Sujet du post :     décès TGV simple

Bonjour,

Je viens de perdre ma petite fille le 25 juin dernier à 10 jours de vie. A 6 mois de grossesse, j'ai su que mon bébé avait une malformation cardiaque, une TGV simple. Malgré beaucoup de stress, je me suis accrochée à tous les témoignages positifs de personnes ayant vécu la même chose. Malheureusement, pour ma fille, tout s'est passé autrement.

Déjà à la naissance ça été difficile, elle a dû subir un rashkind à 2 reprise, et plusieurs essai de sevrage de prostine, mais qui n'ont pas réussi. Elle a été opérée à J8, mais les artères coronaires qui semblaient pourtant bien placée au cathétérisme étaient finalement dans une position qui ne permettait pas le switch artériel... Elle aurait donc du subir une autre intervention dans environ 6 mois; mais elle n'a malheureusement pas survécu a cette première intervention...

Ceci est un très bref résumé de ces 10 jours terrible pour elle comme pour nous... Je voulais savoir si qqun avait déjà vécu ce genre de situation lors d'une TGV simple car je me sens un peu seule...

Bonjour,

Je ne peux pas vous aider car je n'ai pas vécu la même chose. Cependant, je voulai juste vous envoyer un petit mot pour vous envoyer toutes mes pensées en ce moment si douloureux.

Bonjour,

Ma fille n'avait pas la même malformation que la votre, mais elle est également partie un 25, en janvier dernier.
Nous non plus les "pronostics" aux echos foetales ne nous annonçaient pas le drame que nous avons dû surmonter.
Pour les cardiologues, il s'agissait au départ d'un cas assez simple, qui devait être réglé après sa première intervention à 3 jours.
Mais tout ne se passe pas toujours comme il le faudrait.

Je reste disponible si vous avez besoin.
Je vous présente mes sincères condoléances, même si je sais que cela ne vous aidera pas beaucoup.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Bonjour

Je suis mam'ange également, Mila n'avait pas une TGV mais diagnostiquée atrésie pulmonaire. Elle a eu un blalok à 3 jours de vie, celui-ci s'est bouché et lors de la seconde intervention, le chirurgien a découvert une malformation d'Ebstein sévère et comme votre puce, ma fille s'est envolée après cette intervention. Malgré toutes les échos pendant ma grossesse, je n'avais jamais imaginé le pire, comme vous, bien sûr .....

Sachez que je comprends ce que vous ressentez, c'est terrible .....

Comment s'appelle votre princesse ???

Tendres bisous à votre fille, nous serons toujours là pour essayer de vous soutenir

Cora

Bonjour,

Ma fille aussi avait une TGV simple mais non diagnostiqué. Avant l'opération les médecins nous annoncent 99% de réussite. Comme vous je suis dans les 1% qui reste. Je me rappelle avant l'opération un ami me dit super il faut pas s'inquiéter mais je lui ai répondu que 1 cas sur 10 ça ne marche pas et il peut y avoir décès.
Ma fille a eu de graves complications neurologiques et elle a vécu 2 ans.
Nos filles ne sont pas venues pour rien. Elles ont donné un sens à nos vies et aujourd'hui elles sont dans un monde où elle ne souffrent plus.
Sachez qu'ici vous serez toujours entendue et soutenue.
J'envoie des bisous à nos princesses

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Merci pour vos messages...

Ma princesse s'appelle Matilde...

Quel grand vide de rentrer à la maison sans son bébé... Mais le plus dur pour moi en ce moment est de penser que ma petite fille n'a vécu que "ça"... C'est pas une question de durée de vie même si c'est vrai que 10 jours c'est tellement court. ça été court mais en plus tellement difficile... Elle n'a pratiquement eu aucun moment de répis... Elle a été intubée pratiquement tout le temps, avec plusieurs décompensations... 2 cathétérismes cardiaque, une opération à coeur ouvert en salle d'OP et nouvelle opération en chambre le lendemain...

On a été très présent ces 10 jours; mais il fallait la laisser le plus tranquille possible, ne pas la stimuler... J'ai passé des heures et des heures avec ma main posée sur elle... J'aimerais tellement avoir fait plus... Bien sûr que je lui ai dit que je l'aimais, que j'étais fier d'elle... Mais j'ai tellement l'impression de ne pas avoir assez fait pour elle... Je ne saurai jamais si elle a pu ressentir tout cet amour qu'on a pour elle...

Je peux t'assurer que Matilde a ressenti tout cet amour !!! Comme toi, je n'ai jamais pris ma princesse dans mes bras lorsqu'elle était en vie, mais j'ai passé de longs moments à la toucher et lui dire tout mon amour, comme le fait chaque maman.

Que pouvais tu faire de plus que d'être présente ? Ne te culpabilise pas ! Matilde est partie avec tout cet amour, et cet amour là est éternel ....

Affectueusement

Cora

Bonjour,
Ce petit mot juste pour vous présenter mes sincères condoléances.
Douces pensées à Matilde

Stéphane
FDM38 (TGV corrigée par Mustard en 1980 et 1981 + HTAP avec sympômes fatidiques)

Bonjour etb.

Reçois mes plus sincères condoléances.Je suis de tout coeur avec toi et ton mari.Sache que ta petite Mathilde à rejoins les autres petites étoiles au jardin des étoiles et que là haut elle ne souffrira plus.Comme dit très bien Cora je suis sûrs que Mathilde à reçu tout l'amour que toi et ton mari vous avez pu lui donner et de plus je suis sûrs que tu as fais tout ce que tu as pu.

Gros Bisous.

Vincent.

Toutes mes sincères condoléaces, je pense bien à vous, à vos proches et à votre petite princesse Matilde.
Nadège

Bonjour,
Je voulais juste écrire un petit mot pour dire combien votre histoire me touche. Comment envisager le pire quand on nous dit qu'il y a 99% de réussite... Etre dans les 1% ça semble tellement injuste..
Je suis persuadée que votre petite Matilde a senti tout votre amour et même si tu as des doutes tu as fais ce que tu pouvais (nous aussi en attendant l'opération on lui tenait la main et on lui parlait, on ne peut malheureusement pas faire plus).

Tendres pensées à Matilde.

Espérancia, maman de Lucien, 2 ans (TGV opérée le 13/07/09 au CCML)

on le sent l'amour des parents... moi au contraire je ne devais pas vivre car j'étais inopérable, et j'ai survécu... et je sais que l'amour de ma maman a fait beaucoup... mais mon coeur s'est créé d'autres malformations pour m'aider à vivre
à présent c'est compliqué, j'ai 38 ans, en fauteuil électrique, sous oxygénothérapie, un AVC avec hémiplégie droite il y a 3 ans, toujours chez ma maman... je vis au jour le jour, je tente de profiter de ce que la vie me donne même si c'est pas facile avec la fatigue due au manque d'oxygène (malformation cardiaque et pulmonaire)... votre petite Mathilde a senti votre amour, mais elle ne pouvait pas rester... je me sens très proches de nos petites étoiles qui vivent fort en nos coeurs, qui m'aident à respirer, à garder un peu de souffle... je les rejoindrai quand je serai trop épuisée (je demanderai l'euthanasie, je refuse de dépendre encore plus de la maladie, de machines, de l'hôpital etc!) l'amour restera, elle l'a emporté avec elle, mathilde bat en vous (je pense fort à neela aurélie, je me souviens l'avoir eue dans mes bras, comme je voulais l'apaiser... neela brille fort en mon coeur)

gros bisous aux mamanges (et aux papas aussi, aux frères et soeurs)
nos étoiles brillent en nos coeurs...

