et lorsqu'il y a l'accuei face a toi il était dans la chambre de droite apres tout depend si c'etait avant ou apres l'opération car apres il été a l'unité 2
C'est vrai qu'il faut essayé de mettre ce qu'on a vécu de côté c'est ce que je fais et j'essaie de considéré que mon fils n'a jamais souffert et le considére comme un bébé normal car il ne souffre plus et qu'il va trés bienil fait déja 58 cm et 5kg a 1 mois et demi pour vous dire qu'il ne se laisse pas mourrir de faim prochaine visite pour nous c'est le cardio le 1er decembre
J'attends de vos nouvelles les filles et surtout gardé le moral pour vos petits bouts et ne baissé pas les bras a bientot

hello,
quelque news, on a passé une echo mercredi, le petit coeur de mathis va bien, le cardio a trouvé que le dc belli avait fait un tres "beau" travail; il confirme la coartation qu'il faudra operer d'ici peu, quelque semaine ou mois, a voir l'evolution que cela prend; pour cela mathis sera admis au chu durant 36 heures pour d'autre examen et notamment un scanner pour bien visualiser l'aorte et du coup le coeur, quand ils lui prennent la tension aux 4 membres , au niveau inferieur c'est bc plus bas signe que cela circule qd meme moins bien, c'est pour cela qu'ils veulent pas trop tarder ms en meme temps ils veulent aussi le laisser tranquille pour qu'il reprenne des forces

on verra aussi, un neurologue car pendant l'operation et la cec il a fait un avc "ishiemique"je sais pas comment ca s'ecrit,( c'est un caillot) desole, d'ou les convulsions,il a deja passé 2 irm et en passera un autre ds 2 mois, a voir si il y aura des sequelles ou pas, a priori la partie touché du cerveau serait celle qui dirige les mouvements,d'apres ce que j'ai compris, il faudra voir comment il evolue, ils nous disait que plus c'est fait tot plus ca a des chances de rentrer ds l'ordre car toute les connexions nerveuses ne sont pas etablies.............. tout est loin d'etre fini...............



mais bizarrement je suis sereine par rapport a tout cela, a moins que je ne realise pas ou que je veux me protéger, ms quand je vois mathis comme il se comporte, je me dis que c'est un sacré petit gars, il fait ses nuits,mange comme quatre, rigole des qu'on lui parle, il entend bien, suit des regards ,est tres tonique,gigote bien, alors bien sur ca lui arrive de pleurer ,de raler ,heureusement d'ailleurs il en a bien le droit, et des fois quand ca dure un peu,que j'arrive pas a le calmer , je culpabilise , je me sens pas toujours a la hauteur; je me sens honteuse car je me dis qu'apres tout ce qu'il a traversé c'est lui qui devrait etre le plus mal.

le retour a la maison est dur, ,je trouve, laché sans plus personne qui gravite autour, la premiere semaine j'avais besoin d'avoir du monde avec moi surtout que mon mari a repris le boulot des le lendemain de notre retour a la maison, c'est paradoxale alors que j'avais si hate de rentrer, cette semaine s'est mieux passé, on prend nos marques, je m'organise mieux, on apprend a se connaitre, meme si j'ai peur qu'il lui arrive quelque chose, je suis a l'affut du moindre signe, c'est flippant de se dire que ce petit bout depend tellement de nous.

cado je suis tellement heureuse que ca aille mieux pour augustin, je te l'avais dit bientot la fin du tunnel !!!!!! vous nous manquer,on pense tellement a vous , quelle belle rencontre ca me marquera a vie!!

merci a toute pour votre soutien, notamment ally, nini, dominique, frederique, j'espere de tout coeur que vos enfants vont bien, je les embrasse affectueusement

amicalement
celine

Contente les filles d'avoir de vos nouvelles....
Tout va rentrer dans l'ordre, les premiers jours à la maison en effet c'est assez angoissant.
Je me rappelle après 2 mois passés à l'hôpital, quand je suis revenue c'est bizarre à dire mais les infirmières et même les cardiologues me manquaient... On se sent seul tout d'un et puis le téléphone sonne de moins en moins, on se sent moins épauler par l'entourage également pour qui tout est rentré dans l'ordre.... D'où l'importance de venir ici même si je sais que moi il m'a fallu du temps pour revenir témoigner sur le forum.

Zet, c'est tellement frustrant de lire que Mathis doit de faire réopérer, pauvre loulou, il se remet juste et il faut recommencer. Comme tu le dis toi-même je te trouve sereine par rapport à ce qui vous arrive.... mais c'est que tu sens les choses et crois moi voire son bébé bouger, réagir, rire, il n'y a rien de plus beau et aussi de plus rassurant !!!
Moi aussi Noé a vu un neurologue car suite à une de ses interventions il a beaucoup désaturé (il était à 40) et son cerveau a manqué d'oxygène. Il est toujours suivi aujourd'hui pour surveiller ses acquisitions. ça reste à voire mais je suis confiante quand je le vois plein de vie comme il est !!!

Je le redis, nos bébés sont souvent plus fort que nous ! Après ce qu'ils ont vécu, malgré leur souffrance (car oui ils ont souffert c'est clair) et bien ils respirent la joie de vivre. Ils ont envie de vivre et de se battre.

Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

coucou celine contente que mathis se porte bien j'espere que la visite avec le neurologue se passera bien elle aussi mais d'apres ce que tu nous dis il a l'air en pleine forme c''est fou ce qu'il recupere vite ces petits bouts nous tout le monde nous dis on dirait jamais qu'il a été opéré du coeur et c'est vrai qu'on ne dirait jamais.C'est sur que ca n'a pas du etre evident pour toi la semaine que tu es rentré chez toi nous par pur hasard mon conjoint avait pris son congés paternité la semaine ou nous sommes rentré de l'hopita et j'avoue que ca m'a bien aidé car je ne sais pas comment j'aurais fais toute seule je me senté débordé!nous la prochaine visite pour eco est prévu le 1 er decembre j'espere que tout continuera d'aller bien.J'avoue que pour ma part j'essaie de tout oublier l'operation etc et je considére matis(enfin j'essaie)comme un bébé normal n'ayant pas été opéré du coeur et francement ca me fait le plus grand bienet ca me permet de garder le moral et de passer au dessus de tout ce qu'il a subi ca me fait un bien fou.Apres c'est sur que caque cas est différent je suis peut etre bien dans ma tete parce qu'il va bien mais c'est sur que pour celle ou il y a eu complication ca ne doit pas etre evident et je me met a ta place je pense trés fort a vous toutes tous les jours je suis contente d'etre tombé sur ce forum car il m'a permi de me remonté le moral lorsque j'ai appris la nouvelle pour notre fils:les differents témoignages m'ont fais un trés grand bien et m'ont remonté le moral quand je n'allais pas bien donc si je peux en faire de meme pour toutes celles qui passeront par la j'en serais ravi merci a toutes a bientot

Coucou les filles,je viens prendre des nouvelles de vos petits bout j'espere qu'ils vont tous bien!!Pour ma part Mathis va bien a part les nuits,il ne se reveillait qu'une fois par nuit depuis qu'il était rentré de l'hopital mais c'est un peu plus dur en ce moment.Je suis en conflit avec ma belle famille peut etre qu'il ressent que je ne vais pas trop bien je ne sais pas a bientot bisous a toutes et aux bout'chous

bonsoir,
on a rdv le 14 decembre au chu pour une nouvelle echo, un ecg, un eec et un scanner, la journée s'annonce rude pour nos nerfs!!!!! on rencontrera aussi le chirurgien qui operera pour la coartation ainsi qu'un neurologue, inutile de vous dire que j'apprehende tout cela
sinon mathis est toujours aussi cool, en ce moment il a des colites qui le tord en deux le pauvre, c'est horrible de se sentir impuissante, je lui masse le ventre, repli ses jambes, lui met la bouillote ms ca passe pas , je suis allée a la pharmacie ils m'ont donné des probiotiques, je commence demain on verra bien

sinon j'espere que vous et vos petits bouts allez bien, qu'ils profitent
et,oui nini les enfants sont des "eponges" ils absorbent toute nos emotions donc il se peut qu'il ressentent les tensions autour de lui,
pour ma part avec mon mari qd on est fatigué,sressé donc plus enervé que d'habitude mathis l'est aussi, pas toujours facile d'assurer!!

a bientot
gros bisous a toute et a vos petits tresor
celine

Merci pour les nouvelles.
J'espère que les conflits vont s'apaiser et que les petits bouts vont continuer à aller bien.
Je pense bien à vous tous mais j'ai peu de temps (j'en ai 4 et c'est un peu la course).
J'ai un peu de mal à remonter aussi (on fait de gros travaux chez nous et je vis chez ma belle-mère depuis 3 mois...et même si ça se passe bien, j'ai TRES TRES TRES ENVIE DE RENTRER CHEZ MOI)...
Roxane va assez bien. Elle ne montre aucun signe psychologique suite à son opération (elle est vraiment incroyable pour 13ans...comme une parenthèse dans sa vie).
Moi, j'ai un peu plus de mal...
Beaucoup de courage à tous.
Beaucoup de pensées aussi.
Dominique, maman de Roxane

bonsoir,

Ce petit mot juste pour dire que je pense très fort à vous et vos petits bouts. Je pense aux petits Augustin et Mathis régulièrement ainsi qu'à leurs mamans cado et zet31. Adam qui va bien pour le moment,et vous fait un gros calin pour vous donner du courage. Pour nous le prochain control c'est le 19 déc et j'espere que tout roule. En attendant, mon petit bonhomme grandit bien et nous fait plein de beaux sourires, que du bonheur, grâce à dieu :))
Bisou à toutes

Ally, heureuse maman du petit Adam né le 16/07/11 avec TGV + CIV et opéré avec succès le 22/07/11 à Necker par le professeur Raisky.

Je suis contente de voir que vos petits vont bienon attend les resultats de vos examens avec impatience en esperant qu'il soient bon et qu'on puisse passer de bonnes fetes de fin d'années!J'ai eu rdv quand a moi chez le pediatre lundi et mathis va trés bien il mesure deja 59 cm et pese 5.600kg et il n'aura que 2 mois le 21 donc voila on se donne des news des qu'on a passé les examens je vous souhaite bon courage et je pense tous les jours a vous on est comme une famille!bisous a toutes et aux petits bouts

salut ally et nini bien contente d'avoir des nouvelles de vos petits chouchou qui semblent en pleine forme et ont bien recupérés de l'intervention, je suis bien heureuse pour eux. Mon petit augustin a bien du mal à se remettre, je pense que c'est à cause de son sternum qui n'est pas encore consolidé et qui engendre beaucoup d'inconfort. Il ne dort pas assez, digere mal et reste douloureux c'est pas facile car en plus mon ainé est insupportable et dort mal lui aussi. Mon mari et moi sommes epuisés. En plus, l'actualité sur les biberons sterilisés avec un gaz cancérogène me fait angoisser car pendant un mois et demi d’hospitalisation, augustin a été nourri avec ces biberons là.Je suis ecoeurée et revoltée et j'ai peur des consequences sur sa santé.Lundi , visite au chu chez la cardiologue je vous tiendrai au courant. bise à toutes

Bonjour oui j'ai vu les infos sur ces biderons,tu n'as vraiment pas de bol en esperant qu'il n'y ait pas de consequence sur ton petit augustin;Je me met a ta place a force d'accumuler la fatigue on arrive plus a récupérer a forceon est passé par la car les nuits été difficile mais maintenant ca commence a aller mieu mathis boit son biberon vers 21h/22h le soir et dort jusque 7 ou 8h le lendemain donc ca fait du bien de ne plus devoir se lever la nuit parce que ca te casse tout ton sommeil.Je te souhaite bon courage ne baisse pas les bras surtout et tiens nous au courant de la visite lundi bisous a toi et augustin

hello,
c'est quoi cette histoire avec les biberons ? j'ai pas suivi si quelqu'un peut m'en dire plus ?

coucou celine, va sur internet et lis article du nouvel observateur tu comprendras.Au ccml on leur donnait les biberons sterilises avec CE gaz .En neonat à caen aussi,c tout simplement revoltant!! biz je t'appelle bientot

donc dans le servcice ou ils étaient au K3 ils utilisaient ces biberons?je commence a stresser la merci de ta reponses cado

je viens de lire l'article, c'est honteux!!!!!!!!! cado comment tu sais qu'au ccml ils l'utilisaient ? qu'est ce qu'on peut faire ? comme si on n'avait pas assez de galere sans @#$%&

salut les filles j'ai tout simplement reconnu les biberons et la marque quand ils en ont parlé au journal télévisé il y a deux jours. Ma copine qui est puéricultrice en neonat m'a appelé aussi pour me dire de tout jeter car comme augustin buvait bien avec ces biberons j'en avait ramené chez moi!!! .Au ccml , c’était les mêmes que ceux que j'ai eu en neonat . Les petits biberons bleus rappelez vous c'est avec ceux là que nos bébés ont recommencé à s'alimenter après l'intervention.On ne peut malheureusement rien faire à part espérer qu'il n'y aura pas de séquelles sur leur santé apparemment une enquête est en cours mais comme tout cela est commercial je pense que cela sera etouffé

Moi j'ai calculé il aurait bu dans ces biberons pendant 4 jours car avant l'operation il été par sonde et quand il été en rea aussi donc juste quand il serait remonté au k3 mais comment est tu sur que ce soit exactement les memes?

salut
quelques news de mathis, il va tres bien, on a eu rdv chez le pediatre, il pése 4,900 kg et mesure 56 cm, sa tonicité et son developement est normal, apres son avc on se posait bc de questions a savoir si il y aurait des sequelles ou pas , pour le moment non ms rien n'est joué il faut voir ds le temps
prochaine echo le 14 decembre et le 25 janvier grosse journée bc d'examens et de rdv avec des medecins

mardi je retourne au chu voir un pedopsychiatre pour parler de tout ce qui s'est passé car meme si mathis va bien et nous aussi, j'ai pas mal d'image qui me hantent et besoin d'evacuer un peu tout ca

gros bisous a vos petits bouts et a vous
cado je pense fort a toi,te tel bientot

Contente que mathis aille bien,nous nous avons rendez vous jeudi avec le cardiologue jespere que tout ira bien.Mathis fait ses nuits et ca me fait le plus grand bien de plus devoir me lever la nuit.Je vous tiens au courant des resultats de jeudi bisous a vous tous
Zet tu fais bien d'aller en parler a qqn ca te fera le plus grand bien ,j'ai été voir ma gynéco lundi et je lui ai raconté tout ce qui s'était passé avec mathis elle m'a dit de tourner la page et de ne plus venir sur le forum pour oublier mais moi ca me fait du bien de venir vous en parler car vous etes dans la meme situation que moi donc je continuerai a venir sur le forum quand meme!!

bonjour! voici les dernieres nouvelles de mon petit augustin. ÉCHO DU C¼UR ET ECG NORMAUX juste une fuite au niveau de l'aorte qu'il faudra surveiller.Son sternum est en voie de consolidation. PROCHAIN CONTRÔLE LE 19 Décembre ressors contente du rdv mais je reste inquiète je crois que comme celine je n'arrive pas à me remettre de tout ce qui s'est passé.Je n'ai pas recupéré car les nuits sont encore très courtes meme s'il y a du mieux mon petit loulou est adorable et il s’éveille bien .Je suis contente que mathis aille bien et je pense très fort à vous pour les prochaines étapes GROS BISOUS à TOUS LES AUTRES PETITS LOULOUS ET BONNE RÉCUPÉRATION

Bjr les filles donc echo pour mathis hier et tt va trés bien,elle m'a parlé d'une micro fuite mais pas grave u tt elle m'a dis que c'etait norma donc prochaine echo ds 1/2 mois j'attend laconvocation a bientot bisous

bonsoir

j'espere que vous et vos petits bouts allez bien, mathis va bien,nous avons une nouvelle echo demain j'ai a la fois hate et peur, hate en esperant que tout va bien et peur au cas ou que quelque chose ne vas pas
j'ai un petit coup de blues depuis quelque jours, qd je regarde mathis qui dort j'ai les larmes qui me montent, d'un cote je me dis qu'on a de la chance de l'avoir aupres de nous et de l'autre je me dis ,tu parles d'une chance avec tout ce qu'on a traversé et surtout tout ce qui reste encore!!! la future operation pour la coarctation commence a me hanter! defois je me trouve pas a la hauteur, c'est dur!!

desole pour ce coup de blues mais j'ai besoin de vider mon sac, je vous tiens au courant demain de l'echo

amicalement, celine

Courage céline,
J'ai un pincement quand je lis tes lignes. T'as était marqué par cette opération mais ne la laisse pas de détruire. Tu ne seras plus jamais la même personne mais la personne que tu es devenue est la plus forte des mamans qui ne baissera jamais les bras, tu arriveras toujours à remonté à la surface et tu trouvera la force dans ton fils. Je pense fort à vous, courage pour cette nouvelle écho. Tiens nous au courant.
Pleins de bisous, amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

COurage céline moi aussi il m'arrive la meme chose par moment je regarde mathis et les larmes montent aussi quand je repense a tout ce qu'il a traversé mais comme je dis toujours il faut qu'on soit forte pour eux car eux ils l'ont été pour nous car ils ont survis a cette grosse operation et qu'ils se battent ecore tous les jours j'attends de tes nouveles pour les resultats de l'écho gros bisous

Zet,
Un an après j'ai toujours les larmes qui me montent aux yeux quand je le regarde dormir, j'ai toujours ma gorge qui se serre quand je passe ma main sur sa cicatrice, j'ai toujours cette même douleur dans le ventre avant chaque écho.... Je me dis qu'on a traversé tant de choses !!!!
Mais il est là, c'est le plus important

Courage, je vous embrasse

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Même chose ici même si j'essaie de laisser les larmes couler uniquement quand je suis seule.
Bientôt la prochaine écho pour nous aussi et toujours cette impression d'épée de Damoclès au-dessus de nos têtes...Je me dis que quand ma fille sera plus grande et saura exprimer ses ressentis, ce sera plus facile, l'avenir nous le dira...

merci les filles pour vos temoignages et encouragements, l'echo en elle meme s'est bien passé rien de particulier pour le coeur, l'aorte n'a pas evolué ms etant donné que mathis grossis bien ( 58 cm et 5,630 kg pour presque 3 mois) tout grossi en meme temps sauf l'aorte il faudra donc agir vite pour eviter au coeur de se fatiguer, ils parlent d'une opération en fevrier !! on a pas de date exacte on decidera avec eux au prochain rdv qui aura lieu le 25 janvier ou il sera admis pour 36 heures pour scanner, eec,eeg, et rdv avec cardio,chirurgien, anesthesiste, neurologue ( suite a son avc ) que cette journée va etre horrible!!!!!!!

je suis sorti du rdv tout a l'heure et j"ai pleure, pas specialement par rapport au resultat de l'echo ms tout ce qui va avec, le stress, l'attente (3 heures) l'imcompetence de certains: c'est moi qui ai du rappeler a l'infirmiere de prendre la tension aux, 4 membres; ils ont pas vacciner mathis le mois dernier avec le synagis,ils avaient oublié!!!!! et perso je savais pas que c'etait tous les mois! du coup c'est mon pediatre qui va le faire, a ce propos il veut pas utilise les patch contre la douleur, qu'en pensez vous ?

