Sujet du post :     civ cia atresie tricuspide et petit poids...

bonjour,

Mon fils de 9 mois est atteint d'une civ cia et atrésie tricuspide.Il à été opéré d'un cerclage de l'artère pulmonaire 1 mois après sa naissance. Le problème de mon fils c'est son poids 5.560Kg et il faut qu'il prenne plus de poids pour les prochaines opérations . Une dérivation cavo pulmonaire supérieur mais il fraudai qu'il pèse entre 8 et 10 kg( et une dérivation cavo pulmonaire inférieure vers l'age de 4 ou 5 ans ). Il mange en petite quantités que ce soit les biberons ou les repas. Mais il faut qu'il grossisse, alors s v p donnez moi des conseil ,des truc de grand mère... ou bien est ce qu'il y a des parents qui ont rencontré le même problème avec leur enfant. merci de me répondre

Bonjour Dida

Ma fille Calixte (20 mois) est née avec une malformation complexe différente de celle de votre fils.
Mais c'était un petit appétit.... ET la seule chose qui l'a fait grossir durant sa première année de vie c'est de la gaver à l'aide d'un tube naso-gastrique...... Puisque enrichir son lait et sa nourriture n'était pas suffisant.

Bon courage

Margaux

Merci Margaux pour votre réponse. Mais à qu'elle moment a t' elle eu sa sonde et qui a pris la décision de la posée ? est-ce son cardiopédiatre?

Elle a eu sa sonde de la naissance à 2 mois, a été opérée une première fois en juin 2007 et hospitalisée aux soins intensifs pendant 2 mois 1/2, puis tout. A sa sortie, elle l'a eu un peu. Puis à 8 mois, comme elle ne pesait que 6kg, mangeait et buvait très peu, elle a eu à nouveau une sonde jusqu'à sa deuxième opération début janvier 2008.

Et à sa sortie d'hopital, elle l'a encore eu 1 mois. Depuis tout va bien, son poids est d'environ 10kg et elle mange pas si mal .....

C'est le cardiologue et le chirurgien qui ont décidé du gavage.

Attention, j'habite au Canada, à Montréal et c'est très courant que les enfants soient à la maison avec un gavage. On nous forme pour mettre le tube et gérer la pompe. J'ai l'impression qu'en France, ils sont plus réticents pour cela.

Bon courage

Margaux

Bonjour Dida,

J'ai 28 ans et je suis née présentant la même cardiopathie que votre fils, à savoir une Atrésie Tricuspide CIA CIV (et hypoplasie pulmonaire). A la naissance un jour de printemps 1980, je pesais 2,6 kg et mesurais 48 cm. J'ai eu la "chance" de pouvoir attendre l'âge de 21 mois pour subir ma premiere intervention, palliative, le blalock. Ma mere garde un mauvais souvenir de moi et mon approche de la nourriture alors que j'étais un bébé, et même après, j'étais, et je suis toujours restée mince depuis. Ma mere avait mal au coeur à l'idée de me réveiller pour me donner mes biberons, je ne faisais que dormir...

J'ai ensuite subi une intervention en novembre 1992, un Fontan, opération à coeur ouvert cette fois-ci, avec CEC, et il est prévu pour moi une dérivation cavopulmonaire totale par tube extra cardiaque, c'est un procédé qui n'était pas proposé il y a 16 ans, je passe le KT pré-opératoire le 9.12 prochain, et l'opération sera donc pour début 2009.

Pour en revenir à la nourriture, hélas je n'ai pas de remède miracle, moi-même j'ai jamais vraiment pris de poids, si ce n'est qu'avec la croissance. Il a simplement fallu batailler avec mes biberons et le jeu de maya l'abeille à la petite cuillère ! Mais il n'est absolument pas impossible que votre enfant trouve un peu d'appétit avec le temps.

Bon courage et @bientôt.

bonjour,
merci pour vos réponses. Margaux je ne pense pas que les médecins soit retissant en ce qui concernes les SNG à domicile. c peut être la solution pour mon fils qui sait?...Pour le moment je lui donne de l'huile isio 4 à chaque repas et des farines dans son lait.Et les jeux lors des repas ça ne marche pas!! il garde la bouche fermée même si je le fait rire!!
en tout cas Sélenia je vous souhaite bon courage pour le KT et pour la prochaine intervention .

Merci à vous et à bientôt

Merci et bon courage à vous aussi !

Tenez-nous au courrant,

@bientôt

MaG

bonjour a tous,
suite" aux bobos de l'hiver"de mon fils mon médecin traitant lui a prescrit une radio des poumons car elle entendait un crépitement au stéthoscope.
on lui a fait sa radio dans l'après midi et il c'est avéré qu'il avait une cardiomégalie stade 2 et par la suite son cardio lui a augmenter son Lasilix . Je suis démoralisée moi qui pensait que ces 5kg690 était du bon poids. mais non ce n'était que de la flotte....est ce que une cardiomégalie ce résorbe? dans l'angoisse je n'ai pas posée la question au cardiologue. Est-ce que les cardiomégalie vont de paire avec les cardiopathies congénitales?
Merci de me répondre .

Bonjour Dida,

Je ne sais pas ce qu'est une cardiomégalie, je ne pourrais donc pas t'aider la dessus.
Le cardiologue a-t-il demandé une visite de contrôle pour voir si le médicament fait correctement son effet. Si c'est le cas, tu pourras lui demander à ce moment là, car il sera le mieux placé pour te répondre.
Mais le fait que ton garçon ne mangeait pas beaucoup peut aussi venir de ses poumons encombrés. Il se peut donc qu'il mange un peu mieux quand le médicament aura fait son effet.
Tiens nous au courant de la suite.

