Sujet du post :     ca y est on a prit rdv avec le chirurgien ;o((

Bonsoir,

Voilà aujourd'hui Sofiane a eu sa visite chez le pédiatre cardiologue et il a dit que ca y est on pouvait prendre rdv avec le chirurgien. J'ai pris rdv vous avec Mace, j'espère que j'ai bien choisi. Et oui on même peur de faire le mauvais choix pour les chirurgiens. Mais d'après ce que j'ai pu lire sur le forum certain l'apprécie énormement. Nous avons rdv le 1er février, et ensuite l'opération se fera fin février/début mars.
Hier j'ai beaucoup pleuré car ce rendez vous m'engoissé, mais non rien n'a changé pour Sofiane à par la civ qui est maintenant de 14mm (au début elle était de 10mm). Ce mois-ci il a pris 400g et il avait 89% de sat, donc pour nous c'est super. L'opération que va subir Sofiane s'appelle un REV, donc si quelqu'un connait et peu m'expliquer je suis preneuse.
Cette année 2012 sera encore rempli de beaucoup d'opérations et j'espère quelles seront toutes un succès. Je pense fort à tous ces loulous, aujourd'hui pour moi c'était dur à l'hopital de voir tous ces enfants et de savoir qu'ils passeront noêl là-bas.
Je pense fort aussi à une amie qui va devoir se faire opérer (changement de valve porcine) qui a très peur car c'est une super maman de 2 enfants. Et j'aimerais tant trouver les bons mots pour la rassurer mais voilà sa me touche tellement que je pleure avec elle et je ne l'aide pas vraiment comme çà.
Je vous embrasse bien fort et passez de super fêtes de noêl. Et que ca va être beau de voir nos loulous avec leurs yeux émerveillés quand ils vont ouvrir leurs cadeaux.
A bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

bonjour,

ne pense pas qu en pleurant tu ne l aide pas....je crois qu elle doit, comme souvent, être surtout entourée de gens qui lui disent "ne t inquiète pas, y a pas de raison", " ils savent tout faire maintenant"....
je crois que, dans ces cas là, on a aussi besoin d une copine qui dit et vit la vérité de la peur....c est ce qu on cherche ici, non ?

bisous et joyeux noel

Bonsoir Sophie,

Il est parfaitement normal de pleurer quand on est angoissé. C'est une façon comme une autre de soutenir ceux qui nous sont chers et je ne pense pas que ce soit en disant en permanence "çà va aller" qu'on est le plus utile.
Cela fait du bien de voir des personnes s'inquiéter vraiment pour vous et qui osent vous le montrer. Ceux qui n'arrêtent pas de dire "çà va aller, ne t'inquiète pas", moi je décode ainsi : "heureusement que cela ne nous tombe pas dessus, je préfère pour elle que pour moi" et donc en fin de compte, j'en déduis (peut-être à tort) que la personne fait du politiquement correct.
Tu pleures pour ton enfant, pour ton amie, quoi de plus normal ??? Ces opérations sont lourdes, il ne faut pas le nier, alors c'est normal d'être inquiet et d'angoisser.

Pour le moment, essaye de vivre le temps présent et au moment voulu, tu sais où nous trouver, nous essayerons de trouver les mots même si ce n'est pas tous les jours faciles.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir Sophie,
C'est drôlement dur ces grands huit émotionnels : on espère que nos loulous vont aller mieux, le plus vite et le mieux possible... Mais il y a l'intervention, l'hospitalisation. et tous les rendez-vous... C'est normal de craquer et je trouve ça super (pour elle comme pour toi) d'avoir une amie avec qui tu puisses vivre tes émotions, je suis sure que tu lui fais beaucoup de bien !

J'espère que vous allez passer un bon noël en famille avec des étoiles plein les yeux de ta belle et grande tribu :)

Bonjour,
Pour nous aussi la date d'opération est fixée. Et je pleure souvent parceque ça reste le meilleur moyen d'évacuer mon angoisse et parce que j'ai mal et j'ai peur. Voilà je t'envoie plein de courage

Justine , maman de Nino né le 06/02/2011 qui souffre d'une CIV avec sténose pulmonaire . Opéré le 23/01/2012 par le Dr Mugniot et en pleine forme

bon ben voilà Sophie, au moins ça c'est fait
maintenant il faut que le temps passe, que Sofiane aille bien et continue de prendre du poids
ça sera une période difficile pour vous, j'espère que tout se passera bien et que vous serez bien entouré
bon courage pour cette nouvelle étape
passez un très joyeux noel en famille
amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Sophie,

Vous voilà fixé pour Sofiane, restes plus qu'à attendre, mais c'est un battant ton petit prince. Pour ton amie, comme les autres je vais te dire qu'au contraire tu l'aides parce que tu sais ce que c'est de passé par là, alors tu la comprends mieux que les autres.