bref ,dur en ce moment ms je vais suivre les conseils de sophie qui disait ds un autre post de profiter a fond et de faire un super noel, je vais essayer de me rebooster , en plus je fete mes 30 ans le 24 decembre je sais pas si ca me fout pas un coup au moral ca aussi, lol,

en tout cas je vous souhaite de passer de magnifiques fetes avec vos petits amours que j'embrasse tendrement!! et merci a vous d'etre toujours la ,votre soutien est tres important,

merci sophie car tu me suis depuis le debut et je me doute que pour toi c'est pas facile non plus etant ds l'attente , on sera la pour toi

amicalement
celine

Le vaccin du Synagis est un des vaccins les plus douloureux qui existe
ma fille l'a eu durant 2 ans de suite , pour moi le patch d' Emla est indispensable !
des médecins disent que ce patch ne sert a rien car sa endort la peau et pas la douleur lié au produit en lui même
mais franchement le prix du patch et dérisoire par apport au prix du Synagis qui coûte très cher, alors franchement ça vaut pas le coup de s'en passer, même si la douleur n'est que .atténué
nos bébés son assez confronté a la douleur comme ça.

Je vous souhaite bon courage pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Coucou céline contente d'avoir des nouvelles de mathis meme si elle ne sont pas forcement bonne car il va devoir repasser par l'operation mais ne tinquiete pas je suis sur que ca va aller maintenant comme tu le dis pense a noel qui va arriver et ne pense plus a ces malheur pour l'instant afin de passer de bonnes fêtes de fin d'années et surtout un joyeux anniversaire pour tes 30 ans
Nous avons été chez le pediatre lundi est mathis mesure deja 62 cm et 6.250 kg il n'arrête pas de poussé il ne s'arrête plus
J'attend des nouvelles de toi cado pour le 19 decembre j'espere que tout se passera bien egalement afin que vous passiez toutes de bonnes fetes de fin d'années avec vos petits bouts a trés bientot gros bisous

Contente de ces bonnes nouvelles. C'est sur c'est pas fini mais chaque chose en son temps. Et ben Mathis tu grandis et grossit bien c'est super tout çà!! Pour en revenir au vaccin, oui il fait très mal Sofiane est déjà à sa 3 ème injection et chaque fois c'est les hurlements alors s'il y avait pas le patch je crois qu'il me ferait encore des malaises. Ou est suivi Mathis? c'est vraiment désolant se manque de négligeance pour un milieu hospitalier :o((
Bon ma belle vous allez passer de bonnes fêtes avec votre champion et je crois que c'est le plus important on va plus penser au rdv pour l'instant!!!
Je vous fais de gros bisous et on se serrera encore les coudes pour l'année qui va arriver!!!
bisous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Que de nouvelles de ces petits bouts!!
Zet j'ai pu entrevoir ton petit loup la dernière fois et je peux te dire qu'il est magnifique, pas marqué par tout ce qu'il vit, le sourire au réveil, un vrai bonheur de bébé.
Tu m'as eu l'air plus fatiguée ce qui est normal, mais tu sais que si tu as besoin (je te le répèterais 150 fois sil il le faut) on est là avec Romu, il n'y a aucun probleme.
Pour la prochaine hospit, elle se fera sur Toulouse?? ou es-tu obligée de repartir a Paris ou Marseille?
MAthis fait le poids et la taille de mes crapauds au meme age (voir meme un peu plus), il est trop mignon!!!
Je vous fais de gros bisous

Bises a toutes les mamans et papas!!!!!