Sandrine (E. & K.)

je suis la maman d'un petit garcon de 28 mois ; il a deja subit une premiere intervention a 21mois " shunt " ; il viens tout juste d'atteindre les 10kg bien qu'il a un bon appetit depuis et je pense que meme s'il manger bien il ne prendra jamais autant de popids qu'un enfant normal ; il faut l'accepter et faire avec .bon courage pour toute les mamans dont l'enfant et atteint de cette malformation .

bonsoir a tous

en ce moment mon fils mange un peu mieux depuis que mon médecin traitant lui a prescrits des vitamines alvityl et surtout depuis qu'il est moins encombré il vomis bcp moins...( kiné respi efficace!!)...j'espère qu'il remontera un peu sa courbe de poids car en ce moment c le calme plat!! en tous cas prochaine consulte cardio c le 22 décembre j'espère que tout ira bien pour cette fois.

A bientôt

Bon c'est déjà un peu des bonnes nouvelles, donnez nous des nouvelles après le 22.

bonne soirée

Bonsoir Dida,

Née avec plusieurs malformations cardiaques j'ai été un bb poids plume qui ne mangeait pas ou peu comme votre fils. Il a fallu bcp de patience à mes parents pour me donner le biberon car souvent je vomissais tout.

Petite fille j'ai été dans des centres et là j'avais toujours un petit appétit et il y avait des choses que je n'aimais pas (excepté la cuisine de ma mère quand j'étais à la maison et elle savait très bien s'y prendre avec moi pour me faire manger). Un peu capricieuse peut-être ? J'ai de mauvais souvenirs en institution mais une chose que j'appréciais bien c'était les fortifiants que l'on me donnait. Et c'est vrai que ça ouvrait l'appétit. Pour compenser mes parents m'amenaient des tonnes de friandises que je mangeais sans aucun problème. Peut-être faut-il voir ce qui le tente ? lui préparer ou lui donner les aliments qu'il aime (je pense que vous le faites déjà) ?

Après l'opération mon appétit a augmenté et j'ai pris quelques kilos mais comme Sélénia je suis toujours restée mince, bien que gourmande !

Bon courage.
Amicalement.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir à tous!
Ibrahim a eu sa consultation cardio aujourd'hui et donc il n'a plus d'½dème au c½ur et au poumons !!!.. le traitement reste inchangé on continu les séances de kiné,les aérosols 2 fois par jour et tout devrais aller .... enfin je l'espère...de plus son poids est 5kg950et c'est vraiment du bon poids!!!il a pris 300g en 2 semaines.
donc que des bonnes nouvelles pour le moment surtout que sa saturation est passée de 75%à 80%.
on revoit le cardiologue en février et ...pour vu que sa dure!!!

un petit mot pour Sylvie, les nouvelles céréales que je lui est pris en pharmacie sont très très sucrée et il en raffole je crois bien que mon petit garçon sera un petit gourmand car il les manges plus vite que les légumes!...
Sur ce je vous souhaites a toutes et à tous de passer de bonnes fêtes de fin d'année et à bientôt...

Que de bonnes nouvelles, vous reste plus qu'à passer de bonnes fêtes de fin d'année !

BiZ

bonjour Dida,

j'espere que tout va aller pour le mieux...

mais vous savez malheureusement je crois qu'il n'y a pas de solutions moracle spour nos enfants..
Edelle à un an pesait 6.3kg pour 62cm!! elle avait elle aussi subi un cerclage de l'artere pulmonaire, et quand elle a ete operée à 19mois pour sa reparation complete (CIV multiples) elle pesait tout juste 8kg..!!
elle a avait de grandes diffcultes à manger, et a apprécier les bib etc.. on est tres vite passé à aux petits pots, mais par rapport aux autres enfants, elle mangeait vraiment peu..
aujourd'hui à 5ans elle fait 13.5kg.. c encore un poids plume!!
et je sais que sa valve n'arrangera rien... et pourtant c devenu une bonne mangeuse, et gourmande en plus de ça!! et oui... sucré salé... elle aime tout... mais grossi que peu... qu'elle en profite, on en reverait toutes en cette période hihihihi!!!

courage, il va grossir à son rythme, doucement mais surement....

Karine, maman d'Edelle (et Kélia)

bonjour, notre petite fille manuella s'est fait opéré à l'âge de 9 mois d'une dérivation cavopulmonaire avec un poids de 6 kg, son poids augmenté plus vite. preuve que cette amélioration permet la prise de poids. la sat est passé de 70 à 85%.
à 9 ans elle a subit l'ablation du kent(maladie de wolf parkinson white) et le 17 décembre 2008 à l'age de 10 ans, ils viennent de l'opérer(réparation de la valve tricuspide) elle ne pèse que 25 kg.

bonsoir à tous,
merci a tous pour vos messages, des que je les relie j'angoisse moins....
...je vous écris ce message et j'ai mon fils dans les bras je viens de lui donner son biberon le n°2 de la soirée ... il c'est endormi dans mes bras et il a la tête sur mon épaule ... si je vous décrie cette situation c'est pour vous faire partager ce que je ressent...j'entends son petit c½ur battre ( avec la civ et la cia sa fait un gros souffle et on le sent même la main posée sur le c½ur...) et sa respiration...ça me berce je m'endormirai presque ...non pas par ce qu'il est super tard mais par ce qu'il est super bien installé et moi aussi!
ces moments de tendresse là je les apprécies...
voilà c tout merci encore pour vos messages et à bientôt!