Sujet du post :     cameron ne va pas bien !!!

voilà sa fait depuis vendredi que cameron ne va pas bien , il désature pas mal , il est essouffler et très bleu . C'est vrai qu'il s'énerve pas mal , marche derrière son camion( il ne marche pas encore tout seul ) , j'ai le calmer il s'énerve encore plus , et même si je ne le fait il s'énerve aussi ( comment faire ).
Le saturation remonte quand il est allonger est son matelas incliné .
J'ai appeler son cardiopédiatre ce matin elle croit un virus qui ce prépare ( moi j'ai un doute car il n'es pas enrhumer , pas de toux , il ne pas de fièvre , pas mal aux dents , pas mal aux oreilles ) par sécurité je vais demain voir mon médecin traitant pour être sur ; si il na rien on passera un scanner ( elle penserai à une arthére boucher )de tout façon je doit la rapeller mercredi matin .
la cardiopèdiatre est très surprise que sa ce produit assez brutalement , sa devait être progressive .

Je suis inquiète, même si je suis équipée à la maison de saturométre et d'oxygène , je vais vers l'inconnu , est-ce que je fait bien !!!

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/09/11 15:01 par maga7985.

Magalie je pense que vous faite bien de vous inquiéter, les mamans savent ressentir quand leur enfant ne vont pas bien. Il faut mieux une consultation et des examens pour être sur que tout aille bien que ne rien faire enfin c'est mon avis. Je ne saurais vous aider pour ce problème de saturation mais tenez-nous au courant des résultats de Cameron

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour magalie,

Une maman sait mieux que personne d'autres si son enfant ne va pas bien. Je me rappelle d'une fois où j'ai appelé le samu et qu'on m'avait dit d'attendre le lendemain matin. Moi j'ai pris ma fille et je suis partie au CHU. Elle a fait une grosse crise d'épilepsie et le médecin m'a dit que j'avais bien fait de venir.
Donc si tu peux attends de voir ton médecin demain mais si tu as le moindre doute va au CHU.
Bon courage et fais pleins de bisous à cameron.

aurélie

bonjour Magalie,

comme Aurélie, je te dirais qu'une maman sait quand son enfant va bien ou non, je suis payée pour le savoir. Si tu penses que tu ne peux pas attendre va aux urgences du CHU. au moins tu seras fixée, il vaut mieux y aller pour rien.

Courage, tiens nous au courant et fais de gros bisous guérisseur à Cameron

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Magalie.

Comme Sonia, Aurélie et Martine je suis d'accord pour dire que les mamans savent d'instinct si leurs enfants vont bien ou pas.D'après moi tu as bien fait de téléphoner au cardiopédiatre et d'aller voir le médecin traitant de Cameron.Tiens nous au courrant de la suite des évènements.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Magalie,

Je venais aux nouvelles, j'espère que ça va mieux et que tu as vu quelqu'un.

courage et donnes nous des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Comment va Cameron ce soir? J' espère que ce n' est rien de grave. Plein de gros bisoux à Cameron pour qu'il passe une nuit plus calme.
Bon courage, on attend les nouvelles de demain.

Bonjour magalie . Comment est Cameron ce matin ? pas de doute a avoir ce que tu fais est bien et nous maman sommes les mieux placées pour connaitre notre enfant
Moi plusieurs fois j'ai pris ma fille dans mes bras et hop direct CHD .la ils étaient bien obligés de faire examen médical.
Gros bisous nous sommes avec vous

J'aimerais bien avoir des nouvelles de Cameron depuis le message de sa maman, est ce que quelqu'un en aurait ?

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

pareil....j attends des nouvelles.

bon, disons qu il fait des bilans à l hôpital et que sa maman est à ses côtés....sans connection.

