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Sujet du post :     Laminopathie

Envoyé par El brocolis 
Laminopathie
lundi 27 juin 2011 11:42:15
Bonjour à toutes et à tous,

J'écris ce jour sur ce forum à la suite d'examens génétiques en cours à la Pitié Salpêtrière pour déterminer si je suis atteinte d'une laminopathie car je suis un peu perdue...

Agée de 33 ans, je sais depuis 10 ans que je suis porteuse d'une cardiomyopathie dilatée familiale mais après une hospitalisation début Juin pour une tachycardie (environ 15000 extrasystoles + une trentaine de salves) avec une baisse de la fraction d'éjection à 35-40%, les cardiologues penchent pour une laminopathie. Ils m'ont donc envoyé en urgence à la Pitié-Salpêtrière pour faire des tests génétiques dont nous aurons la réponse d'ici trois mois, du moins pour la laminopathie. Ils m'ont expliqué que les résultats de ces examens vont leur permettre de mettre en place un protocole de soins au plus près de ma pathologie, à savoir si ils vont m'implanter un défibrillateur dans les mois qui suivent ou plus tardivement.

J'avoue être un peu perdue suite à tout ceci car même si je me sais atteinte au niveau cardiaque, les choses se précipitent et surtout la laminopathie m'angoisse... Nous avons eu dans ma famille pas mal de morts subites à une trentaine d'années et la laminopathie expliquerait effectivement pas mal de choses, autant dans notre histoire familiale que mon état physique (aucune force musculaire, poids à 50kg pour 1m72, crampes horribles, etc).

Est-ce que certains d'entre vous ont cette maladie et si oui, quels sont vos symptômes? Comment avez-vous vécu l'attente des résultats d'examens? Vos cardiologues vous ont-ils implantés un défibrillateur?...


Bref, beaucoup de questions! Merci pour vos réponses!

Delphine.
Re: Laminopathie
lundi 27 juin 2011 13:32:37
bonjour

je ne sais que tres peu de choses sur cette maladie à part que c une myopathie qui effectivement peut atteindre le muscle cardiaque..
je sais qu'il y a une page sur face de book d'une maman dont l'enfant est atteint de cette maladie, peut etre pour vous permettre de prendre contact avec d'autres personnes atteintes ou famille etc..

je vous souhaite enormement de courage, l'attente est souvent longue et difficile parce qu'elle laisse tout le loisir à notre tete de se faire d'enormes peurs!!!!... pas facile de garder la tete froide!!

par contre ici vous rencontrerez plusieurs personnes ayant un PM ou dont les enfants en ont donc là dessus vous aurez temoignages etc.. pour la laminopathie en elle meme c moins sur...

mais n'hesitez pas à poster ici quand meme, nous vous soutiendrons dans cette epreuve

Karine, maman d'Edelle
Re: Laminopathie
mardi 28 juin 2011 09:26:52
Merci Karine pour votre message!

L'attente est effectivement propice à faire "chauffer" l'imagination... J'arrive à m'occuper l'esprit en continuant l'arbre généalogique de ma famille mais je préfèrerai de loin être à mon travail (mon employeur préfère que mon état soit stabilisé et avoir les résultats génétiques avant que je ne reprenne)!

Je vois que vous êtes maman d'une petite fille cardiaque et vous souhaite, ainsi qu'à elle, beaucoup de courage... Dans mon malheur, j'aurai eu la chance d'avoir une enfance et une adolescence quasi-normale, sans opération ni visites médicales régulières. Voir un de ses jeunes enfants malade doit être terrible pour une maman.

Je pense fortement à vous et vous remercie une nouvelle fois pour votre message!
Re: Laminopathie
mardi 5 février 2013 10:24:59
Bonjour Delphine,
J'ai 38 ans et je suis atteinte d'une laminopathie confirmée en janvier 2011. Est-ce que cela a été confirmé pour vous? Si nous pouvions prendre contact pour échanger et voir les évolutions de chacune?
On m'a posé un défibrillateur cardiaque en septembre 2012.
En attente de vous lire rapidement.
Bien cordialement,
Sandra
Re: Laminopathie
jeudi 21 février 2013 00:18:50
Bonjour je m invite sur ce forum pour vous faire part de mon expérience en tant que membre d une famille ou ieu 3 bav congénitale dont on ne connaît pas l'origine mes 2belle soeur et ma belle mère sont ou ont été porteuses de pacemaker ma belle mère 27 ans et ma belle soeur 31 ans sont décéder d endocardite le cardiolo gue qui les a opéré ma juste dit qu'elles ont eux des Bav congénitale elles ont jamais fait de recherche génétique ...
Elles ont toutes eux des symptômes à partir de 20 ans environ . Aujourd'hui j'ai une petite fille de 5mois et j'ai très peur qu'elle hérite de cet maladie bien que je ne sais pas encore si c'est une cardyomyopatie familial j'ai rdv chez un cardiogeneticien
Re: Laminopathie
mardi 13 mai 2014 14:14:19
Bonjour Amira,

Ma mère à le même problème que vous et j'aurai voulu savoir s'il était possible d'échanger des mails en privé ?
Merci pour votre retour.
Re: Laminopathie
mardi 13 mai 2014 14:17:05
Je suis désolé le message précédent était pour Sankookai.
Merci beaucoup de votre compréhension
Re: Laminopathie
lundi 12 octobre 2015 18:17:45
Bonjour à tous

Comment allez vous EL Brocolis? Je suis dans le même cas que vous.

J ai 65 ans, je suis porteuse d'une laminopathie. Elle a été diagnostiquée il y a environ 3 ans lors d'une visite à la salepétriere.

Depuis, je suis suivie régulièrement surtout par un cardiologue. J' ai un pace maker depuis 2008 et au moment du changement de pile, on parle de me poser un défibrillateur.
J angoisse un peu par rapport à ca.....

J'aimerai échanger sur cette maladie et sur les conséquences d'un défibrillateur.

Merci à tous
F L
Re: Laminopathie
lundi 22 janvier 2024 14:00:23
Bonjour,

J ai donc moi aussi une laminopathie,


Une santé chaotique durant toute ma vie, des diagnostiques peut être un peu hâtifs, à 56 ans , il a été confirmé la laminopathie génétique. transmissible à 50 pour cent.
elle nous vient du coté de notre mère, sur ses 4 enfants deux sont positifs, et ces deux la l ont transmis aussi a 50%.

Nous avons vécu une vie a peut prés normale, en nous adaptant a des maux auxquels nous ne savions pas l origine. aujourd hui en vieillissant la maladie avance assez vite, plus vite que le vieillissement normal.
nos muscles ressemblent a du gruyère, et nos forces fondent. les chutes nous sont courantes, et entrainent souvent des blessures longues à cicatrisées, genre entorses, fractures et autres. nos chutes ,sont du a des défaillances sans explication. Les escaliers sont aussi de vrais sources à problèmes , privilégions les maisons de plain pieds.
notre cœur, pas pour tous, mais deux sur quatre est aussi abimé, par exemple un de nos membres porteurs âgé de 50 ans s est vu mettre en place un pesmecker.
nous avons un suivit cardiaque tout les 6 mois.
Mis a part cela nous devons avoir une activité physique réguliere, et un abonnement Kiné a vie.
il n y a pas de traitement juste une surveillance neuro et cardiaque

Je pourrais vous en parler longtemps, mais que dire, si vous êtes encore en activité, faire que votre travail ne soit pas trop pénible physiquement, si il l est changer car la vie est longue, et continuer une activité professionnel et primordial pour la santé mentale.

Courage a vous et votre famille.
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