Bonjour,

On m'a diagnostiqué le 20/06/2011 une malformation cardiaque à mon petit bébé, j'étais enceinte de 7mois et demi. Cela a été le choc total car auparavant tout était normal. Après amniocentese et visite chez le spécialiste de la région, les médecins nous ont proposé l'IMG car mon petit ange n'était pas viable et pas opérable. Je suis rentrée le 3/07/2011 et j'ai accouché le 5/07/2011 de mon bébé qui était sans vie depuis 10h. De plus l'accouchement ne s'est pas bien passé et je suis restée au total 9 jours à hopital. Je comprends toute à fait votre douleur, ce n'est pas tout à fait le même problème mais je tenais à vous faire part à mon tour de mon histoire. Et je suis comme vous, on se sent si seule...

Emma

Bonjour emma,

Sachez qu'ici vous n'êtes pas seule, que nous sommes là pour vous écoutez et vous soutenir. Vous pourrez venir exprimer vos sentiments et votre colère.

Merci juliette pour ton message. Neela était si calme dans tes bras, un moment magique.

Bon courage à tous les parents qui ont un petit ange dans le ciel.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Merci...

Grande Juliette, vous avez sûrement raison; elle ne pouvait pas rester... On veut tellement le meilleur pour nos enfants... Peut-être que pour elle le meilleur était qu'elle puisse s'en aller... Mais c'est tellement tellement dur...

J'admire tous ces parents et enfants qui se battent si longtemps pour vivre. Pour moi cette fin de grossesse et ces 10 jours d'hôpital m'ont déjà paru si long et si dur...

J'ai deux petites filles en bonne santé avant Matilde... Et tout le monde me dit qu'elles vont me tirer en avant etc... (ce qui est vrai pour mon mari...); mais j'ai pour l'instant tellement de peine... Matilde est tout le temps dans mes pensées...

Emma je pense bien à vous... Comment s'appelle votre ange?

Aurélie, je vois à l'instant que votre petite Neela est née le même jour que ma deuxième fille... A ce moment là je connaissais même pas cette malformation cardiaque... pensées pour votre petite Neela...

Bonjour,

en lisant votre message cela me sert le coeur... cela me rappelle combien notre sommes chanceux d'avoir notre petit jules (aujourd'hui 2 ans 1/2) auprès de nous (opéré aussi d'une TGV), les médecins sont rassurants sur l'opération et les gens autour de nous confiant... 99% de réussite... pourquoi cela n'irait pas??et voilà, le choc terrible quand nos petits font parti des 1%..
je suis de tout coeur avec vous, Mathilde a bien entendu senti tout votre amour et elle vous accompagnera bien sur toujours
je vous envoie toutes mes pensées.

et de gros bisous à Aurélie au passage, je pense par fois à Neela...

Elise

parfois la fatigue est plus forte que tout! l'essentiel, elle a senti votre amour qui a brillé dans son coeur et l'a fait tenir ces 10 jours qui resteront une lumière pour vous... la peine, la solitude, la souffrance et le sentiment d'être abandonnée, pas comprise, la colère, c'est normal... c'est toujours si difficile... on se pose tant de questions... pourquoi donner la vie si c'est pour la reprendre aussitôt ? pour connaître la souffrance etc ? mais elle l'a senti votre amour, et elle est resté le temps qu'elle a pu, comme une fleur... sa lumière restera en vous... votre amour elle l'aura toujours...
elle brille en nos coeurs avec toutes nos petites étoiles...
oui aurélie, j'ai tellement voulu apaiser Neela... elle brille en nous

bisous et forts et pensées à nos petites étoiles

Mon ange s'appelle Martin. Je n'ai pas eu "la chance" de le connaitre comme vous avec votre fille. Je pense que c'est encore plus dur pour vous car on vous l'a donné pendant 10 jours et on vous l'a reprise. Mon petit bout je n'ai pas pu en profiter, et je pense que c'est mieux ainsi car déjà que cela est trop dur pour moi de l'avoir perdu mais en plus si on me l'avait repris en qq jours... Les médecins ne nous en pas donnaient d'espoir. Donc on savait à quoi s'attendre.Ca a été très dur d'attendre ce moment où l'on m'a provoqué l'accouchement, où l'on endort et arrête le coeur de mon bébé qui était encore dans mon ventre. J'ai l'impression que je vais me reveiller mais c'est bien réel cette souffrance. Je pense à toutes les mamans qui ont vécu cela de predre un bébé.

Merci Aurélie, maman de Neela pour votre message

J'aimerais savoir s'il y a des femmes à qui s'est arrivé en 1ere grossesse comme moi et comment elles ont fait pour surmonter l'angoisse des autres grossesses.

Emma

Bonjour ETB et Emma,

Tout d'abord, recevez mes sincères condoléances pour la perte de vos petits anges. Sachez qu'ils ont été heureux avec vous même s'ils ne sont pas restés longtemps. Mon petit Yoann est parti quand il n'avait que 2 mois, pendant 2 mois il a vécu à l'hôpital, il a souffert malgré notre présence le plus souvent possible, dès que l'on nous autorisait à le voir nous étions près de lui alors je peux comprendre votre désarroi, j'avais une chance c'est que j'avais 2 enfants avant lui et je me suis raccroché à eux puis je ne voulais plus d'enfant et finalement j'ai eu un autre petit garçon 2 ans après ce n'était que du bonheur et Maïwen est arrivée en 1995 avec elle aussi des malformations cardiaques, elle a été opérée à 16 jours de vie et maintenant elle va avoir 16 ans le 24 juillet. Gardez espoir, courage à vous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,
On vous souhaite beaucoup de courage et nous vous adressons nos pensées de soutien.
Bien sincérement

nicolasetvirginie
parents d'Abel CIV+VDDI+sténose+ agénésie pulmonaire Gauche opération réparatrice effectuée le 27/07/10 au CMML.

bonjour a tous
ce que je li me touche beaucoup pour mon ka je suis enceinte de mon 1er enfant ( ces une petite fille ) et j ai apri malheuresement quelle avait une malformation du coeur ( la maladie d ebsteine )
j ai rdv lundi pour un suivie mais le cardiologue nous a confirmer que cetait un ka severe je suis totallement aneantie je ne conprend pourquoi sa nous arive je trouve sa tellement injuste
je ne peut pas me faire a lidée de perdre ma fille on navait deja commecer a faire sa chambre c est vraiment injuste
en ce qui me concerne je me demande quand je vait me reveiller c est un cauchemar je nose plus sortir le simple faite de voire un bb ou une pousette me dechire le coeur
toute cet histoire me tue jen fait des cauchemar toute les nuit je la voie morte je c est vraiment pas comment surmonter sa j ai l impresion que personne ne peut me conprendre
j ai vecu des ta chose horible mais sa cest la pire je la sens bouger dans mon ventre et je devrai i renoncer je refuse j ai l impression de sombré
maintenand j attent un miracle je donnerait tout poure me reveiller
la vrai question aujourd hui c est comment je vai survivre a sa
la verité c est que je suis toute seule
jaurais aimé vous remonter le moral mais je lé perdu je suis dsl
allison

Allison

Je me permets de te répondre car moi aussi j'ai donné naissance à une petite Mila, elle était diagnostiquée avec atrésie pulmonaire pendant ma grossesse, après deux opérations, le chirurgien a dit qu'elle souffrait d'une malformation d'Ebstein sévère. Elle a vécu cinq jours, une magnifique petite princesse. J'ai toujours le doute de me dire qu'elle aurait pu vivre, le chirurgien a souhaité "déboucher" la valve tricuspide" alors qu'elle aurait pu vivre quelques temps avec cette valve qui ne fonctionnait pas normalement. La première opération de blalok a été un succès mais le goretex s'est bouché au bout de 24h ... Enfin, je te dis d'y croire, oriente toi vers les plus grands spécialistes? Sur ce forum il y a des mamans de petits Ebstein ....

