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Sujet du post :     Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante

Envoyé par Sana 
Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
vendredi 16 septembre 2011 13:30:16
Bonjour,
Hier j'ai passé mon écho de ma 23ème sem (1ere grossesse) et elle a dignostiqué "structure cardiaque d'un aspect inhabituel avec des cavités pratiquement inexistantes, d'aspect echogène, avec probablement un ventricule de 4mm d'épaisseur et une oreillette de 7mm.Il est repéré une voie d'éjection unique d'environ 5mm, à partir du ventricule droit, avec un canal artériel qui semble perfuser l'aorte".
Est ce que quelqu'un aurait déja eu la même chose lors de sa grossesse? Est ce qu'il a un espoir de vivre?
J'ai rendez vous avec un cardiologue mardi mais je ne veux pas passer le week end à me poser des questions.
Merci d'avance.
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
vendredi 16 septembre 2011 13:44:20
bonjour

les termes médicaux sont chinois pour nous !! on a tous connu ça
je suis donc désolé de ne pas pouvoir répondre a tes questions néanmoins je vouais juste te dire que tu n'es pas seule
et qu'ici sur ce forum les gens te comprenne pour avoir vécu cette attente insurmontable du diagnostic
ma fille vie avec un seul ventricule ( soit 3 cavités cardiaque au lieu de quatre) c'est une grave cardiopathie mais nous avons fait le choix de nous battre
je te souhaite beaucoup de courage pour la suite et viens nous donner des nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
vendredi 16 septembre 2011 13:50:07
Bonjour Sana.

Tout d'abord bienvenue sur le forum de l'association Heart and Coeur.Tu trouveras certainement beaucoup d'aide moral ici.

Je ne suis pas médecin mais ce que je peux te dire c'est que tu en sauras beaucoup plus mardi avec le cardiologue qui t'expliquera tout les tenants et les aboutissants de la cardiopathie de ton bébé.Enfin il t'expliquera ce que l'on peut faire sur le plan chirurgie cardiaque".Je viens peut être de dire un "gros mot" en parlant de chirurgie cardiaque mais les chirurgiens font de véritable miracle et j'en sais quelque chose.Evidemment il y a toujours des risques mais il faut toujours y CROIRE ET SE BATTRE!!!Beaucoup ici en sont la preuve vivante.

Tiens nous au courant de ta visite chez le cardiologue mardi.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
vendredi 16 septembre 2011 14:59:06
Bonjour Sana,

Ma princesse n'a pas les mêmes malformations, mais Maïwen a été opérée à 16 jours de vie au CCML, elle avait une transposition des gros vaisseaux, 2 C. I. V. et une coronaire unique mal placée, maintenant elle a 16 ans. Je ne savais rien avant d'accoucher, c'est quand la sage-femme a coupé le cordon qu'elle est devenue bleue.

Je t'assures de tout mon soutien, vivement mardi, tiens nous au courant si tu le veux. Ici tu trouveras toujours quelqu'un pour te parler, nous sommes tous dans la même galère

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
vendredi 16 septembre 2011 18:52:13
Merci pour votre soutien, j'esperais avoir des temoignages de personnes qui ont vécu la même chose et surtout être rassurée mais c'est vrai que les malformations au coeur sont diverses et chaque cas est unique.
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
vendredi 16 septembre 2011 20:12:07
bonsoir

je pense que les termes du cardiopediatre seront plus précis que ceux du gynécologue ou échographe qui t'a fait ton écho
de ce fait tu pourra peut être trouver d'autre cas identique a celui de ton bébé
encore une fois je te souhaite le meilleur

