Sujet du post :     insuffissance tricuspidienne

Bonsoir,
Je vous écrit car j'aimerais avoir plus d'information sur l'anomalie Ebstein.
J'ai passé l'écographie du 3eme trimestre et le gynécologue a souhaiter avoir l'avis d'un cardiologue.
Lors de l'écocardiographie, le médecin nous annonce que le ventricule droit de notre fille est petit; qu'il y a une insuffisance tricuspidienne centrale qui lui parait en rapport avec un accolement apical de la valve septale de la tricuspide, avec une valve latérale qui est insérée normalement
L'aorte ascendente, la crosse aortique, la valve mitrale et le ventricule gauche sont d'aspect normal.
Est ce que quelqu'un peu m'aider à comprendre ces informations et les conséquences pour notre bébé?
Merci infiniement pour votre aide.
Linda

Ahahaha, bienvenue dans le jargon incompréhensible des compte-rendus médicaux! ;o) C'est assez compliqué à expliquer comme ça, mais tu trouveras pas mal d'infos sur le site et des shémas, ça aide à visualiser...
Notre fils a (entre autre) une anomalie d'Ebstein, très importante, mais bien tolérée. Tu verras que cette malformation est complexe, et la tolérance varie d'une personne à l'autre, de la présence ou non de troubles de rythme, des autres malformations présentes ou non, etc...
Pour notre part, nous n'avons appris l'existence de ses cardiopathies qu'après la naissance, donc je ne peux pas trop t'avancer sur la partie grossesse/accouchement, mais certaines ici sont passées par là.
Notre fils va bien, il va à l'école, fait du sport, vit comme ses petits copains, et même si il a tendance à fatiguer un peu plus vite (mais il a d'autres soucis cardiaques), il a une vie tout à fait "normale".
Céline.

Bienvenue à toi parmi nous. Je vais essayer de te répondre rapidement. Ma fille est née aussi avec une malformation d'ebstein. On l'a appris lors de la seconde écho durant ma grossesse.
Pour ce qui est d'expliquer la malformation en elle même, effectivement un shéma serait plus parlant. En fait la valve tricuspide qui sépare l'oreillette et le ventricule est composée de 3 feuillets, dans le cas de nos enfants un de ses feuillets reste accolé (sur une surface plus ou moins longue en fonction des cas) contre la paroi du ventricule. Ceci a pour effet une fuite de cette valve, qui peut etre minime ou plus importante, un ventricule plus petit qui aura donc plus de travail à fournir en conséquence de sa taille réduite.
Concretement maintenant, cela ne signifie pas qu'il ne fasse pas son travail très correctement. Pour notre fille l'accolement est long et malgré cela la fuite reste minime et elle n'a aucune conséquence de sa cardiopathie, elle est même plutot énergique pour son age lol. Mais nous savons qu'il y a de très forts risques pour qu'un jour ça aille moins bien et ce jour là il faudra penser à la chirurgie cardiaque. La cardio nous annonce probablement l'age de l'adolescence ou age adulte.

Pour notre part notre fille va très bien, sa naissance c'est très bien passée sur le plan cardiaque (elle a fait des pauses respiratoires mais ça c'est un autre sujet). La cardio m'a laissée accouché quand bébé serait décidé à venir, nous n'avons pas programmé l'accouchement, elle est née avec un mois d'avance. J'ai accouché par voies basses, on m'a de suite retirée ma fille pour controler son coeur. Je suis restée 4h sans la voir, puis j'ai pu me déplacer en rea. Même si on est prévenue c'est toujours un choc de voir son enfant avec tous ces cables branchés de partout. Elle a été sondée pour etre alimentée quelques jours afin de ne prendre aucun risque sur la fatigue que la mise au sein aurait pu lui occasionner. Puis nous sommes passés en soins intensifs avant de rentrer chez nous. Elle a été hospitalisée 11 jours "seulement".
Je te donne ici notre expérience, ma fille a toujours bien vécu sa cardiopathie depuis sa naissance (elle n'a que 2 ans), elle n'a jamais eu aucun traitement, ni chirurgie paliative à la naissance, mais je suis consciente que nous avons beaucoup de chance et d'autres bébés ebstein doivent parfois subir une cirurgie à la naissance ou certains traitements durant leurs premières années.