Courage, il faut y croire

Caresse à ton bidou

Cora

cora

je te remercie de mavoir repondu je suis vraiment navré pour ta petite mila, ma fille si tout va bien devrait s appeler inaya
je voudrais savoir, si tu veut bien comment supporte tu l absence de ta petite princesse?
comment continuer a vivre normallement apres sa?
demain c est notre rdv avec le cardio pour savoir si sa c est agraver jespere toujour me reveiller de ce cauchemar
j ai lu des tonnes de temoiniage mais il sont tous different d autre on u la chance que leurs enfant survive et d autre malheuresement n ont pas u cette chance comme toi
je ne c est vraiment pas ou me placer j ai peur desperé j ai peur di croire mais poutant o fond de moi ji croi comme meme
comme je te disait je le sens bouger j ai l impresion quelle ce bat pour vivre et des que je la sens plus j ai peur que sont coeur c est arreter
je suis completement perdu
je suis a bientot 6 mois et je ne peut meme pas profiter plainement de ma grocesse
si sa ce pace mal et jespere que non de tout mon coeur je preferé ne plus me reveiller ou avoir une amnési pour tout oublier
je n arete pas de mimaginer toute les fin possible et inimaginable
comment savoir si ma petite inaya ceras la dans le futur tout ce que je sait c est que toute suite elle et la o moment ou je tecrie elle bouge je l aime tellement
en tout ka je te remercie de mavoir repondu on ce sens un peut moin seul meme si jaurai prefere que te ptite princesse soit la aujoud hui
ha oui joublier jaimerais savoir comment c est pacé ta grocesse ????
MERCI ENCORE UNE FOIS
ALLISON;

Allison,

Moi, j'ai perdu ma petite Matilde à 10 jours de vie, elle souffrait d'une TGV, et malgré la gravité de cette pathologie; les pronostics sont plutôt très bon; mais pas pour ma fille...

Mais je crois que là ou tu es actuellement tu dois vraiment y croire... Les médecins te le diront bien assez vite s'il n'y a plus d'espoir... C'est vrai qu'avec toutes ces angoisses, il est juste impossible de vivre cette grossesse comme une autre... Tu vas la vivre différemment; mais essaie d'en "profiter" au maximum quand-même...

Depuis l'annonce du diagnostic; j'ai trouvé que ma fille bougeait mille fois plus; comme si elle voulait me dire qu'elle était là et bien là... Et c'était la seule chose réconfortante de ma grossesse... La sentir bouger... si fort...

Accroche-toi à ça; caresse-là, parle lui beaucoup; dis-lui tout ce que tu aurais envie de lui dire...

Courage

Erika

Allisson, peux tu créer un profil que je puisse te répondre en MP ou alors ouvre un post pour ta puce.

Mille pensées pour Matilde

Cora

Juste encore un mot....

J'ai maintenant beaucoup de regret d'avoir été si angoissée; car j'ai l'impression que ça m'a empêché d'être là à 100 % pour Matilde...

Je ne te dis pas de ne pas t'angoisser.... Car je me rappelle comme ça m'énervait qu'on puisse me dire d'arrêter de stresser, que c'était pas bon pour le bébé, que tout irait bien... N'importe quoi !!!

Non, on ne peut pas métriser ça, notre coeur de maman ne peut humainement pas traverser ses épreuves sans être angoissée, terrifiée...

Mais dit à ton bébé ce que tu ressens...

Erika

Tu as raison Erika

Moi aussi, il me semble que pendant ma grossesse je n'ai pas profité pleinement mais j'ai beaucoup parlé à ma puce, on a écouté plein plein de musique classique, de doux morceaux .... Pas facile de ne pas stresser, de reporter toute cette angoisse sur ce petit être en nous. Comme Matilde, Mila bougeait beaucoup dans mon ventre, pour me montrer qu'elle était bien là avec moi ....

Je pense très fort à toi

Cora

Bonjour

Allison, oui c'est impossible de ne pas être angoissée dans des épreuves comme celle que tu vis en ce moment. Mais c'est important de passer des moments "détendus", de parler à ton bébé comme t'ont dit Cora et Erika.

Moi j'ai la chance d'avoir mon bébé avec moi aujourd'hui, malgré un parcours également très difficile.
C'est un bébé zen et détendu la journée mais avec de terribles angoisses la nuit.... Je suis allée voir une kinésiologue (qui traite les peurs et les angoisses). Elle m'a confirmé que mon bébé avait vécu des choses effrayantes, qu'il avait ressenti de grosses peurs et les ressent toujours 6 mois après.... Mais elle m'a dit que par contre il n'éprouvait aucune colère, qu'il avait compris le pourquoi de ces opérations qui l'ont fait tant souffrir ! Il n'en voulait à personne et surtout pas à moi...C'est peut être bête mais le simple fait d'entendre ces mots m'ont fait du bien. Je suis donc certaine de l'importance d'expliquer à votre bébé ce qui se passe et ce qui l'attend, ça va lui donner de la force et vous ça vous soulagera.....

Erika, je n'étais pas encore intervenue sur ce post car j'ai été boulversée par ce qui est arrivé à votre puce, mon petit Noé étant né lui aussi avec une TGV. Veuillez recevoir toutes mes condoléances. Votre petite Mathilde sera toujours présente en vous et elle vous accompagnera toujours.

Milles pensées.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

tout simplement bon courage a vous dans ces moments plus que difficiles, vous n'etes pas seules , on pense a vous

bonjour, j'ai eu du mal à lire vos discussions, mais ca été plus fort que moi il fallait que je sache. Je vous présente toutes mes condoléances et je pense très fort à votre princesse. Moi aussi depuis la mauvaise nouvelle j'espère toujours que mon fils se trouve dans les 99%, je redoute l'opération. Il se bat tellement pour rester près de nous que je n'imagine pas le perdre. j'espère que vous ètes bien entouré et je pense que vos filles vont petit à petit vous aider à remonter à la surface. Faites votre deuil le temps qu'il faudra chaque personnes réagit différement. Je pense très fort à vous et votre histoire me touche énormement, courage. je vous envoi pleins de bisous de réconfort............

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour,

Non, vous n'êtes malheureusement pas seule... et j'ai bcp de mal à imaginer 99% de réussite pour une TGV...
Mon fils Eliot est né avec cette cardiopathie en 2006 à 36 SA... Ses premiers jours ont été très difficiles et il a subi son rashkind dès son 1er jour malgré sa prématurité et ses petits 2.5kg... Mais son état, au lieu de s'améliorer s'est dégradé et il a été envoyé en urgence au Plessis pour subir la lourde intervention...
Mais il s'est battu mon pti dragon et après l'opération très délicate, il s'est rétabli de façon fulgurante!!

Bref, tout allait bien ds le meilleur des mondes après ça... Ses controles étaient nickels et on nous disait de vivre comme s'il ne s'était rien passé...
Mais mon coeur de maman s'inquiétait qd mm au moindre signe mais on me disait que je devais oublier tout ça maintenant...

Sauf qu'en fait, il a fait pls micro infarctus ds sa courte vie et l'un d'entre eux lui a été fatal alors qu'il n'avait que 3 mois 1/2...