merci axelle c'est gentil, c'est vrai que mathis est vraiment un gentil bébé et ca nous aide enormement, ca facilite la vie!! c'est clair que je suis crevée meme si on a pris le rythme on efface pas ce qu'on a vécu comme ca , ca laisse des traces meme physiquement!
sinon l'operation se fera sur toulouse; heureusement on pourra etre entourés! c'est important
gros bisous a toute ta petite famille

bonjour à toutes , ben moi aussi c'est difficile de voir cette cicatrice qui n'est pas terrible .Normal, après l'infection et le sternum qui n'est toujours pas consolidé ça fait un thorax encore douloureux et un bébé tjs inconfortable.Il y a un nouveau truc qui m'affole on sent un drôle de truc en haut et je me demande si ce n'est pas un fil d'acier qui est remonté il partait que ça peut arriver je revois la cardio lundi et j'ai la trouille qu'elle nous renvoie à paris voir le dr belli car dans ces cas là il faut réopérer .Je ne manquerai pas de vous tenir au courant. Je ne vois pas le bout du tunnel c'est vraiment dur. En vous lisant je me rends compte que l'on passe toutes des étapes difficiles même si nos bébés n'ont pas les mêmes problèmes.En ce qui nous concerne, j'ai l'impression que mon petit Augustin a qd même du mal à se remettre de cette opération et des complications post opératoires qui sont lourdes à gérer au quotidien.En plus j'ai mon ainé qui me rend la vie dure donc je suis complétement exténuée.J’espère que 2012 s'annonce meilleure. Pour le synagis même si la pommade emla n’empêche pas que le produit fasse mal ça évite qd même que le passage de la piqure soit douloureux c'est tjs ça de plus pour eux.J'en mets a augustin avant chaque rdv

Courage celine garde confiance même si je comprends que ce soit difficile pour vous.On pense bien à vous.

cado, je sens que tu en peux plus !!!!!!!!! n'hesites pas a te faire aider surtout, car pour prendre soin de tes petits bouts il faut avant tout que tu prennes soin de toi, moi en ce moment je sens que mon corps a du mal j'ai plus de dos et de jambes, c'est usant !!

j'espere de tout mon coeur que le fil d'acier dont tu parles n'implique une nouvelle opération, tiens nous au courant des que tu auras vu ton cardio, je t'envois des photos par courrier

bon courage ma belle

prochaine echo pour mathis le 26 decembre je vous tiens au courant je viens d'avoir a convocation a bientot

Les filles,

les mois qui suivent l'opération sont en général très dur pour la maman.... En fait on se refuse d'aller mal tout pendant que notre bébé a besoin de nous et lorsque tout est fini, que nous sommes rentrés à la maison etc.... et bien notre corps qui a gardé tout ça pendant longtemps se relâche..... Mon docteur m'avait expliqué que c'était "l'instinct maternel" qu'au fond de moi je sentais que Noé allait bien alors mon corps lui faisait une pause ..... En effet j'ai eu droit à plusieurs séances de kiné, dos en vrac dû au stress..... Et puis en juin dernier j'ai développé un psoriasis sur tout le corps.... Je l'ai toujours je n'arrive pas à m'en débarasser ! Tant pis il y a des choses plus graves !!!

Prenez soin de vous, parlez en ça fait du bien aussi d'évacuer ce qu'on a vécu.
Bis

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonjour à toutes! le rdv d'augustin s'est bien passé;il y a bien un fil en acier qui est remonté mais la cardio pense que pour l'instant il ne faut pas y toucher sauf si ça devient douloureux ou gênant pour lui. Au niveau cardiaque il y a toujours cette fuite qu'il faut surveiller sinon le reste ça va ouf! comme à chaque fois je ressens le même stress, la peur qu'on m'annonce un truc grave... Cette aventure m'a vraiment chamboulée et comme toi frederique je suis exténuée j'ai le dos et les jambes hs j'ai 10 séances de kiné et des medoc pour la douleur.Je commence à avoir des plaques d’eczéma sur le corps.. Mais bon tout ça va passer.J'ai pour noël mon plus beau cadeau à la maison et c'est une chance que d'autres n'ont pas ou plus maintenant;Alors, je me dis que je n'ai pas le droit de me plaindre. TRÈS BON NOËL à TOUTES AVEC VOS PETITS bebes et bon anniversaire à celine pour ses 30 ans