Passes de bonnes fêtes de fin d'année entouré de ta famille

bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

courage sophie, faut se dire que c'est pour son bien tout ca, et pleurer ca fait du bien, faut évacuer toute cette pression, je pense fort a toi, joyeuses fetes

Sophie
On sera tous là pour te soutenir le moment venu....
Profites à fond de Noël et de tes petits loulous !!!!
Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour,

Je vous remercie pour vos messages chaleureux. Si avec tous ces messages je pouvais me faire une couverture et m'enrouler dedans pour ressentir tout ce courage que vous m'envoyez. En ce moment j'ai besoin d'un énorme gaté d'une mère, qu'est ce que ca manque une maman dans ces moments là!!! J'ai beau être adulte, je suis quand même quelque part une gande enfant.
C'est pour cela que votre soutien est important pour moi aussinon j'aurais vraiment du mal à avancer.
Certaines personnes trouvent que je tourne en rond ou que je me fais du mal en allant sur le forum (comme mon mari par exemple) mais honnêtement ils ont rien compris. Car pour ma part c'est dans vos histoires, vos messages d'encouragement, votre aide que je puise ma force et dans celle des yeux de mon loulou.
Je vous adore et vous respecte, je vous souhaite à tous d'excellentes fêtes de fin d'année.
Des bisous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour Sophie.

Je vais peut être te paraitre dur, mais je crois que sincèrement se n'est pas en pleurant que tu vas aider ton amie.Il faut que tu sois forte pour elle mais aussi pour Sofiane!!!!Attention Sophie je ne te dis pas dêtre tout le temps insensible, mais si tu veux pleurer, fait le autant que faire se peut pas devant ton amie.Je sais c'est facile à dire mais ho combien difficile à faire, pourtant, d'après moi c'est essentielle.

Pour Sofiane il faut voir le bon coté des choses c'est qu'enfin, le moment de l'action va bientôt arriver.Tu va rencontrer le chirurgien et il va te donner une date.Là aussi il faut que tu sois FORTE POUR SOFIANE.

ALLEZ SOPHIE!!!ALLEZ MA GRANDE ON EST AVEC TOI!!!DU COURAGE!!!ENCORE DU COURAGE!!!TOUJOURS DU COURAGE!!!

Gros Bisous.

Vincent.

SOFIANE
Tu as fait le bon choix du chirurgien . Ma fille a été opérée 2 fois par PR MACE a CMLL ;Il a fait un énorme travail sur le coeur de juliette a ses 3 ans
de plus c'est un Homme de coeur et attentionné avec les parents
bisous a vous et soyez confiant en lui confiant votre enfant
bon noel

pt/juliette néé le 22 mai1995 avec tétrallogie de fallop sévère
-opérée a 2 mois puis en1999 puis en 2008 a CMLL
-opérée d'uns scoliose large en 2009
-opérée d'une prothèse otale de hanche en 2010

bonsoir michelle,

je te remercie de me rassurer, mon cardiologue aussi avait une préférence pour Mace donc je l'ais suivi car j'ai confiance en lui.
Je me languis de le rencontrer et de pouvoir discuter avec lui de cette lourde intervention.

Je sais Vincent, mais t'inquiète j'arrive à vite me resaisir.

Merci et demain passez de bonnes fêtes en famille

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Coucou Sophie...
Allez, à moi de te soutenir un peu...Tu as tellement été présente pour moi quand on était à paris pour la dernière opération de Roxane.
J'ai pris beaucoup de plaisir à te rencontrer. Chez toi, je me sens à l'aise, comme si je t'avais toujours connu.
Tes enfants sont des amours.
Tu es une femme de coeur et une battante.
Tu verras, on va tous t'entourer et tu passeras cette étape comme une chef!
Je t'embrasse bien fort...
Domi.

Merci domi,

j'ai été ravi de rencontrer Roxane, je me suis beaucoup retenu. Mais qu'est ce que j'avais envie de la serrer fort dans mes bras. Elle resplendie de bonheur et de joie de vivre. Je te retourne le compliment tes enfants sont merveilleux.
Ca ma fait du bien de vous voir et ca me donne la pêche.
Merci d'être présente, j'espère que bientôt vous auraient retrouvé votre cocoon. C'est tout ce que je vous souhaite.
Un joyeux Noël à vous tous................

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)