Sujet du post :     grâce à vous on se sent moins seul...

bonjour, je m'appelle Stéphanie, j'habite à Rennes et je viens d'avoir 30 ans et mon premier bébé.
Lila a 2 mois et demi et on lui a diagnostiqué une CC in-utéro à 26 semaines...La fin de ma grossesse a été très difflicile... Comme elle a un VDDI+CIV on m'a fait passée une amnio à 28 semaines et l'attente des résultats a été horrible...heureusement les résultat sont revenus normaux... Les médecins nous ont rassuré et dit que le coeur de notre fille pouvait être complètement réparé mais que l'on ne saurait qd qu'à la naissance cela dépendrait de la façon dont elle supporterait sa cardiopathie...

Lila est née un peu en avance sûrement pour que j'arrête de m'inquiéter... elle est sortie de mon ventre en criant et toute rose...des constantes de championne...un petit poids de 2,240kg mais déjà si tonique et si éveillée...Aucun symptôme...

Nous sommes restée ttes les deux à l'hôpital pendant 1 semaine et après qq examens et 2 écho coeurs, nous sommes rentrées à la maison...
Depuis, Lila va toujours bien, elle n'a aucun symptôme pour le moment, mange bien, fait presque 3,7kg, on entend à peine son souffle au coeur et les pressions pulmonaires ne sont pas normales mais pas dangereusement élévées...
Lundi dernier on a eu rdv pour une écho coeur, et ça y est le cardiopédiatre va contacter Marie Lannelongue et massy et selon les disponiblités Lila sera opéré fin août début septembre... directement la "grosse opération" pas de cerclage avant...Lila est suffisament lourde selon lui et comme il n'y a pas de changement depuis la naissance, il a l'air si confiant...moi j'ai si peur...

Vous lire pendant les moments de doutes et de peur me fait du bien... l'angoisse est tellement forte par moment.... le sentiment d'injustice aussi... savoir que pleins pleins d'enfants s'en sortent cela fait du bien...(je suis désolée pour ceux qui ont des étoiles dans le ciel mais pas le courage de lire vos témoignages...je viens ici pour positiver, je vois tellement tout en noir en temp normal...)
Elle a été si forte pour l'instant je veux croire qu'elle le sera par la suite...

Je suis fatiguée d'avoir si peur, j'aimerai tant à n'avoir pas à affronter ces épreuves... comment vais-je trouver la force de supporter l'hospitalisation de Lila... comment avez-vous fait... je voudrais une baguette magique pour que tout rentre dans l'ordre maintenant....je veux pas perdre ma fille... j'ai si peur de l'opération....de la CEC, de la réa...on m'a parlé de 10jours d'hospitalisation cela parait une éternité...pfffffffffffffffffffffff
Vivement qu'on rentre à la maison avec notre louloutte "réparée"... il faut que je positive... au moins que je ne négative pas tout...

Merci!

bon courage a toi, tes proches et a ta petite lila, mon terme est pour dans 2 mois et demi et mon fiston n'a pas la meme cc (tgv) que ta puce mais nous aussi nous allons devoir passer par l'epreuve "operation" et ce,dés ses premiers jours de vie, et dans une autre ville que la notre, mon petit bout va rester un moment aussi hospitalisé,autant dire que nous ne rentrerons chez nous avec notre bébé pas avant 15 jors , 1 mois de vie, faut voir comment cela va evoluer, nous aussi avec mon mari nous nous posons beaucoup de questions, angoissons et essayons de positiver malgré tout, il faudra faire confiance aux medecins et a notre bébé

je peux pas trop t'aider au niveau de tes questions mais juste t'apporter mon soutien et te ,vous souhaiter bon courage, tu verras tu auras beaucoup d'ecoute et de soutien sur ce fabuleux forum

amicalement, zet 31

Oh oui de l'injustice face à tous ces gens qui ont des enfants en bonnes santés et qui ne cessent de se plaindre ou pire qui ne s'en occupent pas ... de la peur, des doutes, des angoisses, ...
On le ressent toutes, nous les mamans des petits cardiaques.