Toutes mes condoléances à vous... et beaucoup de courage...

Allison,

Juste un petit message pour te dire que mon louloup est aussi atteint de la maladie d'Ebstein d'une forme sévère. Il a 3 ans et est en pleine forme :D Il a été opéré à 10 jours de vie d'un shunt de blaelock et est resté 1 mois et demi à l'hosto après sa naissance. Il ne s'est pas encore fait opéré à coeur ouvert mais comme il supporte bien sa cardiopathie pour l'instant, on attend.
Mon louloup va bien et a une vie co tous les petits garçons de son âge. Il n'est pas le seul en plus. Chaque petit Ebstein est différent et les parcours sont tous très variables mais bon ... Tu verrais mon petit poussin chanter et danser dans toute la maison "le monde est si beau", je suis certaine que tu te sentirais mieux ;o)

Plein de courage,
Si tu as des questions ou autres, n'hésite pas,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour Allison,

Je comprends tout à fait ce que tu ressens car à 7 mois et demi de grossesse (ma 1ère grossesse aussi) le médecin m'a aussi appris que mon bb avait un pb cardiaque. Pour ma part il n'y avait plus d'espoir alors ils ont arrêté son petit coeur et j'ai accouché le 5 juillet 2011 au lieu du 17 aout prévu. Ce fut horrible. L'accouchement s'est pas très bien passé. Je n'arrive pas à m'en remettre. Je crois toujours que je vais me réveiller moi aussi de cet horrible cauchemar. Il y a des jours où je ne réalise pas que j'ai accouché et que j'ai perdu mon petit martin. Et je crois que l'on ne s'en remet pas. On doit forcement avancé mais on oublie jamais.
Je pense à toutes les mamans qui ont perdu leurs petits anges ou à celles qui vivent cela.

Tant que les médecins ne vous ont rien dit de sur, gardez espoir.

Courage à toutes...

Emma

Merci pour tout

J'ai bien lu et relu vos messages et je vous remercie.
A l'heure d'aujourd'hui nous sommes aller voir un spécialiste à Paris et il était plutôt rassurant mais malgré tout nous sommes toujours dans le doute, Inaya bouge de plus en plus et mon amour grandit de plus en plus pour elle.
Le spécialiste a estimé qu'elle avait 85 voir 90 pour cent de chance qu'elle survive mais il ne peut pas nous le confirmer.
Je ne comprend pas car les cardiologues de Rouen sont pessimistes, ils disent qu'il y a des enfants qu'on peut dire qu'ils vont vivre et d'autre non mais dans notre cas il y a des choses qui disent qu'elle va vivre et d autre non donc ils ne se prononcent pas mais pourquoi le cardiologue de Paris est beaucoup plus optimiste.
Demain j'ai un autre rdv avec le cardio de rouen je ne suis pas rassurée je me dit qu'il vont encore me démonter le moral alors que moi a l'inverse g c de m accrocher a ce que le cardio de paris ma dit
jaimerais savoir si vous le voulais bien comment c est passer votre accouchement que vous on dit vos cardiologue pendant votre grossese
et je me demande si une cézarienne ne serait pas mieux pour ma fille car un accouchement normal ferait travailler son petit coeur davantage
en faite je voudrais bien si vous le voulais bien le plus d info possible sur cette situation et vos témoignages
allison de rouen
jattends vos reponses avec impatience

Bonsoir Alison,

Je suis sciée par ce que je lis :s Jamais pendant ma grossesse, les cardiologues ne m'ont parlé de survie de l'enfant. Ils m'ont dit que c'était une maladie rare et grave. Ils m'ont très vite parlé de réparer la valve tricuspide. C'est la seule fois, ou l'ont m'a parlé de pourcentage et c'était 9 fois sur 10, cela réussi donc plutôt positif. Peut être ne voulaient ils pas nous affoler aussi ... bien qu'ils sont tous assez directe donc je ne pense pas. Ils nous ont dit par après que le passage de la naissance était important effectivement mais ils ont toujours été optimiste quand j'étais enceinte.

Alors ma grossesse, tout à fait normal jusqu'a ce que la gyneco ne découvre la malformation de mon poussin, j'étais à 36 semaines passées. J'ai été chez un spécialiste qui m'a dirigé vers un hôpital universitaire avec un service cardio-pédiatrique. Ils ont fait des échos et des échos et encore des échos. Jusqu'au jour ou l'on m'a dit, on va le sortir, le coeur fatigue. Ils ont alors fait un test pour voir s'il supportait les contractions et il les supportait bien. Ils ont donc déclenché l'accouchement. Et qqs temps aps la péri, les battements de coeur de mon louloup ont faibli. J'ai donc eu une césarienne en urgence. Ils ont sortit mon poussin et se sont tout de suite occupé de lui. C'était un accouchement très stressant mais bon ce n'était pas le plus important.

Si tu as d'autres questions n'hésite vraiment pas,

Courage,

Véro

bonjour Véro,

Merci de m'avoir répondu. Effectivement, les cardio de rouen ne sont pas trop rassurant avec moi. J'ai pu comprendre qu'ils ont découvert la malformation de ton poussin à la fin de ta grossesse
Est-ce que c'est parce qu'elle était moins importante que ma fille? Ou alors c'est juste qu'ils n'ont pas fait attention?
Je pense ou plutot que je vais tout faire pour demander une césarienne pour ne prendre aucun risques, mon rdv avec le cardio est dans 30 minutes et je ne suis pas rassurée du tout mais bon j'éssaye de me rassurer pour ma petite Inaya.
Une fois que ton poussin est né que s'est-il passé? Je suppose que tu n'a pas pu la voir directement? Est-ce qu'ils l'ont gardés longtemps avant que tu ne puisse le voir?
Et est-ce que tu as pu l'allaiter par la suite?
Bref, je dois te laisser car il faut que j'aille à mon rdv, je reviendrais vers toi dès que possible
PS: Si d'autres maman ont d'autres témoignages svp tenez moi au courant je crois qu'aujourd'hui je fais tout pour me rassurer.
En tout cas, je te remercie de m'avoir répondu aussi vite à très bientot
Et courage pour ton petit poussin et moi je croise les doigts pour ma petite Inaya.
Ou plutot je prie
Allison

Bonjour allison,
je suis la maman de sofiane qui est né le 4 mai avec tgv+civ+cia+sténose pulmonaire, mon gynécologue n'a rien vu pendant la grossesse nous avons découvert sa cardiopathie lors de la visite de ses 1 mois. J'ai eu une césarienne car j'ai un bassin en entonoir et j'avais déja eu 3 césarienne auparavant et je pense que cela à jouer sur sofiane car quand il est né il avait du mal à pleurer, il était très fatigué et ne voulait pas manger de plus il n'était pas gros 2kg860 pour 46 cm. Dans mon malheur j'ai eu quelque part beaucoup de chance si mon petit bout vie sans aucun médicaments et sans opération pour l'instant c'est grasse à sa civ et cia. Mon cardiopédiatre est très confiant et ne cesse de me dire que mon petit loup est un battant et qui vont lui réparer son petit coeur. Je ne te cache pas que c'est pas tous les jours rose, sofiane ne me prends que 4 biberons de 120ml par jour + un petit pot. Il grossit et grandit doucement dans 5 jours il aura 4 mois et il pèse 5kg730. Son opération sera prévu pour janvier s'il tient jusque là aussinon il faudra avancer l'opération. Je vis au quotidien avec la boule au ventre mais je trouve le courage d'etre forte pour mes enfants. Moi j'ai pu allaiter sofiane un mois après quand il ont découvert ses malformations, il m'ont conseillé d'arréter car cela le fatigué trop et ne prennais pas de poids. Sofiane à un teint gris parfois marbré mais c'est un ange qui me procure du bonheur tout les jours, je l'aime plus que tout et ne l'échangerais pour rien au monde contre un enfant en bonne santé. Il ma fait aussi des malaises vagaux, maintenant ca va mieux.
Si tu veux mes coordonnées n'hésite pas à me les demander
Je t'embrasse bien fort fait un gros gaté à ton bidou de ma part à Inaya (prénom que j'adore!!!)
tiens nous au courant à bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Coucou Alison,

Alors ce rdv, comment ça s'est passé? Qu'est ce qu'il a dit? Tu as posé tes questions?