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
vendredi 16 septembre 2011 22:14:45
Bonsoir,
Oui je sais mais c'est tellement loin, attendre 3 jours pour en savoir plus c'est horrible, je m'imagine le meilleur comme le pire; j'essai de me rassurer comme je peux et d'avoir de l'espoir.
Merci en tout cas.
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
vendredi 16 septembre 2011 23:06:02
quand le diagnostic a la 2eme echo est tombé
mon gyneco ne ma pas tout dit non plus, la seule chose que je savais c’était que c’était très grave et qu'on aller me proposer l'img
( tout ça je l'ai entendu car il a téléphoné au cardio devant moi pour avoir un rdv rapide)
quand je suis allé chez la cardio, elle nous a tout expliqué avec mon mari, effectivement c’était grave et j'avais le choix de faire l' img
mais ma seule chose que j'ai retenu c’est qu'on pouvait opérer ma fille certes la vie n'allais pas être facile mais elle pouvait vivre
j' était tellement parti en me disant que mon bébé n’était pas viable que c’était presque une bonne nouvelle
par contre comme toi l'attente du 1er rdv cardio a était une horreur surtout que mon mari était en déplacement alors toute seule avec ma fille de 5 ans a l’époque c’était l'horreur
je chercher sur internet sans avoir le nom de la cardiopathie, alors j'ai lu de tout, je ne fessait que pleurer
sincèrement je t'envoie tout mon soutien dans cette dure épreuve de la vie qui touche nos enfants et qui est tellement injuste

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
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Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
vendredi 16 septembre 2011 23:11:02
On m'a conseillé de ne surtout pas aller sur internet parce que ca serait encore pire pour le moral.
Dans un sens je pense qu'il vaut mmieux attendre de voir le cardiologue parceque je m'identifie un peu à chaque cas.
Vivement mardi.
Merci.
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
vendredi 16 septembre 2011 23:31:56
je suis assez d'accord avec ça mais moi je n'ai pas pu m'en empêcher
clairement ça ne ma avancé a rien !! mais bon j'en avait besoin

j'ai voulu t'envoyer un message privé mais tu n'est pas inscrite ??
car la semaine prochaine je n'aurais très certainement pas internet alors j'aurais aimé que tu m'envoie juste un petit sms de tes nouvelles
sinon je reviendrais un peu plus tard pour lire de tes nouvelles sur le forum

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
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Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
samedi 17 septembre 2011 18:59:00
Bonjour,

Je ne sais pas comment on s'inscrit. Quelqu'un pourrait me renseigner?

Merci d'avance.
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
samedi 17 septembre 2011 20:25:17
je ne sais pas
mais par contre essaye de m’écrire en privé
il faut allé dans message privé en haute de la page des titre du forum
si tu y arrive je te repondrais

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
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KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
dimanche 18 septembre 2011 09:20:41
bonjour sana

je part ce matin chez mon papa pour 15 jours ou je n'ai pas internet
je vais me débrouiller dans le semaine pour venir voir des nouvelles de toi et ton bébé
en attendant je te souhaite bon courage pour mardi je croiserais les doigts fort pour toi
a bientôt

quoi qu'il en soit surtout donne moi des nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
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KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
mardi 20 septembre 2011 17:00:20
Bonjour,

Voila le verdict est tombé, mon bebe a une hypoplasie du ventricule gauche.
Nous avons décidé d'arrêter la grossesse car trop de souffrance pour le petit et pour nous. Ils nous ont conseillé d'arrêté car c'est une cardiopathie trés grave. C'est sur que je reste dans le doute a savoir si c'est la bonne décision mais ça je ne le saurais jamais.
C'est une question de malchance et j'espère avoir plus de chance la prochaine fois.
C'est très difficile de se dire qu'on aura pas son bébé alors qu'on c'est imaginé l'avoir dans ses bras durant 5 mois. Je pense que les prochains mois ne vont pas être facile, mais a quel points? J'espere à la fois que je vais vite oublier mais je ne veux surtout pas oublier mon bébé. Pensez vous qu'il vont me le montrer apres?
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
mardi 20 septembre 2011 17:11:29
Sana,

Je voulais juste te dire que j'en suis sincèrement desolée. Je ne peux qu'imaginer ta souffrance. Je ne pense pas que la question est-ce que c'est la bonne décision soit à poser. Malheureusement, il n'y a pas de bonne situation pour vous.

Il est impossible que tu oublies ton bébé, ça, tu peux en être sure. Mais ça ira mieux. Il y a un an aujourd'hui jour par jour, ma meilleure amie perdait sa fille dans la semaine 38 de sa grossesse. Ils n'ont pas oublié, mais la vie continue et aujourd'hui ils attendent un nouveau bébé pour le mois prochain. Pourtant, leur fille sera toujours l'ainée.
Je vous souahite beaucoup de courage.
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
mardi 20 septembre 2011 18:32:22
Bonjour Sana.