L'hospitalisation, c'est dur. Le notre a été hospitalisé à la naissance pendant 1 mois et demi. Quand, il est sortit, c'était une deuxième naissance. C'est bien simple, les fair-parts ont été envoyé à sa sortie avec dessus "me voilà enfin à la maison". Comment on le vit? Perso, je ne vivais plus. Je regardais pendant des heures les photos prisent à l'hosto le jour mm, je préparais des vêtements propres pr le lendemain, je tirais mon lait, je téléphonais aux soins intensifs pr avoir des ses nouvelles et je comptais les heures qui me séparaient de lui. Plus rien ne comptait, je mangeais à peine, je dormais très mal, je ne répondais plus au téléphone, ... rien ... je n'ai recommencé à vivre que le jour où il a pu rentrer. Mais bon c'était à la naissance donc c'est encore surement différent ... quand il devra se faire opérer à coeur ouvert, je resterai non-stop à ses cotés sauf s'il aura 18 ans lol pcq là c'est lui qui m'enverra balader je crois ;o)

Je comprends pleinement ce que tu vis et te soutiens.

Plein de courage et d'ondes positives pour ta petite puce,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour Stephanie,


ma petite Emma avait la même CC que ta fille, elle s'est faite opérée à Strasbourg à ses 3 mois et demi et se porte comme un charme aujourd'hui.

Elle a 3 ans et rentre en maternelle en septembre.

L'opération, je te le cache pas, est un moment trés difficile à passer, tu passeras par des moments de peurs, mais je t'assure le résultat est spéctaculaire, aujourd'hui elle pèse 14 kg à 3 ans, elle est trés tonique.

A sa naissance, elle était aussi completement assymptomatique, mais tu verras à un certain moment, elle éprouvera plus de mal pour finir ses bib.


Je t'assure, essayes de positiver car tout se passera bien ( je sais, c'est facile à dire ), fais confiance en la medecine, si ils disent que son coeur sera réparé, c'est qu'ils estiment que c'est dnas leurs cordes.


courage....

Chris de Strasbourg

Bonsoir !

Mon fils, Arthur, 20 mois, n'a pas la même cardiopathie, mais il a du se faire opérer plusieurs fois a coeur ouvert (dont à sa naissance et la dernière fois à 7 mois). bien entendu, il y a l'attente, l'espoir, le doute, les mauvaises nouvelles, ... pendant ce temps, on a l'impression d'etre un peu en dehors de la réalité, on sais pas ce qui va se passer, on essaye de rester confiant, d'y croire et on attend indéfiniment que les choses se passent bien. on se sens seul, on ne sais plus quoi faire pendant les moments où on a pas le droit d'etre à l'hopital (les matins) on ne sais plus quoi répondre aux gens qui téléphonent ... on se sent un peu inutile, impuissant, la vie de notre enfant est entre les mains de chirurgiens qui tentent tout pour lui redonner une vie "normale", après, il y a la foi, les gens qui croient, qui prient.
pour ma part, à sa naissance, je passais aussi pas mal de temps a tirer mon lait, j'essayai de me rendre utile , de faire quelque chose ! et la dernière fois, on lui apportait ses purées !
quand il s'est fait opéré la dernière fois, c'était différent, pas la meme réa , on a apprécié qu'on nous laisse le voir quand il était au plus mal, et une infirmière qui avait pris le temps de nous expliquer a quoi servait toutes les machines aussi, on avait l'impression de plus comprendre ce qui se passait
bien sur, on passait de mauvaises nuits, et on appelait n'importe quand pour avoir des nouvelles fraiches ! et quel bonheur quand il sort de réa, retourne dans un service "normal" ! après la bas, on connaissait, on se sentait "un peu comme chez nous" !
la 1ere fois, on est rentré a la maison il avait plus de 3 semaines et la dernière fois, on a du resté 20 j environ a l'hopital
ce qui est sympa aussi a l'hopital, ce sont les musiciens, les clowns et tout ça !
voilà !
souvent, on nous dit qu'on a été fort, courageux, ... mais moi je pense surtout qu'on a pas le choix, et qu'on donnerai tout pour que nos enfants soient mieux ! alors on fait ce qu'on peut, au jour le jour, et ils le sentent, et heureusement maintenant, la douleur est mieux prise en charge, ça compte beaucoup ! et les enfants sont costaud et s'en remettent beaucoup plus vite que ce que l'on pense !!!!
je ne connais pas là où vous allez aller, alors je ne peux vous donner d'avis sur la structure, mais ayez confiance, bon courage, et n'hésitez pas a venir nous écrire ici, nous serons toujours a l'écoute