Je ne sais pas pourquoi, ils n'ont rien vu plutôt. Je vais chez une simple gyneco et elle n'est pas spécialiste. Elle l'a vu à la fin p-e pcq le coeur était plus gros et que cela se voyait mieux. J'ai pourtant fait une écho morpho avec un spécialiste, celui même qui a détecté la maladie d'Ebstein quand ma gyneco a vu un soucis au niveau du coeur. Mais bon, ce jour là, il avait un stagiaire et il n'était p-e pas autant concentré que d'habitude, je ne sais pas ... De toute façon, je suis contente qu'elle l'ai vu et c'est mm très bien que ce soit plus tard comme ça j'ai passé un grossesse assez zen finalement. Mais sinon sa maladie est à un stade sévère aussi mais pour l'instant il la tolère bien ... pourvu que ça dure.

Quand il est né, ils me l'ont à peine montré (j'ai vu un petit pète tout bleu lol) et tout suite emmené dans une autre salle. Toute une équipe pour s'occuper de mon petit prince mais je t'avoue que dans un hôpital universitaire, ils se déplacent toujours en bande lol Ils m'ont alors recousu et emmené en salle de réveil. Quand je suis sortie dans le couloir sur mon lit, ils sortaient Mathéo de l'autre salle. Ils se sont donc arrêté et j'ai eu 2 ou 3 minutes avec mon fils et une dizaine de personnes autour :s Malgré tout ça reste LA rencontre avec mon louloup, un moment magique que je n'oublierai jamais. Et puis quand je suis montée dans ma chambre, il était déjà tard mais un gentil médecin à bien voulu me conduire aux soins intensifs pr le voir. Ca n'a pas duré longtemps pcq j'avais mal et j'étais fatiguée mais c'était important pour moi de le voir. Après j'ai été le voir tous les jours et je le bombardais de photos pour au cas ou ... J'écrivais aussi, tout ce qu'il se passait, tous les soirs. Je lui donnerai ce livret quand il sera grand pour qu'il connaisse son histoire.
Il a été opéré à 10 jours de vie d'un shunt de blalock. Il est sortit des soins intensifs un peu avant ses un mois et on est rentré à la maison 3 semaines après.

J'ai demandé au début si je pouvait l'allaiter et on m'a toujours dit "oui mais pas tout de suite". J'ai donc tiré mon lait dès le début. Apparemment celui-ci contenait des bactéries donc j'ai reçu une flopée de recommandations et ça à fonctionné. Il prenait donc mon lait mais par sonde. Par après par biberon et puis une fois en chambre, j'ai craqué et j'ai arrêté. C'était lourd pcq pendant une demi heure j'étais isolée (je me voyais mal faire ça dans une chambre commune avec les visiteurs et tout ...) et que je devais le faire régulièrement. Aucun contact avec l'enfant, c'était mécanique, je détestais. Et avec le stress, j'avais de moins en moins de lait donc j'ai arrêté et j'ai donné du lait en poudre.

Si tu as d'autres questions, ... je passe quasi tous les jours donc n'hésite pas ;o)

Bisous et zeeeennnnn (je ne l'étais pas non plus mais bon essaye de te relaxer pour elle)

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour Allison,

Je venais également aux nouvelles.

Je suis la maman de 2 petits gars en pleine forme et d'une petite étoile Anaïs qui avait une autre forme de cardiopathie que ta puce.
Mais je tenais à te dire que tu n'es pas seule. Les instants avant la naissance sont très angoissants.
Heureusement, quand nos enfants voient le jour, ils nous portent bien au delà de ce qu'on se serait imaginé pouvoir faire.

Pour ce qui est d'une césarienne, je me suis aussi posé la question.
Ce n'était pas nécessaire, donc je n'en ai pas eu.
Je me suis également demandé s'il valait mieux être sous péridurale, sachant que je n'en ai pas eu pour mes deux aînés.
Les pédiatres et gynécos pensaient que ce serait mieux, mais je n'étais pas prête.
Et le jour de l'accouchement, la sage femme m'a suivi dans mon choix.
Je pensais que je n'arriverais jamais à mettre au monde ma puce, parce que tant qu'elle était dans mon ventre elle ne risquait rien.
Et j'y suis arrivée, facilement, avec beaucoup de bonheur et de sérénité.
C'est la plus belle naissance que j'ai vécu malgré les circonstances.
J'ai pu la faire téter quelques minutes mais elle a vite été fatiguée.
Ils l'ont emmené en cardio, et je n'ai pu aller la voir que quelques heures après (suite à une complication de la délivrance).

Je suis restée autant que je pouvais avec elle mais il ne faut pas s'en vouloir de prendre du repos.
Notre chemin avec un enfant malade est long, il faut donc pouvoir s'aménager des temps à soi.

J'ai allaité ma fille dés ces premiers jours de vie jusqu'à sa deuxième opération où elle a rejoint les étoiles.
Il a fallu beaucoup de ténacité pour y arriver mais j'avais la chance d'avoir allaité mes garçons 9 mois chacun.
Je crois que c'est important d'essayer l'allaitement si on en a envie, mais arrêter n'est jamais un echec, surtout dans les conditions que tu vas vivre.

Les médecins plus ou moins optimistes, nous avons également connu ça.
Comme je suis d'un naturel optimiste, je ne gardais que le meilleur.
Et je crois que cela m'a permis d'avancer avec une certaine sérénité, malgré la peur au ventre.

Je reste disponible si tu as besoin de quoi que ce soit.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Allison

Mon petit Noé est né sans césarienne mais l'accouchement pour ma part avait été déclenché 3 semaines avant le terme par précaution vu que j'habitais assez loin de l'hôpital.... Noé est né avec une TGV donc il devait être pris en charge dès la naissance.

C'est ce qui s'est passé. Lorsqu'il est sorti de mon ventre, la sage femme me l'a approché de mon visage pour que je le voie et lui faire un bisou.Puis il l'ont emmené de suite auprès de l'équipe qui l'attendait. C'est dur mais quand on sait que c'est pour le bien de son bébé je t'assure qu'on le laisse partir car on a qu'une envie c'est qu'il aille bien. Moi de ce côté là je m'y était bien préparé.

Puis vu que sa saturation était bonne une infirmière me l'a ramené et là j'ai pû le prendre peut être 3 minutes dans mes bras mais c'était magique ! Il l'ont ensuite emmené en réanimation, il était 19h00; mon mari est allé le voir pas avant 21h30. Moi j'étais trop faible car j'ai fait une hémorragie suite à mon accouchement (pas de chance car ça m'a bien fatigué). La nuit a été très longue j'ai dû appeler 5 fois la Réa pour savoir si tout allait bien. J'ai pû enfin aller voir mon loulou le lendemain matin mais pas avant 11h car passage obligé avant de la sage femme qui n'en finissait pas de venir... je bouillais d'impatience.
La rencontre avec Noé a été merveilleuse, j'ai pû le prendre malgré ses branchements et j'ai même pû l'allaiter. Pas longtemps car il était trop essoufflé, mais c'était un moment super câlin.