....

bonjour Magalie

je viens de lire que Cameron n'allait pas bien !!!
j'attend de tes nouvelles en espérant que tout aille bien
a très bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

salut !


désoler j'était à l'hopital de Cholet , je rentre juste .
Ils ont fait tout les examens pour savoir si il n'était pas malade, est il n'y est pas (moi je le savait qu'il n'était pas malade mais bon ) après une observation d'un journée et une nuit , ils décider de nous faire rentrée . Ils nous on dit que cameron n'était pas en danger qu'il n'était pas obliger d'aller à Nantes en urgence .
Moi je leurs est dit qu'il pouvais pas voir comme ça car cameron na pas fait d'effort vue qui était brancher de partout , il ce limiter dans c'est gestes .Mais ils non pas était vraiment convaincu . Le rdv avec DR Romefort est avancer à lundi prochain pour voir si il faut pas faire un cathé , ou un scanner . Oui mais entre temps je suis chez moi avec cameron !!!!!! Ils mon dit de revenir si sa n'aller pas ppppppfffffffffffffffff


Voilà je vous tiens au courant et merci pour vos messages !!!


Bisous !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonjour Magalie,

Courage jusqu'à lundi. Je trouve quand même un peu juste les explications qu'ils t'ont donné, ils pourraient au moins faire quelques examens, enfin c'est l'hôpital..... J'espère que Cameron va aller mieux.

Gros gros bisous guérisseur

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Patience jusqu'à lundi... je trouve que c'est un peu léger de vous laisser comme ça sans réponse et pas plus d'explication vivement que vous voyez son cardio

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Magalie,

Courage, je pense fort à toi.

Malheureusement à cholet ils ne sont pas habitués à nos enfants. Avant on habitait entre nantes et cholet et neela voyait la neuropédiatre de cholet et de nantes. Le Dr Perrrier avait prévenu la neuro de cholet que neela allait sûrement faire le syndrôme de west mais non elle n'a rien vu. Après j'ai toujours décidé d'aller au CHU de Nantes, ça fait peut être plus loin pour toi.

Si tu y penses tu pourras dire bonjour au Dr ROMEFORT, c'est elle qui s'est occupée de Neela pendant ses 1ers jours de vie. Je la trouve super.

Ne te fis qu'à toi même et si besoin vas aux urgences.

bisous à Cameron

aurélie

Bonjour

J'espère que ça va aller pour cameron.
Je trouve ça dingue que le Dr Romefort ne vous prenne pas en rendez-vous dès cette semaine ! Lundi vous devez trouver ça loin,.....
Mon bébé est également suivi par le Dr Romefort et j'y vais aussi lundi pour sa visite. A quelle heure avez-vous rendez-vous ?

Bon courage et plein de pensées pour cameron !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Aurélie oui je lui dirais le bonjour ta parle (aurélie maman de neela c'est çà elle comprendre j'espère ) !
Frédérique j'ai rdv lundi dans l'après -midi elle doit me donner l'heure cette semaine ! et toi tu à rdv à quelle heures ?
Martine oui j'ai pas le choix je doit attendre jusqu'à lundi !! Enfin pour cette fin de journée cameron va bien , sat à 76 % il à fait mois d'exercices aussi , bon il était grognon est criais tout le temps ce soir , je pense qu'il qu'il avait ras le bol de sa journée .
Moi je suis fatigué je suis rester avec lui à l'hopital j'ai pas pu dormir car sa sonner tout le temps , ils ne voulais pas baisser les alarmes trops basse alors que dr romefort nous à dit que chez nous on pouvez baisser , chercher l'erreur !!!!!

Bon je vous souhaite une bonne nuit ( mieux que la mienne qui va pas être tranquille ) !

Je vous tiens au courant demain de l'état de cameron


Bisous

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
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J'ai rendez-vous lundi à 14h00.
Bonne nuit, essayez de bien vous reposer et je viendrai lire les nouvelles de cameron demain.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Bonsoir Magalie,

Essaies de te reposer si tu peux car avec tes trois petits se n'est pas évident. La sat est remontée c'est déjà mieux, maintenant il faut de la patience jusqu'à lundi mais pour toi se doit être long.