Je suis de tout coeur avec toi et ton mari.Vois tu je suis Chrétien et le revendique mais je comprends ta démarche et je dirai mieux je te trouve extrêmement courageuse de vouloir faire une IMG ce qui reviens à une IVGà mes yeux.Mais je me refuse à critiquer à dire c'est pas bien.Car la seule question qui vale à être posé est la suivante à ta place si j'étais une femme ou si j'avais une épouse je ferai quoi???Terrible question???Je pense que si je suis arrivé à ce point de réflexion c'est parce que je suis moi même handicapé que je sais ce que c'est que ça veut dire d'être différent, pas comme les autres et ce que ça entraine.Enfin et surtout au contacte des autres adultes cardiopathes, de parents d'enfants ou d'adultes cardiopathes j'ai été confronter à penser différemment aux dogmes des religions.C'est pourquoi et je me répète je suis de tout coeur avec toi et ton mari.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
mardi 20 septembre 2011 18:52:04
Vincent,
C'est une question un peu indiscrète mais:
Est ce que tu me dit ça parce que tu aurait préféré que tes parents choisissent l'IMG pour toi? ou tes problèmes cardiaques sont arrivés plus tard?
Je suis musulmane et il est vrai qu'une IMG est interdite chez nous mais tanpis, je ne veux pas que mon bébé souffre et surtout qu'il souffre pour au final mourir ou passer sa courte vie avec des diffucultés. Il n'aura vécu que de la souffrance et nous aussi. Je préfère arrêter tout de suite pour qu'il parte tranquillement. Je n'ai même pas encore fais l'IMG que je commence déja a regretter, je ne sais plus quoi penser même si nous savons que c'est la meilleure pour lui et nous.
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
mardi 20 septembre 2011 19:25:05
bonjour Sana,

je suis désolée de voir que le diagnostic est si mauvais.
Pour votre décision, quoiqu en disent les personnes qui vous entourent, elle est la meilleure pour VOUS, c est bien là l essentiel.

Il y a ici, des gens qui ont refusé l img, d autres qui l ont préférée...le choix appartient à chacun.

Si tu en ressens le besoin, n hésite pas à venir parler ici, personne ne te jugera !

Fais une belle caresse de ma part à ton petit loulou bien au chaud dans ton ventre. Qu il parte en paix retrouver toutes nos étoiles qui sauront le chérir.

Je me permets de t embrasser
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
mardi 20 septembre 2011 19:50:19
Bonjour Sana.

Ta question n'est pas indiscrète.Mes problèmes cardiaque sont survenue à l'âge adulte il y a 5 ans j'étais en pleine dedans et pour tout dire j'a vécue l'enfer.Pour en revenir à nos moutons j'avais quand j'étais enfants bien d'autres problèmes de santé certe pas aussi grave que mon problème cardiaque mais c'était pas mal non plus puisque comme tu as pu lire dans ma signature j'ai eu droit à 13 opérations chirurgicales et 5 comas hypoglycémiques car je manquais de sucre dans le sang (attenton je ne suis pas diabéthique) car il faut savoir que jusqu'à 7 ans les bébés naissent avec une réserve de sucre dans le sang car la fonction glicogène du foie ne se fait qu'à partir de 7 ans.Pour couronner le tout je mangeais très peu et souvent je vomissais dés que je couvais un rume ou une ottite.Bref un jour maman m'a dit une conversation que si elle avait su tout les problèmes que j'aurai eu dans mon esistance elle aurait avorté.Evidement quand maman m'as dit celà ça m'a fait bisarre mais sans plus mais maintenant et au vu de ce que j'ai eu je la comprends complètement.

Pour terminer j'ai envie de te dire et j'en suis intimement persuader que se soit Dieu, Allah, Yavé ou tartampion appelont le très haut comme on le veut.Lui, te comprend et c'est bien le principale.Après tout c'est lui qui nous a créés, qui a créé les étoiles, les planètes chaque être vivant donc forcément il a quelques longueurs d'avance sur nous qui sommes au fond des poussières d'étoiles...