Malgré tout ça j'en garde un merveilleux souvenir, c'est assez paradoxal car tout se mélange la peur, la joie.... les émotions sont décuplées !!!

Voilà pour ma petite histoire....

J'espère que ton rendez-vous s'est bien passé. J'attends des nouvelles avec impatience.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

merci a tous de mavoir repondue et de me soutenir
javou que sa me fait enormément du bien de voir que vous ete tous la
j ai donc u mon rdv avec les cardio de rouen pour une fois je ne suis pas resorti en pleurant mais bon comme meme avec les larme au yeux
il mont dit que rien navait changer depuis les derniere fois que tout ete rester stable et quelle bouger beaucoup ce qui ete bon signe
ils mont dit que d autre enfant qui etait atteint de cette malformation leur éta ce degrader dans les semaine qui venait ce qui n est pas le ka d inaya donc je suis un peux soulager mais toujour inkiéte comme meme
je croie de toute façon que je le serait toujour
lopital ou je suis censer accoucher fait un peut n inportequoi ils on commencer par oublier mon dossier de suivi de grossese il mon ensuite inventer un rdv ou je n est jamais etait et une date dacouchement 1 mois tros tard
mais bon ji retourne demain pour mettre tout sa o claire


petit message pour eve :
j ai pu lire que ton chemin etait difficile aussi et je te souhaite tout le courage du monde
jai cru conprendre que ta princesse avait regoin les etoile
pourquoi? que ce t il passer si c est pas tros indiscre
pourquoi lon t il oppere si tot?
jaimerais en savoir un peut plus si sa ne derange pas
courage

petit message pour vero:
vero merci pour ton soutien
comment va ton petit poussin aujourd hui comment vie t il sa malformation
pour mon ka les cardio mon dit que javait pacer une etape et que ma ptite guerriere ce porter bien pour linstant et je prie pour que sa reste comme sa
comment a tu vecu avant larriver de ton ptie matheo esque tu a commencer a preparer sa chanbre comme si de rien n eté
pour ma par la chambre d inaya et la mais le temps c est arreter au jour ou lon a prie sa malformation juste son papier peint et poser et elle a une couverture un pygama une veilleuse et pas plus
j aimerair tellement mavencer dans les preparatif mais je tavoue que j ai un peu peur
je croie de tout mon coeur que tout va bien ce paccer mais je c est quil y a comme un risque
il y a comme meme des maman qui on perdu leur ptit bebe mais j ai pu remarquer que la plupar ce sont fait opperer avant


enfin voila pour ma part je vien presque tout les jour sur le forum jatent vos reponse avec inpatience
courage a toute je c est quil en faut et merci encore une fois d etre la je reviendrait demain
bonne fin de jounee a toute et a vos petite guerriere et guerrier
gros bisous allison

Allison,

Tes questions ne sont pas indiscrètes.
C'est normal de vouloir avoir des infos.
Anaïs avait le syndrome de Shone. Cela regroupe plusieurs malformations (coarctation de l'aorte, aorte trop petite, hypoplasie du ventricule gauche, valve mitrale en parachute et hypertension artérielle pulmonaire).
Pour ma puce, à 3 jours de vie, son aorte s'est soudainement "bouchée", bien que sous traitement. Le bas du corps était mal irrigué.
Sa première intervention s'est donc faite en urgence. Il fallait préserver ses intestins.

Ensuite, la deuxième intervention est intervenue parce qu'elle ne tolérait plus sa pathologie.
Elle ne grossissait plus et commençait à avoir des problèmes respiratoires.
Les chirurgiens ont beaucoup hésité à l'opérer, mais elle n'avait aucune chance de s'en sortir sans l'intervention.
L'opération du coeur en elle même a été une réussite, mais ce sont ses poumons et son hypertension qui n'ont pas tenu le coup.

Il n'y a rien de pire que de perdre mon enfant, mais notre amour n'est pas mort.
Anaïs fait partie intégrante de ma vie et de ma famille.
Je suis heureuse d'être sa maman. Très souvent triste, mais je me dois d'avancer pour ce qu'elle m'a donné à vivre près d'elle.

Ma puce aurait eu 1 an le 21 septembre. Cette échéance m'angoisse un peu. D'autant que je viens de reprendre le boulot.
Mais je sais qu'elle me fera signe....

J'ai eu moi aussi des problèmes d'organisation avec la maternité de Necker avant l'accouchement.
Tout n'était pas vraiment au point le jour J. Mais tout s'est très bien passé.
Ce sera très certainement le cas pour toi aussi.

Ta puce a l'air d'avoir la trempe d'une battante. Fies toi à elle.
Et repose toi au maximum.

A bientôt.
Bises à toi et à Inaya.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Coucou Allison,

Alors mon louloup, il court, il saute, il danse, il fait des culbutes, ... bref tout comme les autres malgré sa malformation. Par contre, il sait s'arrêter quand il faut. L'autre jour, il jouait au foot avec sa cousine et d'un coup, il m'a dit: "Non, j'en ai marre" et il est venu s'asseoir. Quand il était bébé, il a eu un petit retard psychomoteur du au fait qu'il est resté presque 2 mois sur un lit sans bcp bougé et avec fils et tuyaux de tous cotés. Il a donc été suivi par une kiné/psychomotricienne pendant 20 mois et depuis nickel.

Ma situation est bien différente de la tienne pcq je l'ai appris tout à la fin. Donc j'avais la chambre, la poussette, la baignoire, le doudous, les tétines, les pyjamas, les bodys, des bonnets, des chaussettes et des bavettes. Tout le reste était dans ma liste de naissance donc ...
Aux soins intensifs, il était en pampers sur une plaque chauffante et sous une lampe. Par la suite, il a pu passer dans un lit et on a pu l'habiller. Et là j'étais très contente d'avoir fait des achats lol J'ai même du demander à ma maman d'aller en chercher d'autres pcq j'en avais pas assez. Les infirmières le changeait tous les jours, voir même 2x par jour donc j'avais un peu de mal à suivre pour te dire ...

Je comprends que tu ais du mal à acheter. J'avais déjà du mal à le faire alors que je ne le savais pas encore alors toi qui sait ... Prévois peut être vers la fin de ta grossesse quelques pyjamas, bodys, bonnets et tétines pour l'hôpital et si tu vois que tu n'arrives plus à suivre, va en racheter ou envois qq1 pour toi.

Tu vois qu'il a été positif le cardio :D Elle a passé un cap, c'est super important :D Et elle en passera d'autres ta petite guerrière comme tu dis si bien ;o)

Toutes les mamans qui ont perdu leurs enfants ne sont pas forcément des petits louloups qui ont la maladie d'Ebstein ... Ne compare pas ... Tu sais dans notre hôpital, il y a 3 cas graves d'enfants qui ont la maladie d'Ebstein (mais bien plus qui ont des formes mineures de la maladie bien sur ...) et ils vont bien tous les 3. Il faut aussi voir s'ils n'ont que la maladie d'Ebstein ...

Bonne soirée et zen (pour ta puce), je sais ce n'est pas facile ... courage, tu n'es pas seule ;o)

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour à toutes,

Je vous remercie de m'avoir répondue encore une fois.