Bon, on attend de bonnes nouvelles

Gros gros bisous à Cameron ainsi qu'à toute ta petite famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Magalie,

A l'hopital il ne voulait pas que tu baisses les alarmes pour que eux puissent entendre. Chez toi tu peux faire ce que tu veux. Malheureusement tu n'a pas le choix que d'attendre lundi. Ca ne doit pas être facile avec cameron pour ne pas qu'il s'énerve.

Essayes de te reposer, plus facile à dire qu'à faire.

Au Dr ROMMEFORT tu lui diras Neela : TGV opérée avec complications thrombose cérébrales. C'est pas sûr qu'elle se rappelle de moi car elle en voit tellement.

Bon courage et encore d'énormes bisous au petit champion.

Bonjour à tous

Je venais aux nouvelles de Cameron.... j'espère que ça va.

Et je profite Aurélie pour rebondir sur ce que tu dis.....Je suis sûre que le dr Romefort se rappelle de Neela ! Tu sais, j'ai une belle-soeur qui travaille aux urgences pédiatriques au CHU et même elle se rapelle de ta puce.... Neela a marqué beaucoup d'esprits tu sais .....

Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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bonjour !

fédérique 14 h j'espère qu'on pourra voir , j'ai toujours pas eu d'heures fixer pour l'instant ,demain matin j'appelais. Martine j'ai pu me reposer un peu plus , mon homme commencer à travail que cette aprés midi , il ma aider un peu .
Aurélie , c'est pas le son que je parler c'est les fréquences ( seuil d'alarme), oui je dirais au dr romefort que neela à une TGV opérer avec complications strombose cérébral .


Alors cameron va un peu mieux , ce matin il à fait un peu d'effort , sa va par contre il est très fatigué , on verra ce soir car c'est toujours le ce soir qu'il n'est pas bien , vue qu'il bouge pas mal après sa sieste jusqu'au diner , il n'arrête pas .

Bisous

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
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Bonsoir Magalie,

Heureuse de lire que Cameron va mieux, tu en sauras plus lundi, surtout tiens nous au courant dès que tu le peux.

Gros gros bisous à toute la petite famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

je suis rassurer de lire que Cameron va mieux
je reviendrais au nouvelles dans la semaine prochaine
gros bisous a ton champion

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

salut !

cameron sa va il stable , bon il fait des désat en fin de journée . Frédérique j'ai rdv à 16h45 je pense pas que tu va attendre 16 h car c'est par là que j'arriverais . Dommage on aurai pu ce rencontrée .
si on ce vois pas tu me dira si ton rdv c'est bien passer pour ton petit bout .
voilà il y plus casattendre lundi , est j'espère qu'il vont faire quelques chose car je ne bougerais pas de làbas ( je vais me faire passer pour la fille chiante mais bon s'il faut )

bisous

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

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Bonjour Magalie,

Non tu ne passeras pas pour la fille chiante, il n'y a pas de raison, c'est ton gamin et tu veux ce qu'il y a de mieux pour lui, tu veux que le soigne et c'est un droit. Moi je te donne entièrement raison, je suis comme ça aussi et en 2005 ça a été très bénéfique pour Maïwen.

Courage jusqu'à lundi et dès que tu peux tu nous donnes des nouvelles

Gros gros bisous à toute la famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Magalie

Oui on ne pourra pas se voir lundi car je serai certainement partie.... En tous cas je penserai fort à Cameron lundi AM.
On se tient au courant !
Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Bonsoir Magalie,

Je venais aux nouvelles de Cameron, peut-être que tu n'as pas eu le temps

Gros bisous à toute la famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour !

Alors voilà ce cas dit la cardiopédiadre pour cameron , comme elle ne savait pas si il fallait faire un scanner ou un cathé .Elle devait en parler au staff des médecins ce matin . là j'attend son appel ( elle doit m"appelle dans la journée) .
Sinon Aurélie , je lui transmis le bonjour de ta part , j'ai juste dit la maman de neela est elle à toute dit la petite qui avait un strombose , elle était ému, est ma demander comment la maman aller , j'ai pas trop su quoi dire ( désoler ) j'ai dit vu les circonstance que tu faisait comme tu pouvais .