Comme le dit Nouss personne ici ne te jugera et si tu as besoin d'en parler, n'hésite pas à venir sur le forum.NOUS ON TE COMPREND!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/09/11 19:53 par vincent.
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
mardi 20 septembre 2011 19:57:49
Bonsoir Sana,

Je n'ai fait que suivre l'ensemble de ces messages, j'ai attendu le diagnostic du cardio tout comme vous... et bien sûr, c'est très violent à recevoir. Je pense hélas qu'en venant sur ce forum, vous saviez au fond de vous que qqchose de grave menaçait votre grossesse...
Je pense que la décision ne peut être prise que par vous et votre mari, et quelle qu'elle soit, ce sera la bonne.
Je ne souhaite pas parler de questions religieuses ou médicales ici (parce que je ne m'en sens ni le droit ni la capacité), je crois qu'il s'agit de penser à vous deux, et à votre bébé.
Dans ce que j'ai lu, c'est aussi en pensant à votre bébé que vous avez pris cette décision, et elle se respecte.
J'ai eu la chance de ne jamais perdre un enfant (à naître, ou né), mais j'ai des amies qui ont vécu ce drame, et je sais à travers elles qu'on n'oublie jamais... Cet enfant s'inscrit dans votre histoire familiale, quel que soit son parcours de vie (intra ou extra-utérine), il restera votre premier bébé, et prendra sa place d'aîné pour toujours.
Je ne sais pas comment se passeront les prochains jours pour vous (et cela fait partie de votre intimité), mais je vous souhaite beaucoup de courage, beaucoup d'amour et de soutien de vos proches (en espérant surtout que personne ne se permette de vous juger).
Le seul conseil que je me permets de vous apporter ici ce soir, c'est effectivement de prendre le temps d'accueillir ce "bébé endormi", et si c'est une chose possible pour vous, prenez-le dans vos bras car vous êtes la maman de cet enfant (c'est possible à ce stade foetal).
Mon amie avait même pris quelques photos de son bébé (décédé in utero qques jours avant l'accouchement), et ne croyez pas là que c'est une idée morbide, c'est une aide précieuse pour faire le cheminement du deuil... (mais là encore, chacun fait comme il peut... ne pas se sentir obligé de faire ce qui est au-dessus de vos capacités, vous n'en serez pas une "mauvaise mère" pour autant, Sana).
Votre bébé a une existence légale (c'est un grand progrès pour les parents qui ont besoin de cette reconnaissance), il figurera dans votre livret de famille, et aura droit à des obsèques.
Tout ceci, je le dis sans aucune idée religieuse derrière la tête, c'est juste du "ressenti", et la volonté de vous aider avec l'expérience vécue d'autres parents de mon entourage.
Votre religion vous apportera peut-être une aide ou des processus que je ne connais pas, j'espère juste que vous pourrez traverser cette épreuve le moins mal possible...
Bon courage, Sana, à vous et à votre mari.
En espérant continuer à avoir quelques nouvelles de vous...
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
mardi 20 septembre 2011 20:19:33
Bonsoir,

Les moments que tu vit sont trés difficile et je cromprend que tu sois perdue et abbattue.
Le choix que tu dois faire est terrible. Ton mari et toi vous prendrez la meilleure décison pour votre petit amour.
J ai perdue ma premiere petite princesse à 13 mois de vie et rien n'est plus cruel, pour une mère que de perdre son bébé .
Depuis j ai eu 3 autre enfants dont 1 porteur d'une grave cardioparthie.
Les medecins nous avaient dis qu'il ne vivra jamais avec une telle cariopathie pourtant aujourdui il à 6 ans, il se porte bien, va à l 'école.
Pour le moment rien ne le différencie des autres enfants sauf qu'il s'essouffle plus vite.
Je suis musulmane aussi et je me suis rattachée à cette croyance pour avancer lors de ce verdict. J ai toujours cru en mon fils.
Je ne te juge pas et te souhaite bcp de courage. Il restera a jamais ton bèbè quoi que tu décide.
Inchallah
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
mercredi 21 septembre 2011 13:52:40
Bonjour Sana,

Je voulais t'apporter mon témoignage, mon fils est né avec une hypoplasie du ventricule gauche. Nous avons passé des moments très difficiles. On a découvert sa malformation a la naissance et c'est vrai que depuis notre vie a était pas mal bousculé. Il a déja subit 2 chirurgies, une à la naissance et la seconde à 6 mois, c'est vrai que ce sont des chirurgies très lourdes et très risqués. Mon fils a aujourd'hui 14 mois, c'est un petit bonhomme, plein de vie, avec une force de caractère incroyable. Il s'est battu depuis sa naissance et aujourd'hui il va bien. Enfin pour le moment puisqu'on sait que d'autres chirurgies seront à prévoir et que plus tard une greffe sera nécessaire, mais on y pense pas trop et on prefere profiter à fonds des moments qu'on passe ensemble et puis on verra le mektoub.
bisou et bon courage pour les jours à venir.