Véro
Je suis contente de lire que ton loulou va bien et qu'il court comme tout les autres enfants
J'ai pu comprendre qu'il est resté 2mois dans un lit sans bouger, est-ce que c'était dès la naissance?
En ce qui concerne les habits, tu as raison de toute façon j'avais prévu d'acheter le nécessaire pour la maternité mais pour ce qui concerne la poussette, la baignoire, le lit et tout le reste...
Je ne sais pas quoi faire. J'aimerais pourtant et tellement les acheter.
En tout cas tu dois étre soulagée que tout ça soit derrière toi et de voir ton petit guerrier aussi fort aujourd'hui mais d'un autre coté tu dois étre aussi déçue de ne pas avoir pu profiter comme toutes les autres mamans des tous premiers instants de ton loulou.
En tout cas merci pour ta réponse.
Prochaine écho pour le poids et regarder si tout se développe bien, Mardi et la prochaine écho cardio à la fin du mois seulement.
Ça risque d'être long d'ici là


Eve
Je te remercie de m'avoir répondue, je me doute bien que ç'a n'a pas du etre facile pour toi.
Je suis vraiment navrée de savoir que ta petite étoile est rejoint les autres là haut et je me doute bien qu'à son anniversaire ça risque d'être dur..
Je me dis que tu dois te dire que je ne peux pas te comprendre et tu as surement raison je ne peux pas me mettre à ta place mais je cauchemarde de cette situation toutes les nuits, alors crois moi je suis triste avec toi.
Heureusement que tes autres petits c½ur sont avec toi.
En tout cas si tu as besoin de parler ou quoi que ce soit n'hésite pas.
Je te souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir car ils doivent être dur malgrès tout.


A toutes les autres Maman
J'attends et j'éspère avoir d'autres témoignages de votre part
Je vous souhaite en tout cas tout le courage possible

Gros bisous à toutes A bientot j'éspère
Merci encore pour tout
Allison

Coucou Allison,

Effectivement, il est resté après la naissance presque 2 mois dans un lit sans bouger. Il avait par exemple une voie centrale dans le cou sur le coté droit, cela lui tirait donc de ce coté et il n'arrivait pas à se tourner. Son petit cou était donc bloqué et il ne bougeait quasi pas son coté droit. La kiné a travaillé cela lgtps avec lui et aujourd'hui, il semble devenir gaucher Je pense que c'est du à cela ... Il était toujours sur le dos donc ses bras étaient à la verticale alors qu'un bébé normal les a plus rapproché, position f½tus. La kiné a aussi du travailler cela avec lui. Elle a du lui réapprendre les gestes inné d'un nourrisson.

Pour le reste, je te conseille de te renseigner, de regarder ce que tu aimerais pour ton bébé, de prendre des notes et dès qu'elle ira mieux et qu'elle sera prête à sortir ... Demande à ton homme ou à tes parents d'aller chercher exactement ce dont tu as besoin ... Au moins, c'est comme si tu préparerais un peu et tu te mettais dans les préparatifs et en même temps tu n'achèteras vraiment que lorsque tu seras rassurée sur l'état de ta puce.

Je suis soulagée que tout cela est derrière moi oui mais c'est loin d'être fini. Il y a encore et toujours LA fameuse opération à coeur ouvert à passer. Tant que celle là ne sera pas derrière moi, je ne serai jamais vraiment tranquille, je pense.

La fin du mois c'est long oui mais tu dois t'occuper l'esprit un max. Tu bosses toujours? Et si tu partais à la recherche de la baignoire, de la poussette, ...
Dis nous quoi pour ton écho mardi hein :D

Bisous,

Véro (Maman de Mathéo)

bonjour vero

tu a raison tant que cette opperation n est pas passer c est difficile de ce dire que tout sa et dérriere soi
en tout ka aujourd hui tu peux profiter de ton petit loulou!!!
pour repondre a ta question je ne travaille plus depuis ce coup de massu!
et aujourd hui je n est pas particullierement le moral
nous somme aller voir a l opital pour une écho pour savoir si ma guerriere evoluer bien
elle fait 1kilo 500
mais quand nous somme arriver le doc avait une tete de déprimer qui etait bien occourant de la situation il nous a dit que tout les lundi les medecin avait une reunion
et quil avait parler de notre ka
que le docteur david (cardio de rouen) etait beaucoup moin obtimiste que le docteur fermont (cardio de paris)
en gros quelle pencer que ma ptite guerriere inaya avait moin de chance de survie a la naissance
alors que le cardio de paris estimer quand meme sa survie a 85 pour cent voir 90 pour cent mais qui ne garentisser pas quelle puisse vivre a 100 pour 100
il ma donc proposer d accoucher a l hopital de neker a paris pour que ma petite inaya et le plus de chance possible (ce que j ai de suite accepter)
le truk c est que la derniere fois quon et parti voir le cardio de rouen il avait un autre discour
il nous disait que l état d inaya etait stable que ces fuite navait pas évoluer ce qui etait encouragent
mais quan mon homme a atendu le discour du doc(qui n est pas cardio) il c est un peux enerver
il lui a dit quil navait auqune confiance en la médecine quil avait tous un discour différent et quil en avait mar
ensuite il nas plus dit un mot on a donc commencer l echo mais je le connait bien
son corps etait la mais son espris etait bien loin
on avait vraiment l inpression que les doc de rouen ne croyé vraiment plus en ma fille
en sortant mon homme c est mi a pleuré en tout discression car c est vraiment pas son abitude
pourtant en partent ce matin on etait plein d espoir
en rentan a la maison il me dit quil ni croit plus que nous somme égoiste
quelle ne soufre pas pour linstant mais quapres...
quil ne suporteras pas les aller retour a l hopital
je lui demande ques quil ésser de me dire? et il ause me dire que sa ne ser a rien di croire si c est pour la perdre a la naissance ce n est pas la peine
pourtant je refuse de pencer comme lui je refuse d arreter di croire je pence que sa vaut la peine bien au contrére
je me dit quon doit ce batre pour elle
évidament apres de tel révélation mes larme sont monter de suite
il ma regarder en me disant ques que je vouler entendre? que de toute façon il navait rien de positif a me dire
que le rdv d aujourd hui etait celui de tros
j ai pourtant prie de moi meme un rdv avec le cardio de paris a la fin du mois
mon homme ma dit que sa ne server a rien que les rdv etait beaucoup tros raprocher
et que de toute façon jirais toute seule
je ne pence pas quil sont tros raprocher du moin j ai besoin de ces rdv pour me rassuré lui me dit que de toute façon sa ne sert a rien et que sa ne changeras rien a son etat
je trouve ces réaction tellement dur je me senter déja seul mais la...
sa me fait mal tentendre tout sa d entendre que le pere de ma fille ne crois plus en elle ou du moin presque plus
j avou que la savas pas tros mais j ai pas le droit de besser les bras jdoit me batre pour elle meme toute seule !
jaurais aimer que mon homme me conforte den mes espérance parceque apres tout le cardio de paris si connait un peux plus le cardio de paris voit des ka comme sa réguilierement et en plus eux ils sont plus équiper et il a plus d expérience
mais comment les cardio peuvent tant avoir des avie différent il sont sencer ce conserter et pas nous déconserter!!!
que dire de plus pour l instant??
je vait rentrer a la maison et faire comme si de rien n etait et chaque mouvement de ma fille je ne pourait les partager quavec moi meme
sur ceux je te souhaite comme meme beaucoup de courage pour la suite de ton ptit loulou