bien sincèrement

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Stéphanie,

Juste quelques mots pour vous dire courage.

C'est vrai que les hospitalisations, les opérations, les RDV avec les médecins ne sont vraiment pas facile à gérer moralement. Même derrière un écran d'ordinateur nous restons solidaires et positivons au maximum. Les parents, les familles mais également les enfants en ont besoin.

Votre puce porte le même prénom d'une autre petite championne sur ce site dont la maman Lilia a elle aussi beaucoup angoissée. Aujourd'hui Lila se porte à merveille et je vous souhaite la même chose pour votre puce.

J'espère de tout coeur que dans quelques semaines, quelques mois, tout cela ne sera que mauvais souvenirs. Votre Lila a l'air d'avoir une sacrée force et c'est très important pour ce qu'elle va être obligée d'affronter. Sa force va vous aider à traverser tout cela ensemble.

Courage à vous.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir

mon fils yann est aussi né avec un VDDI + TGV + multiples CIV +coronaires mal placées

il a aujourd'hui 5 ans et demi et est en pleine forme il fait tout comme les autres même du vélo sans roulettes, des rollers..... il a une vie tout à fait normal et a l'extrème chance de ne pas ressentir du tout sa cc (même s'il lui reste 2 micro fuites)

on n'a pas décelé la cc de yann in utéro mais seulement 5 jours après sa naissance car lui aussi était asymptomatique (comme sa copine emma) en revanche il a subit sa réparation complète à 15 jours de vie et à peine 3kg (il devenait de plus en plus bleu et essouflé mais dès la découverte on nous a annoncé une opération très proche)

C'est vrai que l'opération et les suites (yann a fait une complication pulmonaire donc 3 semaines intubés et donc 3 semaines 1/2 en réa il est sorti de l'hopital à presque 2 mois) sont très dures mais je crois qu'on se trouve dans une bulle et que la seule chose (en tout cas pour moi) était d'être près de mon bébé tous les jours aussi longtemps que possible durant la réa et j'ai eu la chance d'avoir une chambre mère enfant (et une famille et des amis formidables qui ont pris en charge les ainés)

et aussi pour les nouvelles : on faisait une sorte de chaine de façon à ce que je n'ai pas touts les appels à gérer, le premier qui en avait faisait suivre et ainsi de suite

nos enfants sont de vrais petits champion et je suis sure que notre présence à leur côté leur donne encore plus de force

si tu as des questions, n'hésite pas, on est là pour ça

plein de gros bisous pour ta puce et de courage pour toi et les tiens

Catherine, maman de yann

ps l'opération de yann a duré en tout de 8h30 à 23h30 alors si le temps parait beaucoup trop long, ça ne veut aps dire que c négatif, il faut y croire ....


ps pour christèle : normalement je pense venir quelques jours sur strasbourg vers le 16 - 19 aout alors si tu es la c avec plaisir qu'on viendra vous faire un p'tit coucou avec yann bisous aux 3 puces

