Sujet du post :     Hopital marine lannelongue et prise de lopril

Bonjour a tous ma fille va surement se faire operer pr reboucher une civ a l'hopital marine lannelongue et je voulais savoir si certains d'entre vous connais cet etabllissement. Ca me stresse beaucoup a l'idée de la faire operer.. Et en ce moment elle prend du lopril est ce qu'il y a des temoignages??? Je ne dors presque plus la nuit je n'arrete pas de penser a cette operation... Bref je vous remercie d'avance pour vos temoignages

Ma fille de 3 semaines, se fera opérer aussi au CCML d'une tétralogie de Fallot vers ses 6 mois et je ne connais pas non plus du tout cet établissement , ni aucun autre d'ailleurs et il est vrai que ce peut etre aussi rassurant d'avoir des témoignage de personne qui connaisse cet établissement ! Quand est ce que ta fille va être opérée ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir,

J'ai deux enfants qui se sont fait opérés au CCML, et je peux vous dire que tout le monde sera à votre écoute et à celle de vos petits. Ce sont des gens formidables, qui sont humains avant tout.

Vos petits seront entre de bonnes mains au CCML. Mon petit a été opéré en 1982 et ma princesse en 1995, depuis nous y retournons une fois par an.

Je reste bien sûr à votre disposition si vous avez des questions.

Bon courage à vous, pleins de gros gros bisous à vos petits loulous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour ANAIS et LORETTE
ma fille a été opérée 3 fois a CMLL (a 2mois +3ans+13ans)
Soyez rassurée les chirs connaissent tres bien la technique chirurgicale ;;;ma fille avait une forme très sévère de TF
Elle va bien comme toute ados avec un caractère bien trempé
Petits ont a peur car nos petits loulous sont fragiles mais grands les choses se compliquent d'angoisses// aux interventions
pas le choix et faire avec tout notre amour

P/tite juliette :forme sévère de tétrallogie de fallop +syndrome de di gorges
-opérée pour cardio en 1995+1998+2008
-opérée d'une scoliose large T2+T3+T4+T5 en 2009
-opérée d'une prothèse totale de hanche en 2010
-réopérée de la scoliose T2+T3 en 2011

Lorettr ma fille doit se faire operer avant ses 6 mois donc en fevrier je pense pour reboucher sa civ. Je voudrais savoir si les parents peuvent rester labas?? Je ne me vois pas du tout la laisser tte seule. Merci de votre soutien

Le cardio pour m'a part à laissé sous entendre que pour le logement sur place se ferai par nos propres moyens ... a voir ! c'est pour ça que je me suis permise de poster afin d'etre renseigner aussi un maximum avant l'opération

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonsoir

nous avons séjournés avec mon mari quasiment 1 mois au ccml en octobre dernier pour l'operation a 10 jours de vie de notre fils mathis (tgv)
il est possible d'avoir une chambre accompagnant pour pouvoir rester avec votre petit bout, faites en la demande des votre arrivée cela est possible pour une seule personne, avec mon mari on alternait sinon on etait logé au rosier rouge, un foyer d'accueil a quelque km de l'hopital
n'hesitez pas si vous avez d'autre question

La chambre accompagnant a prise en charge?? Et le foyer rosier rouge ca se passe comment il faut reserver???

Pour le lit accompagnant dans la chambre c 25euros / jours (je crois) et pour la prise en charge ça dépend de votre mutuelle renseigner vous.

Pour les réservations au rosiers rouges c mieux de réserver en plus c pas très chers & c à 6km de Marie lannelongue! Par contre Les repas c 6euros pour le midi & 6 euros pour le soir :/.

Vous êtes d'ou ? Nous sommes de Rouen et nous avons ici une association qui aide moralement & financièrement les parents dont les enfants sont atteints de cardiopathies il faut être de la région pour en bénéficier par contre .

A bientôt

Bonjour,
je ne connais pas le CCML mais je connais le rosier rouge. Mon fils a été opéré sur Necker.
Le rosier rouge, c'est tres pratique car vraiment pas cher et proche des hopitaux! Les repas en effet sont assez cher par rapport au reste et pas terrible !
Nous on mangeait bcp de sandwich :(
On y est resté une semaine, chambre très très petite mais très propre et tres "reposant"
Il faut en effet reservé des que tu connais les dates, les gens se jetent dessus car peu de place dans les hopitaux !
A necher, il y a une maison des parents où j'ai pu aller une autre fois, renseigne toi pour le CCML
Bon courage en ts cas !

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

Nous sommes du havre je crois pas qu'il ya une association sur le havre:/ et je voulais savoir si on a le droit a des jours pour enfant malade?? Quel stresse cet operation jangoisse completement:/ cest combien a peu pres le rosier rouge??

Vous pouvez vous rapprocher de l'association elle est situer au chu de Rouen http://asso.charline.free.fr/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=21&Itemid=50 prenez contact avec eux .

Concernant les jours pour enfant Malade il faut demander à votre pédiatre qu'il fasse une demande d'ajpp aller sur le site de la caf tout est expliquer.

Le rosier rouge prennent en fonction de vos impôts perso nous travaillons moi et mon conjoint est ils nous demander 10euros/personne pour chaque nuit !! Notre mutuelle nous a d'ailleurs rembourser aprés :).

C'est important de prendre contact avec l'association Charline .

Vraiment merci pour tous ces renseignements ca fait du bien de se sentir ecouter et soutenu. Je vais aller me renseigner a la caf et on a rdv avec la cardiopediatre le 20 janvier donc jatten pr avoir la date. Bonne soiree a tous et encore merci

Bonsoir,

Notre fils Armand s'est fait opérer à 3 semaines de vie à la CCML, hôpital où nous avons su trouver de la sérénité, où l'équipe médicale nous a toujours renseigné et informé... nous avons toujours trouvé réponses à nos questions, même les plus "bêtes"... cette opération n'était pas prévue, et donc pour l'hébérgement, nous n'avions rien de prévu, le Rosier rouge nous a été proposé mais manque de places, nous avons dû loué une chambre d'hôtel avec mon ami pour la semaine, j'avoue que financièrement ça n'a pas été facile, mais coûte que coûte on ne se voyait pas éloigné de notre petit bonhomme... aussi, en ce qui concerne la chambre mère enfant c'est possible, mais lorsque l'enfant est en réa, je crois qu'il n'y a plus de chambre pour la maman...

Bon courage pour la suite, l'équipe est vraiment très professionnelle, très rassurante... très vite, les locaux de cette clinique sont devenus "familiers"...