Salut à toutes,

Je pense très fort à vous et à vos petits bouts et j'espère que tout rentrera dans l'ordre très bientôt pour Augustin et Mathis. En attendant passez de très bonnes fêtes de fin d'année, gâtez les et gâtez vous surtout !!!
Quelques news d'Adam, nous avons fait une écho de contrôle hier à l'IPP et tout est normal heureusement. Ça a été une journée angoissante, la peur de "la mauvaise nouvelle" ne me quittera jamais je pense. Il a maintenant 5 mois tout rond et mesure 68cm pour 8,5kg, et comme il "explose" les courbes de taille et de poids j'avais bêtement peur que son coeur ne suive pas aussi vite que son corps... Grâce à dieu, jusqu'ici tout va bien...
Gros bisous à toutes et encore PASSEZ DE BONNES FETES !!

Ally, heureuse maman du petit Adam né le 16/07/11 avec TGV + CIV et opéré avec succès le 22/07/11 à Necker par le professeur Raisky.

salut ally contente pour ces nouvelles de ton petit loulou qui est incroyablement costaud de se remettre aussi bien de son opération c'est super pour vous.A toi aussi de très bonnes fêtes de fin d'année, profites-en bien car tu le mérites. BISOUS à ton petit Adam

salut a tous ,salut Nini62 et merci de m'orienter ici,mon fils diaa va avoire 20 mois il a une TGV+CIV+VDDI + une stenose sous pulmonaire et des coronaires mal placés, on lui a fais un Kathé il y a 4 jours ,le professeur raisky a vu son dossier en algerie ( je le remercie de venire operer des enfants ici) il nous a di qu'il va tout reparer en une seule fois ,c bien,mais sa valve pulmonaire ca sera pour 18 ou 19 ans et il aura une vie presque normale ,l'operation sera pour janvier a sa prochaine mission, sa mamon et moi on prie pour qu'il tienne le coup ,il nous a dit qu'il est en danger si on l'opère pas il peut mourire ,c t trop choquant mais c mieux qu'on le sache,mais maintenant on sais au moins tout les problèmes qu'il a grace au cathé, je voudrai avoir plus d'explications des personnes qui ont des enfants operés de la meme cc.merci a tous ,bon courage et que dieu gardes nos petits bijous

Merci cado et gros bisou à ton petit bonhomme ! :)) Salut Diaa, mon fils adam s'est fait opéré par le pour Raisky qui est un EXCELLENT chirurgien, il est très renommé et fait réellement des miracles (je me suis renseignée sur lui avant l'opération). Tout ce que je peux te dire donc c'est que votre fils est entre de bonnes mains. J'espère que tout ira pour le mieux pour vous.

Ally, heureuse maman du petit Adam né le 16/07/11 avec TGV + CIV et opéré avec succès le 22/07/11 à Necker par le professeur Raisky.

ca fait plaisir d'avoir de tes nouvelles ally et de savoir qu'adam va bien, c'est cool
bon courage a toi a diaa et bonnes fetes a tous ,faites de gros bisous a vos petits bouts

Slt Diaa derien pour t'avoir emmener sur ce forum je sais que moi ca m'a permi de me remonter le moral et d'avoir des témoignages de personnes qui été passé dans le mee cas que moi donc si ca peut te remonter le moral j'en serais ravi
Mon fils Mathis s'est fait opéré dune tgv ainsi que des coronaires et tout c'est trés bien passé donc pas de raisons que ca se passe mal pour moi surtout si ton fils a 20 mois moi il avait 7 jours et aujourd'hui plus rien ne ferait croire qu'il a été opéré du coeur.Certes c'est un trés mauvais momet a passer pour les parents mais il faut garder confiance et surtout ne pas baisser les bras de tout facon tu peux compter sur nous car nous sommes une grande famille ici a biento et joyeux noel a tous tiens nous au courant de la suite des evenements!