Bonjour Dida,
J'ai 28 ans et je suis née présentant la même cardiopathie que votre fils, à savoir une Atrésie Tricuspide CIA CIV (et hypoplasie pulmonaire). A la naissance un jour de printemps 1980, je pesais 2,6 kg et mesurais 48 cm. J'ai eu la "chance" de pouvoir attendre l'âge de 21 mois pour subir ma premiere intervention, palliative, le blalock. Ma mere garde un mauvais souvenir de moi et mon approche de la nourriture alors que j'étais un bébé, et même après, j'étais, et je suis toujours restée mince depuis. Ma mere avait mal au coeur à l'idée de me réveiller pour me donner mes biberons, je ne faisais que dormir...
J'ai ensuite subi une intervention en novembre 1992, un Fontan, opération à coeur ouvert cette fois-ci, avec CEC, et il est prévu pour moi une dérivation cavopulmonaire totale par tube extra cardiaque, c'est un procédé qui n'était pas proposé il y a 16 ans, je passe le KT pré-opératoire le 9.12 prochain, et l'opération sera donc pour début 2009.
Pour en revenir à la nourriture, hélas je n'ai pas de remède miracle, moi-même j'ai jamais vraiment pris de poids, si ce n'est qu'avec la croissance. Il a simplement fallu batailler avec mes biberons et le jeu de maya l'abeille à la petite cuillère ! Mais il n'est absolument pas impossible que votre enfant trouve un peu d'appétit avec le temps.
Bon courage et @bientôt.