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonsoir Stephanie,

Je suis également de Rennes, et j'ai connu un parcours similaire il y a trois ans. Tout comme toi, on a décelé une TGV+Civ+coarctation de l'aorte à mon fils Dany et ce à L'Echo morpho des 22 sem. Je t'epargne les details (sachant que le premier diagnostic était aussi VDDI +CIV...). J'ai passé une grossesse horrible et très angoissante... Je ne trouvais du réconfort que sur le site de heart and coeur grâce à cette grande famille j'ai pu tenir le coup..
Dany va aujourd'hui très bien, il est suivi (pour ses échos) par le Dr. Schleich . Il mène une vie tout à fait normale et rien ne le distingue des autres enfants. Il avait été opéré à 13 jours de vie à Marie lannelongue (excellent centre!) et ns avons pu rentrer à la maison au bout d'un mois au total après sa naissance (c.à.d. Environ 2semaines après l'opération ). Si tu as envie de parler ou même de nous rendre visite n'hésite pas à me contacter en privé (mp) pour que je te communique notre num de tel et notre adresse. Je serai tjs à l'écoute et t'aiderai du mieux que je peux... Je suis passée par là, et je sais combien c'est dur... Alors n'hésite pas..

Courage et à bientôt j'espère

Bren

Merci pour vos réponses... merci pour l'espoir que vous me donner... grâce à vous, j'arrive un peu à me projetter au delà de l'opération...
Je me rends compte que tous les voyant sont au vert pour que l'opération se passe bien... ma puce est forte...il faut que je le sois aussi... et c'est le plus dur... Nous n'avons pas encore la date ni le lieu de l'opération mais j'y pense de plus en plus... surtout à l'angoisse que je vais ressentir...à la période où elle sera au bloc (son coeur va-itl repartir...) puis à la réa...séparée d'elle....et elle branchée de partout

Je me dis parfois que pour le moment tout s'est bien passé, il n'y a pas de raison que cela ne continue pas... elle est asymptomatique et parfois j'oublie mm qu'elle a son coeur malbranché et c'est en la regardant tranquillement en train de dormir ou lorsqu'elle me regarde avec ces jolies yeux que la réalité me revient en pleine face...j'ai beau me dire que ça pourrait être pire...certaines d'entre vous ont vécu plus d'épreuves et vous et vos enfants allez bien... il faut juste que je tienne encore un peu... (j'y arrive à peu près depuis le mois de février encore 2 mois maxi...)ils me la 'répare" et on reprend une vie un peu moins angoissante...
Je me rend compte que grâce à vous, à vos témoignages, au cardiopédiatre et aux soignants que nous rencontrons (et à mon psy aussi!) je vois les choses un peu moins noires... avant je ne nous voyait aucun avenir... on ne sait jamais ce qui peut se passer...mais je ne vois pas tout en noir...pourquoi on ne peut pas avoir de garantie que tout va bien se passer.............


@ bren : Lila est aussi suivi par le Docteur Schleich, il a une excellente réputation (au niveau des compétences... car on entend pas que des gentillesses à son sujet...lol...mais avec nous ça va très bien...), je me demandais comment c'était organisé les choses pour vous pour l'opération...(rdv à paris avant l'opération? transport en VSL? hébergement?)

@ Chris : je me demandais comment c'était déroulé l'opération d'Emma et ses suites (combien de jours d'hospitalisation,combien de jours en réa, et combien de temps à durer l'opération, quelle technique ont-ils utilisé?) vu que Lila a la même cardiopathie que ta puce et aura a peu près le meme âge... quel poids faisait elle?

JE VEUX PAS Y ALLER, JE VEUX UNE BAGUETTE MAGIQUE!!! pour avoir qu'on est une vie normale !

bonsoir Stephanie,


Emma faisait 5 kg à 3 mois et demi, elle a passé 3 semaines en réa car les suites ont été difficiles au niveau des reins, ils ont mis du temps à retrouver une fonction normale.

Le chirurgien a utilisé la technique du switch artériel avec pose d'un patch sur la CIV . Quelle sera la méthode utilisée pour ta fille ?

La réparation a été faite en une fois, mais il lui reste une fuite sur 2 valves, mais je te rassure les fuites sont trés courante pour les bebes opérés ( on ne nous en avait parlé avant )

L'opération s'est déroulée à Strasbourg et a duré toute une journée ( la plus longue journée de ma vie, je ne peux pas te le cacher )

si tu as d'autres questions, n'hésites pas.

Chris de Strasbourg