Je vous tiens au courant des que j'ai plus de nouvelles !


bisous

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
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Coucou,

Hier j'ai bcp pensé à toi. Je suis venue trop tôt sur le forum pour les nouvelles. Peut être que tu viens d'avoir le coup de téléphone. Comme quoi une maman ne s'inquiète jamais pour rien. J'espère qu'ils vont trouver pour cameron et qu'il va aller mieux.

Merci d'avoir pris le temps de penser à moi et d'avoir transmis mon message.

Pendant les 2 ans de Neela j'étais bcp au CHU et malheureusement vu son cas très rare les gens se rappellent d'elle et de moi. Pour le moral c'est très dur en ce moment car ma grande fille de 6 ans est très en colère et elle ne comprend pas pourquoi sa soeur est partie. Elle va commencer un suivi psychologique à compter du 1er octobre.

Dommage qu'on s'est loupé à Tours mais j'espère qu'un jour on se rencontrera.

pleins de bisous à cameron

aurélie

Bonsoir Magalie,

J'espère que tu as eu le coup de téléphone de la cardio pour savoir ce que l'on fait à Cameron et quand ?

courage et tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour !

Aurélie , je doute que sa doit pas être évident pour ta fille , elle doit sa poser un tas questions , j'espère que sa va l'aider le psyscologue .Oui dommage qu'on c'est louper à Tour , on ce verra peut être à la prochaine rencontre ( si cameron va bien ) .


Comme j'ai pas eu d'appel de l'après-midi et ce matin , quand mon homme est arriver du boulot ont à décider de l'appeler . Ils ont décider le lui faire un scanner le 5 octobre ( oui le 5 octobre pas avant , est c'est le rdv le plus prêt qu'ils ont pu me mettre est ils parait que pour le cathé c'est plus long ggggrrrrrrrrr) d'ici là j'espère que rien ne lui arrivera car c'est parce qu'ils à vu le cadiopédiatre qu'il va mieux sa serai trop facile !!!
Et si ils ne trouve rien au scanner ou au cathé ils le laisseront comme ça( qu'il face des désat même importante ) jusqu'à la 3éme opérations , car ils peuvent pas l'opérer avant qu'il marche vraiment !

Franchement j'ai peur qu'ils le laisse comme ça , et si il manque d'oxygéne , si son coeur s'arrêt . Je sait vous me dire il faut pas que je pense au si il ....
Mais vous ferait quoi vous à ma place ?


Bisous !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
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Bonsoir Magalie,

J'imagine que pour toi le 5 octobre c'est encore long. Ne peux-tu pas changer de cardio-pédiatre ? Ce n'est pas parce qu'il a vu le cardio que Cameron va mieux, c'est du n'importe quoi !!!!

Courage et bisous à tous, tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Salut Magalie

En effet ça doit être insoutenable d'être dans cette attente... Je ne comprends pas le Dr Romefort mais je pense que tu peux leur faire confiance....
En tous cas l'équipe de nantes a toujours été très pro concernant Noé, n'hésitant pas à avancer les dates des opérations lorsque c'était nécessaire !

Bon courage et plein de bisous à Cameron. Si ton instinct de maman sent que ça ne va pas, parcontre n'hésite pas à le ramener au CHU et là ils seront bien obligés de faire quelque choses.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
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bonjour !