Ah et si ça peut te rassurer moi si ma fille n'avait pas fait de pauses respiratoires, elle aurait été en chambre kangourou avec moi (c'est une chambre pour le bébé qui a besoin de soins avec une porte vitrée qui donne accès direct sur le chambre de la maman, donc pas de réelles séparation d'avec son bébé). Je te le souhaites, si l'hopital ou tu accoucheras en est équipé.

Voilà, j'espère t'avoir aidé un peu, n'hésites pas à venir parler et confié tes angoisses. Nous savons à quel point ce sont des moments difficiles que vous vivez là. Bonne fin de grossesse à toi.

Bonjour et merci pour vos réponses.
J'ai refait une écographie cardiaque. La maladie d'Ebstein est apparement sévère, le ventricule droit est très petit mais les artères et poumons sont bien développés. Il est difficile pour les médecins de se prononcer sur l'état de gravité à la naissance. Je dois cependant refaire une écographie cardiaque dans 2 semaines afin de voir s'il ne faudrait pas déclencher l'accouchement plus tôt. Je suis à 5 semaines de l'accouchement à terme.
3 cas possibles:
tout se passe bien et notre petite Clara respirera normalement
ou à l'aide de médicaments
ou il faudra faire un shunt entre 2 artères pour aider la circulation vers les poumons.
Est ce que quelqu'un a eut besoin de faire une opération à la naissace? Comment cela se passe?
C'est trop long 5 semaines pour attendre de voir si notre fille va bien...
Merci beaucoup pour votre avis ou retour d'expérience.

Pareil que pour vous lors de ma grossesse la cardio n'a pas pu nous donner véritablement de pronostic sur la façon dont notre fille allait supporter sa cardiopathie à la naissance. C'est forcément extrêmement angoissant. La cardio nous a expliqué que parfois l'ebstein était de forme (anatomique) mineure et que l'enfant pouvait mal le supporter et que parfois à l'inverse un ebstein important était parfois très bien supporté. C'est le cas de ma fille qui est complètement asymptomatique depuis sa naissance alors que son ebstein est important.
Elle a 2 ans passés aujourd'hui et a eu son controle il y a quelques jours : tout est stable et elle ne montre aucun symptome de sa cardiopathie, comme quoi ça dépend de chacun ...

Pour le traitement médicamenteux il s'agit je crois de permettre qu'un petit canal ne se referme pas dès la naissance comme cela doit etre le cas. Dans le cas des ebstein cela peut aider à soulager le coeur les premiers temps.

Pour l'opération du shunt qui n'est pas une réparation de la valve mais une opération paliative pour aider le coeur à faire refluer le sang vers les poumons je crois, la maman de matheo pourra t'en dire plus si elle passe par là, son petit bonhomme a eu cette opération.

Bon courage à vous et bonne fin de grossesse.

Pas d'opération à la naissance pour notre fils, nous n'avons eu connaissance des ses malformations cardiaques qu'après la naissance. Ceci dit, comme la fille de furaxland, son ebstein est importante mais ne pose pas de soucis...
Je te souhaite une fin de grossesse aussi sereine que possible, même si je comprend sans mal tes angoisses. Tu es bien suivie, ta puce sera donc accueillie dans les meilleurs conditions qui soient, ça c'est vraiment bien!
Céline.