Nabila, maman de Nael
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
mercredi 21 septembre 2011 16:34:01
Bonjour,

Jespere que ton petit Nael se porte bien je suis contente que tout se soit bien passé pour vous.
On nous a expliqué qu'il y avait bien des opérations mais qui seraient inéfficace car l'artère aorte de mon petit est quasi inexistente et elle est d'une grande importance à la réussite des opérations d'après leurs dire. On nous a donc expliqué que si on voulait on pouvaient essayer mais que ça serait que de la souffrance pour une finalité que l'on connait déja. Il ma aussi dit que si le ventricule droit était trés gros on aurait aussi pu faire quelque chose mais malheureusement ce n'est pas le cas.

Merci pour vos témoignage et votre soutien.
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
samedi 1 octobre 2011 23:10:33
Bonjour,
J'avais juste envie de parler de ce que j'ai vécu il y a quelques jours.
Jai donc interrompu ma grossesse il y a 3 jours, l'accouchement c'est trés bien passé et tout le personnel était super.
Jai pu le prendre dans mes bras, lui dire que je l'aime, il était fragil et beau malgré son teint.
Je l'aimerais toute ma vie, il me manque tellement déja.
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
dimanche 2 octobre 2011 10:26:53
bonjour sana,
je suis très émue par tes paroles, c'est courageux. j'espère que tu es bien entourée pour traverser cette épreuve. il est repartie rejoindre les petites étoiles et il veille sur toi. c'est bien que tu l'es pris dans tes bras il a senti que tu l'aimeras pour toujours. nous sommes la si tu en désire le besoin. J'espère que tu vas trouver la force et le courage pour surmonter cette épreuve et j'espère que par la suite vous connaitrez le bonheur.
Amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
dimanche 2 octobre 2011 17:14:22
Merci,
C'est trés difficile et son papa qui ne voulait pas le voir l'a vu aujourd'hui, je suis contente au moins il n'aura pas a le regretter plus tard.
Je ne sais pas si j'aurais le courage de surmonter cettre épreuve, ce qui m'a fais le plus de mal c'est quand je l'ai vu de penser comment un être aussi magnifique, innocent et fragile peut avoir une maladie. C'est vraiment pas juste.
Merci pour votre soutien.
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
dimanche 2 octobre 2011 22:09:58
Sana,
je vous présente mes condoléances pour l envol de votre petit bonhomme.
Je suis de tout coeur avec vous.

C est bien, effectivement, que son papa ait pu le voir ; comme tu le dis, il l aurait peut être regretté. Et puis, il fallait qu il voie comme votre fils est beau.

je vous embrasse et envoie de douces pensées vers le jardin des étoiles
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
dimanche 2 octobre 2011 23:55:38
Bonsoir,
Courage...
Ce que vous vivez est très difficile et nous sommes tous là pour vous entourer au mieux et vous donner de l'énergie pour remonter doucement la pente.
Donnez-nous quelques nouvelles.
Dominique, maman de Roxane
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
lundi 3 octobre 2011 11:05:29
toutes mes condoleances et tout mon soutien...

vous avez pensé à votre enfant, à lui et personne d'autres, et il portera ça dans son coeur au jardin des etoiles...

j'espere que vous etes bien entouré pour surmonter cette epreuve, sachez qu'ici il y aura toujours qq pour vous ecouter, sans jugement...

Karine, maman d'Edelle
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
mardi 4 octobre 2011 15:42:23
Bonjour