Cameron ne va toujours pas bien cette nuit la machine ne pas arrêter de sonner il désaturer , mais le temps que je me lève ( pourtant j'ai courue ) il remonter pas moins de voir jusqu'à ou il est descendu .ce matin il nous un désat en pleurant j'ai pas pu voir combien car il n'était pas brancher ( je le branche que pour le coucher ) il est venue tout bleu et quand il c'est calmer il est devenu tout pâle après . Sa ma rappeler quand il était à l'hôpital après deuxième opérations . A l'heure ou je vous écrit il dort est sature 77 % ( donc sa va ) mais si sa se dégrade je file au urgence . Et rien de grave arrive j'attend lundi et j'appel Dr Romefort pour lui dire qu'il y a du changement sur l'état de cameron .
Je suis stresser , pas rassurer , est pourtant je doit faire avec . Laisser cameron comme ça est le voir dans cette état c'est ......

Bon je vous laisse sinon !!!

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
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J' espère que Lundi tu vas avoir une écoute et des réponses à tes questions par les médecins.
Plein de courage...

Bonjour Magalie.

J'espère que la sat de Cameron va arrêter de jouer au yoyo et va rester stable à un bon niveau durant le week end et que lundi tu auras enfin des réponses à tes questions.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Bonsoir Magalie,

J'espère que le week-end va bien se passer, ne baisses pas les bras, je sais facile à dire.... mais tu sais il a besoin de toi. Lundi même s'il a passé un bon week-end, téléphones au cardio et racontes lui, demandes lui un rendez-vous en urgence, ils vont t'écouter

Courage et gros gros bisous à toute la famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Courage magalie, je pense fort à toi et cameron.
Une surveillance médicale te rassurerait et tu pourrais reprendre quelques forces donc n'héistes pas à appeler ou à aller au CHU.

Je t'embrasse.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour !

Alors j'ai appeler Dr Romefort ce matin qui ne vois pas l'urgence d'hospitaliser cameron vue qu'on est équiper à la maison .
Donc dés qu'il désature plusieurs fois je devrais le mettre sous oxygéne pour voir si sa revient à la normal .
Sinon elle viens de rappeler il y à quelques minutes pour me dire que le scanner est annuler , il vont lui faire un cathée mercredi 5 octobre il rentre mardi après -midi et sort le jeudi si tout vas . Elle ma dit vue l'évolution de l'était de cameron on va plutôt faire un cathé , elle ma dit qu'ils vont élargir l'aorte qui doit être trop petite c'est peu être pour ça qui fait pas mal de désat .
Donc ce soir ou cette nuit si il désature je le même de l'oygène .

A+

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
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Modifié 2 fois. Dernière modification le 26/09/11 18:27 par maga7985.

Courage Magalie et à ton petit champion aussi.

Le 5 octobre, ce n'est pas loin, mais quand on est malade comme Cameron cela parait une éternité pour la famille. J'espère que tu arrives quand même à te reposer un peu.

Pleins de pensées ++++ pour Cameron.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour Magalie,

J'espère que tu peux te reposer un peu quand même pour pouvoir aussi t'occuper de tes 2 autres enfants.

Le 5 octobre, c'est long et c'est court en même temps, mais quand on attend c'est une éternité, enfin ils se décident à faire quelque chose, après tu seras plus tranquille.

Je te souhaite beaucoup de courage, tiens nous au courant, gros gros bisous à toute la famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Magalie,

Bien sûr tu as tout chez toi mais toi tu es la maman et non l'infirmière.
Est ce que tu connais l'ESEAN ?
En juillet 2010 j'avais fait un dossier chez eux pour une aide au répit. Neela devait y aller de temps en temps pour que je reprenne des forces. A la rentrée le dossier était accepté. Debut janvier 2011 je n'en pouvais plus et donc ils ont bien voulu la prendre même si c'était trop tard. Elle est entrée là-bas le vendredi pour décéder le lundi d'après.

N'attends pas comme moi qu'il soit trop tard. Cameron a besoin de sa maman. Je suis persuadée que ma princesse et partie car elle a senti que je n'avais plus la force de me battre.

Courage et fais lui d'énormes poutoux de ma part.

Aurélie, nooon !