Merci, cela fait du bien d'en parler et cela donne de l'espoir pour l'avenir. Il faut s'accrocher bien que j'arrête le travail ce soir et qu'il reste encore 4 bonnes semaines à attendre pour voir comment va notre fille. Le mois de Juillet va être très long...
C'est dure d'imaginer qu'elle puisse m'être enlever dès les premières heures de naissance et qu'elle puisse rester plusieurs jours en réa.
Ce qui est bizarre, c'est que lors de la 1ere écho cardiaque l'anomalie ebstein a été décelée mais le cardiologue n'a pas mentionné qu'elle était importante, il a demandé un avis complémentaire.
2 semaines plus tard, à la 2eme éco cardiaque, il est indiqué que la maladie d'Ebstein est sévère, que la cavité ventriculaire droite fonctionnelle est de petite taille quasiment réduite à l'infundibulum et qu'il y aune fuite tricuspide. Est ce que cette maladie peut évoluer très vite en cours de grossesse?
J'ai une 3eme éco cardiaque le 7 Juillet et une consultation le 18 Juillet afin de vérifier s'il faut ou pas déclencher l'accouchement qui est prévu à la base le 1er Aout.
Merci
Je pense fort à tous les parents et enfants qui se battent contre tous ces problèmes que je n'imaginais même pas auparavent; c'est un coup de massue. Difficile à encaisser et à penser à autre chose mais il faut essayer de garder espoir et positiver pour nos enfants pendant et après la grossesse.

bonjour
je m appelle allison et je suis contente de lire que ta fille vas bien
je suis enceinte de 7 mois et on a découver a 5 mois que ma fille était attein de la maladie d ebstein
je suis trés inquiéte pour la suite
jaurais voulu te poser une question si tu le veux bien,??
esque les cardio ton dit pendant ta grossese quil etait possible que ton bébé ne survive pas???
ou a tu accoucher ???
jattent ta réponse avec impatience
je te remercie d avance

allison maman d inaya

bonjour a vous

je mappelle allison et je suis enceinte d une petite fille nomé inaya
malheuresement nous avons apri a 5 mois quelle etait atteint de la maladie d ebstein
nous avons vu plusieur cardio sur rouen et sur paris
les cardio de rouen on finallement décider que jaccoucherais sur parie a necker
le( truc) c est quil on tous des avie différent
a rouen il estime quil y a plus de risque que ma fille ne survive pas et a paris il sont un peux plus obtimiste
en gros on ma dit quil y avait 3 ka possible pour les ebstein:

1) quil sont sur que tout ce passeras bien a la naissance
2)quil sont sur que le bébé ne surviveras pas
3) quil y a des chose positif et négatif qui font qu aujourd hui il ne save pas comment sa ce passeras a la naisance

le petit 3 et mon ka
je tavou que je suis trés inquite je lit beaucoup de chose sur le sujet et de temoiniage
certéne chose me rassure et d autre pas du tout
je suis vraiment perdu parmi tout c est témoiniage
jaimerais te poser quelque question si tu veux bien????

comment c est passer ta grossese?
que ton dit les cardio ?on t il était aussi incertain sur la naissance de ton enfant qu il le sont avec moi?
comment vas ton bébé aujourd hui?
comment sa fuite etait lorsquil était dans ton ventre?
ou as tu accoucher?
et dou vient tu?

VOILA VOILA!!!!!!
sa fait beaucoup de question d un coup je me rend bien compte !
sinon jespere avoir de té nouvelle trés vite
et je te souhaite plein de bonne chose pour lavenir

bonne journée a toi!!!
allison

bonjour a vous
je suis désolé de ne plus vous écrire mais c est dans la plus grande des tristessse que je vous annonce que ma fille c est envoler le 3 octobre 2011 ELLE ET N ée LE 4
elle et resté 17 h dans mon ventre
il ont du arréter son petit coeur dans mon ventre
inaya fait partit a présent des étoiles
aujourd hui le temps et devenue mon allié mais aussie mon énemi
je natent que le jour ou je pourais le rejoindre
je ne trouve méme pas la force d allé sur sa tombe
et je men veut télement
il ni a pas un jour ou mes larme ne coule pas
la vie mes devenue insurportable
je me suis télément accroché
mais en vin
je vait marété la
je vous souhaite beaucoup de courage mais je ne sait pas si je reviendrais sur ce sit méme si je serais toujour de ce monde
ici plus rien ne matent seul regoindre ma fille minporte
merci a toi véro pour ton soutien que tu ma apporté
mais je pence sincérement que je suis préte a rejoidre ma fille parmi les étoile
ps:je t aime mon ange mon inaya maman vas venir te regoindre je te le promet!!!!!!!!!!

c'est les yeux pleins de larmes que je t'écrit ce message, n'ayant plus de nouvelle je me doutais que quelques choses était arrivé. Dans tes paroles on sent cette souffrance, ce manque est horrible et j'arrive à le ressentir. Mais je t'en suppli ne fait pas de bétise, je peux comprendre ta douleur. Mais étant loin de toi je ne peux rien faire. Ou est ton mari, ta famille, tes amis. Ils ne faut pas qu'il te laisse ainsi. J'ai suivi ton parcours et je sais que tu as beaucoup donné. Rien ne pourra remplacer Inaya mais croit tu quel aimerais que tu songe à te tel idées. Je te le redi ne fait pas de bétisse d'autres personnes vont souffrir, vient sur le forum crier ta haine. Tu as besoin d'aide, venez aider la maman d'Inaya!!!!
Inaya petite princesse toi qui à rejoind les étoiles vient au secour de ta maman.........

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Allison,

J'étais tellement inquiète ... et là tellement triste d'apprendre cette terrible nouvelle :'o(
Inaya s'est battue jusqu'à la fin de ta grossesse. Elle n'a pas passé le cap de la naissance mais elle a fait tout ce qu'elle a pu. Je suis certaine que ta petite princesse à tout donner pour vivre. Malheureusement son petit coeur était trop faible pour résister plus ...
Continue à te battre pour elle et en sa mémoire, elle l'a fait pour toi (même s'il elle n'a pas réussi, ne lui enveux pas). Une petite puce aussi courageuse que la tienne ne peut avoir qu'une maman courageuse et battante comme elle.
Je ne peux pas imaginer ce que tu ressens même si je suis certaine que j'aurais réagit comme toi ou presque ... Mais j'aurais également aimé que l'on me dise des paroles comme celles-ci. Alors, je te le dis et te le redis: En mémoire de ta puce, bats toi pour la vie."

Une tonne de courage et d'ondes positives pour toi et toute ta famille.

Jimmylinda,

Je m'excuse, je n'avais pas vu ton message ... Mon petit bonhomme a aussi la maladie d'Ebstein et on lui a posé un blalock à 10j de vie donc si je peux encore t'aider, ça sera avec plaisir. N'hésite pas à me faire signe.
Donne nous des nouvelles si tu passes pas ici,

Véro (Maman de Mathéo)

Allison ,

Je t'ecrie les yeux remplis de larmes cela me rappelle beaucoup de mauvais souvenirs, ta petite Inaya c battue jusqu'au bout j'en suis sur soit forte comme tu l'as toujours étè ... je suis là si tu ve et tu trouvera beaucoup de paranges aussi sur le forum . Je t'embrasse fort Vanessa
Maman de 2 adorables Princesses Naomi née le 27/09/2009 & de Léanne 05/08/2011 atteinte d'une délétion 22Q11 syndrome de digeorges avec Civ + atrésie pulmonaire et canal artériel persistant opérée à 11jours de vie opération correctrice dans quelques mois



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/01/12 22:19 par Maman76.

bonjour,
ton message me touche énormément, rien de pire ne peux arriver a une mére (je sais de quoi je parle ma princesse est partie le 05/09/2003)
dans ma religion les bébé deviennent des petits anges au paradis, plus de douleurs, plus de larmes...des rois. C est en l imaginant petite reine au paradis que g pu remonter la pente (elle reste gravée en moi). Ta poupée te soutiens de la haut, je souhaite sincérement que tu puisse, avec tou l amour que vous avez l une pour l autre continuer a te battre et a passer cette cruelle épreuve.
Pleins de courage amicalement