Sujet du post :     je suis enceinte de 5 mois et mon futur bébé à une malformation cardiaque

Bonsoir,
J aimerai discuter avec des mamans qui on vécu la même histoire.
J ai passé ma 2ème echo morpho et le resultat pas très bon. le docteur en cardiologie pediatrie nous annonce que le foetus à la veine cave supérieure gauche persistante se drainant dans le sinus coronaire qui est de ce fait dilaté l oreillette gauche est petite et le retour veineux pulmonaire ne s abouche pas dans l oreillette gauche.. Ce qui conformerait à un retour veineux pulmonaire anormal total . Le doc nous dit je ne peux as vraiment confirmer en raison de la position foetale. Je dois revoir un autre médecin pour comprendre cat je suis déçu du première avis mais si le premier avis est juste quelles sont les solutions et est ce que j ai le droit à l img car je ne pourrais pas assumer
Merci d avance et j espère ne pas être jugée

bonjour Karine,
mon petit garçon n'est pas né avec la meme malformation cardiaque que ton bébé et n'a pas été vue a l'echographie.
mais sache que tu trouveras des gens dans la meme situation que toi et qui taideront.
nous ne sommes pas ici pour se juger, toi seule prendra la bonne décision et les gens du forum seront la pour te soutenir dans tous les cas.
dis toi que ta décision sera la bonne.
moi je me demande si jaurais été jusquau bout de ma grossesse en apprenant sa malformation a l'écho, je pense que jaurais fait comme toi...
voila jespère que d'autres pourront te répondre.
bon courage
glory

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bonjour glory,
Merci pour ta gentillesse ton message ma beaucoup touché . J ai hâte d etre à mercredi à 15 h à la timone pour un second avis. Je te souhaite beaucoup bonheur pour la suite. Je vous informerez du resultat .

que de question à l'annonce...

nous l'avons su Edelle etait deja née, pas de questions avant, et sa malformation ne permettait pas une IMG.. je ne regrette d'ailleurs pas...

mais c normal de se poser la question... et la decision n'appartient qu'à vous, et ne mertie aucun jugement...
j'espere que tres vite vous saurez ou vous en etes, que les medecins vous renseigneront bien et vous conseilleront..
ici d'autres mamans viendront surement, avec des enfants ayant la meme malformation, il y en a qq sur le forum atteint de retour veineux anormaux.. connaitre leur vie et leur combat sera aussi une aide pour prendre une decision..
ensuite, ce sera votre choix, qui sera forcement fait pour etre au mieux pour votre enfant, quelqu'il soit, et nous serons là, que vou sle gardiez ou non pour vous soutenir si vous en avez besoin...

je vous souhaite beaucoup de courage dans ces moments d'attente difficiles

Karine, maman d'Edelle (CIV multiples opérées en deux temps, insuffisance pulmonaire II et retrecissement du tronc pulmonaire)

karine84
si cela est possible prenez rv avec Dr fremont a l'intitut bld brune a paris
ils sont deux cardiopédiatre spcélialisées dans les echo anté natal (de grand spcéliasistes)
aimerais vous dire que moi non plus je n'ais pas voulu car je pensais ne pas etre a la hauteur pour assumer une telle patho .............on ne m'a pas laissé le choix de retour sur non département ;;;;;;ma fille a 16 ans et elle est une belle jeune fille comme toute ado .si vous le souhaitez laisser un méssage privé
a vous amitiés michelle

Bonjour Karine 84,

Je suis actuellement enceinte de 7 mois et demi et pour ma dernière écho il y a une semaine le médecin nous apprend que notre bébé a une malformation cardiaque grave et une malposition des pieds. On me fait une amioscienthèse et par la suite, on nous a orienté vers le spécialiste de la région et même verdit : notre bébé est à un stade trop avancé et ne peut pas être opéré. Il n'est pas viable par la suite car le muscle de son coeur est trop épais par rapport à sa croissance et pleins d'autres choses.... Je dois subir une IMG la semaine prochaine et c'est très dur à vivre. C'est ma 1ère grossesse et je comprends tout à fait ce que tu ressens. Je ne pensais pas qu'il y avait autant de cas similaires. Et pour ta question d'IMG il faut en parler aux médecins et voir s'il y a des solutions et passé devant une commission qui elle décidera car on est en France et cela ne se fait pas comme cela. Moi mon bébé n'est pas viable donc le médecin m'en a parlé et cela passe en commission aujourd'hui.

bon courage

tout simplement bon courage a karine 84 et a emma 50, vous n'etes pas seule, je pense a vous

EMME
bonjour a toi et j'espère que tu seras entourée par le corps médical et ta famille ;sache que ta ou votre décision vous appartient
je pense aussi a ta douleur amitiés michele

Bonjour Karine,

Si j'ai bien lu vous avez rdv demain pour un autre avis. Dans tous les cas, plusieures écho sont nécessaires au bon diagnostic de la cc de votre bébé.
J'ai connu cela aussi lors de ma grossesse... le coup de massue bien évidement. Ma gynécologue qui avait découvert l'hypoplasie du ventricule nous avait proposé l'img. Mais il faut se resaisir vite afin de faire "ce choix". Celui-ci seul vous appartiendra.
Pour une vie de couple mais aussi celle de ce bébé.
Avant toute chose, nous avons rencontré le chirurgien actuel de Yolan à 6 mois de grossesse. Il nous a expliqué les actes chirurgicaux pour palier à cette cardiopathie.
Beaucoup de larmes ont coulé, seront-nous prêts ou non, dans les 2 choix qui s'opposaient? Les confirmations de 3 opérations nous ont aidés à prendre une décision. Pour Yolan, il pouvait être opéré. Nous avons pensé à cette chance et lui avons donné malgré tous nos doutes et angoises avant sa naisance et maintenant encore.

Demain, les médecins vous donneront tous les détails et sachez qu'il n'y aura pas de bon ou mauvais choix à faire. Il vous appartient.
Je vous souhaite beaucoup de courrage ainsi qu'à Emma50.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Merci pour vos messages

Emma je comprends ta douleur, ta souffrance

Comme le dit michelle j espère que l équipe médicale sera là pour toi pendant et après l intervention surtout après.

Karine 84,

Je pense que chaque cas n'est pas identique...Les médecins t'aideront a prendre la bonne décision, je pense. Est ce vraiment si grave? Le médecin t'a t'il deja expliqué les complications éventuelles de la malformation ou attend il le verdict de l'autre médecin?
Tiens nous au courant...
Joanna

Joanna, Maman de Tom 2 ans et demi mois en pleine forme et de William né le 12 Mai 2011 TF découverte à 5 jours de vie, blalock le 21 juillet 2011 à Massy et prochaine opération le 11 juillet 2012

Bonsoir

Après de long mois d attente je reviens avec une bonne nouvelle mon futur bebe qui doit naître vers le 10 octobre n à aucune malformation le retour veineux pulmonaire se fait j ai du voir quatre cardio pediatre pour me confirmer . je suis libérée je vais pouvoir profiter de ma grossesse.
Merci pour tout . Karine

Bonsoir Karine
OUUUFFff , ça c'est une super bonne nouvelle ... profites bien des ces derniéres semaines et chouchoutes toi .
Tiens nous au courant de la naissance quand même , ok?
Bizz

Merci christine 16

Avec beaucoup de plaisir je vous annoncerai la naissance
Bonne journée à plus tard