Neela est partie car ELLE n avait plus l envie de se battre ! et personne ne peut lui reprocher à ta princesse.

gros bisous

oui c'est long jusqu'à mardi prochain , mais bon au moins ils on décider de faire quelque choses .
Aurélie ,non je connais pas ESEAN ,C'est quoi ? Tu me fait pleurer avec ce que tu viens de me dire , oui je suis fatigué mais je ne suis pas prête à le laisser pour l'instant , j'ai peur de le perdre à tout moment et je veut être là le plus possible .

OUI je ferais pleins de bisous à cameron de votre part merci pour vos soutiens sa fait du bien .

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonsoir,

Aurélie, ne culpabilise surtout pas, tu as été et tu es encore une maman formidable, ta petite princesse en avait marre de souffrir mais dis-toi qu'elle avait une famille exceptionnelle autour d'elle et qu'elle n'a jamais manqué d'amour, elle a été jusqu'au bout de ses forces et il arrive que des forces on en n'a plus, toi aussi tu étais fatiguée, stressée, tu aurais voulu faire plus que ce que tu faisais mais je ne vois vraiment pas ce que tu pouvais faire de plus. Courage ma grande et gros gros bisous.

Magalie, je comprends que tu sois fatiguée, essaies de te reposer quand il dort, je sais ce n'est pas toujours facile mais ménages-toi un peu.

Gros gros bisous guérisseur à ton petit prince ainsi qu'à toute la famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Magalie,

l'ESEAN est un établissement de soin de suite. C'est entre l'hopital et la maison si tu préfères. Moi quand neela était à l'hopital, je restais toute la journée avec elle et je rentrais chez moi le soir. Et je dormais mieux car je savais qu'elle était sous surveillance.
A l'ESEAN c'est pareil et c'est neuf super joli. Ca se trouve vers la porte des Sorinières.
Tu peux prendre rendez-vous pour un premier contact. Mais je te comprends car moi aussi j'avais l'impression d'abandonner neela alors que quand les médecins décident de garder l'enfant à l'hopital, on n'a pas le choix.

Et merci les filles pour vos messages de soutien.

a+

Bonjour !

Alors cameron est toujours pareil , samedi soir je croit que c'était le pire ont à du lui mettre l'oxygéne , mais même avec l'oxygéne il remonter pas il rester un moment à 56 % je l'ai pris dans mes bras car les lunettes à oxygéne l'énerver , il c'est calmer est sa à commencer à remonter à 73 % , est une fois qu 'il était bien endormi sa à remonter à 77 %. La il ne dort plus l'après midi car il ne veut pas , et comme il hurle dans sont lit à en désaturé j'ai pas le choix de ne pas le mettre .Avec mon homme on peur que l'artère sont coller à la cicatrice est si c'est le cas , quand ils opéreront ils risque de la couper est là sa sera la fin pour lui !!!!!!

Demain après midi ont va l'hopital est mercredi le cathé sont état ce dégrade il veut plus manger ni dormir , un bébé de 20 mois qui ne pas beaucoup , il fait que tomber , hier il c'est ouvert la lèvre ( il fait trop vite du quatre patte est à perdu l'équilibre et la tête la première sur le carrelage )!
je suis très inquiète car il ne devais ce faire opérer avant sa 3 éme opération .....
J'espère que j'aurai droit de rester avec lui en spécialité car il à grandit il veut plus rester seul , et moi non plus je veut pas le laisser seul surtout en spécialité , ils on fait trop d'erreurs la dernière fois .

comme je resterai sur Nantes , je dirais à mon homme de venir dire les nouvelles .

A+

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonjour Magalie,

Je te souhaite beaucoup de courage pour aujourd'hui et demain, un wagon d'ondes positives pour Cameron.

Si Marc peut venir nous donner des nouvelles, se sera extra

Gros bisous à toute la famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je pense fort à vous pour aujourd'hui et demain. Merci à Marc de venir nous donner des nouvelles dès que possible.

Oui magalie tu peux rester dormir là-bas. Surtout quand ils sont plus grand c'est plus dur de les laisser.

Courgae, je vous embrasse.