jattent toujour d autre témoiniage des maman qui vive la meme chose
et si par hasard il y avait une maman sur rouen cque je pence inpossible mais bon ...
en tout ka bonne soiré a vous toute
merci a toit vero de me répondre régulierrement sa me fait du bien de pouvoir parler a quelqun
je reviendrait demain normalement ou dans tout les ka j attendrais pas 3 jour

gros bisous a toute

Coucou Allison,

Non, ne baisse surtout pas les bras, tu dois continuer à y croire.
Mon louloup est la preuve que ta puce à toutes ses chances, non??? Tu as parlé à ton homme de Mathéo? Ils ont la même chose au même stade et il s'en est sortit, il n'est pas encore opérer mais il a 3 ans et il est là avec nous. Quand mon poussin était encore dans mon ventre, il n'avait qu'un cas sévère comme lui dans notre hôpital et ils voulaient nous mettre en contact avec les parents mais cela n'a pas fonctionné. Plus tard, on a fait leur connaissance et je me dis si j'avais pu les rencontrer pendant ma grossesse, ça m'aurait fait bcp de bien ... En même temps, tout a été tellement vite ... Depuis, une troisième petite fille atteinte de la maladie d'Ebstein est née et le cardio, nous a proposé de nous mettre en contact avec eux. J'ai tout de suite accepté et je les ai soutenu et aidé jusqu'au bout. La petite va très bien, elle a été opérée plutôt que prévu pcq elle ne supportait pas sa cardiopathie mais aujourd'hui, elle pète le feu. Je te donne donc 3 exemples d'enfants que je connais qui ont la même chose et qui vivent bien.
S'ils ont réussi pourquoi pas ta puce??? Vous devez y croire.

Je comprends la réaction de ton homme. Enfin, non dans mon esprit de femme, c'est inconcevable mais dans celui d'un homme ... tout est tellement différent :s Il essaye de se protéger pour ne pas souffrir. Il a peur de se que vous allez vivre aussi, ce qui est logique. Il réagit différement (pcq il vient de mars et nous de venus :p) mais à la base les sentiments sont les mêmes. Il ne porte pas la puce non plus, avoir son enfant dans son ventre, c'est déjà avoir une relation particulière avec lui et en tant qu'homme, il ne peut pas le comprendre.

Sinon pour les cardios de Paris, je pense qu'ils sont plus au top que ceux de Rouen. Je n'ai jamais entendu parlé de ceux de Rouen par contre à Paris, ils sont réputés. Nous, on vit en Belgique et les notres sont au top aussi. Les français les conseillent même pour les petits cardiaques qui viennent vivre chez nous. Tu sais ma gyneco a aussi réagi comme ça ... c'est normal, ils n'y connaissent rien en même temps. Oui, il a eu une réunion avec les cardios mais est ce qu'il a compris qqch? :s Ce n'est pas méchant par rapport à eux mais bon la cardiologie, ce n'est pas leur job ... Ils sont cap de voir que le coeur n'est pas normal mais rien de plus ...

Bon voilà tout ça pour te dire et te redire de ne pas baisser les bras.
ET surtout que TU N'ES PAS SEULE ;o) Je suis là pour t'épauler.

Courage encore et encore,

Bisous,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour allison,

Je ne peux pas vous aider car moi j'ai su la malformation de ma fille à la naissance. Je respecte votre décision et celle du papa mais c'est tellement difficile quand on ne connaît pas l'avenir.
Il faut que vous soyez soudé tous les 2 dans cette épreuve.

Je vous souhaite beaucoup de courag.e

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Allison,

Tu n'es pas seule. Le désarroi de ton homme est "normal".
Peut être a-t-il besoin de plus de temps pour comprendre et accepter. S'il trouvait un lieu où "décharger" ses angoisses et ses doutes, il irait mieux et pourrait être plus présent auprès de vous.
Le mien avait aussi plein de doutes, ils ne sentent pas les choses comme nous.
Et il faut réussir à dire les angoisses, à les exprimer par des mots.
Ce n'est pas parce qu'on dit qu'on a peur que notre enfant meurre que cela arrive. Mais réussir à le dire dans le couple aide beaucoup à garder le lien.
Ca vaut le coup de se battre et de vivre cette relation avec ta fille, quelle que soit l'issue de cette histoire.

J'ai eu moi aussi une consultation avec le Dr Fermont avant la naissance de ma puce.
Je connais bien les équipes de Necker (j'y ai accouché et ma puce a été opérée 2 fois là bas) et je peux t'assurer qu'ils sont extraordinaires, autant les médecins que l'équipe soignante.
Tu peux leur faire entièrement confiance.

Je te souhaite beaucoup de courage.
Tu peux compter sur moi aussi. Tu peux m'envoyer un message privé si tu veux.

Bises.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

bonjour a toute
merci encore pour tous ces message
sa fait vraiment plaisir et surtout sa remonte le morale !!!!

vero

je te remercie encore une fois de ton soutien
pour repondre a ta question non je n est pas parler de ton loulou a mon homme
d apres lui aller sur le forum ( c est me masturber l esprit ) comme il le dit si bien !!!
et il me dit aussi que sa ne veux rien dire car tout les ka son different!
mais bon coté encouragement je ne compte pas tros sur lui,sinon je passerais tros de temps a pleuré!
tu me dit quon tavait proposer de rencontrer des maman qui avait la meme histoire??
moi pour linstant on ne ma rien proposer mais jaimerais beaucoup
je pense réellement que sa méderé a y voir plus claire et a positivé d avantage!
comment a tu trencontré ces maman ?
esquil etait de ta region?
et sa c est passer comment?
que leur ont dit les cardio,et conbien on en t il vu??
comment c est passer leur naissance???

Sinon en ce qui conserne mon acouchement sur paris je ne c est absolument pas comment sa va ce passer
je n est pour linstant auqune info sur le sujet
je doit attendre leur réponse
mais je ne peux pas attendre je compte allé moi meme a la peche o info a l hopital
je trouve sa super engoissant je ne c est pas si il conpte me déclancher l accouchement si je doit y aller avant et combien de temps avant??
et comment sa ce passe si ma fille doit etre hospitalisé la bas esque je pourait rester au pres d elle ?
personnellement il et pas question que je méloigne d elle
et conbien sa coute sachant que ce n est pas a coté de chez moi??

enfin voila comme tu peux le voir j ai pas mal de question sans réponse
si tu as des info...????




bonjour aurélie

je te remercie pour ton message sa fait toujour plaisir
j ai pu conprendre que tu a su la malformation de ta fille que la naissance !?
comment c est passer ton accouchement si c est pas tros indiscret?
et comment sa c est passer pour la suite de ta petite neela
esquelle et devenu bleu lon t il mi sou asistance réspiratoire ou en reanimation????
je suis désoler de te poser toute ces question tu n est pas obliger de me répondre
mais javoue que je recherche tout les temoiniage possible pour i voir un peux plus claire
meme si je c est pertinament que je cerais dans le doute jusquau bout

en tout ka je te remerci encore une fois de mavoir répondu


bonjour eve

jespere que tu vas bien
tu c est en ce qui conserne mon homme il n est pas tros le genre a s exprimé ou a dire ce quil ressent
il prefére rester dans le silence a mon grand désérois
quand il dit ce quil pence c est plutot rare et générallement sa ne termine par une dispute
je c est que le dialogue dans un couple et inportant mais avec lui je doit faire sans!!!
je c est poutant qui dit des chose quil regréte apres et moi je lé encaisse
mais bon de toute façon la seule chose qui compte c est ma fille !!!

enfin voila
merci a toute de me soutenir
je vous souhaite plein de courage et plein de bonne chose a venir
jattent vos réponse avec inpatience

allison