Je vous présente mes condoléances je pense tres fort à vous votre histoire ma émus moi mon pti coeur et parti le 12 janvier 2011, il avait 15 mois. Je me replonge en 2009 quelque temps avant sa naissance ou tout comme vous il mon proposer IMG il mon fait peur avec tous leur vocabulaire!!!!! c'étais vraiment une sensation au fond de moi je ne peu meme pas la décrire.....alors quelque temps apres je voulais tenter le tous pour les tous.... apres un accouchment tres difficiles c'est la que tous à commencer mon bébé a étais mit vite en couveuse jai même pas eu le temps de le voir....
apres il etais sous respiratoir il fallait quil se fasse opérer en urgence en plus loingt de chez moi a Paris au CCLM sa étais un lourd combat car il et rester 2 mois dafiler à Paris car il c'est fait opérer 3 fois car les premièrer navait pas marcher en plus par la suite d'autre complication neurologique( je lai prit dans mes bras quant il avait 3 mois à cause des machines) en plus il ne manger pas seul car il savait pas tété donc il à eu une gastrostomie il à pratiquement passer sa vie à lhopital mais pas beaucoup à la maison il à vraiment souffer et des fois je me dit qu'il naurat pas souffer si javais fait img je comprend tres bien votre douleur et je souhaite de tou mon coeur que vous passerai cette étape, serainement et entourer de votre famille... Moi en plus c'est son anniverssaire le 8 octobre je vous parle meme pas de mon étas en ce moment... jen pleure... sa fait déja 9 mois qu'il est plus la.... moi aussi jessaye de remonter la pente tou doucmement
A bientot que Dieu soit avec vous

Une penseés a toutes les étoiles qui nous illumine chaque jours
je remerci vous touss, et courage à tous les parents qui passe des étapes dificiles que la force vous acconpagnes...

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
mardi 4 octobre 2011 17:28:05
Autant de douleur paraît insurmontable et tellement injuste.
Malgré tout il faut continuer à vivre, en pensant à ce petit bonhomme qui sera là pour toujours avec vous.
Que votre accouchement se soit bien passé, que l'équipe ait été super avec vous, que vous ayez pu le tenir dans vos bras, tout cela est imprimé en vous, en positif, et c'est une petite consolation dans ce grand malheur.
Je souhaite que votre entourage puisse vous apporter tout l'amour et le réconfort qui vont vous être si utiles, à vous et votre mari.
Faites-vous aider psychologiquement, il va falloir retrouver force et confiance en la vie.
Je vous souhaite beaucoup de bonnes choses, je pense bien à vous et à votre petit ange.
Tout comme Dominique, j'espère que vous continuerez à donner de vos nouvelles (mais je peux aussi comprendre que venir échanger sur un site "spé@#$%&é" comme celui-ci puisse aussi vous donner la sensation de "ne pas en sortir", c'est difficile de se mettre à votre place...).
A bientôt peut-être.
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
mardi 4 octobre 2011 19:01:50
Bonjour Sana.

Recevez tous les deux mes plus sincères condoléances.Vos coeurs vous ont donner à faire le bon choix il n'y a rien à regréter puisque vous l'avez fait en accord jusqu'au bout tous les deux et en faisant face.Votre petit va rejoindre le jardins des étoiles ou il sera accueilli j'en suis sûr par tous les autres petits et grands anges.Nous les oublions pas vous pouvez en être certains.

Gros Bisous à vous et toutes mes amitiés à votre mari.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
jeudi 6 octobre 2011 18:47:03
Bonjour,

Merci beaucoup pour votre soutien.
Aujourd'hui nous avons enterré notre petit, ce fut difficile mais je me sent un peu soulagé qu'il repose enfin en paix dans sa tombe plutôt qu'a l'hopital comme si on l'avais délaissé.
J'ai l'impression de l'avoir accompagné jusqu'au bout et j'ai fais mon possible pour qu'il ai les funérailles qu'il mérite (malgrés le manque de finances).
Nous pouvons maintenent commencer a faire notre deuil. Je sais que ça sera difficile comme pour vous Dounia quand je vois que 9 mois après la douleur et le manque sont toujours la, je me dis que le chemin sera long.
Encore merci pour vos encouragements, ça m'aide beaucoup.
Re: Diagnostic echo cavités gauches pratiquement inexistante
vendredi 7 octobre 2011 00:06:47
Sana

Ce jour va te paraître longtemps irréel, moi même je me demande encore comment j'ai pu tenir debout le jour de l'enterrement de ma princesse ....
Je pense à toi, ce soir, à ce manque ..... cela va faire 22 mois que ma puce s'est envolée et pas un jour ne passe sans que le douleur ne soit présente. Avec le temps, on arrive à apprivoiser cette douleur mais parfois elle nous saute au cou sans prévenir ....

Je pense à ton petit prince .... que nos étoiles l'accompagnent

Cora
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