Sujet du post :     cameron ne va pas bien !!!

Bonjour !


Hier soir très dur pour cameron , il est rester pendant un moment 60 % est il dormais , on à essayer de lui mettre de l'oxygéne pour au moins le stabiliser ( l'autre fois sa n'avait pas marcher mais comme on ne savait pas quoi faire est on nous laisse un peu nous débrouiller seul , il faut bien faire quelque chose pour lui ) on ne c'est pourquoi hier sa à marcher , l'oxygéne à fait un peu son effet du moins cameron ne descendais plus . Le pauvre il à hurler pour les lunettes , on n'avait trop le choix , c'était pour son bien même si sa me faisait mal de le voir comme ça .
Ce soir si c'est comme ça je file à Nantes car j'ai presque plus d'oxygéne chez nous , est puis sa ne peu pas durer , ce lever + 10 de fois par nuit pour moi met mon mari aussi ce lève( oui car dés fois je n'entend pas toute suite l'alarme car je suite fatiguer ).

Corrine toi aussi c'est pas la joie en ce moment . Oui de tout façon si vendredi il n'a pas de réponse on fera comme ça , il faut que sa bouge avant qu'il soit trop tard pour lui .

Début septembre il avait une sat 80 % aujourd'hui il un sat 70 % voir 60 % au pire des cas , moi je vois cameron qui se dégrade de jour en jour et je peu rien faire c'est dur , je m'en veut de rien faire pour lui .....

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonjour Magalie.

Ne t'en veux pas Magalie!!!Tu n'es pas médecin que je sache!!!Au bout d'un moment va peut être falloir qu'ils (les médecins) se décident à passer à la vitesse supérieur et donc à agir.Tu as raison s'il n'y a pas de nouvelles files à Nantes pour au moins récupérer de l'oxygène en espérant que la réserve tienne jusque là.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonsoir Magalie,

je suis effarée que l'on vous laisse comme cà tous seuls; c'est quand même dingue un truc pareil, je n'ose imaginer le stress que vous devez vivre en ce moment, je suis en colère. J'espère que Cameron va passer une nuit prochaine meilleure et vous aussi par la même occasion même si vous devez bien être en souci et de ne dormir que d'un oeil, il faut vraiment que les médecins réagissent maintenant. Magalie, je pense fort à toi et à ton petit Cameron.
a très bientôt
Corinne (maman d'Hugo)

Allez courage, et si ça va pas et ben allez a l'hopital, j'ai un peu de mal a comprendre qu'on vous laisse vous debrouille avec un enfant qui desature et qui ne remonte pas spontanement, en plus quand il dort il devrait etre stable!!!!!!
Je vous souhaite bcp de courage et surtout essyez de vous reposer le plus que vous pouvez...
biz

Edwige (ASD Cardiopediatrie Lyon°

Si tu penses qu il sera mieux à l hôpital...et surtout que vous y serez plus sereins, n hésite pas, fais le pied de grue.

De gros bisous à Cameron
On est avec vous

Bonsoir Magalie,

Tu n'as rien à te reprocher, tu fais ce que tu peux pour ton petit, les médecins exagèrent. Va à Nantes prendre de l'oxygène et là ils vont peut-être réagir, il serait temps quand même qu'ils prennent Cameron en considération.

Courage à toi ainsi qu'à toute ta petite famille, tiens-nous au courant dès que tu le peux

Gros gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour !

La nuit à encore était dur , pareil on à mis l'oxygéne pour qu'il remonte est qu'il ce stabilise , est une fois stabiliser on à diminuer l'oxygéne pour pas qu'il prend l'habitude .
ce matin on à appeler le Dr Romeford , elle nous à dit qu'on pouvez l'emmener à l'hopital mais ils ne faire rien de plus que nous on fait ( j'ai dit autant qu'il reste à la maison ) Par contre elle veut le voir pour un écho lundi ( c'est le plus rapide quelle à pu faire ) , car d'après des médecins Paris ils aurai un doute sur des pistules ou fistule dans le foie de cameron ( comme quoi ont nous dit pas tout ) !!!
Quelqu'un c'est ce que c'est des pistules ou fistules ( je croit que c'est ça ) ?

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonjour Magalie.

D'après mon dico la définition de fistule c'est : C'est un canal pathologique mettant en communication anormale deux viscères (fistule interne) ou un viscère et la peau.Quand à Pistule je ne connais pas le terme.Je viens de faire quelques recherche sur le net et j'avoue que j'y ai pas compris grand choses.Le mieux serait d'après moi que tu rappelles soit le docteur Ramefort ou alors les médecins de Paris pour qu'ils t'explique vraiment et clairement de quoi il en retourne.En tout cas je te souhaite beaucoup de courage Magalie.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Magalie,

Malheureusement je ne peux pas t'aider, tout ce que je peux faire c'est de te souhaiter beaucoup de courage et t'apporter mon soutien.

Essaies peut-être d'en savoir plus avec ton docteur traitant, il doit savoir ce que c'est et il te l'expliquera.

Pleins d'ondes positives pour Cameron, courage à toute la famille, gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Magalie

On se sent si impuissant en te lisant... J'espère que Cameron va passer une bonne nuit. Vous devez être à bout et tellement inquiet.
Je ne comprends pas l'attitude des cardiologues qui vous laissent attendre comme ça.... Noé est également suivi par le Dr Romefort et jusqu'à maintenant l'équipe de Nantes à toujours été très réactive le concernant, mais là de lire ça, ça me déçoit !!!
J'espère que vous allez vite être rassurés et que l'état de Cameron va s'améliorer.

Courage à vous !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonsoir Magalie,

Je ne peux pas non plus t'aider, je n'ai jamais entendu parler du problème que tu évoques; malgré tout je ne comprend pas l'attitude des médecins qui vous entourent; certes l'hopital ne ferait peut etre pas mieux mais quand même quelle responsabilité ils vous imposent et aucun soutien ne vous ai proposé, bien sur Cameron est certainement mieux chez lui mais celà doit être très dur pour vous tous; en tout cas, je suis de tout coeur avec vous et j'espère que demain son dossier sera examiné. par le CCML.
Je pense fort à vous. Bon courage pour cette nuit.
Corinne (maman d'Hugo - hypoplasie du VG - DCPT fenestrée)

bonsoir Magalie

moi aussi je suis époustouflé de te lire !!! je ne comprend pas qu'on vous laisse seul comme ça
j’espère que vous aurez vite uns réponses et surtout du soutien
je vous envoie tout mon soutien et pense très fort a vous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Magalie,

Avez-vous enfin des nouvelles ?

C'est dingue que personne ne bouge plus. J'espère que vous tenez le choc avec cette fatigue et cette angoisse qui ne doivent pas vous quitter.

Bisous à Cameron.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour Magalie,

J'espère que vous avez eu des nouvelles de Paris et que Cameron va mieux.

J'espère aussi que tu peux te reposer un peu ainsi que Marc, et tes autres enfants, comment vivent-ils cette inquiétude.

Gros gros bisous à toute la famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen